lupus erytematoides

Ahojky, tak jsem teď přišla z kontroly a jsem z toho nějaká rozhozená :-( zvýšili mi prednison na 10mg denně, methotrexát (jenže ten já vůbec neberu, mám pocit, že jsem hrozně přechemizovaná). Ptala jsem se na lázně, doktorka se na mě nechápavě podívala a zeptala se proč?! Že prý snad jen kvůli tý únavě, ale že mi je stejně nenapíše, že nejdřív zkusíme jen rehabilitace na ruční klouby. Přišlo mi to, že si myslí, že chci své nemoci "využívat" jak ten největší flákač. A když jsem se zeptala na Jáchymov, že tam dělala známá, tak řekla, že ani omylem, že pro lupus jen Klimkovice a Teplice, ale že pro mě ne. Už jsem neměla sílu se ptát, proč ne. A taky mi řekla, že tehdy na to lidi umírali po 2letech a dneska je to těch 30. Takže mám být asi ráda, že žiju v dnešní době nebo co. Vůbec nevím, co si mám o tom myslet. A když jsem řekla, že přijdu z práce a jdu spát, tak řekla, že to mám dobrý, že si můžu odpočnout. Takže když to shrnu, těch 30let, co mi max zbývá budu na prednisonu a methotrexátu žít život práce - spát - práce. Doufám, že aspoň vám je líp ;-)

to je pravda,já jsem tedy zvyklá hodně pít.Taky proti těm chutím bojuji tak ,že zkouším jíst potraviny s pomalým cukrem.To potom nejsou ty výkyvy tak velký a nemáš pořád chuť do jídla.Jinak strie mám taky všude....ale ,to mi ani tak nevadí.
Kieti,psala si že teď nemáš motýl aktivní.Když byl,co ti pomáhalo?Já už trochu jizvičky na obličeji mám.

no ten obličej, o tom ani nemluvim. taky mě lidi nepoznávali...ale pak zase když jsem hubla, tak všichni řikali, že mi to sluší a jaká jsem čím dál tím hezčí. je fakt, že jsem přibrala 15 kilo a bylo to vidět dost. doufam, že je jěště něco shodim, zatim mam dole jen 8. jediný, co mě trápí, že jsem přibrala během tak krátkýho času, že moje kůže to nějak nepobrala a mam teď hrozný strie.
jinak s tim pitim to bude asi fakt, vždyť se říká, že hlad je převlečená žízeň a taky že vlastně se po těch lékách zavodňujeme a je potřeba hodně pít, aby si tělo tu vodu neukládalo ještě víc, že čím míň se pije, tím víc si tělo dělá zásoby.

ahoj,taky mám ten obličej někdy hroznej.Nedá se to ničím překrýt a někdy je to vážně hrůza.Ani se mi kolikrát nechce mezi lidi.Po prednisonu se mi nafoukly tváře,jinak se zatím s váhou držím.

pro Kieti
pro ženskou je to fakt těžký...úplně jiný,jak pro chlapa...to se tak nějak překoukne,ale na ženskou každej kouká jak na zjevení...
když jsem poprvé začla marodit,tak do půl roku jsem přibrala 22kg,tváře jak kuličky,všude zateklá,hrůza...lidi dávali hlavy k sobě,vůbec mě nepoznávali,pro mě to bylo hrozný...pak jsem něco schodila a tváře splaskly,pak se vše opakovalo,ale lidi už si na mě zvykli a nebylo to tak hrozný...no a ted už to tak staršně neberu,idkyž vím,že zas budu jak koule,ale chápu to tak,že se prostě nedá nic dělat a že to zas po čase splaskne až mi uberou Prednison...
měla sjem kamarádku,která bohužel už emzi námi není,zemřela mladounká a ta mi vždycky radila,abych hodně pila teřba Matonku,pořád upíjela,když přijdou po Prednisonu chutě....byla vždycky štíhlá,nikdy nepřibrala,jen měla oteklé tváře...
tak zítra jedu a doufám,že budu brzy zpátky...

kolikrát když mi fakt nebylo dobře jsem si fakt přála, aby se mi lupus projevil jinak než právě motýlem, v práci pak na mě každej koukal, dostávala jsem takový rady, jako abych si na to plácala podmáslí, pak s přítelem jsem nikam nechtěla chodit, někdy jsem si připadala fakt ošklivá..je to těžký, naštěstí v obličeji mi po tom nezůstaly žádný památky, spíš na pažích takový drobný jizvičky a bledá, hrbolatá pleť...včera jsem byla na plese a trochu jsem tam záviděla těm holkám, že si můžou vzít korzet bez ramínek a nemusej jako já celej večer mít přes sebe přehozenej šál jako já...někdy je to fakt těžký.

