lupus erytematoides

Leny-napiš mi na mail,potřebuješ si popovídat s někým,kdo má stejné problémy,uleví se Ti.A uvidíš,že nejsi sama.Ptej se co chceš vědět a nestyd se,prosím,nemáš za co!ahoj a čekám...

Mám perforaci nosního septa v důsledku vysychání sliznic při SS.Nemohu sehnat nemocnici,kde by tyto zákroky prováděli.Může mi někdo poradit?Nebo má někdo tuto operaci už za sebou?

Jarko já to zatím snáším velmi špatně psychicky.Nemůžu si zvyknout na to,že mám různá omezení.Např,nemůžu do zakouřených prostor,takže konec diskoték a návštěv barů,nemohu klimatizaci,nemohu na slunce,téměř nemohu alkohol,po jedné sklence sektu je mi už zle.Nemohu dlouho chodit,otékají mi nohy,mám denně teploty a odpoledne jsem už tak unavená,že stejně nestojím o nějakou zábavu s přáteli,kterých postupně ubývá.A to mrzí nejvíc.Byla jsem velmi společenská,proto to nesu tak špatně.Navíc miluji cestování,což těd už nějak nezvládám.Připadám si jako troska,píšu to sem,nemám to komu sdělit(spíš se stydím,přiznat někomu jak to je)a dík vám,že to mohu napsat a někdo si to alespon přečte.Pomohlo mi zjištění,že v tom nejsem sama.

Holky přeji vám,at jsou vaše děti zdravé.Sama bych ještě jedno chtěla,proto mě zajímá jak jste snášely celé těhotenství a jak to s váma vypadá nyní.

Dík za odpověď. Já tady psala asi 4 měsíce zpátky, mám jen pozitivní protilátky, ale v těhotenství to brali jako bych SLE měla. Malá se narodila před necelými 14 dny a také má pozitivní protilátky. Naštěstí všechno ostatní je v pořádku až na malý šelest na srdíčku, který bezvýznamný.Od těhotenství se mi na pokožce (na nohách) dělají červené flíčky s bílým středem, co jsem si pohledala, tak prý by to měla být nějaká subakutní verze SLE.

diky za rady uz tu adresu projizdim. bohuzel jsem taky na vzp, takze jsem to obesla prihlaskou do skloy a ted cekam na muj dotaz, jestli to bude fungovat dam vam vedet.na dotaz o ditku: zatim se zda vse v poradku, jen mame rozdilne skupiny a protilatky my presly do nej a nemuze se s tim sam poprat, tekze dochazime na transfuze (v patek dostal druhou) a za mesic me kontrolni nabery. zitra nas ceka detsky revmatolog, aby vyloucil dedicnost sle a odpoledne jsem objednana ja na zhodnoceni jak to se mnou vipada po sestinedeli.dam vam vedet co se dozvim, chystam se vyzvidat trochu vic nez obvykle.nejste nekdo z C.Budejovic?PS: na riziku jsme lezely 3 z celyho kraje a rodily vsechny v jednom tydnu.deti se zdali v pohode, ale jedne na nemoc prisli az v 7 mesici a dodnes neni v poho - TK 160/110 a dnes jde na napichnuti ledviny.

Ještě dodatek: buď kliknete na písmenko abecedy nebo napíšete přímo třeba C3 - či co to je za hodnoty.

Na koukání se tam člověk nemusí registrovat. Myslím, že jsem tady dala odkaz přímo na hledání těch hodnot. Je to ve spodní části stránek.

Ahoj Evko, zkoušela jsem Tvoji radu podívat se na ty labarotorní testy. Jsou tam vypsané pojišťovny, u kterých nejsem zaregistrovaná. Jsem VZP. Myslíš, že tam mohu?Gábina

Šárko já měla třes rukou a dýchavičnost od štítné žlízy ,zkus at ti udělají na ní testy.Vlastina

Leno- omlouvám se že jsem dřív neodepsala...kdybys chtěla cokoli vědět,ozvi se,můžeme si psát,odpovím na cokoli,co budu vědět.klidně piš a hlavně nezoufej,vše časem pochopíš,věř v rodinu a v "uzdravení"a neboj,nejsi na tuhle nemoc sama!Ahoj

ahoj Šárko.Myslím,nemůžeš mít ten třes rukou z Prednisonu,já to mám od toho,když beru velké dávky,jsem jak babička,ale ted mám 5mg od den a je to lepší...ten třes je ve vedl. účincích...

