lupus erytematoides

Ahoj vsichni,sem tu nova,je mi 21 a uz asi 4roky mam SLE.Je mi celkem dobre,ale chtela sem se hlavne zeptat,jestli se neda neco delat s tema hnusnejma modrinama.Jestli mate nekdo zkusenost nebo jiny napad nez dlouhy rukavy a nohavice,sem s nim.

pro kieti a vubec vsechny
ctu diskuzi pospatku dlouho jsem tu nebyla, takze se chci vratit k antikoncepci

budu uvadet informace jak jsem je dostala od specialistu lekaru.
jakakoliv hormonalni antikoncepce je pri lupusu nebezpecny hazard - i drobny zvyseni hormonu v tele dokaze napachat velke skody. me napr. zakazali i kojit. riskli mi dat telisko multiloid, ale pri prvni menstruaci mi vypadlo. ted me ceka druhy pokus.
internista, kam jsem chodila kvuli tromboze mi po diagnoze lupus zakazal vsechny leky obsahujici hormony. nazory revmatologu se hodne lisi, ale moje doktorka jim dala jen za pravdu a konstatovala, ze kdyby to nezakazali oni udela to sama. to sami je to i s prudkymi vykyvy davek kortikoidu - je nebezpeci, ze se s tim ledviny nedokazou srovnat a zhorsi se jejich funkce. to plati i dosud zdravych. z davky 8mg jsem klesala 6 tydnu 8 a 6mg ob den a az po kontrolnich testech mi nechala 6mg.
i pres to, ze bych udajne mohla mit i min pro jistotu mi nechala kvuli prichozimu slunci tuhle davku. rovnou mi pri zacatku lecby rekla, ze uz nikdy nenastane chvile, kdy bych nebrala zadny kortikoidy. vzdy ikdyz jen v nepatrnym mnozstvi budu brat zajistovaci davky.

pro jitku:
jsem na tom zhruba podobne: po namaze mi zrudnou tvare, pali a v tech horsich pripadech mam popraskany zilky v tvarich. diky bohu je to jen ve dnech, kdy nemam tokik casu na peci o kuzi. jinak kdyz se mazu poctive 50uv faktorem pres den a vecer emulzi s rakytnikem popr. rakytnikovym olejem jsem vicemene v pohode. me na lupus prisli po tromboze a natekani kloubu. dnes uz nemam leky na redeni krve a modriny se mi delaji temer sami. jsem na 6mg medrolu a jsem 5 mesicu po porodu. je to porad aktivni, ale jinak se citim celkem fajn.

Ahojky, s lupusem se léčím deset let(postižení ledvin)od začátku jsem měla PID, po porodu dcery jsem (asi za trest)dostala částečný,dnes chodím do práce na 4hod pak maraton do školky a domácnost.Přestávám to zvládat mám ukrutné bolesti kloubů a bojuji s únavou, myslím že záleží ma posudkovém lékaři.Po delší remisi mám opět pozitivní protilátky a tak také zvažuji že opět požádám PID, jen se bojím odejít z práce,která mě baví a kde mám pocit že dokážu žít jako každý zdavý člověk.Ten pocit je u týhle hnusný nemoci důležitý a tak se držme pa

Jitko, no to je tezky rict, u kazdyho je to asi jinak, nejlepsi by asi bylo otevrit si nejaky stranky a tam si o tom pocist. dost informaci taky najdes na techhle strankach.

no trefila jsi to presne - vlastne jsi si odpovedela sama. ja tu pevnou pudu taky nemela, taky jsem vahala, jestli se da dostat ID na nasi diagnozu, no ja jsem teda nemohla pracovat pred ID nekolik mesicu a z toho jeste z dnesniho pohledu tech nekolik mesicu pred touhle dobou neschopnosti jsem pracovala uz dost nevalne- tedy ne na stoprocent. na socialce mi rekli to co jsem se snazila vylicit vyse.
tohle zadny zakon neupravuje - rozhoduje pousudkovej doktor na zaklade toho, co mu predlozis za dokumenty a co ti napise obvodak. mne chteli dat do ID uz na podzim, kdyz se zjistilo, co mi je, ale ja porad nechtela a cekala, ze se to spravi. no nespravilo, ale to uz je na jinou debatu.
takze tohle neni nijak upraveny - nejsou zadny posudkovy kriteria, kdo ma narok a kdo ne. pouze se ridi kriterii praceschopnosti - nakolik poklesla - jestli o 33% castecny, nebo 66% plny. jak se to vypocitava, ale nevim. vim, ze rozhoduje tize potizi a ne diagnoza, tedy nakolik ti ty potize znemoznuji praci - treba casta pracovni neschopnost, a podobne, neco co ti proste brani v praci. mne na socialce rekli, ze u nekterych stavu (nevedeli co mi je) se ID udeluje uz pri pouhem podezreni na nejakou dg., i kdyz vec neni doresena. takze vidis, ze se to asi zadnymi pravidly neridi. taky mi rekli, ze je nezajima pro posudkovy ucely muj zdravotni stav, ale co konkretne mi brani v praci. proste kdyz nekdo prinese papir, kde ma napsano, ze nemuze pracovat a z jakeho duvodu, samozrejme to asi musi byt z nejakeho hodnoverneho pracoviste, tak se tim asi ridi. takze i podvodnici maji sanci.ja mela v papiru napsano od doktora, ze pracovat nemuzu, a bylo to bez problemu.
ten proces neni tak hroznej - musis mit doklady o vzdelani, zapoctaky, obcanku a rodnej list, doneses to na socialku, tam s tebou vyplni zadost, daj ti papir pro obvodaka, tomu das papiry od tvyho doktora, co se o tebe stara (u mne jim stacil jeden, kterej to tam vsechno sepsal), ten obvodak napise tu zadost a posle to na socialku, odkud te vyzvou ke komisi. u mne bylo vsechno vyrizeno asi za mesic.
to je vsechno co vim, u mne to probihalo takhle, u nekoho mozna jinak.

