lupus erytematoides

Oli,s tou Ginkgo jsi mne dost překvapila,proč se nesmí užívat?

Mám lupus 3 roky chtěla bych taky přispět pár radami. Předně lupus se mi objevil při vynechání hormonální antikoncepce. Když jsem ji zase začala brát, dostala jsem se do remise a ta zatím trvá. Při každěm vynechání (např. když jsem šla na operaci) se mi stav zhoršil. Takže je to velmi individuální, nikdo neví, jak jeho tělo zareaguje, pokud to nezkusí. Měla jsem také velké problémy s dásněmi, na to mi pomohl Koenzym Q10. Je lepší brát silnější (30 mg) a ráno co nejdříve.
Pozor na Ginkgo a vše, co ho obsahuje!!
Z více zdrojů jsem se dozvěděla, že to pro nás, motýlky, není dobré. Byla jsem překvapená, že vám ho dali na vasculitidu. I když co se divím, mě obvoďačka napsala lék, na kterém bylo přímo napsáno, že se na lupus nesmí! :-((

pro Jarku Rad.
Děkuji za radu,mě kožní dala tak akorát ten pevaryl a to se ještě zhoršilo.Příště se na tu vodu zeptám.Hodně se mi rozšířily žilky a jsem celá flekatá s boláky.Dok. to nazvala jako erytem s rozaceou.Zhoršilo se to po těch kortikoidech.
Vlasy mi taky hodně padaly,teď to docela jde.Nebarvím je,nedávám žádnou chemii,jen zábaly z henny.

pro Jitku
taky mám za sebou biopsii ledvin,opravdu to nebolí a je to rychlé.Lokálně to umrtví.Jen jsem měla bohužel smůlu a bylo to komplikované hematomem.Dost velkým,tak z toho byl týden na jipce.Ale stává se to málokdy...to ti vysvětlí.Jsem takový typ co hodně krvácí.

Existuje i železo v kapkách, nevím, jak se to jmenuje, ale kamarádka nesnášela tablety a tyto kapky snese. Zeptej se doktora, snad bude vědět. Jestli zjistím název, napíšu.

pro SISI
já moc fleky nemám,ale kdy jo,čistím si plet janišovou vodou(píše to kožní)možná to jde dostat v lekárně i bez receptu,tp nevím... a pak používám kosmetiku od ALTERMED a to plet. mléko5% a krém zimní,ten si dávám na den....
když je sluníčko na krém či mléko si dám mléko proto sluníčku od BIODERMA-Photoderm MAX-faktor 100!!!funguje stoprocentě,není mastný,udělá film...všechno je z lekárny a nic jinýho nesnesu....doufám že jsem pomoha...
ještě-komu padají vlasy....po chemce mi pomohly jedině kopřivy,v létě jsem si chodila denně na čerstvý,což ted nejde a dělala sjem si odvar a vlažným přelívala vlasy....žádný kapsle,preparáty,....zkusila bych to i ze sušených!

a am na to jdeš?do Prahy na Karlák na kliniku???

Jitu,hlavně se biopsie ledvin(tak se tomu říká) neboj!nic to není,je nepříjemný jen ten vpich,ale je to jako když se pícheš o jehlu....hlavně se neboj,držím palce,mám to už 2x za sebou...místo je znecitliví...

Ahojky, mám takový dotaz, se SLE se léčím přes 6 let, teď mi zjistili zvýšené bílkoviny v moči a chtějí mě poslat na punkci ledvin. Máte s tím prosím někdo zkušenost? Jak to probíhá a jestli to bolí? U všeho totiž omdlívám... :-) Díky moc a všem přeji co nejdelší klidné období SLE!!!

Já jsem používala mléko na opalování Panthenol 20 a pak se mi to na slunci nezhoršovalo. Zkus se zeptal v lékárně, jesli nemají i nějakou jinou kosmetiku s Panthenolem, celkově jsem s ním měla dobrý výsledky, existují i kapsle a šampon proti padání vlasů.

Sama přesně nevím o co jde,snad nějaké pulzní světlo a spíš na vyhlazení jizev.Záleží jak je hodně rozvinutý.
Sluneční záření je pro nás nebezpečné ,vím.
Mimichodem,jakou kosmetiku s vysokým faktorem?Která to ještě víc nezhorší?...

