lupus erytematoides

pro Evu Tramp:
ani nevíš, jak si přeji, aby to nebyl ten lupus... no a s tím, že to postihuje více ženy, to jsem četl a řeknu ti, to je ale nespravedlnost na tom světě. taky na tomto fóru jsem snad neviděl diskutovat muže... navíc se teď dost usmívám nad různými praštěnými tématy doktorky, co lidi dokážou řešit za pitominy. měli by být rádi za své zdraví a nehledět jaké mají pindíky a prsa. ale to sem nepatří...no mě se přidalo jako by pálení u kloubů na nohou a různé tiky svalů, asi ten nej je u spodníhu rtu. přítelkyně mi říká, že to je roztomilý králíčí tik...no nevím, každopádně strach je a už se i těším na tu revmatologii. Proto jsem se taky ptal, jak se projevuje poškození CNS u tohoto onemocnění. taky mě mrzí, že to určitě dost omezuje v osobním životě. hodně sportuju, mám rád turistiku a nevím, jak by to šlo skloubit s těmi klouby:) člověk nedávno dodělá školu a když konečně má nějakej ten peníz, tak se objeví takový problémy. jinak soráček, že si tady vylejvám srdce, ale u koho erudovanějšího než u vás najít pochopení... tak zatím...

pro kieti,
já mám překrývající se Sjorgen syndrom,takže mám s očima problémy co se týče suchosti a slábne mi zrak,mám i v puse problémy...nahrazuji slzy a sliny.Posledni dobou mám ale tlak v očích a bolí mě.

tak ten bezpohlavní příspěvek bez jména pro sisi je ode mě...nějako jsem zapoměla se podepsat.

pro Toma:
AHOJ Tome, zatím si nedělej zbytečné nervy jestli máš SLE. Na revmačce Tě podrobně vyšetří, naberou několik zkumavek krve na hematologii, biochemku a imunologii. Imunologie Ti ukáže jaké máš event. protiláty. Toto vyš. se pak opakuje a dle objektivního nálezu a výsledků krve, ev. RTG, SONO,... Ti určí diagnozu a začnou léčit. Tak zatím setrvej a jestli Ti to pomůže, tak SLE nejvíce postihuje ženy, muži to mají minimálně. Tomíku, dej pak o sobě vědět jak si dopadl i když třeba nebudeš mít naši Dg. Držím Ti palce, ať to není nic vážného a pomůžou Ti. Čaučík Eva

pro Betku:
Děkuji Vám za sebe i ostatní lupusandy. Jste náš příklad, že věku 55 let to s totuto Dg. lze zmáknout. Moc mi to dnes pomohlo zvednout náladu. Mějte se krásně a bojujte statečně dál :-) Eva

Ahoj vsichni,muzu se zeptat jak se diagnostikuje lupus?Ja mam jiz nekolik let glomerulonefritidu bohuzel mam od narozeni jednu ledvinu - takze je u mne biopsie kontraindikovana a nikdo vlastne nevi co to zpusobylo.Presne vim co je to brat Prednison + imunosupresiva.Taky jsem mela vlasy jako ohorele:( Jo a meli jste nekdo po Prednisonu zvyseny ocni tlak?K problemum s ledvinama se mi pridavoji dalsi veci takze mam obavy jestli nemam tuto nemoc.Diky za odpoved - drzte se

pro Leonu:
železo by se mělo brat spolu s vitaminem C nebo aspon nalačno zapijet stavou s vysokym obsahem vitaminu C,protoze C-čko zlepsuje jeho vstrebavani!Když to nejde nalačno,klidně s jídlem,ale nalačno se prostě víc železa procpe do těla!
Jinak strava s vysokym obsahem železa je játra, hovězí a jehněčí maso, taky dary moře.
Pokud nejste na maso,vrhnete se na:
fazole,
hrách,
listovou zeleninu,
sušené ovoce-např.merunky a rozinky.
Dost železa taky obsahují :
pivovarské kvasnice,
hnědé mořské řasy,
melasa
a pšeničné otruby (ty poslední suroviny najdete v prodejnach zdrave výživy...):
Jo, jeste jsem si vzpomnela,že existuje železité víno,prodává se v lékárnách,je taky mnam!
.o)))

Jinak jen na okraj, dlouhodobé užívání Medrolu (kortikoidů obecně)může způsbit výkyvy nálad i tendence k depresim.
Ja jsem to řešila proste antidepresivy,neni se za co stydět!
Ale až se zlepší stav těla,tak vyletí i psychika k normě, jen VYDRŽAŤ!

pro sisi:
můžu se zeptat, jaký problémy s očima máš? já s tim mam problém, po motýlu je to snad to největší, chodim pravidelně na oční a v průkazu mam napsáno makulopatia, řekla bych, že je to z plaquenilu (kolem světel jsem viděla barevné spektrum) a ještě je tam napsáno glaukom, což je zelený zákal, ten léčitelnej zákal. doktoři mi řekli, že je to steroidní glaukom. máš podobné problémy? mě se docela dost po poslední atace zhoršil zrak, teď už mam na obou očích 8 dioptrií, jsem krátkozraká a bojim se, že to bude čím dál tím horší.

