lupus erytematoides

Pro Kieti:
kortikoidy "táhnou" vápník hlavně z kostí,ale taky samozřejmě ze zubů...takže s tím opatrně,doplnovat ca spolu s vitamínem D,hodne se soustředit na vápník v jídle a taky na pohyb!
To se moc neví,ale pohyb vhání vápník přímo do kostí,aby zase neodešel ledvinama ven.
Jo a taky je dobrý žádat vyšetření kostní denzitometrie,ta skoukne,jak jsou kosti na tom.
Z korunek si nic nedělej, já mám taky 4 a ted jdu na další 2,důležité jsou zuby a dásně bez zánětů,takže zubař není nepřítel,jen poradce...
My to všechno zvládneme v pohodě.
Všechno a všechny!!!
pa
.o))))))

pro Kieti:
kortikoidy "táhnou" vápník hlavně z kostí,ale taky samozřejmě ze zubů...takže s tím opatrně,doplnovat ca spolu s vitamínem D,hodne se soustředit na vápník v jídle a taky na pohyb!To se moc neví,ale pohyb vhání vápník přímo do kostí,aby zase neodešl ledvinama ven.
Jo a taky je dobrý žádat vyšetření kostní denzitometrie,ta skoukne,jak jsou kosti na tom.
Z korunek si nic nedělej, já mám taky 4 a ted jdu na další 2,důležité jsou zuby a dásně bez zánětů,takže zubař není nepřítel,jen poradce...
My to všechno zvládneme v pohodě.
Všechno a všechny!!!
pa
.o))))))

pro Kieti:
kortikoidy "táhnou" vápník hlavně z kostí,ale taky samozřejmě ze zubů...takže s tím opatrně,doplnovat ca spolu s vitamínem D,hodne se soustředit na vápník v jídle a taky na pohyb!To se moc neví,ale pohyb vhání vápník přímo do kostí,aby zase neodešl ledvinama ven.
Jo a taky je dobrý žádat vyšetření kostní denzitometrie,ta skoukne,jak jsou kosti na tom.
Z korunek si nic nedělej, já mám taky 4 a ted jdu na další 2,důležité jsou zuby a dásně bez zánětů,takže zubař není nepřítel,jen poradce...
My to všechno zvládneme v pohodě.
Všechno a všechny!!!
pa
.o))))))

pro jitku:
od kud jsi? ja z ceskych budejovic a mohu doporucit pani doktorku Vlasakovou je vybornym odbornikem na SLE. hlevne se vyvarovat nemocnicni revmatolozce Vitove, vyziva se v experimenttech v lecich a postupech a ani bezduvodna biopsie u ni neni nic nevsedniho.
se sliznicemi problem nemam, ale pri zanetu v siti po porodu mi moc pomohl lactacyt a pouzivam ho dodnes. muzes popripade vyzkouset caj z kontryhele, nema vedl. ucinky a posiluje zenske organy. nekdy se doporucuje i pri krvaceni v tehotenstvi.
pa sarka

já mám totiž poslední dobou pocit, že se mi zuby drolej, jako kdyby byly z cukru. a zubař nepatří k mým oblíbeným doktorům, takže mě to na pohodě fakt nepřidá. no ale je fakt, že to nemusí bejt z toho. kortikoidy totiž zatim beru asi 3 roky, ale z toho aspoň dvě třetiny jsem brala 48mg, to je podle mě dost. (byla jsem dost nemocná a tohle jediný mi pomohlo)

Pro Kieti:
z vlastní zkušenosti můžu říct, že kortikoidy na zuby působí dost negativně, mám už sedm korunek a ostatní zuby na tom nejsou nijak dobře, ale beru kortikoidy už 20 let. Když je budeš vyvažovat zdravou stravou, vitamínama a vápníkem, tak by ten dopad nemusel být tak zlý.

taky to padá v úvahu. mam o tom taky celkem dobré zprávy, moje kamarádka tam chodí s bechtěrevem. hradec-trutnov jde, takže když nepůjde nic jinýho, tak by tohle bylo dobrý. akorát nevim, jak to tam hledat, původně jsem z prahy a v hk se moc nevyznam. ale díky za tip.
a jinak: nevíte někdo, jestli kortikoidy můžou nějak působit i na zuby?