Šárko, hodnoty krve můžeš najít tady: http://www.ordinace.cz/laboratorni-hodnoty.php A co miminko? Je zdravé?

tak si procitam co se s vami deje a citim se, ze sem snad nepatrim. krome trombozi cervenych tvari a obcas nejakeho bolaveho kloubu a sve nemoci ani nevim. to co tu ctu me desi. je pravda, ze na me prisli temer okamzite podle prvnich priznaku a ne jako na nektery z vas po letech. za ten rok co ji mam toho porad moc nevim - co je dulezity v krevnich testech? vim, ze jakmile natecu mam vysoky latex a porad mi zduaraznuji anti-dna aktivita++. treba nevim, co si mam predstavit po c3 c4 ATS a jinych zkratkach co jsou na zadance. cetla jsem nekolik odbornych knich, kde bylo, ze je spis skon k anemii, krvaceni (ja se srazim), k vysokemu KT (mam trvale 105/70) a ze se prednison uziva minimalne od 70 let. jelikoz mi dosud stacilo 5mg citim se byt relativne v klidu. uvidim jak se mnou zamaval porod pred mesicem a krvacive komplikace pri nem. ten tes rukou je fak desnej panaka bych driv rozlila nez vypila. proto prosim, kdo o te krvi neci vite, co je napr. v morme a pod. dejte vedet. nebo kdo mate zkusenost s tim tresem rada se poucim. diky moc sarka

Zdravím všechny lupusáky,před nedávnem mi zjistili lupus. Já se s tím však nehodlám smířit. Pořád si říkám, že se nenichám zastrašit. Mám bolesti v kloubech. Jsou lepší dny a horší. Chci se zeptat, zda má též někdo příznak otoku oka. Mě se to stalo již dvakrát a je to nepříjemné. Má někdo zkušenost i s tímto problémem? Beru Sandimun a Medrol. Budu vděčná za nějakou informaci o léčbě, která je nejvhodnější.Díky Simona

Ahoj Ajo, snažím se zjistovat o teto nemoci co nejvice,jenze kazdy lupus je jiny je to lecba dlouhodoba doktori mi rekly ,ze je to na castecny invalidni duchod. Co rekly tobe a co na to beres za leky zatim ahoj Margita

Ahoj všichni.Reaguju na příspěvek Jitky...máš naprostou pravdu v tom,že lupus není radno podceňovat-jak jsem tady už psala,sama jsem to poznala-viroza a bum-kolaps-je ovšem pravda,že jsem šla k obvodní a čekala,že to nějak přejde...nepřešlo..Teď jezdím každý týd do Prahy-jsem z Kolína-na krev a každé tři neděle na dva dny do n emoc na kapačky-po té druhé mi bylo dost zle.Je to dost únavný ale nedá se nic dělat.U lupusu je-asi jako u každé nemoci-je děsně důležitá psychika-já prosrě věřím,že to bude dobrý,je to hlavně o trpělivosti-dostet se do remise není otázka týdne-a já si prostě nemůžu dovolit být ukňouraná-mám doma dvě děti...ale přiznám,že je to někdy na hlavu,hlavně když jste byli zvyklí cvičit,pracovat,lyžovat,prostě akce....a teď sotva vylezu schody...Ale mám otázku-jak jsi Jitko řekla,po Prednosonu je napuchlá tvář a mám špeky na břiše-ale zjistila jsem,že záleží na tom,co sním-nějaké jídlo mi nedelá dobře-okamžitě napuchnu a zavodním se-to bude asi od těch ledvin že-poradíte někdo nějakou dietu na ledviny?Díky předem ahoj papa

Agata: ahoj, nějak nemůžu najít to Motýlí setkávání na xchatu - prosím, funguje to ještě? PS: každopádně skvělý nápad ;-)Margita: ahoj, já jsem taky z Plzně :-)a taky o lupusu moc nevím :-(

Ahoj Leny, reaguji na Tvůj příspěvek. Nejsem z Olomouce, ale z Kroměříže. Mám lupus (SLE) již 10 let od svých 16-cti let v mírném stádiu. Jestli bys chtěla na něco zeptat, sejít nebo napsat - jsem otevřená a můžeme si o lupusu popovídat. Přeji pěkný den. Zdraví Danča :-) email : dhudziecova"centrum.cz

ahoj pavel, prečítala som si tvoj príspevok aj príspevok pána jaroslava. Pod?a príznakov to lupus asi nie je. Hlavne p. Jaroslav píše že mu nezistili protilátky. Pri lupuse sú protilátky (aj keď nízke) aj počas remisie.