lupus erytematoides

ahoj Lenka, dakujem za info, precitala som si nejake tie veci na nete a musela som si uvedomit, že nie len rakovina a aids, su choroby ktore existuju a ktore nicia zivoty, ale clovek o nich nevie, len ked to uz nekdo z rodiny dostane. Az potom si uvedomi ake dolezite je zdravie. Sestra pocas uplynuleho roka prekonala choroby zaludka, ma zle vysledky krvneho obrazu, vela schudla, mala vodu v kolene a az teraz pred niekolkymi tyzdnami zistili ze ma tuto chorobu ked jej opuchli ruky, tvar. Pred tym ju posielali, ze to ma od mandli, ze jej ich treba vybrat, potom ze alergia. Aspon ze teraz uz vieme na co ju treba liecit. ja sa cudujem ze lekar ti povedal ze to neni dedicne, totiz moja sestra to musela zdedit po mojom ocinovi, ktory ma tiez autoimunitnu chorobu, ale jemu to vyslo v podobe psoriazy, sice jemu sa stav zlepsuje. A sestre lekari neodporucali ani rozmyslat a dietatku v blizkej buducnosti, pretoze tie lieky co ma brat su prej silne a tak.

Nikoleto informace najdeš na internetu-hledej a určitě se dohledáš-je jich tam spousta-i ty,které by člověk radši nevěděl.ale k té dědičnosti-mě dokktoři řekli,že to dědičné rozhodně není-měla jsem strach,aby to nedostali moje dcery.Prý se neví,proč ta nemoc vznikne prý se zblázní tělo.Le to autoiminitní nemoc,kdy tvoje tělo napadá svoje vlastní orgány,tkáně a tak.Takže v minulosti to byla smrtelná nemoc-umřel na ní
si myslím každej protože neexistovaly léky-teď díky kortikoidům ,cytostatikám a ostatním "sračkám"co bereme,jsme naživu-holt za cenu otýkání,přibírání na váze,náladovosti,lítostivosti a tak...Vkaždým případě to není nemoc,která by se měla podceňovat-je to pěkná zrůda-ale dá se stím žít,když se s tím vyrovnáš-a nic není jak bylo dřív-asi jako u každé vážné nemoci.Každému se to projevuje jinak-většina z nás má postižené klouby,pak je to různé-někdo má nemocné ledviny,další má vyrážku na obličeji a kůži,kašel,dušnost,ohromná únava...jo a většinou tato nemoc postihuje ženy ve věku 20 až 40 let.takže mladé.

zdravím vsetkých, chcela by som vás poprosit o pomoc a predovsetkym info. Mojej sestre po roku trapeni s mnohymi chorabani definovali tuto chorobu lupulus. Potrebovali by sme rady co by mala robit aby sa to nezhorsovalo. Chcela by som sa opytat ako ste to vy dostali, ktory o tom pisete. Ja som sa docitala ze je to dedicna choroba od niektoreho predka. Je to tak? To znamena, ze aj ja mozem este tu chorobu dostat. ak mi viete pomoct budem rada. vsetky informacie su potrebne. Je pravda ze na tuto chorobu ludia mozu umierat predcasne?

Ahoj Jani,vůbec za nic neděkuj,plně chápu Tvoje pocity a vím že u nás všech se ukázalo kdo je přítel a kdo si na něj jen hrál. Mám jednu kamarádku která ač má sama dvě malé děti a bydlí 8km,hned první den mé nemoci začala dělat náhradní matku i mým dětem,vozila je na kroužky,zařizovala hromadu věcí a ještě za mě byla zadarmo v práci,dokud jsem nepřesvědčila magistrát aby ji dali alespoň nějaký plat.Centrum se pod jejím vedením rozjelo úplně suprově a změny jsou moc milé.Manžel jezdí každý den sto km do práce,vrací se večer,babičky jsou daleko,takže její pomoc byla úžasná.Naopak někteří lidé se ani neozvali aby neměli problémy a třeba jsem náhodou něco nechtěla pomoc.Naštěstí jich bylo minimum,spíš jsem se setkala s obrovskou ochotou.Ale i tak mám prostě dost často potřebu pokecat si s těma co ví...

