Chronický únavový syndrom

PAJA- po kolkych rokoch na to nabehla ta tyreoiditida?Ja to mam "len" rok a pol, tak neviem na čo sa pripraviť.TN a ALES- oprava:nie je to Rohypnol , ale Hypnogen.Pekný víkend, Petra

Ahoj moc moc děkuji Evě za odkaz na 11.dílů o autoimunit.onemocněních.Ještě ted mi tečou slzy jak je to tam všechno pravda a možná sem dostala do ruky nástroj jak vysvětlit některé věci jako ztrátu energie,a psychické stavy svému okolí.Hlavně v tom prvním díle jak je vše shrnuto.Šílený je,že to člověk čte až zpětně po všech peripetiích v průběhu let a poznává se v tom dokonale.(Není to prostě tak,že by si přečetl příznaky nějaké nemoci a pak je teprve začal pocitovat)Jsem další z klubu vys.protilátek EBV,kdy se v době aktivní nemoci neléčila klidem a dietou.S dlouholetou únavou,se zvýš.teplotami,bolestmi svalů,kloubů,zad,vygradované po několika letech autoimunitní thyreoiditidou a panickými atakami.Ale jelikož autoimunitní reakce asi není tak zavážná,tak podle našeho zdravotnictví spíš už vypadám jako psychicky narušený simulant.Přeji vám všem i sobě abysme tohle dál zvládali co nejlépe.Ahoj Paja

ADELKA- hm, ale je to smutné, že sme dopadli tak ako sme dopadli.Nemáš skúsenosti s psychiatrami a s vnucovaním psychiatrického ochorenia, tak ako väčšina z nás?Dr. Nouza mi dodatočne zdiagnostikoval Povirovy únavový syndróm- radí sa medzi psychiatrické ochorenia- G93.3.TN aj ALES- tak dnes som bola u svojej psychiatričky- tie živé sny si vysvet?uje účinkom Rivotrilu v kombinácii s mojimi vysokými teplotami v tomto období.Rivotril mám postupne vysadzovať a vybojovala som si iné anxiolitikum- Oxazepam, Serlift+ Maprolu nechala, pričom Maprolu ešte dávkovanie zvýšila, plus mi pridala ešte Rohypnol.Čo si myslíte o tejto terapii?Ja osobne ve?mi dúfam, že nové anxiolitikum zaberie.Všetkým pekný večer, Petra

Z Neděle 17.10.04 Dnes jsem potřebovala pro svou 7 letou dceru pohotovost měla skoro 40 teploty. V našem 10tisícovém městě pohotovost zrušily. Slouží zde o víkendech na střídačku jeden dětský lékař z obvodu. Jenomže bohužel my chodíme k jiné DL, a tak nám nejprve paní doktorka připoměla, že by nás vůbec nemusela vzít, a mohla nás poslat do města vzdáleného asi 30 nebo 40 Km) protože neví zda jí tento výkon pojišťovna proplatí. V okresní nemocnici je sice dětské oddělení, ale prý by nás stejně nemuseli vzít neboť nefungují jako pohotovost a pohotovost pro dospělé děti nebere. Bylo mi z toho doslova zle, ale byla jsem jak pokorná myška, protože jsem byla vděčná, že se nás nakonec ujala a doslatala jsem pro dceru ATB, a sirup na teplotu neboť tablety pro bolest dcera nespolkla. Systém zdravotnictví není vůbec nastaven na pomoc pacientovi, to by nebylo možné aby nervozní rodiče s dcerou klepající se zimnící stáli v takovéto situaci v ordinaci. Je to nedůstojné, ponižující , a nebezpečné ........ Jinak všechny zdravím, kurs probíhá úspěšně, moc mě to baví, v listopadu zkoušky už se "těším".Cesta vlakem, zima a zpoždění mě někdy doslova vyčerpávají, večer odpadnu ani se nehnu.Doufám, že toto tempo vydržím do zdárného konce.Mějte se všichn i dobře pravidelně si stahuji příspěvky avšak je nestačím přečíst, tak snad o víkendu.Přeji všem prožít hezký neboť má být teplo.Jarča K.

