lupus erytematoides

Dobrý den.Reaguji na článek pana Jaroslava ze dne 14.6.2004, neboť má velmi podobné symptomy, které pozoruji také v mém případě. Dále bych se chtěl omluvit za neuvedení celého jména, protože se jedná o otevřenou diskusi bez možnosti zamezení kontroly údajů, což doufám pochopíte(rád uvítám i další diskusi mimo otevřený chat).Velice by mne zajímalo, zda problémy s "klouby", tedy průběh neurčitelného onemocnění pohybového ústrojí, jež jsem jako laik popisoval studenými klouby, postupnou bolestí a ve finále praskáním kloubů a jejich celkovým oslabením, které mi postupně během půl roku znemožnili jakoukoli větší fyzickou zátěž, zda je to skutečně odpovídající problémům pana Jaroslava.Absolvoval jsem všechny možné testy a teprve scintografie skeletu objevila nejasnou příčinu dráždění svalových úponů. Samozřejmě nejpostiženější jsou nejvíce namáhané klouby či jejich okolní tkáň (kolena, pravá kyčel, zápěstí, prsty). Ostatní "praskání kloubů", nyní zdá se tkání kolem nich, není tak omezující (čelist,ramena lokty, okolí žeber atd.). Jako poslední jsem si fyzickou činností poškodil část bederní páteře, neboť pravděpodobně byla také oslabena. Postupnou rehabilitací však došlo ke stabilizaci páteře, ne však k celkovému ústupu bolestí či občasnému "křupání" páteře. Uvádím pouze poslední půlrok, avšak různé podružné problémy předcházeli tomuto vyhrocení cca 5-6.let. Ty jsem ovšem nepokládal za jakkoliv omezující (dále jsem sportoval, bavil se, bežně se stravoval v restauracích atd.) a jejich podrobné sepsání by zabralo více než-li tento krátký dopis. Kromě stresu v práci, který je však dnes již zcela běžný-pro zdravého člověka jenž potřebuje vydělat peníze, se v posledním období objevili příznaky vyrážek na genitáliích (kolem vyústění močové trubice, půl roku řídká stolice atd.).Nyní jsem v péči alergologa (+imunita)- probíhají krevní testy, kožního lékaře (kortikoidy-což ještě neznamená, že je léčena skutečná příčina nemoci a vzhledem k opakujícím se potížím bude provedeno vyšetření na vener.klinice v Praze) a chodím na akupunkturu, která byla součástí rehabilitace zad.Dále si myslím, že je naopak nezbytně nutné nechat si provést veškerá vyšetření včetně psychiatrického a psychologického, neboť lékaři musí mít jistotu zda je pacientův problém psychický nebo skutečně má tyto fyzické problémy-je to o vzájemné důvěře (viz. uvedený hypochondr v článku pana Jaroslava ze 14.6.2004). Je pochopitelná velká zátěž na duši pacienta, který např. 20.let mohl sportovat bez omezení a najednou během 1/2 roku je prakticky na úrovni 70. letého člověka-to je skutečně těžké, ale nesmíte se tomu poddat a přestat se pozitivně chovat a myslet. Také veškeré psychologické posudky můžete cíleně využít pro prosazování dalších vyšetření, neboť bohužel česká povaha je znát i u lékařů a bez permanentního tlaku v mezích slušnosti (určité asertivity) nelze doufat, že se Vám budou i po předcházejících negativních vyšetřeních stále intenzivně věnovat. V případě Vašho zájmu mohu některé detaily ještě blíže osvětlit.Rád bych se dozvěděl zda došlo u pana Jaroslava ke zpřesnění diagnózy a zda mi můžete doporučit doktory, kteří již mají s tímto dostatečné zkušenosti. V případě Vašeho zájmu mohu některé detaily ještě blíže osvětlit.S pozdravemPavel K

