lupus erytematoides

Děvčat moc vás prosím prý je chat místnost s lidma kteří mají ty to problémi s lupusem mám kamarádku Marcelu a ta ho taky má chtěla by se tam dostat ,ale nevíme jak to najít prosím dáte mi někdo vědět jak a kde se tam dostanem?děkuji Vám moc má adresa je jnykyna"seznam.cz

Zuzko, píšeš že jsi chodila do dětské kardiol.poradny od 24TT? V Brně mi říkali, že se to musí hlídat do 24TT, myslela jsem, že pak už je to v pořádku, neměli by nastat další komplikace.

Ahoj holky, samozřejmě, že jsem před otěhotněním podstoupila všemožná vyšetření,mj. genetiku, kde mi bylo řečeno, že pravděpodobnost přenosu dítěte je nižší než možnost dawnova syndromu, trošku vyšší pravděpodobnost má tzv. novorozenecký lupus, který by však měl do půl roku po narození dítěte ustoupit. Od asi 24 týdne jsem chodila každý týden na dětdké odd. na ultrazvuk srdíčka, protože je možnost, že dítě matky se SLE, bude mít srdeční vadu, která se však dá léčit již během těhotenství (u nás bylo naštěstí vše v pořádku). Určitě je to s otěhotněním jiné u každé z nás.K těm bolestem hlavy; tak jednou ročně se u mně objeví migréna, která trvá i několik ych dnů, a to bych pak byla schopná vraždit. Vyšetření na neurologii jsou stále stejná, kdy mám po prvním ataku lupusu před 15 lety zůžené cévky u mozku, takže mně z toho asi jednou klepne pepka. Zuzka

Gabušo, zatím jsem nehledala co mnohé způsobují protilátky u mne, jsem pouze pozitivní + sicca syndrom a léčím se na migrény (cca 10 záchvatů do měsíce), lupus se projevuje i jako onemocnění mozku - bolestí. Nicméně v gynekolog.ordinaci pro těhotné mne už tuto diagnozu dali.Nyní jsem hledala co ty protilátky způsobí dítěti. Něco je tady: http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Cechia/PDF/2_JSLE_Czech.pdf , myslím, že se to dá použít i jako informace pro dospělé. Je to psané od dětí až po dospělost.Nyní jsem byla v prenatální kardiol.poradně v Brně, to byly ty poslední informace, prý už jsem to měla před prvním porodem (docela by to odpovídalo), navíc jsem zjitila, že to může ovlivnit i imunitu u dětí (syn 2r má nějaké zdr.problémy), nevím jestli ty problémy s imunitou by také měli zmizet do cca půl roku, nebo to může přetrvávat.

Evi,to máš pravdu jsou to SSA a SSB a ty mám taky pozitivní. Víš něco bližšího o těch našich protilátkách. Já nevim nic.

Gabušo, protilátky způsobující tu srdeční vadu se jmenují Anti-Ro (dříve), nyní nějaké SSA (?). Někde píší riziko 1:20 (5%), já byla UZV srdíčka a dr. říkala 1-2%. Pokud to není vážná srdeční vada neslučitelná s životem, léčí se už v těhotenství tím, že léky jí maminka.Jo, ještě mi dr. říkala o nějakých potvůrkách v krvi (protilátkách), jsou dva druhy a z toho jeden druh představuje riziko pro mimi. Vyšetření srdíčka se provádí v Praze a Brně.

Holky moc díky, za kladné odpovědi co se týče moře. Příští rok to prostě zkusím. Chtěla bych reagovat na těhotenství. Můj místní revmatolog mi těhotenství zakázal, prý že můžu skončit na vozíku. Ještě nevim jak budou raagovat v Plzni. Ale spíš už stim nepočítám. Půjčila jsem si knihu od Dostala - Lupus , je zajímavá. Podle té knížky, jestli jsem to dobře pochopila, umožňují těhotenství podle pozitivních protilátek. Já mám pozitivní IGa IGg a právě tyto protilátky podle té knížky mohou ohrozit dítě srdeční poruchou. Musim se na to zeptat.Sama těm protilátkám nerozumim. Holky vy jim rozumíte??? Vysvětlili Vám je doktoři co vlastně znamenají. Mě teda ne. Holky jak začíná postižení plic? Nikdy jsem netrpěla na kašel a nedávno jsem měla zánět průdušnice a brala antibiotika.