Ahoj vsichni, jak je videt, tak na tu nelecenou mononukleozu nas doplatilo vicero. Je to pekne svinstvo a jedinec predisponovany k imunitni poruse, plus dalsi vlivy = vysledek je, ze onemocni CFS ci dalsimi lahudkami. Dneska po sesti letech nemoci bych se ke svemu telu chovala asi jinak. Tehda byl pro me sport cislo jedna, tak se vse prechazelo. Jo, holky, to uz pak clovek vidi zpetne. Jak se do tohoto kolotoce dostaneme, cesta ven je pretezka a snad i nemozna. Jeste staci narazit na blbe doktory a kruh se uzavira. VIKI, prosim te a sleduje te vubec taky pravidelne imunolog? Nebo chodis jen k te revmatolozce. Vzdyt mas prece autoimunitni onem., jak je mozne, ze ta revmatolozka ma reci o psychice? Jo, k ty slinivce ji klidne vyrid, ze me to taky boli po fyzicke zatezi a treba kdyz se ohybam. Ale i dlouha jizda autem a hrboly na silnici se moji slinivce moc nelibi. Vcera jsem zrovna uklizela a hned mi to ta mrcha dala najevo.Soni, ta moje imunolozka mi taky rikala, abych pocitala pri thyroiditide taky s tim, ze se budou objevovat i jine autoprotilatky, nejen proti SZ. Jo, mam porad vyssi revmaticky faktor, klouby me boli. Ale ona ma zkusenosti s tim, ze se objevuji i ANA ci ANCA protilatky. Tak desive mi ted padaji vlasy, ze snad za chvili budu plesata...Hormony me cekaj po vanocich az budu v hypofunkci. Taky jsem se docetla, ze bohuzel jsou dost casto napadany pri AT i nadledviny. Tahle predstava me dost desi. Nouza ma pravdu, kdyz pise, ze AT je spojovaci clanek k dalsim zavaznym autoimunitam. Bohuzel je hrozne, ze nevime, jak to zastavit. Uz aby ti americane neco vypatrali. Institutu na vyzkum autoimunitnich onem. tam maji dost. Protoze tady se vyzkumu na CFS ci autoimunit. onem asi tezko dockame. Nejsou prasule...Jo, juknete se na stranky www.ccm-chrudim.cz Jsou to alternativni stranky, je tam asi jedenact dilu o autoimunitnich onemocnenich. Opravdu stoji za precteni. Je to psano odbornou formou, ale takovou hezky pochopitelnou. Zaujala me tam imunoterapie pomoci peptidu, vyuzivana i u autoimunitnich onemocnenich, maji pravdu v tom, ze pri autoimunitach se leci jen nasledky, tlumi se imunita protizanetlivymi leky ci imunosupresanty a jsou to svinstva. Ale kdyz neni znama pricina? Nevim, jestli tomu verit, je to rizikove jit do takove lecby, kdyz se zhorsi autoimunita, tezky je navrat zas ke stabilite. Kazdopadne pomocne a doplnkove bylinky ci enzymoterapie asi neni na skodu. Mejte se.

Pro Petru:s tou mononukleózou to tak asi má hodně lidí, stačí se dostat k příšernému doktorovi (laik neví, že se to podobá angíně, a když to ví, myslí si z počátku, že je to opravdu jen angína, když doktorka neudělá testy na EBV nebo CMV, a jakmile zjistí, že to byla mononukleóza, tak už bývají někdy i nevratné následky zřejmé). Pak neví, že má mít nejméně půl roku přísnou jaterní dietu, a že se má fyzicky více šetřit a to všechno nahrává CFS. Z "přírodní" léčby jsem zkoušela asi to co všichni - ženšen, echinaceu, veškeré vitamíny, Wobenzym....atd. Jsem ráda, že se u Tebe na CFS přišlo dřív, snad už do budoucna nebude tolik lidí jako jsem já, když se o tom konečně začíná mezi lékaři vést nějaká diskuse.Adélka

