lupus erytematoides

no to prdlačky, jdu zase za rok na přezkoumání. nevim, někde jsem i četla, že se to řídí věkem, za jak dlouho jdete před komisi. to budou zase nervy:( ale doktorka byla v pohodě.

nejdřím moc blahopřeji Kieti!!!!jsou to nervy vid,ale máš ted aspon na 3 roky klid,moc ti to přeji!

a k remisi trošku mého povídání...
mě řekli kdysi,že je to mezidobí mezi relapsema nemoci...výsledky z testů jsou srovnané,někdy až zcela normální,ale nikdy to není vyléčení....
já v tom nějak nebádám,kdysi mi bylo hrozně líto,když jsem se dozvěděla,že tahle nemoc nejde vyléčit,ale pak jsem to nějak vstřebala,a začla si s ní žít...
relaps mám po3 je to pokaždé horší,byt to tak zkraje nevypadá a snad tentokrát jsem si vyřešila spoustu věcí v sobě i kolem sebe a tak snad to oddálím na co nejdelší dobu...
když jsem byla v remisi(ale to říkám já,ne doktoři,nikdy jí nenapsali)...brala sjem jen vápník,na tlak 1x denně a CellCept a Prednison udrž. dávku...ted mám na tlak 3 různý léky+ ostatní a baštím 18 prášků...tak chci to srazit na mimnimum a být hlavně v klidu...nic víc si nepřeju...
chci tím vším říct,že fakt je důležité být v klidu,bez stresu,ale dokázat to....starosti jsou pořád,at malé nebo velké...já jsem byla hodně aktivní člověk a zvyknout si na nicnedělání mě tedy stojí hodně úsilí,ale ono to tak musí být...

Lenko S., ale asi je dobre pracovat na tom, aby ta davka byla co nejmensi..vim ze je to tezky. ja jsem to zkousela taky uplne vysadit a nebyl to dobrej napad..pry nizky davky pro telo zadny riziko nepredstavujou...tak uvidime :)

Lenko, souhlasim. ja myslim, ze jsi to napsala dost dobre. je to tezky, mne to taky dlouho trvalo, a urcite to nejde pres noc a samo, ale snazim se, a snazim...je to treba prehodnotit a najit si nove zajmy a tak...aby se clovek nedostaval do stejnych a stejnych pasti...mozna placam blbosti, ale tak nejak to zatim vidim...

pro Lenku: To jsi vystihla dost hezky,pro mne je to to nejhorsi vedet,ze uz nejsme tak akcni.Ale ja to prekonavam ,ikdyz jsem unavema tak sednu na kolo a jedu a premaham se ja tem kloubum dam.A bojuji sama se svym telem,vsak je to autoimuni,ze.Nejsem valeci typ a nebudu.papa

Já naprosto souhlasím s Lenkou. Lupus je hrozně individuální a co pomůže jedné, nemusí na druhou zabrat. Vyléčit se nedá, jen utlumit a to ne vždycky. Na vysazení prášků bych si dala velký pozor. Byla jsem v naprosté pohodě tařka dva roky, testy jsem měla skoro normální. Paní doktorka mi vysadila i udržovací dávku Medrolu a během měsíce jsem na tom byla hůř než ze začátku....Takže už vím, že prášky mohu co nejvíc omezit, ale ne vysadit. Je těžké se s tím smířit, ale jiné to už nebude...

ahoj....k remisi-souhlasím s výkladem Janiny-tak nějak zjednodušeně by se to dalo říct.Někdo psal,že doktoři třeba vyléčili někomu lupus a nevědí o tom a dál by ho cpali práškama-to je myslím nesmysl.Lupus jako takový je choroba,která se nevyléčí jako třeba chřipka.Je-jak víme-autoimunitního charakteru-jako RS,cukrovka,lupenka....můžeš zmírnit příznaky,někdy i natrvalo,nebo aspoň na dlouho,ale pořád tam mrcha číhá.Mě řekla doktorka,že někdo má lupus a nemá výraznější potíže,někdo má potíže pořád a do remise se nedostane nikdy...někdo je jako na houpačce-chvíli je pokoj.pak zase atak.Někdo prášky nepotřebuje a je pouze pod dozorem lékařů,někdo bez prášků ani ránu.Je to velmi individuální.Důležité je poznat sám sebe,poslouchat svoje tělo,nesnažit se za každou cenu zvládnout vše hned a najednou,snažit se být v míru sama se sebou...a to je myslím pro nás,co jsme bývaly "akční",dost těžké.Smířit se stím,že jsou věcí,které už prostě dělat nemůžu...pro mě bylo a je právě tohle velký problém...