Ahoj Andreo, během těhotenství stejně jako nyní, kdy jsem již druhým rokem v remisi, jsem brala sandimun (imunosupresivum) a po trombóze jsem si píchala fraxiparin. Jsem z Ostravy a mám zde úžasnou doktorku, která byla dokonce přítomna porodu. Opravdu nic proti těhotenství nenamítá, protože i před prvním těhotenstvím jsem byla v klidu, takže nebyl důvod se bát. Bohužel poporodní komplikace byly způsobeny pravděpodobně vyčerpáním organismu po velmi dlouhém porodu. Jedinou "překážkou" dalšího dítěte je můj manžel, který se o mně velmi bojí. Doufám, že ti vše vyjde, tak jak si přeješ! Zuzka

Ahoj Zuzko,celkem jsi mě překvapila, když říkáš, že ti lékaři přímo těhotenství přímo doporučují. Mají k tomu nějaké důvody, nebo je to pro to že chceš?Mě to sice nedopručují, ale ani nezakazují, tak nevím, jestli to risknu.Chtěla jsem se tě i zeptat na tvoje první těhot., jestli jsi užívala nějakou léčbu, a po porodu jak jsi psala, tak se ti stav zhoršil. Sousivelo to s lupusem? Dali ti pak nějaký prášky? Mě by na těhot. ponechali malinkou dávku prednisonu, ale prý by to nemělo vadit, tak nevím.A jak jsi na tom ted, bereš něco,máš remisi?Já mám remisi již pět let, tak mi profesor z Prahy řekl, že by těhot.bylo možné. Byla jsem tam tento týden a přidalo mi, že má v této nemoci přehled.Odkud jsi ty, nechodíš taky do Prahy?No doufám, že ti nevadí, že se tak moc vyptávám, ale ráda bych si udělala názor i od někoho jiného.Mějte se všichni hezky, ahoj

ahojky,jak jsem psala - pobytu u moře jsem se taky bála, ale dopadlo to moc dobře. Mám taky alergii na sluníčko, proto jsem se pořád mazala 100 faktorovým ochraným krémem, nosila slamák - snažila se být ve stínu, ale na to jak mě strašili to bylo v pohodě. Je to asi hodně individuální, nezbývá než se rozhodnout a jednout to risknout, pak uvidíš jak ti bude, a můžeš se zařídit pro příště:)přeju hodně štěstí, ať dovolená vyjde

Zdravím všechnya reaguji na pobyt u moře. I já jsem kdysi odjela k moři a odnesla jsem to hroznou sluneční dermatitidou. Od té doby jsem se léčila na klinice v Hradci Králové na PLE (polymorfní světelnou erupci) - ozařováním na PUVĚ. Motýl v obličeji mi byl léčen jako seborea. Když mi byl zjištěn SLE, tak mi bylo sděleno, že jakýkoliv pobyt na slunci či ozařování na PUVĚ před sluneční sezonou mi škodí. Nejde o vyrážku, která do zimy zmizí, ale o to, že SLE se může rozjet, i když nepozorovaně. Proto si myslím, že každé ozařování přispívá nepozorovaně ke zhoršení, které je již nevratné. SLE je tak vážné onemocnění, že opalování (i když v mládí po něm touží každý)nemá absolutně žádný smysl.Poškození ledvin, srdce, mozku, očí atd. za to nestojí.Je to jen chvilkové, zatímco s následky se každý potýká již do konce života. Všechny zdraví Zdena

