lupus erytematoides

Těhotné lupusinky, které se léčí u jiných revmatologů- by se mohly obrátit na dr. Kučerovou v Podolí a být sledovány u ní jako odborníka na lupusu-gynekologa. Každej gynekolog k ni rad pošle aspon jako super-konzilium, to je odborny dohled nad tehotnou lupusinkou v prubehu tehotenstvi.
Více viz:
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/tehotenstvi
a
Dokonce revmatologický ústav má poradnu pro těhotné maminky se systémovými chorobami, která zase spolupracuje s Ustavem pro matku a dítě v Podolí :

http://www.upmd.cz/

Tady se těhotným se systémovým lupusem i jinými systémovými nemocemi ve specializované a odborně vybavené ordinaci celé těhotenství i po něm věnuje přímo paní dr.Kučerová a maminkám s jinými interními chorobami ( např. vysokým tlakem či cukrovkou) paní doktorka Andělová...teda pokud vím, můžou se jména lékařů a lékařek měnit......

byla jsem u dok. co se týká boláků v puse nesmí se to podceňovat a udělat minimálně kontrolu krevního obrazu a pak se uvidí co dál. Modřiny mohou způsobovat vyšší dávky kortikoidů neboť dělají cévní stěny křehřími a tím rychleji praskají, ale pro jistotu je lepší kouknout na množství krevních destiček.
Jo a dotala jsem pěkně za uši. o víkendu jsem si spálila jednu tvář, je rudá, bolí a je nateklá. Zvedla mi medrol, vzala Delagil a na dermatologii jsem vyfasovala flašku jakési vody na obklady, bílou mast na tzv. lehké pomoučení kůže (má vytahovat vodu z otoku) a pak nějaký krém, aby mi ta kůže nevysychala a neloupala se v šupinách. No děs běs. Prý si koleduju, aby se mi to rozjelo.
Jo něco jsem objevila (hledám vlastní dovču) koukněte na www.okrouhlik.cz To nás s chotěm opravdu nadchlo.
Zatím pa Šárka

pro Jarku: uvidis, ze to za par dni zmizi...nekdy se neda jinudy jit a kdyz mas lupus rozjetej, tak se neda nic delat...ja bych byla hlavne pro to mliko, vzhledem k tomu, ze ta kuze ted bude spis sussi a dost napjata, tak aby se to zvlhcilo...drzim palce a vydrz!

pro Janinu...
asi je to fakt z té chvilky na sluníčku,já bych se picla,ale nešlo jinudy jít,nikde nebyl stín...fleky jsou ted uché,fakt je to asi spálený,kolem nosu a ted i na tvářích menší po stranách...nevypadá to,jako motýl...myju to jarišovou vodou+ mlék spanthenolem... a to jsem byla namazaná 100 UV faktorem!

šárko, švihov nešvihov...mě se to plete taky, bud v kliiidku, ale moc dik za tip na www.dokempu.cz...to si vyberu na leto nejakou chatku, dik!

pro lucku:
s těhotenstvým je to opravdu tak, jak píše petra. neni vyluoučené, ale je rizikové a musíš být hlídaná. já taky jezdím do revmaťáku a miminko bude hlídané nějak přes podolí. i když prakticky si to úplně nedokážu představit, jsem od trutnova a do prahy je to trochu daleko...ale budu to muset nějak udělat...ale teda nevim, jak je to s lupusinkami, které do VUCHRU nejezdí a léčí se u jiných revmatologů - ty asi normálně spadají pod jinou porodnici.

pro petru z mostu:
když mi lupus vzplane, tak vždycky právě jen přes motýla, vždycky jsem u toho byla hospitalizovaná ve VUCHRU a tam mi zvýšili dávku medrolu a to byla jediná věc, která na motýla fungovala. a dostala jsem promazávací mastičku, bylo to skoro jako vazelína, protože se mi pak jak se motýl hojí slévá v takové jakoby stroupky, až se oloupu a je pod tím nová kůže. tak y mě s tim poslali z VUCHRU do kachlíkárny na kožní, ale doktor tam řekl, stačí, když kortikoidy beru vnitřně a že už mi nějakou kortikoidní mast nemá cenu předepisovat.
určitě nepadej na mysli, motýl jednou uletí.

Jak tak koukám vypadl mi jeden příspěvek - omlouvám se, ale sletla jsem si názvy hradů a Švihov je samozdřejmě v západních čechách. Každýmu, komu tu už došlo, si teď myslí, že jsem blbec. Už se mi to všechno motá, už jsem těch památek objezdila pře 2 stovky a pletou se mi názvy. Jo jukněte na www.dokempu.cz to se naladíte. Právě taky hledám, kde strávíme dovču tentokrát. Dříve jsme spaly každou noc v jiným kempu a postupně cestovali, ale teď to s naší 17.měs. ratolestí nepůjde. Věřím, že tam najdete inspiraci na náš staz. Pa Šárka

www.lupusinky.estranky.cz

Lucko,tehotenstvi nevylucuji,ale cim drive tim lepe.Budes pod kontrolou vestinou v Podoli v Praze.Ja se lecim v Praze na Slupech,myslim ze je to jediny ustav,ktery se zajima touto problematikou.Zalezi na tom jake mas pozitivni protilatky atd.Porad se s odbornikama.petra-nova lupusinka :-)

Ahoj Renato rada bych si vyslechla Tve zkusenosti o lupusu a hlavne motylk.erythemu,muj meil je petulka.kovarova"centrum.cz.budu se tesit az se spojime.