Taky mi padaly vlasy,ale mě začaly padat nikoli jako příznak lupusu,ale po léčbě cytostatiky-po kapačkách,kterých jsem měla 7.Byla jsem jako oškubaná slepice.Nicméně po skončení mi vlasy začaly pomaličku znovu narůstat,vypadalo to dost srandovně,nahoře delších pár chlupů a pod nimi vyrůstal slušnej ježek..Teď mám vlasy takřka výstavní,lesklé a rostou závratnou rychlostí.
Pro Toma:já měla nejprve příznaky jako u revma-ranní zatuhlost,oteklé klouby u rukou-ruce mě fakt bolely dost,nic jsem v nich neudržela..potom i bolest kolen,ramen,z vany mě tahal manžel(to se nadřel).Měla jsem štěstí na revmatoložku,která mě hned poslala do revmaťáku s podezřením na SLE,kde ho opravdu diagnostikovali.Nasadili mi Prednison a metotrexát a já byla jak Alenka v říši divů,protože mě najednou nic nebolelo..ovšem to vydrželo půl roku a pak mě lupus tak zkrouhnul,že jsem jen "zírala",protože jsem do té doby si neuměla představit,že je to možný a že to jde tak rychle.Shrnu to:teploty,kašel,dušnost,únava,vyrážka,bolesti kloubů,posléze vysoký tlak v důsledku ledvinové nefritidy a z toho vysokého tlaku se mi udělali v hlavě sraženiny v cévkách,co vedou k očím a já byla takřka slepá,viděla jsem velmi rozmazaně,doma jsem pomalu narážela do futer :-).Takže jsem skončila na JIP a pak na kapačkách.Naštěstí mi léčba skvělě zabrala.Vypadal jsem jak hnusná nateklá ropucha,lidi mě nepoznávali a byli i takoví,co mi říkali,jak si mě manžel vykrmuje..Ale já se co?Nedala a nedám!!Teď,po roce zas vypadám skoro jako dřív až na těch"pár" kil,co mi zůstaly.A hlavně jsem se naučila poslouchat svoje tělo,nepodcěňovat sebemenší nachlazení,únavu...no a taky jsem přehodnotila priority...
Takže hlaní je klid a pohoda a tu vám tady všem moc přeju..

Nevím jak to chodí jinde, ale já byla rok na nemocenské a o důchod jsem nežádala. Udělal to za mne obv.lékař aniž bych o tom věděla, pak mi jen přišla pozvánka ke komisi.Připadala jsem si divně, protože není vidět žádné viditelné postižení. Jen jsem dodala nové zprávy z hospitalizace a bylo. Doktorka mi řekla, že se uvidíme asi za rok a půl a znova vše posoudí. Já si pak musela zajít na sociálku s papírama o vzdělání a práci. Poslali za 2 měsíce zálohu a pak teprve výměr a zpětně doplatili. Teď mi důchod chodí pravidelně na účet. Stále lítám po doktorech, ale nic se nelepší a o únavě ani nemluvím. Co bude dál se teprve uvidí. Přeji hodně štěstí v boji proti SLE

taky přispěji se svou troškou,já jsem zatím hozená do smíšenýho..ale mám tam od každýho něco,klouby,únava,svaly,ledviny,oči,motýl...
Vlasy mi taky padají,někdy míň a někdy víc.
No jak říkáte...každý jsme jiný a každý bojujeme jak umíme.A k těm doktorům,právě že by sem měli chodit.Tady jsou ty naše trápení a bolesti a pocity.(hlavně posudkáři :-(
Tak hlavně pevné nervy...

Nemáte náhodou někdo zkušenost jak si zvednout v těle zásobu železa z potravin?Beru 2xdenně sorbifer a přesto poslední hemoglobin byl 73.Může to snižovat medrol? beru teď skoro rok a půl dávku 16mg.Jezdím každý měsíc na kapačky do nemocnice a poslední dobou mám hrozné deprese,nepomáhají ani léky.Po kolika měsících jste se dostali do remise a nemuseli už na kapačky?Já teď pojedu po sedmé a pořád to není dobré...

sám jsem zvědavý, jak vůbec dopadnu. asi před třemi měsíci mi začaly bolet šlachy na předloktí. jsem to přičítal práci na počítači. dostal jsem mast, rehabilitaci a ortézu. jenže nějak nic nepomáhalo. tak mě napadlo vzít myš do levé ruky. a najednou úleva, ale tak po týdnu to samé na levačce. No a teď poslední týden 10 dnů se přidávají klouby-ty malé na rukou a nohou. někdy trošinku cítím i ty větší jako kolena atd. samozřejmě jsem začal pátrat na netu, co by to mohlo být. jsem přešel od prodělané boreliozy přes revmatoidní artritidu až sem k vám. zatím jsem byl na neurologii, tam jsem měl hraniční nález na sy.karpálního tunelu a v krvi jen malinko vyšší revm.faktor 32. ostatní testy asi proběhnou až na té revmatologii. v pátek jdu na alter. vyšetření EAV, tak jsem taky na to zvědavý. Nechci se poddat, protože co jsem si tu pročítal, tak ta nemoc je hnus velebnosti.