Milá Andreo, je mi líto, že jsi přišla o dítě, avšak na druhou stranu tě obdivuji, že máš odvahu jít do toho znovu. V mém případě mi lékaři druhé dítě spíše doporučují, neboť stejně jako u prvního těhotenství se dá předpokládat,že bude tělo reagovat dobře, jediným negativem je věk (31), který hraje při SLE velikou roli. Tromboza vznikla pravděpodobně talkem dělohy na cévy a také vrozenou krevní nedostatečností a problémy se srážlivostí krve, které mi byly zjištěny až právě po tromboze. Já pevně věřím, že druhé dítě mít budu, jen musím přemluvit manžela, který má o mně veliký strach.V začátcích jsem také trpěla solární deratitidou a to až tak, že jsem nemohla ani pobývat na slunci oblečená a na obličeji se mi zůstaly po hnisavých bolácích malé jizvičky. Většina dermatologů by ze mně asi dostala infarkt, ale na jaře chodím na solárko, aby si kůže zvykla a denně,i když nesvítí slunce, se mažu op.krémem DAYLONG a při sebemenším svědění či zarudnutí pokožky beru zirtec.Všechny vás zdravím a přeji hodně síly na podzim, který je alespoň pro mne nejhorším obdobím. Zuzka

Zdravím všechny lupusačky, zvláště ty které si toto léto vyrazili k moři. Gabčo a Viki, fandim takovým lidem. Letos jsem byla u moře dlouhodobě a musím říct, že s Vámi všemi soucitím. Slunce mi bralo energii, ale touha vypadat opáleně mně úplně zachvátila. Půl týdne jsem se slunila, pak jsem dostala horečku, kašel a rýmu a bylo po slunění. I když používala ochranný krém, pila dostatečné množství vody musím říct že jsem toužila být zdravá a nemít žádné problémy s lupusem. Jinak lupus se mi moc neprojevoval - jsem spíše v mírném stádiu už 9 let. U moře to se to provalilo. Nejvíce mi pomohlo se z toho dostat bylo - dostatek tekutin, pomalé procházky po večerech, klid a pohoda a taky osvědčená vegetariánská strava. Až na to slunce, které přímo pálilo kousek pod Makarskou. A pak ještě propagovat tyto pobyty v cestovce kde prodávám a nabízím Chorvatsko. Přesto těm lidem říkám, že je tam krásně, a at si užívají dovolené plnými doušky. Mějte se krásně a nenechte vyburcovat lupus aby se projevil. Holky, musíme bojovat, nevzdávejme to ! Zdraví Danča :-)

dobry den,prosim vas pekne, mala by som na niekho z vas velku prosbu: volam sa zuzana a sama tuto zakernu chorobu nemam, no ide mi o moju najmilsiu sesternicu (22), ktoru tato choroba postihla pred tromi rokmi - bola vtedy vo velmi kritickom stave, potom bol tri roky relativny pokoj a zda sa, ze sa virus zacal opat ozyvat. Zacalo sa to prejavovat tak, ze ju hnevaju ladviny (neodvodnuje sa a tak nabera na vahe ap.). Ospravedlnujem sa za moje laicke vyjadrovanie, no sama o tom nic neviem a nechcem sa rodiny velmi vypytovat. Chcela by som jej velmi nejako pomoct, ake su sposoby ako s tymto virusom bojovat, pripadne jej rodicov na niekho odporucit... a taktiez by som sa rada nieco o lupuse dozvedela. Snazila som sa najst nieco na internete, no bohuzial vsetko co som nasla, boli informacie v anglictine (co nie je problem), len pristup k tymto informaciam bol za poplatok. Velmi pekne dakujem vsetkym za odozvu.

Gabuško, já mám také sluneční exém, ale 60 UVF krém to letos zvládl i na rovníku. Vyrážku jsem měla v dekoltu až po týdnu a pak už jsem chodila zakrytá. Jinak už mnoho let pobývám i u moře pouze ve stínu a na slunce jdu jen při koupání nebo přecházení do hotelu a tak. Na očích hodně tmavé brýle. Na ostrově Ischia, kde jsem byla předloni je spousta horkých minerálních pramenů a není tam snad den, kdy nesvítí slunce naplno a jsou tam vysoké teploty. Přesto se tam léčí "skoro všechny možné nemoci" vč. RA. Obecně si myslím, že pobyt u moře je prospěšný, jen v našem případě je potřeba se dobře připravit.... klobouk, ochranný krém, vhodné oblečení, stinné místo, příp. klimu v pokoji pro rychlé ochlazení. Mně to tak letos "sedlo", že bych jela znovu!!!!!