o remisi si poctete zde:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/remise_

no Jarko, pekny tema :) nad tim premejslim uz hrozne dlouho. nechci do konce zivota lezet na posteli a s odpustenim jist prasky, o kterych mi nikdo nerekne, co se mnou udelaji. ja si myslim, ze to jde. podle mne hlavnim kamenem urazu je stres. snazim se ho odstranit co to jde a snad to pomaha. pak odpocinek - to je delsi cesta. ale podle mne to jde, kdyz ne vylecit, tak alespon utlumit.
s tema praskama - no podle mne je remise - ale jen podle me velmi laicke verze - kdyz beres prasky minimalne a nic te netrapi.

tak zdar a silu!

kieti, vidis, to je uzasny :)

pro kieti: jeee tak to ti blahopreji :-)

tak to mam. zase plnej na rok. ale stálo mě to pěkný nervy.

Doufam, že si myslím správně, že remise je útlum nemoci. Já bych chtěla zjistit úplné vyléčení lupusu. Má lékařka mi sdělila, že se to nezjistí, leda by musela vysadit léčbu a to se jí samozřejmě nechce, mohla bych být na tom hůř. Chápu jí, ale třeba nám lupus vyléčili, ale nevědí o tom a my pak musíme dále užívat různé léky, které našemu organismu potom škodí. Díky.

Taky beru prášky po CMP vysadily warfarin
nasadily godasal 100mg atd a místo toho
mě nabídli abych si 1denně píchala flexiparin místo godasalu apaurinu. Trpim
nedostatečnosti krvetvorby na nohách otýkám.
pomohlo by to?

chtěla bych přidat poznatek...nevím z čeho mi naskákaly ty červené fleky,nevím,zda je to motýl nebo to je ze sluníčka...
ale mazala sjem se mlékem bez parfemace s panthenolem a ani to nepomohlo...zkusila jsem tedy KUTERID-krém a už po 1 namazání,byly flrky světlejší a ted je mám skoro pryč...mast je ale s kortikoidy...

úplně tě chápu,že máš strach,jako jsem já měla nedavno,moc Ti držím palce,jen jim prostě řekni,že jsi tak unavená,že si nedokážeš představit jít do práce....u mě tohle stačilo a výsledky...

Ahoj, pro nove prichozi- kouknete na:

www.lupusinky.estranky.cz

a pridejte se do "pokecového" klubu!
agata

pro kieti: neboj se, uvidis ze to dobre dopadne...

pro petru:
tak snad se to s novym lékem pak zlepší. já s tim teda nemam zkušenost, ale mam pocit, že se tu o tom někdo zmiňoval. no a s tou antikoncepcí, to je případ od případu. já ji beru a jsem v pohodě, nic mi to nedělá, kromě toho, co má:)

no jsem z toho důchodu zase hrozně nervózní. protože si nedokážu přdstavit chodit do práce. byla jsem tak unavená...vstávala jsem s tim, že jsem myslela na to, jak si půjdu večer lehnout. uvidim zítra...ale fakt se bojim.

Ahoj tak na koznim mi chce zmenit terapii,chce mi nasadit retinoidy lek Roaccutane,jeste to musi schvalit revizni lekar a muj imunolog.Pac Medrol i Plaquenil je bez efektu.Mate stimto lekem nekdo zkusenost?Pry je nutna antikoncepce,ale co ja vim tak ji moc nedoporucuji.V cervenci si mam zavolat zda mi to schvalili.Ze by treba opravdu ten motyl odletel:-).Jinak ja stale pracuji,koukam ze vy vsichni uz jste v ID.Doufam,ze budu moct pracovat jeste dlouho.Mejte se hezky papa