lupus erytematoides

Ahoj Marti,
moc se omlouvám, opravdu mi to uniklo. Chceš o našich dětech psát zde a nebo mi dáš svůj mail, na který ti můžu psát.
Měj se pěkně.
Věrka

.

..

..

Ahoj Janino,když čtu tvé zprávy tak mám pocit že musíš být se vším smířená,jsi určitě osobnost která podporuje ostatní,což určitě všichni zde potřebujem,a za což ti moc děkuji.Když čtu prozby začínajících "lupusaček",tak zjištuju že informovanost v našem onemocnění je naprosto stejná ted jak před 20lety,je to hrůza.Ani já ,a to se léčím 20rok jsem nikdy neměla tolik informací a podpory kolik jsem jí našla tady.S tím ID to zkusím,první krok jsem udělala a objednala jsem se k revmatoložce,ale až v lednu,tak uvidim,jsem ovšem pesimistka,alespon nebudu tolik překvapená,že?Přeju ti ,a všem ostatním spoustu zdraví,pohody,chápající blízké a vědoucí lékaře,což je pro nás životně velmi důležitý.Krásné svátky a štastný Nový rok

AhojVěrko,snažila jsem se s tebou spojit,ale nějak ti to asi uniklo.Já mám 3letou holčičku s AVblokem 3stupně.Rodila jsem v Motole,diagnozu jsem věděla již od 26 týdne.Jezdíme na Holtra a v podstatě čekáme až zkolabuje,nevím co by bylo lepší jestli vědět kdy ji budou operovat nebo čekat.Už má neuvěřitelný strach z náplasti,jelikož holtra musí pevně přilepit a my ho musíme druhý den odlepovat,což neni jen tak.Můžu se tě zeptat kde malou operovali a jak to zvládala,taky ty jak jsi to přežila?Krásné vánoce a spoustu zdraví,Marta

Pro Petru.Byla jsem 2krát těhotná a pokaždý jsem byla na genetice.Vůbec bych se toho nebála,a ber to tak že jsi ko¨ntrolována z každeho směru.Přeju velmi pevné nervy a spoustu zdraví vám oběma,Marta Ps taky jsem v obou případech brala 4mg medrolu což je prý přípustný,a pokud máš ostatní výsledky v pořádku

pro Šárku z ČB - ahoj, já se léčím na klinické farmakologii Fakultní nemocnice Plzeň - Bory - revmatologické odd. Ležela jsem tam asi 14 dní loni a musím říct, že lékaři i sestřičky moc fajn, i to prostředí se mi líbilo - je to tam takový barevný, volnější. Předevčírem jsem se opět vrátila z nemocnice - tentokrát z interny, kde to bylo peklo, vezli mě tam rychlou a na farmakologii měli plno, tak mě šoupli tam. Jediná nevýhoda farmakologic. odd. je, že se objednává na datum a na ne na přesnou hodinu a ještě podle ordinačních hodin ošetřujícího lékaře, takže já tam chodím na 10 (předtím mají vizity u ležáků) a na řadu se dostanu průměrně tak ve 13 až 14hod. dřív tam chodit stejně nemá cenu. To je asi tak vše, co mi tam na tom vadí. Chce se to prostě do čekárny vybavit časopisama a pitím ;-) Jenže na druhou stranu, takhle to funguje skoro všude... :-(

Ahoj, moje paní doktorka mi zjistila SLE asi před dvěma lety. Chodím pravidelně na kontroly, beru 4 mg Medrolu denně a paní doktorka mi "dovolila" otěhotnět. Povedlo se to hned na poprvé. Teď jsem v 17. týdnu a byla jsem na těhotenském Triple testu. Dnes mi domů přišla pozvánka do genetické ambulance. Mám strašnej strach, že něco není v pořádku kvůli lupusu.Strašně se bojím.
Má některá z vás s tímto zkušenost a může mi pomoct?? PROSÍM

Mám také plný invalidní rok a půl,vyřízené od podání žádosti až po komisi to trvalo 6týdnů,u komise jsem byla 2minuty a schledali mě ze 70% invalidní.