Kieti, jsem z Brna. Po pravdě musím říct, že moje revm. je lékařka na vysoké úrovni, vzdělaná a vzdělávající se stále dál, které si jinak moc vážím. Ale asi neumím své potíže dostatečně vhodně presentovat. Je to můj problém vlastně i jinde. Všude mi řeknou, že "tyto" potíže souvisí právě s tou jinou chorobou (mám cca 10 dg.-ICHS, slinivka, proktokolitida.....) a pošlou mne dál. Většinou na odborné vyšetření + k psychiatrovi. Jsem už opravdu zoufalá z tohoto postoje; nikdo si neuvědomí, že jsem jeden člověk a každý mne posílá k tomu jinému specialistovi a v podstatě jednu chemii potlačují další chemií a zaplácnou to antidepresivy.
Janino,
dík za konkrétní radu. Abych se toho odvážila, chtěla bych znát kritéria, vyplývající ze zákona apod., abych měla alespoň kousek pevné půdy pod nohama, ale nemůžu nic najít, jen samé obecné bláboly. Buď nic takového neexistuje a pak rozumím tomu, že ID mají lidé, kterým mnohdy nic není, ale umějí to podat anebo existuje pravidlo a tento exces je jen otázkou statistiky, ale hlavně se tímto pravidlem dostane na oprávněné žadatele.

ahoj viki, ciste hypoteticky na neschopence pred zadosti o ID byt nemusis. podle zakona o socialnim pojisteni se u ID posuzuje tize potizi, teda nakolik ti ty potize znemoznuji praci, to jsou duvody pro prideleni ID, dnes uz neplati, ze musis byt napred na neschopence a teprve potom zadat o ID.
tolik "teorie". ja osobne bych se ale bala jedny veci - ze se te budou ptat, proc zadas o duchod, kdyz chodis do prace. nekdy davaj na doleceni - to znamena, ze ti to odlozi treba o tri mesice a kdyz se to nezlepsi, tak si mas podat zadost znova. toho bych se asi trochu bala.
takze hypoteticky muzes pozadat i ted - nic neriskujes - proste uvidis. ja bych to na tvym miste asi podala - protoze riskujes min, nez na neschopence.

pro viki:
můžu se zeptat, tak zhruba odkud jsi? kvůli tomu revmaologovi, víš. v srpnu si budu nějakého hledat a nerada bych narazila na někoho takového, kdyby jsi náhodou třeba byla ze stejného okresu.

Dík za odpovědi,
net prohlížím už dlouho a stále nacházím jen obecné info. Navíc jsem teď byla u revm. a ta se mnou celkem vyběhla, prý mám s nemocí bojovat. Ach jo.

Pro Viky:
nemusíš být na neschopence, taky jsem nebyla.Zavolej si u vás na sociálku,tam ti řeknou, jaké dokumenty k tomu potřebuješ.Pak jdi za zaměstnavatelem, ten ti dá papíry, pak na socialku, ta zkontaktuje obvoďáka a pak už to má v rukou on.

Pro Viki:

vubec netusim, ja resim to,co nevim tak, ze si otevru internet .stránky a proste se zeptám.
Většinou mi z té instituce odpovedi.
Zkus si otevrit www.cssz.cz - ceska zprava sociál.zabezpečení a tam to prohledat a zkusit se nekde optat.
Jinak mě nic jinýho nenapadá...
Ahoj a přeji uspesný lov informací!!!