Ahoj Leono, no presne jsi to vystihla, mne konretne treba fakt moc pomaha, ze v tom nejsem sama. je videt, ze potize a trapeni, ktere mam, prozivaji i jini. ja se s tim peru teprve rok, z toho zhruba 8 mesicu je tak zhruba jasne, o co se jedna. nastesti se na to prislo pomerne rychle, ale v poslednich mesicich to postupovalo tak strasne rychle, ze nebyt leku, tak nevim, co by se delo. ted mne drzi leky a je to relativne v pohode. potize proti drivejsku opravdu naprosto minimalni. ja presne chapu tvoje pocity. ja jsem se s tim, ze muj zivot uz asi nebude takovy jako driv smirila v podstate teprve pred nedavnem. nejak jsem na tim prestala premyslet a zacala to brat jak to je. prave ze mi hodne pomohlo se s tim srovnat to, ze je takovych lidi vic a ze na to nejsem sama. nekdy si pripadam tak odlisna, jakoby odtrzena od okolniho sveta, mam jiny rezima zivota a tak to chapou v podstate jen mi nejblizsi a blizci pratele. znali mne predtim a vidi mne ted, takze vidi ze preci jen nejaka zmena probehla. uz jsem se s tim nejak naucila zit, ani ta vyrazka uz mne nestresuje tolik jako driv. mam ji porad viditelnou na obliceji i na krku a rukou, ale rikam si, ale co, jsou horsi veci, hlavne, ze mne nic moc neboli, at se kazdy podiva, kdyz chce. mezi prateli mi to nenaznacil nikdo a cizi jsou mi uz ukradeny. moc dobre chapu, jak jsi se asi citila, ja to nekolik mesicu nemohla vubec skousnout. ale to asi vetsina z nas. :) zivot se ti obrati vzhuru nohama, tak je asi tezky nereagovat. mne trvalo nekolik mesicu nez jsem opustila sebelitost a zacala videt veci trochu pozitivneji. proto jsem fakt rada, ze tahle diskuze existuje, i pro ty dalsi. tak musim koncit, nebo to zase chcipne a mne se to neodesle. tak se drz a diky moc za povzbudivy slova :)

Ahoj Leono,přečtu si ho co nejdřív, ale taky mám teď nějaké potíže s připojením. Zatím se tam nemůžu vůbec dostat,asi je přetížen server-mrknu později..díky moc za mail.

Ahoj Leono,přečtu si ho co nejdřív, ale taky mám teď nějaké potíže s připojením. Zatím se tam nemůžu vůbec dostat,asi je přetížen server-mrknu později..díky moc za mail.

Ahoj Jani,díky za podporu,myslím že nám to všem pomáhá "že v tom nejsme samy".Hold jednou je líp,jednou hůř,ale na to už jsme si asi celkem zvykly ne? Hlavně že můžeme být doma. Já mám teda z nemocnice z doby kdy mi bylo líp i dobré zážitky,byla tam super parta a člověk aspoň přišel na jiné myšlenky než pořád ta sebelítost "proč zrovna já"...Zpočátku jsem nebyla schopná ani se soustředit na televizi a užírala jsem se tím,ale člověk si zvykne na všechno a když má kolem sebe super lidičky,hned se to zvládá líp.No ale samozřejmě doma je doma, snažím se zuby nehty doma udržet a vám přeju totéž. Tobě Jandi jsem napsala na mejl a myslím že si budeme mít ještě co "vyprávět".

Marcelo, tady v diskuzi se podle mne najde hodne "materialu". jinak, co vim ja, pokud mas pochybnosti, nech si udelat z krve testy na protilatky anti-dsDNA, pripadne ANA. tyto protilatky jsou pri lupusu pozitivni. pokud umis anglicky, muzes dalsi informace najit na www.lupus.org nebo zkusit zadat nazev lupus do vyhledavace pro vic odkazu.

