lupus erytematoides

Tome, nevím odkud jsi,ale lázně jsou podle indikací hrazené pojištovnami, příspěvkové či samoplátce.
K borelioze: první test krve je metodou ELISA - což jsi měl posit. jak píšeš, pokud ale doktor ještě zadá WB (Western Blot) - což je laicky řečeno podrobná kontrola prvniho vyš. bor. ELISOU, ve výsledcích máš IgG a IgM. Pokud je IgM WB positivní, tak máš ještě v sobě boreliozu a chce to přeléčit ATB, pokud máš pozit ELISOU a WB neg., tak to je OK a chce to odběry třeba za měsíc zopakovat.
Jinak nejlépe to vyšetřují z krve i mozkomíšního moku v SZÚ (Státní zdravotní ústav ) v Praze. AHOOJ Eva

..ahoj, jsem rada, LUPUSINKY!!!!

napadlo me to proto,Že lidi s RA(revmatoid.arthritidou) maji svuj klub -jmenuje se to REVMALIGA:
proste maj pobocky,vetsinou kolem revmatologicke ordinace...,delaji spolecny akce,prednasky,chodi na jogu,vylety,kulturu,cviceni,arteterapii a tak...nejvetsi klub je v Praze, maji i svuj casopis.
Jenze!!..,nas je mnohem min,ROZSTRKANÝ PO CELÝ REPUBLICE,větsinou Jsme chabrus na klouby a s tou silenou unavou...nedovedu si predstavit,ze by se zakladaly kluby,jsouPAK i potize s financovanim a tak...
Ale od ceho je internet!?!
...ten sbližuje lidi a když muže ubližovat proč by nemohl i POMAHAT - alias sbližovat?

Udelame si klub LUPUSINEK!

...ja se prave budu ucit delat internetovy stranky a tam bychom si mohly delat,co bychom chtely...treba vypravet si o nasich laskach,mit tam prehledy leku a jejich ucinku,ale taky alterativni medicinu..nebo:::
PISTE,CO BY VAS NAPADALO,TREBA DAVAT TAM FOTKY,CO JSME VYFOTILY...atd atd...
..ale HLAVNE!bychom tam mely NASI DISKUSI...kterou vedeme tady..treba nejak zalogovanou,aby tam kdekdo nelezl a nebaly jste se MUDROUSU!
Takze,co vy na to?LUPUSINKY...
LU-pusáky taky bereme,ne?

VSECHNY NAPADY SEM!!

NEBO NA MUJ MEJl AGATULEN"CENTRUM.CZ

...to jsem se zase rozjela, jsem takova lavina napadu..sorry...

další dotázek asi spíš na ty, co prodělali boreliozu. Já měl sice negativní výsledky na WB, ale nějak mi to nedá. jsem probrouzdával o příznacích a zatím mi to sedí asi nejvíc na tu borelku. hlavně teď, když se mi přidávají jakoby tiky svalů v těle + ten králičí na rtu... by mě zajímalo, jestli je ten WB test spolehlivý, nebo nemůže dojít k nějaké jiné chybě. navíc původně mi dělali bez WB a tam jsem měl hraniční nález na boreliozu i se zvýšeným revm.faktorem na 32. dr. říkal, že by to mohlo být boreliozou, dokud nepřišly ty negat. WB výsledky. jen podotknu, že jsem měl tak cca před půl rokem klíště, u kterého mi zůstaly v kůži kusadýlka dokud sama nevyhnila... tak teď babo raď, co s tím? existují ještě nějaké jiné testy, co by prokázaly boreliozu? mám radit doktorům? (to oni mají velmi rádi...) a můžu do těch lázní s vámi?:)

Pro Agátu - ten název Klub Lu-Pusinek je bezvadný:-) I nápad se společnými lázněma je super. Bohužel já můžu jen do Klimkovic, Jáchymov je pro mě jářku hodně z ruky, to byh pak týden rozdýchávala cestu a navíc do Klimkovic může i manžel, takže jezdíme společně. Nicméně, jestli je tu někdo, třeba jen jako čtenář, kdo se chystá ještě ted v zimě do lázní, nastupujeme příští středu asi na 5 týdnů.

pro Agatu:
Název "Klub Lu-Pusinek" je skvělej, tak papa Eva :-) PS: Jsem ráda, že jsem vás holky na netu našla. Hned mi je líp na duši.

