lupus erytematoides

Já jsem v remisi,přesto mi nechali plný invalidní a také si mě ani nepozvali.

kieti, mne sice nikdo jeste nenapsal, ze jsem v remisi, ale vysledky mam normalni, na kontroly chodim jednou za pul roku - i na neurologii, citim se, jak hodne dlouho ne, vyrazku nemam, klouby mne boli obcas, proste na pohled zdravej clovek a s timhle mi psali pred mesicem a pul zpravy na duchod a ani mne nepozvali - rovnou mi poslali rozhodnuti. fakt se neboj! mame pravo na odpocinek a ne se nekde drit a nemoc si jen zhorsit. je to pak jak rika agata - je to vase vina, my jsme vam to rikali, atd, a co zmuzes...

drzim palce!

mladá nemladá, prostě si to nevybírá, já jsem měla nějaký první známky, že něco neni ok v 16, ale v pohodě jsem to přežila a i maturu a zkoušky na vš, ale až když jsem se nikam nedostala a začla chodit do práce, tak se to celý nějako zvrtlo.
no já to mam taky tak, jak píšeš. jednou za rok velký odběry v praze a jinak chodim tady k obvodnímu a ten mi pak tiskne výsledky s sebou do prahy. a teď velký odběry vyšly zrovna červenec. naštěstí naši bydlí v praze, takže to vlastně neni žádnej problém a můžu tam přespat a pochodit si po praze.
tak ať dobře dopadneš!

pro kieti:Takova mladounka:-(.Me ho diagnostikovali ve 25 letech rozjelo se to po rozvodu.Ty chudinko jezdis s Trutnova do Prahy 2x Tobe nedela odbery Tvuj obvodni?Me ju a pak jedu s vysledkama sice jen zakladni,imunologii mi bere tak po 1 roce a ted naposledy jsem se musela pripomenout,ze uz bychom mohli po roce a pul take zkontrolovat imunologii.Rikam je trosku zrychlena,no.Mam pozititvni ANA,ENA,antinukleozomal a anitifosfolipidove protilatky a anti DNA.Tak jsem zvedava jak zitra pochodim u kozare,ten motyl me fakt stve,asi nejvic,pac jde videt.Tak se mej hezky a zatim papa

ahoj, poprvé jsem koukla na tyto stránky a jsem moc ráda za sebe i ostatní, že existují. O lupusu se ví velice málo a a vlastně že nějaká taková nemoc je, vědí především jen ti co ho mají a ti co jsou kolem nich - tedy rodina a nejbližší známí. A pravda i my o něm víme velice málo.
Mě je 31 let a lupus se u mě projevil asi před 8 lety, tedy spíš se prokázal... Vlastně trápil mě už od dětství a to především bolestmi kloubu, ale nikdy nikdo mě neposlal na žádné vyšetření, odběr krve a pod. Prostě s tím nikdo nic nedělal, přestože jsem k lékařům k vůli bolestem chodila.
Až po prvním porodu kdy se mi "to" rozjelo vysokýma horečkama a velkýma bolestma, které trvaly přes týden a praktická lékařka už si nevěděla rady, mě poslala k revmatoložce a tam nastal kolotoč různejch vyšetření při kterých se mi prokázal lupus. Nechápala jsem, co to je a nevěděla jsem co to znamená, pro mě, pro okolí...tenkrát jsem neměla na dosah internet kde bych sehnala nějaké informace..věděla jsem že to může být i smrtelné onemocnění - tedy pokud by se neléčilo...zpočátku to pro mě byl strašák, ale pak jsem to hodila za hlavu, léčím se , beru léky Plaquenil a chodím pravidelně na všechna možná vyšetření. Nenechávám se Lupusem nijak omezovat a snažím se žít jako by tu "se mnou" nebyl, ikdyž ty bolesti kloubů mi ho hodně připomínají. Smířila jsem se s tím že nikdy nebudu čokoládově opálená, protože sluníčko mojí kůži moc nesvědčí.....