..omlouvam se za vyrok,ze padani vlasu je hlavni priznak,ze se lupus budi!!
...muze to byt doprovodny priznak,hlavni jsou samozrejme ostatni,ktere tak dobre zname(bolst kloubu,vyrazka,unava,otoky....),kazda z nas trochu jinak...
Takze se nebojte, ale i to padani vlasu je individualni,nekdo jej ma a jiny vubec ne.
Pamatujte vždycky, každý tělíčko je jiný!!!!
Každý má právo na léčení na míru toho tělíčka...a proto se fakt nebojte i vymenit doktora.
Že sem nekdo zavítá z jejich řad -mudroušů, bych se nebala, ty maj dost problemu sami se sebou a s pojistovnama.
Toto forum je pro nas a my z nej musime vytěžit maximum.
No ne, tak do toho!!!

Tome, tahle nemoc je strašně zrádná, délka atak a remisí se nedá přesně určit, je to u každého individuální, ty potíže jsou taky dost různý, většinou bývají teploty, bolesti a otoky kloubů, úporná únava, padání vlasů, kožní projevy a pozitivní autoprotilátky, což taky ne vždy.
A u mě to bylo taky tak, jak psala kieti, někdy je ataka, nemoc je aktivní, ale pak se to zaléčí, většinou se nasadí vyšší dávky kortikoidů a je to jak zázrak, hodně to pomůže, pak je třeba zas období klidu, já jsem např. 4 roky neměla vůbec žádný problémy, pak se to třeba může zas zhoršit, ale jak říkám, je to hrozně individuální. A pozor na stres, to je faktor, který to může obrovsky zhoršit.
Jinak pokud ještě nemáš přesně stanovenou diagnozu, tak si připrav pevný nervy, většinou se to nezjistí hned na 100 %. U mě jim to trvalo půl roku, než na to přišli, všechny testy jsem měla pořád negativní.
Ale hlavu vzhůru! Obvykle se ta nemoc ani neprojeví se všemi příznaky a ty kortikoidy fakt udělaj hodně velký zlepšení, teda aspoň u mě jo.

pro Toma:
je to tak, jak píšeš, alespoň u mě. v určitém období se objeví ataka, nemoc začne být aktivní a nějakým způsobem se projeví a když se to uklidní a zaléčí, tak pak většinou přijde i remise, nemoc se dostane do klidu a snad i někdo necítí žádné příznaky nebo se ty příznaky dost ustálí a je jich jen málo v porovnání s časem, kdy je nemoc aktivní. někde jsem i četla, že se tyhle období střídají v pravidelných intervalech, většinou po třech nebo pěti letech...no ale to neni asi ověřený. no a já jsem byla tři roky po první atace v klidu a pak přišla další. tak uvidim za dva roky, jak to bude dál.

chtěl bych se zeptat, v jakých fázích vůbec toto onemocnění probíhá. zde hovoříte o atacích, remisích. znamená to, že na nějakou dobu např. nepociťujete žádně příznaky a pak se to vrátí? příp. jak jsou tato období klidu dlouhá? díky a omlouvám se za neznalost...

moc děkuju Agatě za povzbudivé příspěvky. To by bylo dobrý si sdělovat reference o lékařích, myslím, že tomu kdo by chtěl zkusit jiného, by to mohlo dost pomoc, ale trochu se bojím, aby na tyhle stránky pak nějaký MUDr.nezavítal a my neměly nějaký problémy, ale možná je to lichá obava.
Jinak k tomu padání vlasů, nevěděla jsem, že je to hlavní příznak, že se lupus budí do aktivity, tak to mám teda blbý, jenže je teda dost zajímavý, že když sem začala brát ten Panthenol, tak mě vlasy přestaly padat a přitom jsem léčbu nezměnila, to je teda divný.
Zdravím všechny a držte se!

Až dnes jsem objevila tento portál. K výše uvedené dislusi: ve 22 letech mne diagnostikovali erythema nodosum s artritidou od roku 1993 po atace dg lupus erytematodes. V té době jsem byla léčena Prednisonem, na motýl vždy zabíral Elcolm. Nyní je mi 55 let a nevzávm se, i když mám za sebou nesčetně atak. Nesmíte se vzdávat a propadat skepsi. Život za to stojí. S veselou myslí a úsměvem ten lupus zaženem. Čauky Betka

Chtěl bych se zeptat, jak se projevuje postižení CNS u tohoto onemocnění. Za týden jdu na revmatologii a mám takový neblahý pocit, že příznaky směřují k diagnostikování této choroby. Kéž bych maloval čerta na zeď. Díky a držím vám palce.