Lenko chtěla bych ti něco napsat o této nemoci,protože tahle nemoc není žádná legrace, a jak si tak pročítám tady ty odpovědi, tak hledím na to, že většina vás o této nemoci toho moc neví. Touto nemocí trpím už 15 let od svých 23 let a za tu dobu jsem měla 2x remisi.Lupus se mi usadil v ledvinách, několikrát jsem byla i na dialýze,ale díky mé nefroložce jsem se z toho dostala a zatím dialýzu nepotřebuji.Lupus je nemoc,která způsobuje i sraženiny a proto denně beru anopirin na krev, dále mám samozrřejmě i vysoký tlak, takže beru denně plendil+APO-metroprolol,furorese,milurit a co mi vůbec nejvíce pomáhá jsou imunosupresivní léky což je prednison+ciclosporin/Sandimmun/, má to sice vedlejší účinky,což je trošku oteklá tvář a břicho, ale vím,že mi to pomáhá, jinak lupus postihuje více orgánů, to vím,že se mě hematolog vždy ptá na mé oči,taky vím,že lup.postihuje i plíce, srdce,kůži,ale dá se vše díky lékům stabilizovat, aby ta nemoc byla v klidu a neprojevovala se,v tom případě se můsíme všichni chránit před různýma infekcema,nenachladit se atd.Hlavně chodit k specialistům a ne jen k nějakým obvoďákům a tahle nemoc se musí léčit a ne jen brát něco jen tak od bolesti, nebo se vám může stát, jak se to stalo mě, že se ocitnete na 3 měsíce v nemocnici,z toho 1,5 na JIP. Hlavně neexperimentovat s nějakýma homeopatikama,jak jsem si tam četla,mě to vůbec nepomohlo,naopak šla jsem v brzké době do nemocnice na 3 měsíce, píšu vám protože pobyt v nemocnici není nic příjemného a dostávat se z této nemoci zpět k normálnímu životu je opravdu hodně těžké, nevím jak pro koho z vás, ale pro mě to moc lehké nebylo! Nechci vás ani zbytečně strašit, když budete spolupracovat všichni se svými lékaři a všechno dodržovat, jak budou chtít, můžete žít vcelku normálním životem. Zatím jsem doteď jinou léčbu lepší nezjistila ani nikde nevyčetla,ale snažím se pro to dělat všechno, viděla jsem i dokum.film o lupusu, říkali v něm,že v Německu je nějaká klinika na které se dá lupus úplně vyléčit, ale jde o to, který je to lupus a o to, že to má i rizika hodně velké.Tak se všechny snažte a tuto nemoc vůbec nepodceňujte a hlavně věřte ve vše dobré a až se ocitnete v nemocnici,musíte věřit ve své uzdravení. Ještě jsem vám chtěla říct,že když mám nějakou virozu s horečkama musím vždy brát antibiotika, tak toto všechno jsou mé zkušenosti z téhle nemoci a vy už si udělejte sami svůj úsudek, jen jsem vám to všem chtěla říci, kdybyste věděli něco lepšího, tak nám to všem napište,tak už se zatím s vámi všemi loučím a mějte se fajn a zbytečně nezoufejt čaute vaše Jitka

Holky není mezi vámi některá z Olomouce nebo Prostějova?Ráda bych našla kámošku na pokec.Ve svém okolí se setkávám s nepochopením,ostatní nemají ani páru o tom co to je lupus.

Ahoj Martino,před měsícem mi zjistily systemovy lupus SLE,ležela jsem měsíc ve Fakulni Nemocnici v Plzni.3 měsíce jsem trpěla bolestmi všech kloubů ,které mi natékaly a nemohla jsem chodit ,pokrčit prsty,kolena.V nemocnici jsem skončila na revmatologii ,zjistily mi že nemam skoro žadné červené krvinky včetně destiček těch ma mít člověk 150000 a ja měla jen 20000, zkončila jsem na JIP na přístrojích . Tato nemoc mi postihla srdce,plýce,prostě nějaké orgány ,zjistily mi také nikotinismus. Ted jsem doma ,ale trpím dal ,už ne tak jako před čtyřmi měsici když jsem měla 40 stupnové teploty jen diky lékům beru MEDROL,IMURAN a ostatni. Strasně ráda bych ,abys mi poradila které přípravky přírodní ti pomohly .Děkuji za odpověd .

Ahoj.mam také tuto nemoc,kterou maš ty.Daš mi nějaké informace,abych na tom byla také jako ty.Ráda bych se z toho dostala,a chtěla bych vědět něco o tvé léčbě.dik Margita

Jarko jé jsem z toho zoufalá.Nejsem schopná téměř nic dělat.Jsem z okolí Prostějova a nikoho s lupusem neznám Nikdo z mých přátel nemá tušení co to je.Jsem vdaná a mám syna.Někdy jim pěkně lezu na nervy.

pro Lenku-Lenu...vydrž,ono to trvá někdy déle,než se lupus zklidnía dostane do remise,já budu ted zhruba v únoru dva roky po chemoterapii,ted hl. léky mám Prednison a CellCept a Prestarium...vypadá to,že jsem v remisi,před vánoci mi vyšel test na aktivitu lupusu poprvé negativní...mám lupus nefritis 4.st. a mám pol.ID.

jsem mezi vámi nová a jsem také Lenka,viz příspěvek nad tím,to jsem já Tak ae budu psát Leny