Ahoj,
chtěla bych se zeptat, zda taky někdo berete léky na prokrvení (Gingium, Enelbin)?Je fakt, že na tu vaskulitidu pomáhaj asi jen větší dávky kortikoidů, mně to taky pomohlo, ale když jsem to snížila, tak se to zas vrátilo. A tu vaskulitidu vám diagnostikovali hned podle těch příznaků, nebo vám dělali biopsii? Mně ji totiž dělali, ale byla negativní, takže si ani nejsou jistí, jestli je to vaskulitida, ale vypadáto stejně, jak popisujete a i se to shoduje s tou fotkou na netu(jak sem někdo posílal odkaz stránky).

světlo na motyla? to slysim prvne,vzdyt svetlo a slunecni zareni zhorsuje nemoc...leda by slo o jiny druh zareni...zajimalo by me to,ac motyla nemam!

tak jsem si taky zjistila...mast s ichtyolem nebo nizoraL krém.Moc toho asi není a s tím počasím se to jen zhoršuje.A kožní nic neporadí asi mám smůlu na lékaře.Prý se dá chodit na nějaké světlo?

Holky dík...
já to železo prý mám brát před obědem asi hodinu a když mi bude dělat hodně zle,tak s jídlem....v lekárně mi řekli,že taky nalačno,ale můj žaludek to nebere...beru ho tedy před jídlem a nechá se to,akorát jím čím dál mín,nemůžu do sebe nic moc dostat...třeba se to srovná...
dnes volám do Prahy,výsledky pořád na nic,jsem zvědavá,co se mnou udělají,doufám,že mě čekají zas vys. dávky Prednisonu,nebo kapačky....nechci...

Ahoj, mám stejnou zkušenost,kožní jsem už vzdala. Objevila jsem v lékárně pastu se zvýšeným obsahem bílého ichtamolu (5%), 100 ml za cca 100,- Kč, aplikuji jen na motýly ráno a večer, kryji buničinou s náplastí. Nebolí to,odsává to hnis z rány, rychleji se to hojí. Mějte se.

Ahojky,chtěla bych se zeptat jak bojujete s motýlem.Jakou kosmetiku nebo mast?Kožní mi zatím vůbec nepomohla,spíš pokus omyl.Začíná se mi to zhoršovat a teď už to vypadá spíš jako růže.Děkuji

ahojky tak si pročítám stránky a narážím na podobné problémy.U zubaře jsem jako doma jen ne kvůli ďásním, ale lámou se mi zuby i přesto že do sebe láduji vápník. Takže mi nezbývá nic jiného než s každým problémem letět k zubaři, aby se z toho nic nevyvinulo
čauky

...hele, každýmu železo děla něco jinýho.
Skoro všem prej děla zácpu a já měla takový průjmy,že supermarkety mam zmapovaný podle WC!..takže netřeba se trápit, jsou různý přípravky s obsahem železa a když mi neděla dobře jeden konkretní, řeknu to doktorovi a on mi změní lék.
Je to tím,že každý výrobce do te tabletky zabuduje to železo jinak a my nevime předem,ktera ta tableta nam nebude dělat paseku -ktera je vlastně pro nas ta pravá.
Takže zkoušet a měnit,dokut to železo najaké nebude s nama spolupracovat.
Rozhodně nevysazujte ale hledejte!
Hledat bud novy lek se železem nebo nového doktora!!
hi,hi..pokus o vtip
pa, Agata- "taky-železitá"...

Ahojky
Také beru železo,asi od září.Beru Durules Sorbifer 2xdenně.A jak jsi to tady Jarko napsala,uvědomila jsem si,že mám zrovna to samý.Ráno,když si ho vezmu na lačno,je mi fakt docela blbě,takovej pocit na zvracení.Ale tam píšou,že je třeba brát právě na lačno,ale dobře mi to nedělá...vždycky to do sebe loupnu a pak se asi hodinu dávím a přemýšlím,jestli to udržím či ne.Zatím jsem vždycky vyhrála...
Co se týká stravy,asi to nesouvisí až tak s užíváním železa,ale zjistila jsem,že mě dost vyhovuje dělená strava.Rozhodně to teda nedodržuju nějak striktně,ale maso jím se zeleninou,nebo naopak si dám k tý zelenině třeba rýži a k tomu olivy(po těch se můžu utlouct).Takřka nejím uzeninu-prostě mi nedělá dobře.No a tak..no já mám tu výhodu,že mě takový ty"zdravý" věci většinou i chutnaj´...

omlouvám se za tolik stejných příspěvků,ale nešlo mi to odeslat a asi jsem to víckrát aktualizovala...