já jsem nikdy motýla neměla,jen trochu fleky,ale to bylo určitě že sjem byla víc na sluníčku,ale ted na tý kontrole sjem viděla poprvé motýla na mladým klukovi a musím říct,že je to hrozný,měl chudák fleky na celých tvářích a na čele,krku...ta nemoc je fakt děsná a nám nezbývá,než bojovat...

ještě...mě poprvé,když sjem si vyřizovala ID,tak mi paní na OSSZ řekla,že lidi s pol. ID nezaměstná nikdo,že mám velký štěstí,dkyž mám takovou čistou práci,že pracák nabízí je kravín a ještěrky!!!!šla jsem do kolen...

pro Janinu
mám pol. ID a chodím na 4,5h. denně,přijdu z práce a jdu ležet...když mám odpolední,tak něco pouklízím doma a jedu do práce a odpolední prostě nezvládám.Takže moje dni jsou o přemáhání a to v remisi,kdy sem měla Prednison od den 5mg+ CellCept,Prestarium4mg... a bez příznaků atd...
ted sjem od 8.1. doma,kontrolu jsem měla v půlce prosince a ted ve čtvrtek po konzultaci v Praze,prostě mám relaps po 2 letech a nanovo...v úterý jedu ležet do Prahy,to je jendýl kdy musím přijet,dýl to nesmím nechat,mám snženou hodně funkci ledvin,no ty otoky,je mi to jasný...musím už zas brát plnou dávku Cellceptu+40mg Prednisonu denně a jsem zas jak nadopovaná...
je pravda,že zaměstanvatel platí u ID zaměstnance poloviční daně...to je ejdinný plus,ale z druhé strany,mě to v práci udělali na půl dne a střídám se,ale kdo zdarvej chce být zaměstnanej na půl dne výdělku?i šéfový se to ted zajídá,protože se jí nevaplatím,cítím to i mi to řekla....
tak vlastně blokuju někomu místo,kdo by chtěl chodit na celý den...
děkuju za radu,protože mě OL řekla a ž po půl roce zažádat o plný a byla jsem překvapená,ono stejně asi budu marodit,tak je to jedno,ale myslím si,že jakmile mě pustí z nemocnice,hned si to zjistím a podám popř. žádost...nebudu nic zdržovat...proč...zdarví nemám a kdo nám co dá zadarmo?
a když se nad tím zamyslím,za ty nervy během 6 let potřetí chemoterapii,dyt to je děsný a každej den jíme tolik léků a snažíme se a je to pořád dokola.Musím zpomalit,udělat si klid v životě a práce mi za to nestojí,ikdybych měla být pořád na pol. ID...děkuju za pomoc!

no ano, asi je to dost podobné, v tý dboě, co jsem šla před komisi byly všechny testy v pohodě a ani toho motýla jsem neměla. taky jsem měla obavy, že to bude problém a že žádnej důchod nedostanu, ale šlo to. on i ten motýl je sám o sobě dost nepříjemnej, máte červenej prakticky celej obličej (protože já pak nemam jen motýla, ale fleky i na čele a bradě, krku a dekoltu a vlastně na horních částech paží a zad) a zkuste si s tim chodit někam mezi lidi.
před 14 dnima jsem byla u obvodního na krvi a když jsem se pak byla zeptat na výsledky, tak se smál..."děvče, takový krevní a jaterní testy jako ty bych chtěl mít taky"...ale pořád věřim, že posudkoví doktoří posuzujou udělení důchodu podle toho, co ti je, co ti bylo, podle diagnózy a ne podle toho, jak člověk vypadá.

Alco, pri cteni jsem se musela uplne smat... - ne tobe, samozrejme, tak si to nevykladej spatne. ja takhle spim presne taky! moc eroticky to neni, ale co se da delat, kdyz se clovek chce vyspat....

s tim spanim odpoledne to mam taky tak - ale muzu si to dovolit, ponevadz je u nas pres relativne klid. nastesti do prace chodim az navecer, abych mohla pres den odpocivat, a po obede si taky na dve hodiny lehnu. proste je to potreba. neumim si predstavit rano vstat a vydrzet cely den na na nohou.