Pro Kieti:
ja mam velmi dobrou zkušenost s revmatologií v nemocnici v Hradci králové, nejsou tam takové předlouhé objednací doby jako v Praze a s Prahou taky konzultují,když se něco děje!
Hradec Trutnov je dobrá trasa,ne?

já sama chodím do revmatologického ústavu v praze a musím říct, že mi to zatim celkem vyhovuje, když mám problém, tak jedu tam a když to nedokáží vyřešit oni, tak mě posílají na konzultace do všeobecné fakultní nemocnice na karlově náměstí, kde tyhle nemoci znají a dokáží taky poradit. ale faktem je, že do prahy to mám 150km a tak teď na srpnové kontrole budeme hledat dobrého revmatologa, který s revm. ústavem spolupracuje a bude nejlíp z okresu trutnov. a vím sama, že do revmatologického ústavu se člověk může objednat, ale myslim, že teď už musí mít nějaké doporučení.
jinak na motýla taky trpim a vždycky, když je nějakej problém třeba vevnitř v těle, je motýl to první, co se objeví. je ale smůla, že vždycky zmizí jen po velkejch dávkách kortikoidů.
zatim se mějte krásně.

PRO AGATU
děkuji za názor a radu.Jsem právě v období kdy zase začínají problémy.Chodím k revm. a zatím léky neberu,do teď jsem řešila svoje problémy při zánětech antibiotiky a únavu s bolestmi kloubů bylinkami nebo homeopat.Tak chodím od obvodní kde řešíme záněty moč. cest a ledvin k urolog.Ten vyřeší zánět a řekne sledovat na revm.Nevyhýbají se mi ani gynekol.záněty.Krvácení a praskání žilek nebo modřiny tak nějak přehlížím.Únava a náladovost jsem řešila hom. Před dvěma roky jsem byla na strumektomii(odstranění šť. žlázy)mělo to vliv na snížení protilátek a byl chvilku klid.Teď už mám zase problémy a revm. mě odkazuje aby to se mnou řešil lékař podle problému jaký mám a naopak.Tak si mě přehazují jak horký brambor.Na imunologii mě taky odkázali na revm.Dnes mám motýlka na obličeji tak už vím že mě čeká zase nějaký problém.....Jsem ráda že jsem vás tady našla a mám se s kým podělit a poradit.

Ahoj holky, je mi 32 a lupus mám už dlouhých 20 let. Za celou tu dobu jsem potkala jen jednu jedinou paní se stejnou diagnozou, když jsem se doktorů ptala jestli je nás víc, vždycky mě nějak odbyli, až jsem si pomalu připadala jako exot a raději jsem se tvářila jako zdravá, abych známým a v práci nemusela vysvětlovat co mi je. O to větší mám radost, že jsem našla tuhle diskusi, že jsou i jiní, kteří mají úplně nebo skoro stejné stavy a potíže jako já. Mimochodem, nikdy jsem nepřičítala svým modřinám jiný význam, než že jsem nešika. Potěšilo mě, že to není jen mojí vinou, díky. Jak jsem si tak procházela příspěvky za poslední dva měsíce, zaujal mě dotaz Terezy z 9.6., taky mě dost trápí suché sliznice. Odpoved Tereze jsem ale nenašla, jestli s tím, prosím některá máte zkušenosti, podělte se. Díky.

Pro JITKU:
muj hlavní názor a rada u SLE?
nenechat se ustvat behanim po doktorech - najit si jednoho hlavniho odbornika, ktery vede lecbu a ostatni nechat plavat.
Lecba je stejne u vsech projevu nemoci stejna - kortikoidy a imunosupresiva (na potlačení imunity) a když je to správně nastavené,zmizí všechny příznaky!!!!Hrozne to běhání po felčarech vycerpava a jejich nazory mohou byt velmi protichudne.Většinou člověka považují za exota,chtějí si fotit kožní projevy,nebo dělat bezcílně biopsie a stejně si neví rady.Největší zkušenost s lupusem má IMUNOLOG a NEFROLOG - odborník na ledvinnové nemoci.
Moje heslo je hledat,hledat,hledat a nenechat se odbýt a komunikovat.člověk má právo na informace,když je nedostanu odcházím a hledám dál.
Dost dlouho mi to trvalo,než jsem toto pochopila, ale tento postoj mi moc usnadnil život.
Pokud budeš potřebovat,tady na foru ti určitě všechny holky rády poradí,včetně třeba hledání konkretního doktora v té které oblasti.
Mám zkušenost,že sem kouká dost lidí,ale ne každý napíše..tak Pa a opatruj se!!!!

