lupus erytematoides

To jsou vaskulitidy, ty mám pořád. Nejvíc vadí při odemykání klíčem.

ještě se chci zeptat...dělají se někomu z vás puchýřky na rukou?dělají se mi na bříškách prstů,ted už i na dlaních apálí to jako když se spálíte kopřivou a do teplý vody je to hrozně citlivé?co na to???vím,že je to aktivitou lupusu...

pro Evču Tramp
hm,já si myslela,že to budeš mít jinak,nevdí,ještě mám poznatek,občas jsem mívala taky špatnou hybnost kloubů a chodím s dcerou k ortopedovi a tak jsem se ptala,on mi napsal kloubní výživu-Codrosulf,je 400mg a 800mg...mám 800mg a udělám si občas takovou kůru...já vím,že na to tvé je to třeba slabé,ale musím říct,že kyčle,kolena ramena přestaly bolet...myslím,že to něco do sebe má...i on si ho chválí a nadává na nějaký Condro z lekáren...na krabičku jsem doplácela 100,-
dcera když to bere(má vyskakovací koleno)sama říká,že jí to pomůže od bolestí....už po týdnu...zeptej se na to...zdravím.

pro Evu Tramp:
Děkuji za odpověď. Docela mě vyděsila. Mě uzavřela revmatoložka systémové pojivo jako blíže neurčené - kašle na to aby zjistila co to je. Kontrolu mám až koncem července. Je tu problém změnit revmatologa , neboť ona je jediná co je nejblíže jinak je jiný 50 km a více. A sama víte jak se špatně cestuje, když jsou bolesti a únava. Docela už mám strach z doktorů. Když přijdu vždy na kontrolu k té revmatoložce tak se staršně diví, že mě něco bolí a jsem unavená- jsem z toho vždy špatná, neboť já nejlíp vím jestli mě bolí enbo jsem unavená. Minule jsem jí řekla, že ať se jí to líbí či nelíbí , že mě bolí a jsem unavená- jediná její reakce byl posměch.Vzali mi v dubnu částečný důchod s tím, že můžu chodit, že to je důležitější , než to onemocnění pojiva , určitě sama víte, že někdy je líp někdy hůř. V ten den posudkové mě vše bolelo a byla unavená-a že jsem zrovna nebyla zablokovaná v páteři na níž trpím mi jej vzaly. I když posudková uznala, že je to těžké onemocnění- tak prý chodím. A ž prý dostanu zdarvotně znevyhodněnou osobu a a snížila mi zdravotní ohodnocení z 35% na 20% přestože muj stav s enezlepšil a nikdy se neuzdravím. A ještě mi radostně oznámila, že mi na Úřadě práce poradí co můžu dělat- nemůžu skoro nic-ale to nevadí :(((( . Jsem ráda, že jsem ráda. Mívám problém i uvařit jak se kolikrát vleču jak mrtvola.Minulý týden jsme byli na výletě držela jsem s e ve stínu a škaredě to odnesla- byla jsem rudá na tvářích a nose- doslova mě to pálelo, dostala jsem horečky 39 a bylo mi zle skoro 4 dny.
Evo moc mě mrzí, že se také trápíte, snad bude někdy lépe.
Všimla jsem si, že se mi o nejméně 50% zhoršil zdravotní stav po té nevydařené posudkové. pěkný den Pavla

Ahoj lupusinky! Mne tiež vypadávali vlasy a užívala som zinok, koenzým Q 10 a prestalo to. Teraz som po transplantácii obličky a SLE
je zatia? v k?ude, takže vždy máme nádej, len
sa musíme vyhýbať stresu :)

pro Pavlu:
Změny na kolubech vytváří RA (rev.artritída) - od určitého stádia jsou vidět na RTG. U SLE nedochází k destrukci kloubů, tutíž nemusí to být vidět vůbec!!! na RTG. Lze to však potvrdit SONO a scintigraficky. Já mám potvrzené SONO i scinti + revmatoložka vyšetřuje hybnost kloubů. U ramen mi pravidelně píše do jakého úhlu můžu dát ruce - tedy konkrétně,jak jsou na tom má ramena.(Nyní se neudržím jednou rukou u tyčky v tramvaji :-((( a to o držení ve výšce ani nelze mluvit.)
Pozit. ANA je taky jeden z příznaků SLE, únava, bolesti klobů, svalů... Chvíli to tělu trvá než to rozjede do určitého revmat onem. ať je to již SLE nebo RA,či jiné revmat. autoimun. onem.
Kdy máte další kontrolu? Já už mám bolesti od roku 2003 denně i v noci a léky čím dál silnější.
Přeji hodně štěstí, případně doporučuji změnit revmatologa.... Papa Eva :-)

pro Evu Tramp:
Děkuji za odpověď- chci se zeptat u lupusu jsou boestli kloubů -aniž by byly nálezy / změny na kloubech / viditelné? Přes měsíc mě trápí bolesti kloubů, svalů, ramen.... i ruce mám nějaký špatný bolestivý stisk. Když jsem byla naposledy u revmatoložky ta řekla máte nález ANA salbě pozitivní nic vás nemuže bolet- amě bolelo hodně a ještě k tomu byla unava a je to stále -a to je od kontroly měsíc. Pavla