Jarko,

ja jsem taky porad nejista, OL uz se mi smeje, ze pry zrovna ja si delam starosti...mo ale ono to neni snadny, kdyz cloveku neni dobre. na OL nedej, zadost muzes podat kdykoliv, klidne po ctrnacti dnech neschopenky. mne OL rekla, ze posudkovi to dobre vedi, co ta nemoc dokaze, takze bych se nebala. taky jsem si rikala, ze bych snad zvladla vic prace (pracuju zhruba 2-3 hodiny denne - nenarocna prace),ale hned mne Ol upzornovala, at jsem rada ze mam ID a ze by videla jako nejlepsi kombinaci ID a prace podle moznosti. kdyz je ti blbe, prace nechas nebo jdes na neschopenku a mas jistotu toho duchodu. nekdy uz mam taky "roupy", ale pak mi vsichni rikaji, at si vzpomenou, jake to bylo, kdyz to zacalo a hned se "krotim". taky mi vyvratila moje obavy, ze s ID poradnou praci nesezenes, argumentem, ze hodne zamestnavatelu vezme radsi cloveka v ID nez zdrayho, ponevadz jsou na to nejaky prispevky od statu na to pracovni misto. no neco na tom asi bude. ja bych asi zkusila tu zadost podat. v nejhorsim budes tam kde jsi ted (ale myslim, ze by ti komise vyhovela, podle toho co pises).

drzim aspon palce.

ahoj kieti,

to mne zaujalo, jak popisujes tu komisi. chci se jen zeptat, asi tomu zrejme moc nerozumim - pises, ze se ti to projevuje jen pres motyla a vlastne nemas "zadne" potize - promin, vis jak to myslim. ja mam jit ted v kvetnu ke komisi (jsem rok v plnem ID - taky bez problemu) a doma mi porad vytykaji, ze i pres ujistovani vsech zucastnenych lekaru, ze to bez problemu prodlouzi, si porad nejsem jista, protoze muj stav se hodne upravil a potize taky proti tomu co to bylo mam taky nicotny. mam potvrzeny CNS lupus ale ted co se upravily vysledky, hodne zmizely i me potize, medrol beru jen 8 mg obden, tak nevim, co u ty komise. neurolozka mi rikala, ze vzhledem k nalezu na MR mozku se nemusim bat, ze si to pry nikdo netroufne, ale presto...
podle toho co pises, jsi na tom byla asi podobne. co myslis? diky predem moc za nazor a rady...

ahoj Jarko, ja jsem taky v plnem ID....co se chces zeptat, pokud je to jeste aktualni, budu se snazit pomoct, co to pujde...

předtím to bylo pro Kieti,já zapoměla...zapomínám často...ne,že bych byla stará,za to můžou prášky...chi,chi...
at už to mám za sebou,vezmu si s sebou korálky,to je můj velkej relax,doufám,že nikomu nepřivodím šok...chtěla jsem dělat do tomboly dětem na karneval náramky a tak si to veznů tam a až zamnou v neděli pojedou,tak jim to pošlu domů...

pro Lenku.
No čekala jsem tehdy taky 4 měs. na vyřízení z Prahy.šlo o výši důchodu a pak mi to zpětně proplatili...mě obvodní řekla,když sjem se jí před vánoci ptala,že bych zřejmě musela aspon 6 měs. marodit???zeptám se v Praze a taky jsem slyšela,že ten žádost nevyplnuje OL,ale musím jí snad podat sama...tak zas mám na okrese paní na OSSZ,co pod ní patřím moc hodnou a vstřícnou,tak bych se jí zeptala,až se vrátím z nemocnice...děkuju za pomoc

to je možné,často jsem tam ležela před 6 lety,pak v r. 2003-2004...jezdila sjem pak teřba jen na den na kapačku...podle jména si někdy docela pamatuju,ale máš nick a nechi ho narušovat...
na ten plný důchod se chci vyptat,myslím,že nebude problém o napsání někajé zprávy,ale při posuzování poprvé když jsem žádala po 11 měs. marození,chtěla psoudk. komise jen lék zprávy s výsledky testů a stačilo to...myslím si,že kdybych poprosila o napsání jedné zprávy navíc,že to enbude problém...no hlavně at už to mám za sebou...jiank na klinice na Karláku,jsou zaltý lidičky,jak lékaři,tak sestřičky i paní v kuchynce je velmi starostlivá...pokud tam ještě bude,už byla v důchodu....

Samozřejmě přeju,ne pžeju.papa

Jaru na plný ID máš nárok.Mě když se loni lupus rozjel a jezdila jsem na kapačky,tak mi hned moje revmatoložka poradila,ať si o důchod zažádám sama,že to JE na plný ID.Zavolala jsem obvodní(protože žádost ti musí vyplnit obv.),dodala jí papíry z Prahy o mém stavu,ona to poslala na soc.a pak mi přišlo předvolání ke komisi.Tohle trvalo asi měsíc.Komise mě uznala(i když tam byl děděk doktro,už jsem o něm psala,ale vyřízení trvalo asi čtyři měsíce.Peníze poslali zpětně.Takže si o ID určitě zažádej.A pžeju ti hodně síly a dřžím pěsti ať ti to dobře dopadne.