Ahoj holky dnas jsem to všechno přečetla a je to hrůza.U mě to začalo před 3roky zánětem pohrudnice.Vyrážku kolem nosu mám od 12let,vždy mi tvrdily,že je to lupenka.Před 3roky mě odvezly na plicní a od té doby to jde se mnou s kopce.Prošla jsem milion vyšetření a nikdo si se mnou nevěděl rady.Nejdříve napsaly,že mám chronický únovový syndrom,pak to byla borelioza a šouply mě na infekční na kapačky.Mám bolesti kloubů,denně teploty,únava.Problémy s očima.Potvrdily mi Sjogrenův syndrom to je vysychání sliznic.Používám umělé slzy a sliny.Mám poškozené obě rohovky a perforaci nosního septa,čekají mě operace.A nakonec na revmatologii potvrdily SLE.Beru Prednison a Delagil.Necítím se lépe.Chtěla bych do budoucna miminko,ale nevím,zda to zvládnu.Jsem v plném invalidním důchodu.

Prokousala jsem se příspěvky a jak jsem slibila píši:Jako malá jsem mívala kopřivky i po vodě(v jiném kraji)v 10ti letech jsem prodělala Revmatickou horečku pak každé 3 nedělě aplikován Pendepon.V pubertě někdy kopřivka ale více krupice v obličeji,krk,paže-(diagnoza od lékaře:Kosmetická vada s extraktem)průjmy,žaludeční problémy=špatná strava.U prvního porodu jsem měla vysoké bílkoviny,po druhém porodu velká operace spodku,v šestinedělí mi podjeli nohy na sněhu až jsem si vyrazila dech a za dva měsíce začala vyrážka na pažích,stehnech a začal maraton po doktorech,během dalších dvou měsíců se mi začali dělat,,boláky"na obličeji,ve vlasech za ušima(tam jsem nahmatala zduřenou kost)zjistila jsem že ji mám pokaždé když se mi to rozjíždí.Po roce jsem se dostala do rukou odborníků a tam se zjistilo testy,exizí=Diskoidní lupus,brala jsem Plagvenil,delagil,pradnison a další léky jako ostatní tady.Po 12ti letech mi byl přidělen ČID.Několik let bez vnitřních projevů,jen kůže recividovala.Asi 5 let mi píší že přecházím do SLE ,už to tak bude .V říjnu 05 jsem prodělala ošklivou chřipku a okolo Vánoc jsem měla ,,akuták"tak jsem si užila velkách bolestí,únavy sice ještě marodím ale jsem v pohodě,sice únavy se nezbavím,zato klouby mne už tolik nebolí a kůže je krásná bez šupin,některé(boláky)jsou vybledlé až bělavé,takže zakrývám Acnekolorem(krém)a tročkou našeho Dermakolu-ten krásně zakreje.Zdravím všechny Lupusáky at je Vám lépe.Moje e-meilová schránka:Vlastina3"seznam.cz Děvčata hledala jsem chat,,Motýlí křídla,, a nenašla poradíte?Viky ozvi se 27,1 jedu do Ustí tak by jsme se mohli setkat,co ty na to?

AHOJKY VŠEM LUPUSÁČKŮM,PŘEJI VÁM DO NOVÉHO ROKU MALONKO BOLESTI,HODNĚ ENERGIE A OPTIMISMU.VLASTINA

Zdravim zo Slovenska - prave prechadzam depresiou z pocasia a choroby a lutujem sa. SOm stastna, ze som na webe objavila tuto stranku a rovnako "trpiace". SLE mam 1 rok a lezie mi poriadne na nervy, vsetky tie lieky, bolesti. Ale najviac unava - stale spim, nepomaha kava ani caje. A k tomu chodim na VS (denne) a pracujem. Sukromny zivot som zrusila, na ten nemam silu. Moja mamina sa na SLE lieci uz viac ako 5 rokov - a zatial bola jedina s ktorou som sa bavila o priznakoch.Drzim vam vsetkym palce, vela energie v r. 2006 a objavenie prevratnej liecby SLE!Miriam

jarko díky za odpověď-a mám dojem,že to opravdu byla nějaká mozková příhoda-na očním vyšetř jsem byla-dokonce to bylo nějaké podr.vyš.svítili mi do očí,nesměla jsem mrkat a tak...a říkali,že sraženiny ustupují a že by se to mělo srovnat-pravda je,že někdy vidím líp,někdy jsem slepá jak patrona.30,1,mám kontrolu na očním,tek uvidím.řekli mi,že to bylo z vysokého tlaku.Jinak já mám též chycené ledvinya taky nějaké stíny na srdci.A je pravda,že lupus je velmi zákeřný zmetek!Přes léto jsem byla naprosto v poho-v podstatě bez omezení,pouze mě občas píchlo v kloubech-jezdila jsem na kole,plavání a tak-v září mi stačila malá viroza a tak nějak jsem zkolabovala!takže již vím,že musím fakt myslet na sebe.pa§

ještě maličkost...lupus může postihnout i mozek,třeba mozk. příhodou,určitě to sama za sebe nenechte být.