pro petru:
máš pravdu, je takový divný, abys jí radila, a taky asi se prostě nemůžem srovnávat, třeba je tam nějaká odlišnost v nějakejch výsledcích a proto mě medrol zvedne a tobě ne. já teď beru z těch základních léků medrol a imuran. medrolu mam teď 4mg každej den a řekla mi, že níž nepůjdem, že by to bylo riziko. naštěstí mě klouby moc nebolí a když už, tak jen v noci, tak se to dá. no a steroidní glaukom mam taky. po tom medrolu. ale už se to pomalu dostává do normálu, i když mam pocit, že se mi díky tomu zase zhoršilo vidění. už tak mam 8 dioptrií.
mě je teď 22 a mam plnej důchod, moc jsem to v práci nezvládala a právě asi kvůli tomu se mi to rozjelo dvakrát v jednom roce. sice jsem si teď našla brigádku, záskok za kamarádku na mateřský, neni to ani na částečnej úvazek, ale myslim, že chodit do práce bych asi nezvládla. někdy bejvam hrozně moc unavená. jenže teď na 6. mam pozvánku k posudkový a bojim se, že mi důchod vezme, protože teď jsem vlastně asi tak rok v pohodě a už nejsem ani nateklá po medrolu a tak celkově vypadam dobře...tak uvidim.
jo a do prahy jedu 16.7. na odběry a 2.8. k jarošový.

K těhotenství:
moje bylo zcela v pohodě s 5mg Prednisonu až do konce. Všechny ty stašáky co vypouštějí doktoři s úst se nesmí brát tak vážně. Z jedné strany se ti snaží vnutit, aby si byla naprosto v klidu, že je to důležitý kvůli hladině stresových hormonů a z druhý strany si nikdy neodpustí prohodit, že to může být mentál nebo mít AV blok či něco jiného. Člověk o tom ví, ale nesmí si to připustit. CHlapečka pro jistotu vyvolali ve 38.týdnu a zdál se v požádku, jen měl silnou žloutenku. Bohužel se po pár dnech ukázalo, že je žloutenka způsobena totálním rozkladem krve a začíná holý boj o jeho život. Hladina bilirubinu stoupala k hranici poškození mozku a kluk jenom spal. Každý tři týdny jsme museli docházet na transfúzi krve a doufat co bude dál. Díky bohu v půl roce byl OK. Ale už nikdy to nechci zažít. Příčina? Přechod vysoké hladiny ANF - neonatální lupus.
Proto jsme se s maželem rozhodli k pěstounské péči a už si podali žádost. Zatím to jsem skvěle, tak uvidíme.
Jo a na gravidní lupusinky je v ČB nejlepší specialista gynekolog Schacherl v nemocnici.
Pa Šárka

Medrol a Prednizon nejsou stejny, precti si na lupusinkach, Medrol je jednoznacne ucinnejsi,to co ty rikas,pouzivaj doktori,kterym se nechce vysvetlovat o co jde a mozna taky nechtej predepisovat drazsi lek,kterym Medrol taky je.Kdyby ale vsem lupusinkam psali Medrol,verim,ze by nebylo tolik steroid.glaukomu,protoze je dokazano,ze Medrol nema tolik nezadoucich ucinku a každý, u koho se předpokládá,že dlouhodobě bude muset mit kortikoidy, tak by měl mit Medrol...informovanej doktor to vi...!
pa ,Agata...přberte si, jak potřebujete...

pro kieti:Ahoj,je to je nahoda vid.Me taky Jarosova prijde dobra a znala.Ale ja preci nemuzu radit doktorce,aby mi zvedla Medrol,kdyz mi ho vlastne ted v dubnu jeste snizila.Beres i Delagil?Ona je rosku opatrna u me s Medrolem,pac mam jako koukam i jine lupusinky steroidni glaukom a to mam nizke davky.Ted me dost boli klouby,tak jsem si sama zvedla Medrol na puvodni davku 8mg.Rano se nemuzu ani ucesat,nez to trosku rozhybu.Muzu se zeptat kolik ti je?Me je 32.A kdy tam jedes v srpnu ja 30.8.a pracujes?papa

