lupus erytematoides

Jarko K.
urcite si precti predchazejici prispevky tady na Doktorce,ohledne zvyseni kortikoidu pred a behem operace, to si pohlidej!!!Kdyz se ti zvysi kortikoidy, lupus se nerozjede,ale upozorni na to lekare,popr. si zvys kortikoidy i sama!!
Dopadne to dobre,ale musis se ridit heslem,kdo je pripraven,neni ohrozen!!!!
pa
Jo a pocti si na lupusinkach,je tam dost info.
pa
Agata
PS: www.lupusinky.estranky.cz

Ahoj Jarko K.,
ja mam hlavne postizene klouby a oci - zeleny zakal. Krome toho, ze mam v posledni dobe hrozne suchou kuzi, s ni problemy nemam, ani motyla jsem nikdy nemela. O lupusu vim 5 let.
Zdravim vsechny lupusinky a pekne leto!

Leni, já taky měla výpotky na plicích, srdci a dutině břišní. V nemocnici jsem byla 14dní, dělali všechna různá vyšetření a hlavně kapačky. Teď to mám "v pořádku", ale koncem srpna jdu na ženský zákrok, tak mam docela strach, aby se mi zase nerozjel. Už bych to zažít nechtěla. Měj se.

Ahoj Jarko-no tak já mám právě jenom orgánový lupus-a co vím,tak Agáta taky-obě máme nefritidu-já 4st-to je postižení ledvin,dále mám kloubní postižení-kloubama se mi lupus začal projevovat a v klidu-jako teď,je to v pohodě.Dále mám výpotky na srdci(bůh ví,co to je)takže chodím na pravidelné kontroly EKG.yž mě lupus skolil,měla jsem zavodněné plíce-byl to příznak zánětu,takže jsem sotva udýchala normální chůzi,taky jsem měla rozmazané vidění-ale tohle všechno se srovnalo po zaléčení a léčbou.Já si totiž lupus nechala blbec dost rozjet nevěda,co hajzlík dovede.No takže teď mám nefritidu 4 st.Ale léčbou se mi ledviny srovnaly,ovšem kdybych vysadila prášky,mám to zpátky.Co se týká kůže,tak můžu říct,že nějakého motýla nebo tak vůbec nemívám.Kůži a plet mám fakt dost dobrou(a to není sebechvála,pouze konstatování faktu k dané problematice)..hezký den přeju všem luPusinkám

Má některá z vás orgánový lupus? Zatím tady všude vidím pouze postižení kůže a chtěla bych se dozvědět další zkušenosti ohledně orgánového lupusu. U mě lupus objevili před 3 roky, vůbec jsem nevěděla, co to je. Postihuje mi to orgány, nervovou soustavu. Ozvěste se někdo. Díky.

ahoj Marto, to samy jsme si taky ze zacatku myslela, ze to prejde samo, po lecich se mi ulevilo, a jeste jsem si pochvalovala jak mi ta protivna vyrazka rychle zmizela...casem si zvyknes...dneska to "lecim" hlavne klidem a odpocinkem, to jsem vypozorovala, ze mi dela nejlip, snazim se nikam nehnat a vsechno pekne pomalu a poporadku...uvidis, ze se s lupusem da zit...ja s tim bojuju kolem dvou roku a snad uz jsme se trochu zkamaradili :)

ahoj Evo Trampe, kdyz budes chtit popovidat vic, tady je muj mail:

sedmitecneslunicko"centrum.cz

mej se fajn a kdyz budes chtit, napis :)

Pro Evču...
děkuju,prolistuju to....mám ted v posl. zprávě napsáno,že příště mi nasadí léčbu takrolismem...tak to mám spočítaný,cha,cha...hlavně když to bude pomáhat dál...
Tobě taky přeji hezké dna a at je ti dobře...
a všem lupusáčkům taky hodně sil!

pro Jarku Rad.:
Prograf je imunosupresivum, posílám odkaz:

http://www.lekarna.cz/prograf-1mg-30x1mg-tobolky/

Takrolimusum - látka, kterou ten lék obsahuje :-)))), osobně ho neznám, ale dočetla jsem se to na výše uvedené net adrese :-)))
Jaruško, měj se hezky - tedy co nejlépe, já ležím v pelechu a nabírám sil. Čaučík Eva :-))

pro Marry...
Prograf,to vůbec neznám,myslím,že jsem ani o něm neslyšela,zajímalo by mě,pokud to víš,co "Tacrolismus" znamená???je to skupina léků???děkuju a přeji ti v rámci možností hodně zdravíčka...píšeš,že jsi po tralnsplantaci?jak jsi to snášela?CellCept se dává také právě po transplantaci,on dobře snižuje imunitu...tolerovala jsem ho úplně skvěle,žádné nevolnosti,jen zkraje,než si tělo na dávky zvyklo(2000mg/den),tak mě zlobila infekce kůže,to se ale časem srovnalo...