Ahojky holky,

snad se na mne Šárka nebude zlobit, když se ji i já pokusím vysvětlit co je to AV blok.Bojuje s tím moje holčička. AV blok je atrioventrikulární blokáda. Česky to znamená převod signálu mezi síněmi a komorami v srdci. Jsou 3. stupně bloku 1-3. První stupeň nejlehčí znamená, že dochází ke zpoždění přenosu signálu ze síní do komor.3. stupeň znamená, že přenos mezi síněmi a komarami nefunguje. Naštěstí i komory mají svůj rytmus a tak když nepříjde impuls od síní, tak jednou za čas se stáhnou. Síně mívají frekvenci kolem 60-70 stahů za minutu. Komory při AV bloku 3. stupně, kolem 30-40 stahů za minutu. Je to polovina a to má za následek, že se krev hromadí v komorách a tyto se začnou zvětšovat. I pro tělo je tep 40 za minutu dost málo a člověk je hodně unavený. Řeší se to implantací kardiostimulátoru. Je to malé zařízení, které se voperuje pod kůži, nejčastěji pod klíční kost a jeho elektrody se přivedou ke komorám a dávají jim signál ke stažení. Snad jsem to popsala srozumitelně.
Moje holčika dostala kardiostimulátor v 10. měsících, do té doby neseděla, nelozila ani se nepřevracela. Po implantaci se do 2 týdnů posadila a do 1 roku ještě stihla chodit. Moc ji to pomohlo. Tento rok jsme byli na výměně stimulátoru, původnímu došly baterky. Vydržel ji 6 let. Na Aničce to nikdo nepozná. Když to někomu řeknu, tak mi nevěří, že je nemocná. Je ve druhé třídě, učí se moc dobře, tančí, hraje na klavír a na housle. Je to naš andílek někdy s růžkama.

Přeji všem krásné a ničím nerušené vánoční svátky a hodně štěstí a hlavně zdraví v novém roce.

Věrka

Ahojky holky,
tak jsem se prokousala vším od doby co jsem tu nebyla a mám spoustu dotazů:
Alčo z Plzně:
slyšela jsem, že v plzeňské nemocnici je výborná úroveň revmatologického oddělení, co mi o tom můžeš prosím říci. Já jsem zatím v poho, ale chci mít v záloze kam zdrhat z dosahu budějické nemocnice - místní lékařka (p. Vítová) je moderní Frankenstein, se kterou už jsem měla co dočinění.
Marti můžeš mi prosim přiblížit co znamená AV blok? Mýho synáčka mi po porodu taky zachraňovali kvůli vysoké hladině ANA, ale u něj to způsobovalo neustálý rozklad krve.

A jeden dotaz na závěr: popis situace(mé):
jste od 34. týdne gravidity hospitalizováni na odd.rizikového těhotenství. Gynekolog je ,,povinnen" přizvat k posouzení zdrav. stavu revmatologa, ale Vy s navrhovaným lékařem nesouhlasíte a přesto Vás přinutí kontrolu podstoupit.
Jaká mám jako pacientka práva v tomto případě? Mohu žádat konzultaci se svým ošetřujícím revmatologem, nehledě na to, že ordinuje v blízkosti nemocnice a je bývalým nadřízeným navrhovaného lékaře, o kterém mám pochybnosti? Co by následovalo v případě, že bych odmítla-nepodstoupila jeho prohlídku a nesouhlasila s navrhovanou léčbou?
Pokud s tím máte někdo zkušenosti prosím poraďte. Nerada bych, aby si to někdo zažil jako já. O postupech místní nemocniční rádoby lékařky bych mohla vyprávět.
Díky moc Šárčí

Jarko,

muzu napsat co mne rekli pri podavani zadosti na socialce - pry rozhoduje tize potizi, tedy to, co ti znemoznuje pracovat. u mne to treba byla naprosto vycerpavajici a neprekonatelna unava. myslim, ze k vysledkum ani tak neprihlizi.

pro vsechny uvadim informace o zakonech podle kterych to (zrejme) posuzuji z rozhodnuti ohledne ZTP, ktere mi prislo. kdo bude chtit, muzu to poslat oskenovane na e-mail.

"Podle ustanoveni § 31 vyhlasky MPSV CR c. 182/1991 Sb., kterou se provadi zakon o socialnim zabezpeceni, ve zneni pozdejsich predpisu, § 86 odst. 2 zakona c. 100/1988 Sb., o socialnim zabezpeceni, ve zneni pozdejsich predpisu, a podle zakona c. 500/2004 Sb., spravni rad, ve zneni pozdejsich predpisu, se Vam priznavaji mimoradne vyhody ZTP stupne II prukazu.