ADELKA- takže s tou angínou namiesto mononukleózy sme dopadli rovnamo.Snád tá tvoja doktorka neurobila žiadne krvné testy, už rutinne mala dať urobiť aj Paul- Bunnel , a nie do teba pchať to?ko antibiotík,ako by si snáď ani nebola človek.Ale, a na to si už sama iste prišla, ak chceš nejaké vyšetrenie od doktora dosiahnuť, musíš si ho doslova vybojovať.pripadá mi odvážne, a to ve?mi, že si sa dala na samoliečbu.Skúšala si aj niečo na prírodnej báze?TN- dakujem za odpoveď, a snáď to kontrolovanie lekárov vyčerpáva chorých viac, ako choroba sama.Dnes sa tie realistické sny opakovali, viacerí ?udia si už o mňe môžu myslieť, že trpím závažnou psychickou poruchov, keď som sa im snažila nahovoriť veci, ktoré boli nezmyslami.Jednoznačne všetko oznámim psych. a ozvem sa.Petra

Čau Petro,to, že mám CFS jsem zjistila před 2 lety (já sama), lékaři mne, jak už to bývá posílali od "čerta k ďáblu" a přehazovali si mne jako "horký" brambor. Pochybila už má obvodní lékařka, která mi diagnostikovala streptokokovou angínu místo infekční mononukleózy (což je ostuda, protože je to nemoc mladistvých a mně bylo 19let a byla jsem na tom tak špatně, že musela přijít na návštěvu k nám domů, nemohla jsem ani vstát), pak mi dala asi troje silná ATB (nic nezabralo) a odeslala na ORL, kde mi dali další 2 dávky ATB (takže mi ještě víc zničili imunitu). No a pak už to šlo rychle - tonsilektomie, bez úspěchu, lázně....imunologie, kde mi naprosto neschopná doktorka po dvouleté léčbě řekla, že mi nemůže pomoct, ať už tam nechodím. Nadále mi bylo sdělováno, že mám chronické infekce HCD, to, že mám denně zvýšenou teplotu nikoho nezajímalo. Předtím se o CFS ani nemluvilo, nikdo o tom nic nevěděl. O celkové vyšetření v nemocnici jsem si také musela požádat sama. Když jsem přišla na to, co mi je (sama), bála jsem se tomu uvěřit, tak jsem čekala další rok, zda to bude s pozitivním přístupem a bez lékařů, trochu lepší. Nebylo. Teď se konečně "léčím", snad něco trochu zabere. ID nemám, jsem na tom oproti některým docela dobře. Denní záležitosti zvládám, ale jsem z toho dost fyzicky vyřízená a často se mi to všechno ještě zhoršuje. Snad bude líp - to přeju i Tobě a všem ostatním, kteří se stali obětmi našeho zdravotního systému.Pa, Adélka.

Ahoj, vidím, že víte dost o imunologii - nemohl by mi někdo z vás, prosím, poradit?V imunologickém vyšetření mám mimo jiného také odchylky fagocytárních funkcí, konkrétně sníženou hodnotu ingesce a zvýšenou u stimulačního indexu. Na ambulanci jdu znovu až za měsíc a jsem netrpělivá, co to znamená. Díky.