Pro Jitku:

me kolena taky strašně bolela a potom taky natékala...já pitomec se s tím ploužila po budově v práci, jen abych proboha nezanedbala kus pracovní doby, raděj jsem nikam nešla...
navrhuju nechat se poslat k revmatologovi a tomu vnutit svou obavu - přímo říct lupus, nejlepší je říct,že to má někdo v rodině (třeba i vzdálená tetička...).
Jsou na to testy - v oblasti protilátek,který OL většinou přesně nezná.Heslo dne: revmatolog!!! a když se u nich nepotrdí žádná nemoc (může to být i revmatoid.arthritis nebo i jiné onemocnění),pak je načase pátrat dál...ale bolesti kloubů patřej k revmatologovi na sto pro!!!
A nebo to vzít přes kožního lékaře, ti jsou o lupusu většinou dobře informovaní a ti sami dobrovolně k revmatologovi posílaj!
Takže nebát se, pusu otevřít a nenechat se odbýt.V krajním případě i změnit OL, za tu boslet to nestojí...vím,o čem mluvím,to byla muka!!!!
pa, Agata
PS: dej potom vědět,jak ti je a jak to "martyrium" dopadlo....

Ahoj. Zajímá mě, jaké byly vaše první příznaky lupusu. Poslední dva měsíce mám třeba s týdenními přestávkami bolesti v kříži, kolen, byla jsem po zimě poprvé na kole, jen asi 4km a 14dni jsem mazala kolena kostival.masti, protoze me kolena strasne bolela. Taky na obličeji se mi dělají červené flíčky, někdy pálivé, mám i zhrublejší pokožku na obličeji. Mohla by to být i růžovka, jakož i spousta dalších. Dělají se mi snadno modřiny, mám období, kdy jsem víc unavená. Proto se ptám na vaše příznaky a co mi radíte, s jakou mám jít za lékařem. Přímo mu říct, ať mě vyšetří na lupus nebo růžovku nebo máte pro mě nějakou radu? Díky moc.

Nevíte náhodou někdo, zda je opravdu nutné před podáním žádosti o ID být na neschopence při té naší dg? Já nemůžu být na PN, protože pak by mne vyhodili z práce a by to v případě, že zatím nemám ID bylo dost nevýhodné. Nikdo kolem mne není schopen rozšifrovat, zda pracuju na 130 nebo jen na 30%. To vím jen já, že skoro nic v práci už nezmůžu, takže se snažím přežít zaměstnaná, co nejdéle to jde.

ahoj dado, o duchod si muzes pozadat kdykoli ty sama. ja mela taky pochybnosti, jestli to ma cenu, ale kdyz to zacalo definitivne vypadat, ze se to nezlepsi a pracovat nezacnu, tak jsem po domluve s lekarem a socialkou podala zadost sama - napsali mi rovnou navrh na plny a nikdo se o tom se mnou nebavil. dneska muzes pozadat klidne i ty sama, pokud se na praci necitis - jen pozadas lekare, aby ti napsal zpravu o zdravotnim stavu, kde je treba uvest duvody, proc se citis prace neschopna. neni pry vubec rozhodujici jak dlouho ty potize trvaji, ani jak casto chodis k lekari, jenom duvody, proc nemuzes pracovat (vypsat potize, a tak). takze pokud se citis tak mizerne, muzes klidne zadost podat. navic mi doktor rikal, ze lidi s lupusem maji z 95% ID, protoze i u tech "lehcich" pripadu se nikdy nevi, jak jim bude a i kdyz je jim lip, jak dlouho jim to vydrzi.
ja byla prekvapena, jak rychle to vsechno slo - pravda, na socialce mi s tim hodne pomohli - ale od podani zadosti uplynul asi mesic a pozvali mne ke komisi, kde se mne doktor na nic neptal, jen chtel dva podpisy, a za dve minuty jsem byla venku s tim, ze mam plny ID na rok. pry pokud se ani za rok nebudu citit dobre, bez problemu mi to prodlouzi. jinak se neboj, ja na to, ze mam lupus, tak moc nevypadala :)
s tou unavou a bolestma kloubu - no, je trochu divny, ze ti na to nic nedavaj, je lepsi brat leky, nez se takhle trapit, mozna by stalo za to rict doktorovi o ty unave a bolestech, aby ti neco dal. mne medrol doslova vratil do zivota - to tady asi znaji vsichni - byl to doslova zazrak, i kdyz obcas je to horsi, prece jen jsou ty projevy celkove mirnejsi a staci trocha odpocinku pres den a da se to prezit. uz si vubec neumim predstavit byt bez toho.
tak to zkus nejak promyslet, a uvidis...