Ahoj Leono, mam trable s pripojenim, tak jen kratce. no podle tveho prispevku koukam, ze jsi si taky prosla peklem. uz se tolik nelituju :) koukam ale, zes to zvladla celkem s prehledem...tak snad uz je lip...drzim moc palce, aby te lupus moc netrapil.

ahoj holky, tak jak to vsechno ctu...uz dlouho jsem tady nebyla. Doktor mi rekl, ze lupus uz neni muj problem...zemru na srdce. Ze je to stejne z lupusu, zrovna jako ledviny a tak...to uz je jedno. proste skoda na mem systemu uz je tak velka, ze i kdyby vymysleli ted hned lek na lupus...mne uz to nepomuze. Ale jinak se citim dobre. Jsem dole ze steroidu (nahrazeno Cellceptem) a zhubla jsem skoro tricet kilo. Chtene, podotykam. Na Prednison uz bych v zivote nesla. Preju krasnej prvni jarni den..u nas jeste vsude snih, ale uz mame jenom 15 pod nulou. Uz se tesim na leto! Vy urcite taky, i kdyz nam zase tak moc dobre taky nedela:)

Prosím někoho, kdo se v tomhle dobře orientuje, aby mi odpověděl na otázku, zda je možná i jakási mírná forma této nemoci. Prohlížela jsem si totiž stránky dermatologického atlasu z jiného důvodu (mám po onkologické léčbě lymfedém) a narazila jsem na klinický obraz subakutního diskoidního SLE. Přesně takové flíčky se mi občas vyrazí, párkrát do roka, hlavně na nohách a občas i v obličeji. Mám také problémy s klouby, rameno, koleno, teď nejnověji drobné klouby na prstech ruky.Ledviny mám snad v pořádku, možná taky proto, že je mám celkem 3, to mi sledují na onkologii. Projevilo by se to nějak v běžně dělaném vyšetření krve? Díky za odpověď.

Ahoj Leono,měla jsi to opravdu hodně těžký. Prosím tě mohla bys mi napsat tvoji mailovou adresu na můj mail-Kinida"centrum.cz. Máme dost věcí společnýho a chtěla bych je ti napsat.Teda jestli ti to neva.Díky moc, měj se a drž se..