pro petru:
jé, já taky chodim k jarošový...máš pravdu, je trochu zrychlená, ale já s ní vyjdu vždycky v pohodě a celkem mi vždy pomohla anebo se s někym poradila a pomohla pak. taky tam v srpnu jedu.
je teda pravda, jak píše agáta, že nikde neví všechno, a že i přesto, že je to špičková nemocnice v tomhle oboru, tak nejsou všemocní.
ale 4mg nebo 8 se mi fakt zdá málo, já jsem tam s nimi taky přišla, ale hned jsem šla na 48 a trvalo fakt dlouho, než jsem se dostala na ty 4, co mam teď, ale pomohlo to.
uvidíš, co ti řekne na kožním a v tom srpnu se na všechno zeptej, já když se tu dozvim něco novýho, tak se jí taky ptam a zkoumam to. a podle mě se s ní dá mluvit. tak to pak zkus.

pro Martinu(v)
teřba se Ti Alena Kenedy ozve,teba nás čte,nevím,má svůj chat o lupusu na Kundlance,tak koukni tam,prý měla zlomený nějaký obratel,nebo krček,nevím,prý už líp chodí,stalo se to snad někdy před vánoci...

já teda neberu medrol,ale Prednison a při rozjetí mi vždycky dali 50-60mg... a postupně snižovat...ono je to stejný,jestlu Prednison nebo Medrol,jen jsou mezi nima rozdíly v počítání dávek....
udržovací dávku jsem měla 5 mg ob den a to jen když výsledky spěly k remisi...
a musím říct,že když mi bylo zle a zvedli mi dávku,hodně se mi ulevilo,takže já už ted na Prednison nekoukám zle,neodmítám ho...

Pro Petru:
Jo a automaticky neznamena to,že když se lečíš na VUCHRU,že je vše ok...mě sušili rok na 4 mg medrolu a vpodstatě neléčenou mě dovolili otěhotnět.Když jsem potratila, samozřejmě mě vystrašili,že je to moje vina...ale vina byla na jejich straně,že mě neléčili adekvátně a potom to svedli na mě!
Opravdu, všechno je v lidech!
...nebát se, zdraví je jen jedno a u lupusu o něj musí člověk o to více pečovat a bojovat!!!

Hele, ja mam taky pocit,ze mas medrolu malo...je to nejdulezitejsi slozka lecby a pokud se neda vyssí dávka zpocátku,pak ani dalsi pridané léky nemusí zabrat.Přečti si o léčbě kortikoidy

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-sle/kortikoidy-a-lupus

není to s nima zdaleka tak děsné,jak je v povědomí lidí...to je spíš mýtus...každopádně zastaví zánět v těle nejspolehlivěji,kdykoli se postupně sníží a máš klid.A ne roky nechat lupus rozjetej...
No, je to věc vždycky nározu ,doktor od doktora má jinej názor, já bych se šla nezávazně zeptat k jinýmu revmatologovi(ani mu třeba nemusíš říkat,kde se léčíš...hi,hi) a uvidíš!Pak si necháš toho,kdo tě zlepší a ne slepě důvěřovat jednomu a trpět!

pro kieti: Tolik mg???Ja mela puvodne ob den 4mg pak mi pridali metotrexat a delagil.Metotrexat byl bez efektu,tak jsem ho nechtela a delagil take bez efektu ted mi ho vysadili.Takze jsem na Medrolu 4 a 8mg,Anopyrin Lecim se u Dr.Jarosovy,znas ji?Lezel jsem tam a prijimal me doc Pavelka a pak pri propusteni jsem si mela vybrat lekare jak ,kdyz nikoho jsem neznala.Tak jsem sla k ni.Prijde mi dobra,ale trosku zrychlena.Prave me posila na kozni k doc Storkovi,ze jako celkova lecba bez efektu tak at se na to pry jukne kozar.Jedu tam v pondeli.Ten oblicej me hodne trapi a nejak si na to nemuzu zvyknoit je to horsi a horsi a to byl puvodne jen maly flicek,pak postupne alopet.loziska atd rok od roku je to horsi.Je fakt,ze jsem menila zamestnani po 12 letech,takze se mi styskalo a za pul roku odesel od nas partner po 6letech,takze dalsi stres,ale ja se snazila se drzet fakt.Ale to bylo pred rokem.Takze,myslis,ze mam malou davku ju.Ale nezvysila mi ji,ikdyz vedela,ze to je stejna neli horsi.Tam jedu az v srpnu na kontrolu.Moc ti dekuji za Tve odpovedi papa