PETRO - To s tim predepisovanim byla trochu nadsazka. Ale s CFS by sis asi mela zvyknout na ulohu hlidaciho psa vseobecne. CFS je proste stav, kdy je velkou vyhodou vedet stejne nebo vic, nez lekar (ktery vetsinou zadne CFS neuznava). Treba je to bude stvat a otravovat, ale aspon Te nebudou ignorovat.Ja bych se te kombinaci branil proto, ze Zoloft nezabral a v takovemto pripade je pridavani dalsiho AD velmi riskantni - zejmena z jine skupiny. AD jsou sama o sobe nevyzpytatelna ve svych ucincich a v kombinaci se ta nevyzpytatelnost jen umocnuje. Proste vim, ze se to "takhle" nedela.Jeste trochu teorie proc se nekdy kombinuji AD: jednak proto, aby se "vylepsily" uzinky AD, ktere zabralo, ale ne uplne. A za druhe proto, aby se zmirnily pripadne vedlejsi priznaky AD, ktere zabralo.Ty nepatris ani do jedne skupiny adeptu na kombinaci AD !!!Mej se ...TN

FRANCIS- taktiež som prekonala inf. mononukleozu tak ako ty, a vtedy mi diagnostikovali anginu, napriek tomu, že som mala hrozne zväčšené lymf. uzliny, ale pečeňové testy boli OK,tak na IM nemysleli.A podla mňa práve tu je kameň úrazu- ako všetci vieme , po mononukleóze je potrebná rekonvalescencia, s obmedzením pohybu, atd.A mňe, neviem ako tebe, sa nič také nedostalo.Myslím, že by to mohlo mať súvis s našim súčasným stavom.Začali ti tie problemy len tak z ničoho nič, alebo to niečo vyvolalo?(ako u mňa operácia).TN- ja som nemyslela, že si lieky mam predpisovať sama, iba mi to pripada pri nezaujmu pdychiatra tak, že musím kontrolovať každý jeho krok a h?adať si informácie o predpisovaných liekoch, proste dohliadať na jeho liečbu ako strážny pes.Co sa týka vyh?adania psychiatra, prešla som z jednej nemocnice do druhej, a o tej prvej psychiatričke som už písala, zrejme vám nikonu ešte nepredpisovali Risperdal,??Takže som prešla z blata do kaluže, no táto psych. mi aspoň verí, že skutočne nejaký problém mám.A ešte otázka- prečo sa brániť kombinácii Serlift- Maprolu?ADELKA- sedem rokov, to je ako večnosť, na čo všetko ťa to liečili?ja to mám teprve rok a pol,ten Imunor, co teraz užívam je fakt strašne drahý, tak dúfam, že aj účinný.Spýtaj sa na to svojho imunológa, a ked je u teba indikovaný, tak sa ho dožaduj, trápiť sa sedem rokov, hrôza, si na ID?

FRANCIS- taktiež som prekonala inf. mononukleozu tak ako ty, a vtedy mi diagnostikovali anginu, napriek tomu, že som mala hrozne zväčšené lymf. uzliny, ale pečeňové testy boli OK,tak na IM nemysleli.A podla mňa práve tu je kameň úrazu- ako všetci vieme , po mononukleóze je potrebná rekonvalescencia, s obmedzením pohybu, atd.A mňe, neviem ako tebe, sa nič také nedostalo.Myslím, že by to mohlo mať súvis s našim súčasným stavom.Začali ti tie problemy len tak z ničoho nič, alebo to niečo vyvolalo?(ako u mňa operácia).TN- ja som nemyslela, že si lieky mam predpisovať sama, iba mi to pripada pri nezaujmu pdychiatra tak, že musím kontrolovať každý jeho krok a h?adať si informácie o predpisovaných liekoch, proste dohliadať na jeho liečbu ako strážny pes.Co sa týka vyh?adania psychiatra, prešla som z jednej nemocnice do druhej, a o tej prvej psychiatričke som už písala, zrejme vám nikonu ešte nepredpisovali Risperdal,??Takže som prešla z blata do kaluže, no táto psych. mi aspoň verí, že skutočne nejaký problém mám.A ešte otázka- prečo sa brániť kombinácii Serlift- Maprolu?ADELKA- sedem rokov, to je ako večnosť, na čo všetko ťa to liečili?ja to mám teprve rok a pol,ten Imunor, co teraz užívam je fakt strašne drahý, tak dúfam, že aj účinný.Spýtaj sa na to svojho imunológa, a ked je u teba indikovaný, tak sa ho dožaduj, trápiť sa sedem rokov, hrôza, si na ID?