Dobrý den,také mě sužuje toto systémové onemocnění.Zatím jsem v sledování.Střídá se mi období klidu a ataků.Při zhoršení se objevují zánětlivá onemocnění,převážně ledvin a krvácivé stavy.S klouby moc potíže nemám,menší bolesti.Bohužel mám pocit,že k lékařce ke které chodím,nemá o tomhle onemocnění moc přehled.Takže stále běhám od jednoho odborníka ke druhému a nikdo mi moc není schopen říct...jak dál.Přináší mi to problémy v práci,častá nemocnost a velká únava.Budu ráda za každou informaci k tomuto onemocnění...děkuji

pokud vam mohu radit ctu toho pomerne dost uz cela leta, kdy jsem o tehle nemoci nemela ani paru. nasla jsem pred casem doporuceni, ze napr. konzumace plodu cerneho rybizu prispiva pri kortisonalni lecbe, daji se i ostatni, jen maji mensi ucinky. ja uzivam rakytnik a dalsi byliny a svete div se po roce od diagnostiky a 7mes. po porodu se nenasly zadny priznaky aktivity nemoci. JSEM V REMISI !!! jsem stastna a verim, ze na tom maji svou zasluhu i ty rostlinstva. pa holky a drzte se.

...šárko...prima jsem si početla o kyselině listové a ještě jsem ji doporučila kamarádovi,který má deprese!!!
Zdravím všechny do vedra, zítra se prý už dočkáme - teploty do 30,to bude sláva!!!

zajimavy odkaz pro ty zvedavejsi:
http://vitaminy.doktorka.cz/kyselina-listova-zaruka-dobre/

hanko
pokud se tva sestra neciti schopna prace jsou tu dve tarianty:
at jde marodit, obvodak ji musi vypsat neschopenku a po pul roce nepretrziteno marozeni musi pred komisi, to uz by je melo prestedcit, ze opravdu praci nezvladne
nebo
pokud ma nejakeho dobreho pritele podnikatele, ktery by ji fiktivne prijal at nastoupi a kazdou chvili jde marodit, pak bude mit v ruce dostatek dukazu o tom, ze v praci dlouho nevydrzi a oni ji ten ID priznaji (ikdyz nejspis na zkousku na 1 rok s moznosti po roce prodlouzit nebo uznat na trvalo).
jina rada na to asi neni.
s pozdravem sarka

devcata, ahoj. ja sama postizena nejsem, ale trapi se mi segra. uz celkem dlouho. jenze nicmene, bylo ji receno, ze v rannem stadiu choroby na ID nema sanci. snad jeste stale nenasla odvahu, cist vase stranky, jinak se se mnou asi nebude bavit. co se da v tomhle pripade delat? nez ji byli schopni rict, ze ma lupus, lecili ji vselijak na vsecho a ted tohle. byla prihlasena na pracaku, ale cas vyprsel. socialka? drzte se. pa.

trochu lekarske zpravy:
pomer zen a muzu s lupusem je 10:1
kazdy rok se prijde na 1-2 nove pripady a nyni je v CR odhadem 100 000 lidi s timto onemocnenim. pro doplneni v CR je asi 10 mil. obyvatel z toho vyplyva, ze je nemocny kazdy zhruba 100ty clovek. s prihlednutim na to kolik muze byt z tech 10mil. zen, tak nas zas tak malo neni co?
u mnohych je aktivita po cely zivot tak nizka, ze se mu na ni do smrti nemusi vubec prijit.

pro pitrse:
az do ted jsem si myslela, ze tu plati svoboda slova, ale jak vidim, jsou tu i taci, co zadaji predrevolucni cenzuru.
stejne jako lenka jsem si dala tu praci a procetla temer celou diskusi na kudlance a bohuzel jsem tam nenasla nic jinyho nez soukromou korespondenci sitostivych vsemi ulizovanych holek. promin, ale ani ja jsem se s tou diskusi neztotoznila.
pribeh alenky sleduji dost podrobne, je mi ji lito, ale neznamena to, ze ji to musim v kazdem prispevku pripominat.
s pozdravem sarka