Mam takovej problem,po treningu kdyz du do sprchy se mi udela takova boule je proste vedle penisi a je docela viditelna,neboli ale je to neprijemne ,kdyz ji zatlacim tak zmizi mam to dlouho hrozne se stydim to nekomu rict co mam delat?mam to rict rodicum? nevim kam to da diky za odpoved :(

pro petru:
já teda nejsem doktor, ale myslim, že osm mg je na prd. když přišla ataka lupusu, tak jsem měla fleky hrozný, nos, tváře, brada, čelo, ale i dekolt a horní část paží. a šla jsem na 48 mg, bez nějakejch cavyků. a musim zdůraznit, že mi opravdu "nic jinýho" neni, jen takhle ošklivej motýl.
make-up jsem používala ze začátku a docela to zakryl, ale později byla pokožka s motýlem hrbolatá a nic to nezakrylo. ale máš pravdu, je to děs běs tenhle projev lupusu, ničím to nezakreješ a každej se ptá, co ti je. a hrozně to snižuje sebevědomí. taky mě to trápilo (a trápí, protože vim, že až se to rozjede, tak tohle bude zase první na řadě), nikam jsem nechodila a tak jsem byla taková odříznutá a smutná. u koho ve VUCHRU se léčíš? mě tam opravdu vždycky moc pomohli.

pro kikety...dekuji za odpoved.Me take prave zvysili Medrol na 8mg,ale bylo to bez efektu tak mi ho zase snizili,takze na to kozni jedu zbytecne,ju:-(.Strasne me to trapi,proc ten motyl neni treba na zadku vid:-).Pouzivas na to makeup?A jaky ja pouzivam od vichy,stejnak jsou videt ta motyli kridla.Jinak motylu jsem se nikdy nezbavila,naopak je horsi a horsi.Zatim pa Petra

ahoj martino, alenka kennedy sem už dlouho nějak nezavítala,nevím proč.
Najdeš ji na www.kudlanka.cz v nejakem chatu a lupusu.
pa,mej se lepeji a dej o sobě vedet,jak to zvladas!

Ahoj holky vlčice,
chodívala jsem sem tukat nekdy v roce 2003 a kratce jeste pred nejakym casem, pak uz spise jednou za delsi cas kuk na vas, tesi me, ze si tu stale radite, pomahate a dokonce pekne nove webove stranky jsou (nedavno jsem se divala). Dlouhodobe si resim nejake osobni starosti, tak pokud to jde, na lupus se snazim moc nemyslet a sem take nechodim, i kdyz stale se s nim lecim a semtam mi hlavou proletne, jak to treba jednou bude s miminkem, je mi 31, ale ted neni prihodna doba, takze co s lupusem na krku a tehotenstvim po mozna 35 roce, to bude pro lekare i me mozna bojovka. Nebo ne. Ale urcite budu cerpat i z vasich zkusenosti. Dekuju. Az doberu antibiotika a dam se dohromady, prestehuju se, snad i najdu novou praci.. zkusim sem nahlednout a treba nejakou zkusenosti zas jednou prispet. Mejte hezky vikend a drzte se Martina
-----------------
A ještě malý vzkaz pro Alenku Kennedy - vzpomínám na tebe jak čas běží nejednou,rok co rok, až překousnu tohle dlouhé náročné období, zkusím sednout a napsat, třeba ti email dojde a hlavně moc doufám, že jsi v pořádku. M.