Immodin jsem také užíval. Účinek byl nulový.--Aleš--

Ahoj Petro,beru jen IMMODIN (IMUNOR ne, s tím zkušenosti nemám), za 2 měsíce to bude rok, co mi ho doktor předepsal - 1x za měsíc (a vždy za 3 měsíce kontrola krevních testů). Já mám CFS už 7 let, přišlo se na to pozdě, až po 5ti letech (do té doby mne léčili na všechno možné...), takže mi ty injekce dávají raději v delších intervalech (trochu to pomáhá, ale zatím žádná sláva).Čau, Adélka.

Ahoj Petro,beru jen IMMODIN (IMUNOR ne, s tím zkušenosti nemám), za 2 měsíce to bude rok, co mi ho doktor předepsal - 1x za měsíc (a vždy za 3 měsíce kontrola krevních testů). Já mám CFS už 7 let, přišlo se na to pozdě, až po 5ti letech (do té doby mne léčili na všechno možné...), takže mi ty injekce dávají raději v delších intervalech (trochu to pomáhá, ale zatím žádná sláva).Čau, Adélka.

Ahoj Petro,beru jen IMMODIN (IMUNOR ne, s tím zkušenosti nemám), za 2 měsíce to bude rok, co mi ho doktor předepsal - 1x za měsíc (a vždy za 3 měsíce kontrola krevních testů). Já mám CFS už 7 let, přišlo se na to pozdě, až po 5ti letech (do té doby mne léčili na všechno možné...), takže mi ty injekce dávají raději v delších intervalech (trochu to pomáhá, ale zatím žádná sláva).Čau, Adélka.

Ahoj Petro,beru jen IMMODIN (IMUNOR ne, s tím zkušenosti nemám), za 2 měsíce to bude rok, co mi ho doktor předepsal - 1x za měsíc (a vždy za 3 měsíce kontrola krevních testů). Já mám CFS už 7 let, přišlo se na to pozdě, až po 5ti letech (do té doby mne léčili na všechno možné...), takže mi ty injekce dávají raději v delších intervalech (trochu to pomáhá, ale zatím žádná sláva).Čau, Adélka.

Ahoj Petro,beru jen IMMODIN (IMUNOR ne, s tím zkušenosti nemám), za 2 měsíce to bude rok, co mi ho doktor předepsal - 1x za měsíc (a vždy za 3 měsíce kontrola krevních testů). Já mám CFS už 7 let, přišlo se na to pozdě, až po 5ti letech (do té doby mne léčili na všechno možné...), takže mi ty injekce dávají raději v delších intervalech (trochu to pomáhá, ale zatím žádná sláva).Čau, Adélka.

Ahoj Petro,beru jen IMMODIN (IMUNOR ne, s tím zkušenosti nemám), za 2 měsíce to bude rok, co mi ho doktor předepsal - 1x za měsíc (a vždy za 3 měsíce kontrola krevních testů). Já mám CFS už 7 let, přišlo se na to pozdě, až po 5ti letech (do té doby mne léčili na všechno možné...), takže mi ty injekce dávají raději v delších intervalech (trochu to pomáhá, ale zatím žádná sláva).Čau, Adélka.

Petro, pravděpodobně jsem podle vysokých titrů EBV prodělala infekční mononukleozu, aniž bych o tom věděla. Subfebrilie mám do 37,5, víc jen při infekci. Do 38,4 mi přijde už hodně, ale každý jsme v tomhle jiný.Adélko, mně Immodin nijak subjektivně nepomohl, buněčná imunita se upravila, ale mohlo jít i o spontánní zlepšení.Francis