Ahoj partičko,jak je? Doufám¨, že všem jenom lépe. Karolíno, prosim Tě zaujal mě tvůj článek o moří. Chtěla jsem jet letos k moři a můj revmatolog mi to nedoporučil přímo zákazal. Že se mi lupus zhorší, bude mít větší problémy. Máš taky fotosenzitivitu, já jo. A proto tam prý nemám jezdit. Je fakt, že slunce mi nedělá dobře. Bolí mě po něm svaly a mám vše jako by ochablé. Nemám sílu. Slunce mi bere sílu. Holky napište mi jaký máte zkušenosti. Jsem z toho docela neštastná, můj syn má astma, manžel lupenku, tak že oba moře potřebují. Jarko Rad. a Viky co je s Vámi, že ani nepíšete???

Ahoj Nado, ja jsem z Brna, a s Lupusem se potýkám taky třicet let, ale vobličeji nic nemám, mám nefrotický syndrom. Můžem se někdy potkat!Karolíno, já mám taky ten problém s hubnutím, ale myslím si, že to nemá spojitost s Lupusem, protože už mám dlouho remisi, spíš nám nedělá dobře léčby, já beru prednison 5mg, ale už asi 5 let takže si myslím, že je to tím. Příští týden jedu za doktorem do Prahy, tak snad mi k tomu řekne svůj názor.zatím, ahojZdravím všechny

Ahoj "lupusačky". Dlouho jsem na této diskusi nebyla, naposledy někdy v únoru. Je mi strašně líto, že některé z vás mají tolik komplikací. Já jsem na tom docela dobře, nic mě nebolí, ani tou únavou tolik netrpím. Pouze mám nechutnou vyrážku v obličeji. Takový červený terče s takovými šupinkami, které se loupou. Mažu to vždy večer Diprosonem, ale zdá se mi, že to nepomáhá. Nemáte někdo jiný tip na mazadlo? Taky na nějaký make-up, který to zakryje ale přitom nevysušuje. Díky za tipy. Není některá z vás z Brna. Uvítala bych nějaké to posezení u kávičky. Je mi 28, s lupusem se léčím asi 11 let, mám 6ti letýho syna, právě nastoupil do 1. třídy, takže mám teď i jiné starosti než přemýšlet nad naším "kámošem" lupusem. Odpovím všem. Mějte se všichni krásně a pa pa. Naďa

Ještě mě teď napadl takový dotaz. Nevíte někdo, jestli se díky lupusu může začít bezdůvodně hubnout. Celý život jsem byla akorát, spíš trochu baculatější, ale za poslední rok, co se léčím (Delagil, Medrol) jsem zhubla 7 kilo, aniž bych se o to snažila. Poslední dobou trpím častým průjmem, ale bolesti žaludku většinou nemám. Děkuju předem za odpověď. K.

moc děkuju za odpověď. Nemohla jsem se na stránky dostat dřív, protože jsem studentka a přes prázdniny byla studovna zavřená. Musím říct, že je skvělé, že existuje něco jako tyto stránky, protože člověka nic nepodpoří jako to, že jsou lidé se stejnými problémy a dá se tu sehnat mnoho informací a zkušeností. Chtěla jsem taky napsat, že ten pobyt u moře nakonec dopadl lépe než jsem doufala. Snažila jsem se držet pořád ve stínu, na sluníčku jsem byla jen ve vodě, stále jsem se mazala a nosila slamák, takže to bylo bez problémů. Je to složité i tím, že mě moře zase dělá hrozně dobře na klouby a svaly na nohou, co mě přes rok hodně bolí. Někdy když prší nebo je zima mám problémy i chodit. Zítra jdu na seřezávání děložního čípku. Mohlo by se zdát, že to s tím nesouvisí, ale doktor mi řekl, že neustálé záněty v mém věku (23) nejsou tak časté a že to může být i tím. Mám docela strach, protože člověk se nikde nedozví nic pořádného. Vím, že je to drobný zákrok, a že ho podstupuje hodně žen, ale většinou až po 40tce. Spolužačky mě stresují s tím, že to bude ještě horší, nebo že nemusím mít děti. Myslím si, že to je nesmysl,ale na psychice mi to moc nepřidalo. Tak mi držte palečky a moc děkuju za zájem. Doufám, že se na stránky zase brzy dostanu a počtu si novinky.Kája