pro Agatu:
Mít klub není špatný nápad a odjet do lázní společně je nápad přímo úžasný. V Jáchymově si můžeme dohodnout společný termín, ubytování - s vedením Jáchymova je dobrá spolupráce. Já takhle odjela loni v prosinci s mamkou, která je lazar na záda. Mohla bych jet o letních prázdninách či ke konci roku. Než mi zjistili lupus a mrcha se mi rozjel, tak jsem začala studova VŠ dálkově obor zdravotně sociální - no teď se sice děsím každé cesty do školy, protože pak po návratu mám velké bolesti a teploty, ale na druhou stranu je to má životní motivace, učím se v posteli :-). Klub i lázně beru, to se chce nejdříve dohodnout, kdy by jsme mohly jet a pak přepadnout naše specialistky MUDr. ať nám to napíšou. Bydlela jsem v Radium Palace a bylo to tam fakt super. Mrkněte na tuto adresu, ať se naladíte :-)
www.laznejachymov.cz
Čaučík Eva :-)

Pro Toma i ostatní - lupus naštěstí zdaleka není nejhorší onemocnění, i když dovede někdy neskutečně potrápit. Před necelými třemi lety jsem se vdala za "roztroušenou sklerozu", takže každý den mám na očích, že by to mohlo být mnohem horší a děkuju Bohu, že mám "jenom" lupus. Na druhé staně má manžel pro mě mnohem víc pochopení než zdraví lidi, protože zná únavové stavy, ví jak i byť třeba jen normální nákup dokáže vyčerpat. Ale taky mu někdy dochází trpělivost, zvlášť když na nás většinou není ta naše nemoc vůbec vidět, tak to se pak snadno zapomene, že i ten druhý je vlastně nemocný. O to víc jsem vděčná za tyhle stránky, za to, že už nejsem na ten zákeřný lupus sama. Je to pro mě obrovská vzpruha:)

Agato skvělej nápad já bych to brala jet s některou z vás do lázní já budu žádat v polovině dubna abych jela letos v letě.

..hele, co zalozit klub Lu-Pusinek???

....musime vymyslet, jak to sladit,abychom mohly nejak do lazni spolecne-aspon po dvojich, da se to sladit,kdyz se domluvime...
Treba:některa z nas bude mit poukaz na lazne, da vedet na netu a kdo bude mit moznost,zkusi si taky zazadat a nejak se sejit...Terminek i mistem!
Blbej napad?
Agata

Tome, neboooj!!!!!

Držíme ti všechny pěstičky,co jich máme a dej nam vědet,co Ti řekli!
fakt, králíčku...dost mě to rozesmálo(králičí tik...)...hi,hi..
Agata

pro Viki:
V Jáchymově - fajn ubytování, paní doktorka i rehab. pracovníci. Je ale fakt, že věkově jsem tam byla nejmladší pacouškou a pod 65 let to nešlo. Nikoho se SLE jsem tam v prosinci 2006 nepotkala. Lázně mi pomohly rozhýbat artritídu v ramenech, ale na lupus jsem nepoznala žádné změny.
Nyní se mi po snížení Medrolu lupusík parádně rozjíždí.
Děvčata lupusandy - klidně pište dál jak všechno cítíte a jaké máte problémy i mě je jasné, že kdyby sem zabrousila má revmatoložka, že mne hned pozná a je mi to fakt fuk. Zde je možnost nás lupusand jak si můžem pokecat a vyměnit názory na léčbu včetně kvalit péče po republice. Já jsem z Prahy, 2,5 roku mne léčil doktor a nic moc, nyní spadám pod doktorku o 2 roky starší než jsem já, ale má holky znalosti a snaží se pochopit i mé trable. Tak jsem ráda, že ji mám. Za posledních 14 měsíců jsem ležela na revmačce 3x vždy na 14 dní - mám stejnou MUDr. jako na ambulanci což je super. Taky jsem tam vždy nejmladší pacouškou a lupusandu jsem tam ještě nepotkala - škoda. Holčiny, mějte se moc krásně a bojujte o lázně, alespoň na 3 týdny máte servis a můžete si odpočinout od starostí doma a kolem. Čaučík Eva

Plaquenil beru už leta spolu z Medrolem to dost dobře snáším ňáké vedlejší účinky mám,ale ty jsou ze všeho ještě k lázním mně pomáhají skoro na půl roku se zlepším jezdím tam na podzim abych lépe zvládla zimu a co se týká společenského života v Jáchymově je tam tolik akcí a výletů,že se to nedá všechno zvládnout musí se člověk umět zapojit a najít si tam k sobě lidi na stejnou notu,ale ne vždy se to podaří přeji Viky aby vám i tohle příště vyšlo.Ahojky všichi.