Ahoj Jani,myslela jsem že když budou mít děti prázdniny,bude hromada času a budu moc v klidu sednout k počítači,ale opak je pravdou.No přece jen aspoň chvilku jsem si našla než povezu malou na trénink.V gymnastice prázdniny neznají...Jinak Ti budu držet pěsti u té komise,ale myslím že se nemusíš bát.Já jsem teda o důchod vůbec nežádala,byla jsem celou dobu v nemocnici a na základě propouštěcích zpráv zažádala sama revizní doktorka,kterou jsem ani neviděla,všechno s dr.vyplnili a poslali za mě,jen mi přišlo předvolání ke komisi.Tam mě teda chvíli dusila,vyptávala se jak se cítím a pořád se ptala a co tam mám teda napsat?...Měla jsem sto chutí odejít,ale pak se mě zeptala co bych si představovala dělat za práci a když sem jí řekla že vedu mateřské centrum a že tam budu ráda chodit,ale bohužel vždy hned něco chytnu,což jak sama víš není u nás žádná sranda,-hned otočila,začla se vyptávat a v pěti minutách sem byla venku s tím že mám plný.U mě jim hrozně dlouho trvalo než stanovili diagnózu.Měla jsem pořád horečky,zimnice,otravy krve a přesto že od začátku jsem měla pozit.ANA/IF,poz.anti-histon.protilátky,leukopenii,pozitivní anti-hist.protilátky,lupus.antikoagulant,antikardiiolipinové protilátky,poz.Coombsův test,splenomegalii,anemii,perikardiální výpotek ve stř.množství,imunodeficienci a ještě další,ani se mi to nechce vypisovat,tak diagnózu stanovili až z poslesdního vyšetření,na které jsem byla původně rozhodnutá že už ani nepůjdu a to byla biopsie ledvin.Měla jsem už v té době za sebou biops.jater,odběry kostní dřěně z hrudníku i z kyčle,dvakrát lumbálku,opakovaně vyšetření střev a vůbec všeho co existuje.Nejdřív dělali všechny vyš.v Pardubicích a v Hradci na klinice znovu.Primář říkal že jsem nejvíc vyšetřený člověk ve střední evropě.Jenže to mi bylo houby platný,když jsem měla horečky dál,v krvi nějaké bakterie kvůli kterým se prý báli zahájit agresivnější léčbu na snížení imunity a pořád dokola...Do dneška nevím proč když jsem nemocná,přejdou mi bakterie do krve,to se prý musí ještě dovyšetřit,ale teď se zatím mimo pár dnů od vánoc docela držím a dokud nepadnu uplně,tak raději ani nikam nejdu a čekám jestli to přejde.Zatím to vychází a teploty mám jen občas,ale nic divokého.Bolí mě trochu klouby a mívám nateklé oči a ruce,ale to bude asi od ledvin.Ty ale naštěstí ještě moc postiž.nemám. Ve zprávě je lupusová glomerulonefritida 2.typu,já tomu moc nerozumím,ani těm ost.diagnozám,ale věřím že bude líp.Naštěstí mám chromadu človíčků z nemocnice kterým můžu kdykoli zavolat a hned je mi líp. Jen v Hradci jsem poznala asi šest super holek které zápasí s lupusem a ještě další s podobnými lahůdkami jako sklerodermie atd...Občas to pomůže když člověk ví že v tom není sám.Přeji vám všem ať je to jen lepší a tobě Jani hodně štěstí u komise.Určitě to vyjde,uvidíš.Já se teda hned jak to jen trošku půjde chystám pokračovat v centru,protože tu práci miluju a nemůžu hnít doma,ale neumím si představit chodit někam na 8hodin do práce.Nevím co jsi dřív dělala,ale určitě k tomu musí komise přihlédnout. Hodně štěstí!!!!!!

Ahoj Leono, vubec se neomlouvej, to je fajn, ze jsi napsala..nejak cim dal vic mam pocit, ze cim vic lidi sem bude takhle psat, tim to bude lepsi. aspon pro ty, co to potka po nas. je dobry shromazdit co nejvic informaci, ale ne to, co se pise v odbornych materialech, ale skutecny zkusenosti. mne to hodne pomohlo a pomaha dal. bylo by dobry se setkavat alespon takhle virtualne :)
jinak ja se teprve ke komisi chystam - brrr, tak snad to zvladnu. lidi z tady ty diskuze mi fakt hodne dodali odvahu, hodne mne to popostrcilo. proto si myslim, ze ma smysl sem psat.
jinak to sis taky musela uzit, jak jsem cetla. ale deti jsou bezva, jak pises :) snad mi bude taky jednou doprano. mej se fajn a drzim palce, aby ti bylo co nejlip. je to jako na houpacce -taky mam dobry a horsi chvile, ale clovek si postupne zvykne. mej se fajn a hodne sily.

Ahoj Jani,omlouvám se že odpovídám po takové době,ale nějak jsem teď nestíhala...Dostala jsem plný invalidní důchod,ale to zařizování mě nějak vyčerpalo.Hlavně zpovídání u komise byl ,super zážitek, ale o tom až jindy.Teď je mi celkem dobře,jsem na medrolu 16 a všech těch dobrůtkách co se dávají k němu.A k těm dětem.Jsou obrovskou oporou. Sice za těch í měsíců po nemocnicích hrozně dospěly,přesto že nejmladší ještě není ani 8 let,zvládly to na jedničku.Občas se mi stane že celý den prozvracím a bolí mě celé tělo,nebo mám teploty,ale když si má prostřední holčička ke mě lehne a hladí mě,hned mi je líp. Většinou druhý den je vše o.k.