pro Jarku Rad.:
Ahojky, pevně jsem věřila, že Ti posudkář dá plný :-).
Chci Ti moc poděkovat za snahu s radou, ale já mám kys. močovou v pořádku a jsem bez otoků končetin. Berou mne děsně ramena - rozjetá artritída, hybnost se mi horší čím dál víc. Loni mi na to prvně právě moc pomohl ten radon v Jáchymově. Tak snad se mi tam zadaří zajet znovu letos. Uvidím, co mi příští čtvrtek řekne má revmatoložka, asi se té minimální hybnosti dost zděsí, no ale všechno špatné k něčemu dobré. Třeba mi nasadí nějakou jinou léčbu nebo něco úžasného přidá. Člověk musí být optimista.... :-))))))
Měj se co nejlépe a zdravím i ostatní lupusinky, čaučík Eva :-)

ještě pro Evu Tramp..
asi máš pořád potíže revmatologické...ale četla jsi jak jsem tu psala op mých bolestech v kolenou?pak i to šlo do nártů...šílený bolesti,začínaly v noci...i 3x do týdne...bylo to zřejmě vys. množstvím kyseliny močové...beru Milurit na noc a je po trápení...třeba si nech zkontrolovat hladinu,ale asi to máš v merku....

děkuju Evi,dopadlo to dobře,mám to!!!tak jsem na rok v klidu...
byl tam doktor,protivnej,pořád chtěl nějaký zprávy...už jsem byla bezradná a tak jsem mu jemně vysvětlila můj režim...koukal jak blázen,že nic nezvládnu... a dal mi ihned plný...

pro Pavlu:
Ahoj, to co popisujete na tvářích by mohl být jeden z příznaků SLE tzv. motýl. Dělá se mi nejen na sluníčku, ale i když jsem hodně unavená nebo při zhoršení stavu. Dojděte si znovu za revmatoložkou a podrobně popište jak to v obličeji vypadá. Já taky měla v roce 2003 systém onem. pojiva směr revmatoidní atritída + SLE a na podzim 2006 mi určili SLE dle rozvinutých příznaků a nálezů z krve,...
Přeji Vám hodně štěstí a ještě jedna rada. Loni mi stačil krém s faktorem 30 a nyní již 50 stěží. Mažte se vysokým faktorem na obličeji a event. vše co jde na sluníčko. Zčervenání na slunci se říká fotosenzitivita - též příznak SLE. Papa Eva :-)

Ahoj všem.
Obracím se na vás s prosbou. Mám neurčené onemocnění systémového pojiva. Což zjistil imunolog v roce 2003. Revmatoložka mé onemocnění uzavřela jako blíže neurčené.
Všimla jsem si, že když jsem na sluníčku stačí jen se chvíli projít tak se mi objeví na nose a pod očima červené zabarvení. Je to jak by jste běželi abyli jste rudí. a mě s e to objevuje i v klidu když jsem na slunci třeba jen chvíli.Jsem ze sluníčka unavená a někd yi dušná- je možné , že by to byla nemoc o které zde píšete. děkuji za radu. Pavla

Posudková at posoudi ve prospech tvoji pohody, Jarko Rad.!Dej nám vědet resume.Pačko!

pro Jarku Rad.:
Hodně štěstíčka u posudkového :-))) Eva

Ahoj Lenčo a LUPUSINKY!
Jsem tu,jen jsem měla přes měsíc porouchaný větrák v mém PC a čekala jsem na opravu. Nyní šprtám na zkoušky, no po pravdě spíš polehávám a učení jde bokem :-), nějak mne lupusák bere a už se nemůžu dočkat revmatoložky 31.5. co ona na to.
Pro sraz jsem určitě. Nejlepší by byl celý víkend, když už dorazíme na místo naší první akce. Někde jsem četla návrh chatičky v kempu. Kempy po ČR neznám jen u přehrady v Luhačovicích. Ale mám stan pro 4 osoby a od bráchy bych si mohla půjčit vařič a náčiníčko.... :-) Dojedu vlakem kamkoliv se dohodnem. Jinak jsem již mnoho let bydlištěm v Praze, ale ráda vás všechny nebo skoro všechny dle našich možností poznám. Taky chci vyrukovat na mou revmatoložku, zda mne nepustí letos do lázní - Jáchymov. Plán teoretický by byl září - začátek října, ale se ukáže, loni jsem jela do lázní prvně a málem mne nechtěli pustit po relapsu.
Mějte se moc všechny LUPUSINKY krásně, zase se někdy, snad brzy ozvu :-).
PS: AŤ VÁS netrápí lupusák :-) :-) :-). Čaučík Eva

držte mi zítra palce,mám pozvánku na posudkovou ...

...tak znova...nejsem Lenk,ale Lenka jasně..:-))

AHOJ...holky(i kluci)na lupusinkách v rubrice-srazy..-je návrh na zorganizování srazu-napište svůj názor,jesti máte zájem...kdy..kde..a tak-já myslím,že by to bylo fajn!!:-))
P.S.Evo Trampe-kam jsi se poděla????

Jedná paní jsem pomohl s váhou a taky se jí lupus výrazně zlepšil. Nevím o jaký však šlo. Napadl jí pokožku.

Když byla před měsícem na vyšetření tak jí paní doktorka řekla, že je v takovém stavu "annu" jako by u ní nemoc teprve začínala.

Tu je telefon na paní Vlastu třeba Vám poradí: 724734452. Řekněte že ho máte od pepy ona už bude vědět.

pepa1

ahoj holky, dobra zorava!
mame organizatorku srazu Lupusinek, kouknete se do srazy,chaty.....napiste svuj nazor,kdy a kde byste se chtely "srážet"...at se práší za kočárem...
Tato "srážka" nebude životu nebezpečná!NAOPAK.
Pa, ukrutně se těším.Agata