Ahojky-já jsem po dohodě s doktorkou žádala o důchod -plný-sama-doktorka mi řekla,že je to rychlejší,než čekat až ti uplyne ta asi(nevím přesně)půlroční doba,kdy musíš být na neschopence.takže jsem došla na ten odbor(jsem blbá-prostě tam,kde se žádá o důchod-kruci ta pameť)a řekla,že si chci požádat o plný inv.důch-mít s sebou doklady,sepsala žádost,řekla doktorce,že jsem tam byla a ona jim tam poslala mou zprávu a asi za měsíc mi přišlo,abych se dostavila k posudkové komisi,kde se mě doktor zeptal,jestli si opravdu myslím,že nemůžu pracovat-já mu řekla,že si to opravdu myslím,důchod mi dali,sice jen na rok,ale trvá to asi tři měsíce,než to vyřídí a peníze posílají zpětně.
Je mi teda taky divný,že nebereš žádný léky,já(i když mi bylo relativně dobře)brala 7,5mg Prednisonu Metotrexát.A teď ani nemluvím,jakou mám baterii léků.S tou únavou je to fakt děsný-připadám si,jako když mi zničehonic dojdou baterky-a musím si aspoň na půl hoďky lehnout.A taky přesně vím,o jak si člověk připadá líný...no pa a slunce v duši..

pro dadu:

sice nejsem žádný odborník na důchody, ale podle mě neni proč nemít na důchod nárok. mě revmatoložka řekla, že 95% lidí s lupusem je na invalidním důchodu a jestli se opravdu necítíš a je ti mizerně, tak bych řekla, že si klidně můžeš zkusit o ten důchod zažádat. už dřív tu někdo psal, že dneska už si o důchod na ossz může zažádat každý, jen pak s pomocí doktora, s kterým všechno řešíš, sepíšete žádost z toho lékařského hlediska...nebo alespoň tak to bylo u mě.
a k tomu ostatnímu...já bych řekla, že náladové jsme tu všechny...já aspoň teda ano. často k tomu ani neni moc důvodů a já to připisuju tomu, že prostě najednou je to nějaká menší deprese a snažim se to nějak překlenout. a unavená jsem taky. ale prostě i když mam taky pocit, že jsem úplně ta nejlínější na světě, tohle moc neřešim. protože si prostě jdu lehnout, třeba jen na dvacet minut, někdy stihnu i usnout a pak jsem zase v pohodě.
a hele-jestli ti nikdo výslovně neřekl, že děti mít nebudeš moct na 100%, tak se s tim vůbec netrap, protože mě to řikali ze začátku taky, ale teď už zase řikají něco jinýho...
akorát mi z toho, co píšeš nevyplynulo úplně na 100% to, že ty léky nebereš po nějaký dohodě s doktorem...protože jestli jsi to vysadila sama, tak třeba kvůli tomu jsi teď tak unavená...a naopak, jestli ti ty prášky vysadil doktor, tak mu řekni, že jsi tak unavená a o všech těch problémech...podle mě je lepší brát nějaký léky, než se teda cejtit tak špatně jak píšeš...
snad jsi se pročetla až na konec, tak se ozvi, co a jak...
taky pěkný, den...u nás teď začalo pršet, tak to nebude nic moc...

Ahoj!
Jsem tu sic nová,ale též Mě trápí Lopus již od roku 1996-je mi 24 a posledni dobou upadam do takových depresíí,že nevim co stim...
Mužeme mi někdo poradit-žačatek a pruběh mě nrmoci byl otřesný-hrozné bolesti-agr.lečba-zjizvené tělo-přesto přeze vše neberu od Svých 18let,žedné leky jen vitaminy a nějaké ty na bolest-vše se Mi hroutí neboť jsem moc unavená,trpim bol.kloubu-naladovasti-dělají se mi často modřiny a k tomu jsem v nemocnici vic než doma-mam po operaci leveho Vaječniku:/a před par dny mi zjistily něco na prave straně podbřiška"jsem zoufala"nepracuji a hroutí se mi kvuli tomu i vztah-neberu anti."nesmim"a děti Mě též asi nečekaji...připadám si jako největší lenoch na světě a je mi z toho všeho moc smutno-vubec na to že trpim Lopusem nevypadám-a proto by Mě zajimalo,zda když neberu léky a chodim na kontroly jednou za 3měsice mohu mit narok na důchod?...Nevite zda je šance?...Všem přeji pevné nervy a nejen to!Krásný den!Dada

ID:
napřed jsem to dostala na 1 rok
po přešetření na 3 roky v kuse,přešetření bude až po těch 3 letech
Novinka: lze si k ID (plnemu i častečnemu)přivydělat bez omezení,nikdo to nehlídá...řikal mi to přimo ten posudkář.Jen nevím,co s daněma a tak...ale to se uvidí....
Hodně zdraví a pozitivního myšlení všem,kdo sem třeba i jen nakouknou...
:o))))))))