Lenko-nikdy jsem o takových sraženinách z KT neslyšela.Na tlak beru Prestarium,ledviny je mým největším poškozením při lupusu.Pokaždé se mi to složilo v ledvinách.Můj názor:pokud vám tohle řekl obvodák,nevěřila bych a hledala pomoc u specialisty,pokud vám to ale řekl třeba nefrolog(ledviny-vys. KT u toho bývá)věřila bych.Mluvím tak ze své zkušenosti,kdy mi opakovaně nepomohli ani v okr. nemocnici,ikdyž věděli co mi je,normálně ode mne dávali ruce pryč a báli se nasadit jakoukoli léčbu.Proto nevěřím.Když si nejsem jistá u mé OL,volám do Prahy ke své lékařce...A nenechala bych to dlouho,prostě bych otarvovala a otravovala a...dokud by něco nedělali.Lupus není sranda a nebojte nikdo si to na "triko" nevezme.

Ahoj všichni-k poslednímu příspěvku...jako by to bylo o mě-začátek lupusu-šílený bolesti kloubů,manžel mě tahal z vany,ručičky nesevřely pěst,nezaply zip,ramena bolela...ráno zatuhlost..snědla jsem za den i 5 Ibalginů.Po zaléčení v pohodě-klouby daly pokoj.Zato mi tak trochu chytly ledviny...mÁM Otázku-z vysokého tlaku se mi udelaly krevní sraženiny někde v hlavě-a já těď špatně vidím-rozmazaně-už asi měsíc-prý se to srovná až se ty sraž vstřebají-tak stále trpělivě čekám-nemáte někdo takovou zkušenost?

pro Kieti:ty bolesti kloubů ukazují na zánět v těle...máte to zřejmě aktivní.měla jsem tohle v začátku,bolesti se mi stěhovaly po těle v kloubech,neukrojila jsem ani chleba,nezvedla nůž...vše přejde až zánět poleví a lupus se zklidní,nebojte.když bolesti budou nevydržitelný vemte si 400mg Ibalgin,mě vždycky pomohl...I mě ID vyřídil OL,tedy k posudkový a k reviznímu lékaři co rozhoduje o přiznání ID vás pozvou,přijde vám pozvánka poštou a OL posílá předem veškeré skutečnosti o průběhu vaší nemoci.Nebojte,budte v klidu,vše dopadne tak jak má.

tak nakonec jsem vubec nemusela resit nejaky zadani o invalidni duchod, protoze jak jsem donesla obvodnimu doktorovi propousteci zpravu z nemocnice, tak si to procetl a hned rekl, ze az prijede posudkova pani doktorka, tak ze se bude zasazovat o to, abych ten duchod dostala. takze doufam, ze to nejak zvladnu.takze ted doma jen tak relaxuju, staram se o domactnost, pecu pomalu cukrovi, ale vse s mirou a kdyz je chut.nejhorsi je, ze me ted nove zacaly bolet klouby, par noci jsem mela desny bolesti, nikdy jsem si nemyslela, ze me proste moje telo neposlechne, ja vyslu signal do mozku "pokrc tu nohu" a ta noha to proste nesplni. nevite co s tim? pomaha spis zima nebo teplo? je to asi dost individualni, ze?mejte se pekne a vsechno v klidu!

Ahojky, ano celé těhotenství jsem si píchala Clexan, jsem zdravotní sestra a pracuju ve zdravotnictví, nenechali nic náhodě, starali se o mě moc dobře.Testů v těhotenství jsem moc neměla, jen jem chodila víc na UZ.Teď nás čekají testy u Aničky.Držte se. Hanka

Milá Helo,mám též SLE a poznamenaná v obličeji,napíši ti co používám já:Dermavate krém střídám s Lipobáze krém-je výborný není hormonální a krásně se vpije do kůže,takže šupinky nesvědí/předepíše kožní/Nanesu Lipobázi a asi po 5ti minutách nanesu houbiškou Aknecolor krém/poradila ti ho Šárka-supr/ já si na to dávám ještě náš český Dermakol č2O4 nebo214 trošku,ten krásně zakreje vše a není to skoro vidět.Mohou to zkusit i kluci,přece kosmetika jei pro mě.Ráda se s Vámi zapojím do diskuze,ale jsem začátečník na PC a tak se mnou trochu strpení.Mám Diagnozu 22let,jsem ráda že tu můžeme být jeden pro druhého a tak si pomoci-doktoři nemají rádi!když víme jeden o druhém a dělají tajnosti díky tomu človíčku který přišel na tento supr nápad jinak by jsme o sobě nevěděli.Díky zdravím všechny unavené Tygřice,no přeci se nedáme!!!!!! Vlastina