Por Evču Tramp....já poprvé brala leukeran,po kapačkách,jako takovou "zakončovací" léčbu...pomohl(výrobce už nevím,ale pamatuji si že to byla Velká Británie-byly to cytostatika),podruhé mi po kapačkách dali CellCept,byl tu nový lék,byl tehdy 2-3 roky "starý"...pomohl mi...tak ted myslím,že ho dostanu zas...uvidím,jiné léky jsme jako ostatní tady neměla...beru při tom plno jiného,ale to je normální...
A musím říct,že ted mám plno jiných anových příznaků a taky jsem moc ráda,že sem můžu přijít pro zkušenosti někoho jiného a nejsem tolik vyplašená...

pre Jarku Rad., ja užívam CellCept aj Prograf, ove?a viac mi pomáhajú ako Sandimun Neoral s ktorým som mala ve?ké problémy, vracala som, ve?mi ma bolela hlava a zarastala som na tvári. Tak mi ho zmenili na Prograf ( Tacrolimus). Podotýkam, že mám SLE a som po transplantácii.

pro Jarku Rad.:
Ahoj Jaruško, díky za všechna psaníčka. CellCept jsem nikdy nebrala a ani mi ho nikdo nenabízel k léčbě. Měla jsem Imuran, MTX a ještě další pokusy v tbl., ale bez efektu. Máš pravdu, že ty infuze asi ze srandy nikomu jen tak nedávají. U mne rozhodne ta magnetická mozku přesně za týden v sobotu, tak uvidím. Alespoň tak to řekla má revmatoložka. Taky budu mít výsledky z odběrů, to se to panečku pěkně sejde :-). Kontrolu mám 27.6.- bude jasno co dál. Uvidíme, ale díky tomuto četu a hlavně vám holky lupusinky :-)))))) jsem již psychicky v klídku a po pravdě snad bych se i těšila, že by mi to pomohlo, pokud to bude nutné.
Jaruško, měj se co nejlépe a zdravím i všechny ostatní holčiny vlčice :-))).
Čaučík Eva

Pro Evču Tramp,ještě jsem ti chtěla napsat,že ty kapačky nikomu nedávaj jen tak,jen když je to nevyhnutelné a asi je,tak se neboj,pomůžou ti...ještě se v nich dává někdy Cyclosporin,ale moc ho neznám(možná by věděla Agáta),mě řekli,že pro mě není vhodný,kvůli nějakým hodnotám v krvi...bereš CellCept?nebo jsi ho někdy brala?

Pro Evču Tramp,ještě jsem ti chtěla napsat,že ty kapačky nikomu nedávaj jen tak,jen když je to nevyhnutelné a asi je,tak se neboj,pomůžou ti...ještě se v nich dává někdy Cyclosporin,ale moc ho neznám(možná by věděla Agáta),mě řekli,že pro mě není vhodný,kvůli nějakým hodnotám v krvi...bereš CellCept?nebo jsi ho někdy brala?

Ahoj Evi,v pondělí jedu k OL,tak jí poprosím o ty mastičky,ráno se mi zdálo po tom Flucinaru to světlejší,ale ted ne...mě se ke kožařce taky nechce,už toho lítání po doktorech a nemocncích mám docela dost,tak zbytečně nikam navíc nechci...obě masti znám,kdysi jsem je mívala v lednici,už nevím na co...tak to zkusím,za měsíc jedem na dovolenou třeba mi to zabere a nepojedu jako kdybych utekla z infekčního oddělení!
no a nás bývá na pokoji nejvýš 4 a je to dost a taky mívám ležící paní,ale to se nechá vydržet,kapačka odkape,druhý den vezmou náběry a šup domů!
já na revmatologii ještě nebyla,měla jsem jít k revmatoložce ted v pátek,ale bohužel jsem si přivezla asi z nemocncice stř. potíže...no a objednávají až v srpnu na podzimní termíny!tak jsemto vzdala,kolena mě už nebolí,ty noční bolesti přestaly s Miluritem,hodnoty se srovnaly a bolí mě jen ramenní klouby,ale to já vydržím,až se lupus zklidní,přejde to...