Oduvodneni:

Lekarem posudkove sluzby Uradu prace jste byla uznana s ucinnosti od 27.9. 2006 obcanem tezce zdravotne postizenym ve smyslu § 86 odst. 2 zakona o socialnim zabezpeceni a zjisteny zdravotni stav odpovida zdravotnimu postizeni uvedenemu v odstavci 2 pism. h) prilohy c. 2 vyhlasky c 182/1991 Sb., ve zneni pozdejsich predpisu."

zduraznuju, ze jsem nikde nebyla. zadost jsme podali a pak prislo tohle rozhodnuti.
jako dokumenty jsme dokladali zadost z mistniho uradu + lekarske zpravy. obvodakovi poslou dotaznik podobny jako na ID, ten to posle nazpet a mistni urad vyda rozhodnuti.

ty zakony jsem necetla, ale nejspis se tam daji najit informace, podle kterych to posuzuji.

asi je potreba to vyzkouset.

jo jeste: cely proces trval necele dva mesice - vyridili to velmi rychle.

Ahoj Marto, jsem rada, ze jsi mezi nas zavitala. ty potize jsou odporny, zakerne nevypocitatelny, prijdou a odejdou a neptaji se, jestli se ti to libi nebo ne. je to pro to, ze se cosi deje v imunitnim systemu, ale protoze kazdy clovek je jiny, tak u kazdeho to probiha jinak. je to unavny a vycerpavajici a pak uz clovek nema silu ani vuli na nic. ja jsem vzdycky byvala velmi aktivni clovek, dost jsem se venovala praci - meli jsme malou agenturu, sportovala jsem, lezla po horach, spala na snehu - a najednou zcistajasna tohle vsechno zmizelo a ja mela problemy odhrnout prikryvku a vstat z postele. to, co popisujes tu zna asi vetsina z nas. hlavni je klid a vyrovnanost, stres, vypeti a namaha nam obrovsky skodi, casem se daji cesty jak toho dosahnout, je to tezke, ale jde to. ja se nyni postupne ucim zit v "klidu", nicim se netrapit, brat veci tak jak jsou. stres vse jen zhorsuje. nyni je mi taky lepe a kdyz odpocivam, tak si ani nepripadam nemocna - a presto porad beru 8 mg Medrolu denne, i kdyz kdyz jsem v pohode, snazim se to snizit, ale moc to nejde. tahle nemoc, jak jsem zjistila, chce hlavne trpelivost. snazim se nyni najit maximum informaci, co se da delat, umim si uz energii rozvrhnout tak, jak potrebuju, abych nebyla "rozklepana". ver tomu, ze existuji i osviceni lekari, kteri se snazi pochopit, jak nam je, i kdyz to neni na prvni pohled videt.
a jedna povzbudiva informace na zaver: ve svete uz se testuje protilatka proti TNF alfa - coz je tusim vadny antigen, ucastny zanetu prave u lupusu. tato takzvana monoklonalni protilatka je schopna znicit prave tento vadny antigen, tak ze uz nemuze vyvijet nicivou aktivitu. takze snad se blyska na lepsi casy a nemoc bude moct byt lecitelna.

ohledne ID i ZTP: ja asi chapu jak ti je. ja taky nemela odvahu a rikala jsem si, ze asi neni sance, a po administrative s ID a nervech zda to vyjde nebo ne, se mi uz do niceho moc nechtelo. ale prave je potreba sebrat vsechnu odvahu, zajit tam a netrapit se tim, zda to vyjde nebo ne. ja jsem si ted den sestavila z malych ukolu, ktere se snazim dodrzovat, abych si posilila sebeduveru, ze to dokazu. jde to ztezka, ale jde to. kdyz potize prijdou, a ty nevis kudy kam, mas jednoduchou moznost se toho drzet a tak si udrzet rovnovahu.
zkus proste tu zadost podat a uvidis.
k ID: ja jsem zadost podavala jeste kdyz diagnoza nebyla uplne stoprocentne potvrzena. mela jsem protilatky, vysokou sedimentaci, pokles C3, vyrazku na tele v obliceji a nejaky odchylky v krevnim obrazu, kterym moc nerozumim a doslova jsem padala unavou. brala jsem 16 mg Medrolu denne, mela jsem teprve pred biopsii a presto mi ten ID dali. taky nejistota, kdyz ani nemam poradne diagnozu, ale vse probehlo v naprostem poradku - posudkovy doktor mi akorat rekl, ze mam plny ID a za dve minuty jsem byla venku. podle mne se to rozhodujedavno predem a podle spravy soc. zabezp. pry rozhoduje tize potizi, tedy to, co ti znemoznuje pracovat. mne ohodnotili na 60-70% ztraty pracovni schopnosti. je potreba postupovat pomalu a opatrne. zadost bych urcite podala - v nejhorsim - a to se urcite nestane - budes tam kde jsi ted. hlavne klid, ten je nejdulezitejsi.