Ahoj Anino, tak te tady mezi nami vitam...i kdyz duvod, pro ktery jsi sem prisla, neni zrovna nejlepsi, ale je dobry si s nekym popovidat. tak zkus, jestli chces napsat neco o sobe, prece jen vymena zkusenosti je vymena zkusenosti. urcite ti tu nekdo poradi.
zatim se mej a drz se.

zdravim na této stránce, taky se léčím na lupus již několik let, jsem v plném invalidním důchodu a budu vděčná každému,kdo mi napíše,jak si alespoň trochu pomoci sama,užívám spoustu léků,mimo jiné i Medrol střídavě 8 a 4mg.Jsem pořád děsně unavená,mám bolesti kloubů i svalů.Vždy si říkam,že bude lépe,ale nějak mi dochází trpělivost.Našla jsem tyto stránky a vidím,že v tom nejsem sama,tak se držte a napište.Dík A.

Ahojky Jando, to je bezva, ze jsi se ozvala. :) ja ti povim, ze uz si ten zivot bez Medrolu snad ani neumim predstavit...je to hrozny, ale bez nej jsem uplne vyrizena, s nim ziju relativne v pohode. nedela mi problem mensi namaha (neco zvednout, odnest (dokonce i do schodu!) a tak, zvednout se z postele, z vany, lehnout si, sednout si jak chci, obstarat domacnost, nakupy, dokonce i s tema pracema v kuchyni je to lepsi...udelam bezdecny pohyb a ono mne nic neboli...driv nemyslitelne, musela jsem si i davat pozor,kam slapu, abych nenarazila do sloupu nebo nesla do zamcenych dveri :) smesny, co :) obcas jsem taky pusobila, jako kdyz jsem hodne mimo...tak ted, kdyz mi zase trochu otrnulo, se tim aspon bavim...
no ja nevim, jestli by nestalo tu davku mozna o neco zvysit, aby ses citila lip. ale na druhou stranu, pokud te to trapi jen obcas...ja mam na tohle bezvadnyho doktora - staci rict ubrat nebo pridat a podle se to zaridi, tak uz se v tom ucim chodit. je to vzdycky na tejden, ta zmena - a po tejdni prehodnoceni, co to udelalo. a takhle porad. myslim, ze je to lepsi, nez kdyz jsi porad na jedny davce. situace se meni neustale - jednou je lepsi obdobi, pak zas horsi (i ted kdyz sviti slunce, je to znat) vyskakuje ti taky porad ta vyrazka? ja jak vylezu na slunce, tak hned zrudnu, ale potom to rychle zmizi. takze jsem si pekne pohodlne zvykla to prubezne menit podle potreby a a na ty vedlejsi ucinky nekoukam. porad lepsi nez bez medrolu :) ted jsem se nejak zmatorila, tak mam i lepsi naladu.
na ten duchod uz jsem se odvazila tu zadost podat, ted jeste sehnat ty lejstra od doktoru a snad to uspesne zvladnu. ale jo, musim rict, ze mne tady vsichni tak bajecne uklidnujete, ze to snad vyjde.
tak se mej zatim hezky, a at te nic netrapi...

Ahoj Jani,ptala ses mě,jestli je 8mg Medrolu udržovací dávka.Určitě je,protože ji beru uz dva roky.Rok předtim mně ji snižovali z počátečních 32mg.Nakonec jsem zůstala na 8mg a víc už mi ji doktor snížit nechce-nebo alespoň prozatim.Reknu ti,ze jsem na to pěkně zvyklá a když si ji ráno omylem nevezmu,kolem jedenactý mě začnou bolet a natékat klouby na rukou.Hned vim,že si musim okamzite vzit leky.Jsme takový ,,Medrolový závisláci",ale tahle závislost jeste jde.
Měj se a moc ti držím pěstě,aby ti to dobře dopadlo.Dej vědět,jak to probíhá...