Viki: nene, z Brna není, omlouvám se, ale nechci psát jméno, aby to nebylo ještě horší ;-) Jak tady někdo psal, těžko říct, jestli sem nějací doktoři jen tak nenakoukávají...(i když teď mě napadá, že podle křestního jména a mého příspěvku to jde dost dobře poznat, že jsem to psala já). Kdyžtak se ozvi na icq 301 041 877. O ty lázně fakt stojím, tak to asi budu muset řešit jinak...
Jinak já mám zkušenosti s plaquenilem takový, že jsem během 14dnů zhubla 14kilo, ale bylo mi po něm tak strašně zle, že jsem ho vysadila a nabrala jsem 20kilo :-( Každý to holt zvládá jinak.
A omlouvám se za paniku, co jsem tu vyvolala v pondělí, ale takhle mi to bylo řečeno, tak jsem se chtěla podělit ;-)

Přeji všem hezký, pohodový den. Alu

Evo,
byla jsem v Jáchymově v srpnu 2006. Bydlení super, procedury dost dobře zorganizované, ale společnost - spolupacientky pod 70 roků jsem nenašla. Společensky děs běs, ale aspoň jsem si tam odpočala. Zdravotní zlepšení jnepociťuji. Co ty?

Julie, já jsem plaquenil užívala 3 roky a mně teda sedl a dokud účinkoval, bylo to to nejlepší. Potom mi přidali medrol - ale byl bez efektu, pak místo toho silné imunosupresiva (AR... nemůžu si vzpomenout), což mi rozhodilo zažívání a zhoršilo fibromyalgie, tak teď zkusmo cca 2 měs. neberu nic z toho, pouze na bolesti celebrex a chodím na inj. D.

Alčo, nemáme náhodou stejnou doktorku (jsem z Brna)? Ta moje mi sice lázně dá každý rok, ale jinak mám pocit, že se mnou zachází stejně; cítím se taky trapně, že obtěžuji.

pro Evu Tramp:
to onemocnění mi nahání hrůzu do očí. ale ne ani tak kvůli sobě, když zatím žádné děsivé příznaky nemám. stejně člověk pozná, jaké svinstvo je ta nemoc asi až když vše prožívá na vlastní kůži. no jak se říká sytý hladovému nevěří- i když nevím, jestli zrovna tohle přísloví se sem hodí. mě ta nemoc přijde jako jedna z nejhorších, o kterých jsem slyšel a které tak trošku znám... když si vezmu, že je v podstatě nevyléčitelná, pouze léky ji dokáží trochu udržet na uzdě... a i přesto mi přijdete děsně optimistický ženský! no, jak jsem tady četl, tak důležitá je psychika a vyvarování se stresu, tak proto ten optimismus, ne? no, jako asi typický chlap, jsem takový posera a už bych nejradši sepisoval závěť:) tak zatím Tom

pro Toma:
Snad jsem Tebe i ostatní moc nevyděsila odborností, jen jsem Ti chtěla pomoc. Neboj, nejsem doktorka - jen zdravotní sestra se specializací ARO a nyní co se léčím 4 roky na revmačce, tak se zajímám i o odbornou revmatologii protože mé SLE za poslední 4 měsíce má již 2x relaps a už vyzkoušeli mnoho léků za ty 4 roky. Ohledně sportu - do ledna 2003 jsem zvládala dopoledne jezdit na sjezdovkách a odpoledne 25 km na běžkách. V létě plavání, taky ježdění na motorce enduru. Od toho ta přezdívka Tramp :-).Nyní jsem 1,5 roku doma a mám dost, když dojdu nakoupit do Alberta 200 m tam a zpět.Vždy jsem schvácená s teplotou a bolestma, na nohách i rukách mi atrofují svaly, tak vše nosím v baťůžku. To je má realita jak z aktivního člověka v práci i ve sportu se stane postelový lazar.
Už přestanu psát, nechci Tě Tome strašit. Snad ten lupus mít nebudeš jako chlap :-) :-), tak ahoj Eva

Pro Evu Tramp:
sice to zní dost učeně, ale aspoň mám trochu přehled. Nejhorší na tom je, že si něco přečtu a jakoby hned vsugeruju, že trpím těmi symptomy. Ale každopádně migrénama trpím od dětství a je fakt, že jsem zatím nenašel odpovídající lék. A to ani speciální antimigrenika...Taky doufám, že toto onemocnění nepostupuje tak rychle, že by po bolestech kloubů došlo k postižení CNS s následnými tiky do svalů, pálení atd. No, zatím se tím zkusím tolik nezabírat a uvidím po vyšetření. Mezitím budu studovat tyto příspěvky a snad budu i chytřejší. zatím...

pro EVE, Toma a další nazasvěcené do SLE:
Diagnostika SLE je určena podle klasifikace níže, musíte mít alespoň 4 kritéria.
Já osobně mám erytém, fotosenzitivitu, artritídu, velkou únavu, bolesti kloubů, svalů, špatně si někdy pamatuji, migrény nezabírající na silná analgetika, občas deprese, teploty, pocení, někdy nechuť k jídlu i přes vysoké dávky kortikoidů, ale nehubnu, dále antinukleární protilátky tzv. ANA, k CNS - mimo bolestí hlavy a deprese i brnění rukou a nohou.

Klasifikační kritéria SLE podle revize z roku 1982 a úpravy z roku 1997 (Tan a spol, 1997) Kritérium definice:
1. Obličejový kožní erytém