Ahoj ani jsem nevedela,ze existuje klub lupusinek.Tak to se asi take zaradim.Mam SLE 7 let,leci mne v Praze na VUCHRU,Na Slupech 2.Mam motylkovity erythem,ktery je dost kosmeticky hnusny,ten me trapi nejvic,pak bolesti kloubu,ale na to zabere Brufen.Erythem mi nikdy nezmizel naopak se zhorsuje.Zbavil jste se ho nekdo?Uzivam Medrol a Anopyrin.Ted jedu na kozni do Prahy tak nevim,mastickam uz neverim,ale celkova terapie take moc nepomaha na ten oblicej.Zmizi to nekdy?Ctu tu od Vas o bolacich ty ja zatim nemela.kontakt na mne je petulka.kovarova"centrum.cz

Ahoj, mám taky tuhle nemoc, 6let a projevila se jako alopecie areata,to byl jediný příznak a můj jediný problém.O té nemoci jsem se moc věcí nedozvěděla, protože mi nikdy nedělal hlavu a až na léky užívané každé ráno jsem o ni ani nepřemýšlela.Je mi 21let a chtěla bych se zeptat jak je to s těhotenstvím. Ráda bych se dozvěděla zda je to problém.
Užívám 1,5 medrolu obden a dávka se mi snižuje.
Děkuju všem za rady.

no tak koukam ze s bolaky je vas vic, tak si trochu postezuju...
agato: diky moc za rady, jsi zlaticko :)
jenze jak to, ze aktivni lupus, kdyz mam vsechno normalni, a citim se taky celkem dobre? je to mozny? no je fakt ze v posledni snizuju leky a nahrnulo se toho vic a tak nemam moc cas na odpocinek a jsem dost unavena, ale muze to byt tim? zkusit zvysit leky? co bys poradila?

dal mne pali obcas dost hodne spodni ret, ale jen na jednom miste vlevo. je to taky dot neprijemny. co se tyce koutku, ty mam taky, ale staci pridat vitaminy B, a je po starostech. tak jsem zvedava kdo co napise za zkusenosti.

Jarko, myslim, ze by to mohlo byt od slunce. to se mi delalo hlavne ze zacatku, kortikoidy a dusledne mazani kremem to dost utlumily, bylo to jako kdyby kuze byla spalena a podrazdena od slunicka, pomohl mi gel proti slunecnim spaleninam a panthenolova mast, dostanes v lekarne, ta kuze je opuchla asi, ze to slunce vyvola zanet,ale tezko rict, nejsem odbornik. mne to vzdycky prislo jako nejaka precitlivelost na slunce - taky ten oblicej vypadal jako spalenej od slunce. ja mela fleky na nose, ktery pozdeji zmizely a jakoby hrubsi kuzi na tvarich, hlavne tesne po ocima. jestli to byla vyrazka, tezko rict.

ahoj, tak jsem tu zas :) diky vsem za rady. bylo to opravdu neprijemny. taky jsem zkusila osvedcenou salvej a celkem se to osvedcilo. vzdycky mne to tak nejak podivne rozhodi a ztracim nadhled. asi se vseho moc bojim. tak diky a mejte se :)

Hanco: afty se mi delaji pod spodnim rtem, ale ted uz min. tohle byly fakt bolaky, hlavne zevnitr na tvarich (nevim jak to lip popsat) a tim jak se to pri piti a jidle tre o zuby, to hrozne boli. ale uz je to v pohode.

Šárko děkuju,prosím vyzpovídej jí...já asi budu muset na kožní,ikdyž netuším,co na to plácnou,je to pořád nateklý s puchýřema...

ha,ha,jsem z Vysočiny!!!!

juuu, vysočinu vůbec neznám,to by bylo SUPER!..každej pulrok setkani na Vysočině a znám ji jako svoje boty.Prima nápad!

K bolákům - ve čtvrtek jdu k doktorce, tak ji vyzpovídám!
Ke srazu: tak jsem se poptala a střed ČR vzdálenostně je zhruba u Humpolce či Havlíčkova Brodu. Na realitce (myslím, že www.chata.cz) je nabídka kempu kousek od Humpolce a pěšky je to 10km na hrad Švihov. Jo cena v chatě je cca 170kč/os.
Případně upřesním info.
pa

Ahoj ekovacikova!!!! - prijd mezi nas,koukni na www.lupusinky.estranky.cz a nebuseš už smutna,že máš lupus.
Je nas víc,nebudem se bát VLKA nic!