Holky zajímalo by mě,která máte plný ID,jaké jsou "podmínky" pro uznání plného ID???na co přihlíží?já vím,určitě špatné výsledky a tak...řekne mi někdo podrobněji???
děkuji moc...

Když mi bylo 16a zdělili mi že mám Lupus,tak se mi ulevilo,protože napřed vše ukazovalo na Leukemii,podle té "naší"šílené unavi a pak podle velkého ubytku bílích krvinek ale moc jim nesedělo to že jsem během jednoho dne přestala chodit a pak se hýbat uplně včetně toho že jsem nemohla ani otevřít pusu.Připadala jsem si jako naprosto utažená byla to hrůza.Pak jsem na tři měsíce skončila v Plzni kde mi udělali veškeré vyšetření a zdědili muj ortel,a jak jsem psala byla jsem ráda že je to "jen"Lupus a ne smrtrlná leukemie.Och ta naivita.Po několika opakováních těchto pohybových záchvatů,jak tomu s oblibou říkal jeden muj pan doktor mě ten "optimismus"přešel.Ke všemu mi pan doktor neuměl odpovědět na žádnou otázku týkající se mně,mé budoucnosti atd.Jen věděl že nemužu mít děti,protože by to byl debil,jak se pán doktor vyjádřil.V 25letech jsem porodila svou první dceru v Praze pod dohledem specialistů a po 4měsících v nemocnici a ke všemu kleštěma,byla v pořádku a já v mezích normy taky.Ale je taky pravda že jsem si vše musela zajistit sama.Lékaře který se mně ujme než otěhotním a během těhotenství,a povedlo se.Po návratu jsem šla panu doktorovi ukázat toho "debila" a on se mi po 10letech přiznal že mně celá léta léčí na revmatismus který nemám a že to zatim pomáhalo,tak jsem se s ním rozloučila a hledala jiného lékaře.No nevim jak vy ale já nemohla dlouho nikoho najít a nevim jestli se mi to podařilo.Je taky pravda že s každým zánětem k ní nechodim protože je to pořád stejný,zvedne dávky medrolu zkouší něco nového ale já prakticky nic netoleruju a je mi ze všeho zle.Musim zaklepat že to vždy nějak dopadlo,taky zatim to nemám v ledvinách a ostatních orgánech aspon pokud vím ale protilátky mám stále pozitivní.Nikde a nikdo mi nedal tolik informací jako jich je zde,taky je pravda že některé mně pěkně vyděsili ale lepší je asi vědět co může tato choroba způsobyt a napáchat.Spoustu potíží jsem sváděla na něco jiného a bála se jen se na ně zeptat a když jsem si četla vaše řádky tak většina z vás nima trpí.Jsem ráda že jste.

Ahoj Marto,je mi 30 let a dg lupusovou nefritidu v roce 2004,ale příznaky jsem měla už od puberty a těhotenství v r.2003 to rozjelo.Také chodím k dr.Tiché,ale klouby naštěstí docela poslouchají,u mě to odnesly převážně ledviny a krev/beru léky na ředění krve/jsi první koho jsem tady potkala s blízkého okolí.Jestli budeš chtít, tak napiš na mail : optima2"centrum.cz

Marto!
Stačí vám lék. zpráva od obvodáka,který podává žádost o ID,dokládá veškeré lék. zprávyi od specialistů,kam chodíte...pak vám přijde pozvínka k posudk. komisi,kam se dostavíte...to je všechno..neváhejte,nebojte se a dojděte si k OL...nic na tom není...je mi taky 35l.

Tak to jsem překvapená že i v mém okolí jsou "Lupusačky".A smím vědět od kud nebo k jakému lékaři chodíš?Já k paní dokt.Tichý do Ohře v Sokolově.Myslím že mi pomůže,jen jsem ji a hlavně sebe,zanedbávala a nebyla na domluvené kontrole tak mi to snad odpustí.Hned v pondělí jí zavolám a obědnám se.Budu to mít jako předsevzetí do nového roku.Jak dlouho jsi nemocná?

Nevědšl jsem ,že u doktorky se diskutuje o Iráku. Asi mají přístup všichni pacienti