pro Jarku Rad.:
Jaruško díky za rady :-))). Je fakt, že ty vlasy jsou banalita. Léčím se od roku 2003 ve FTN Krč, Praha 4. Je tam revma ambulance i lůžkové odd.+ velká RHB. Je to sice starý barák, ležíš tam na odd. po 5 lidech s babičkama ležákama, ale personál je tam skvělej. Doktorku mám hodnou, je mladá, ale chytrá, snaží se do pacouše vcítit a pomoc mu seč může.

k těm mastičkám:
Locoid 0,1% krém 30g: mažu na tváře, kde mám rudé fleky ( motýla - nemám ho pořád, jen někdy, když jsem utahaná a nebo se mi horší lupusák na pár dní)
Diprosone 0,05% mast 30g: mažu na ten flíček na hrudníku - sternu. Ta mast mi vyhovuje, nevysušuje vůbec kůži, existuje ještě v krému.
Myslím, že jsem ani na jednu mastičku nic nedoplácela :-))). Psala mi to kožařka, protože tam šlo o potvrzení, zda na hrudníku se jedná o lupusáka, no a viděly mne na kontrolách dvě různé kožařky a lupusák to je :-)))))))). Jo člověk to musí brát s humorem jinak to snad ani nejde. Mastičky Ti napíše i obvoďačka,už taky nelezu na kožní.
Také Ti přeji hodně moc štěstíčka a ať Ti je co nejlépe a děkuji za povzbuzení. Čaučík Eva

Evi,ještě...
pokaždý jsem na infuze reagovala jinak,jednou mi zabrala už druhá,poprvé 3 a ted až 5 kapačka...hlavně že to zabírá...havně mi to srovnalo bílkovinu,měla jsem jí ted přes 10,0 a už mám jen 1,8!no a krvinky jsou hodně nízko 88,norma je 120,ale to zvládnu,jak už to zabere,určitě věřím,že už budu mít víc a víc síly...tak přeju Ti hodně štěstí adrž se a hlavně se vůbec neboj!kam budeš jezdit???

pro Evu Tramp...
Ebi děkuju za pomoc,ty mastičky si nechám naosat od OL,snad nebudu muset ke kožní,jak to obě popisujete asi to je ono,jenže se mi to zhorší,kdykoli jen vyjdu na slunko a to je třeba jen 5 min,jen nějaký nevyhnutelný přejití a kde není stín a musela jsem tam jít...ach,jo...
no a já mám zkušenost s cyclofosfamidem už po 3x,ted mám za sebou 5 kapačku..
Vlasy padají,ale neboj se nevypadají úplně a třeba ti ani tak padat nebudou...zeslábnou jak píše Agáta...když si občas uděláš ty kopřiva,jak jsem tu psala,budeš mít vlasy krásný,od zítra na ně chodím,nebo si kup sušený...
k těm nevolnostem...já ti nevím,ale posledně(před 4 roky) mi bylo po nich staršně zle,skaždou další kapačkou to bylo horší a poslední 9 kapačka,no děs...ALE dostávala jsem jen tabletu na nevolnost a taky jsem dělala zásadní chybu v nemocnici-to mám ted už vapozorovaný,vyzkoušený...musíš se najíst před kapačkou,kousek šunky a takový,žádnej jogurt...mě to tedy dělá dobře a navíc,ixistují injekce(přidají to do kanylky PŘED! kapačkou,na tu nevolnost a když je mi blbě i po ní(což se nestalo),tak bych mohla mít i ten prášek...takže ted kapačky snáším úplně bez nevolnosti!většinou jsem měla 800mg cycklofosfamidu a 1x 700mg,takže konská dávka...vůbec se neboj,hlavně že to pomůže,na vlasy se vyprdni,ty ti nevypadají

pro Lenku děkuju za radu,usdělaly se mi dál ty malinké flíčky na hrudi...nemažu to ničím jen mlékem s panthenolem a jsou schopvaný,horší je to na obličeji,mám to horší a v nemocnci mi řekli,že je to fotosenzitivita,že to motýl není...ale svědí to...zkusila jsem Flucinar,ale ještě nevím,co to udělá,jinak budu muset ke kožní a prý jsou na to taky míchaný masztičky,máš zklušenost?děkuju