lupus erytematoides

http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/setkani_srazy

...ještě kdo jste nenapsal svuj nazor na sraz, je uz i datum a doba setkani!!!

Jaruško,ty jsi čarodějka"!!!Moc hezky, kde bereš tolik času a hlavně soustředění??

omluva - relax

holky koukněte na můj relyx a velký koníček,zvu vás:
www.jr-tvoreni.estranky.cz příjemný prohlížení

pre Jarku Rad. a Janinu: Tak to ma dievčatá fakt ešte nenapadlo, dúfam, že ten môj kamarát je na dlhodobej dovolenke...:)Vďaka za perfektný nápad.Tak sa majte krásne a držte sa!

pardon, pro Jarku, samozrejme :) omluva...

Pro Jarko: presne tak! nedat se - vedle klidu nase heslo! at si taky uzije samoty, nemusi byt vsude, ze..

Janino,musela jsem se smát! občas "mu taky" říkám: tak dneska tě nechám doma!

Marry, diky, tobe take tak :) kdyz tys to tak krasne vystihla, ze mi to nedalo :) je to pravda, lupus musi byt kamarad a ne nepritel. snad jsem to uz pochopila a snazim se to dodrzovat. tak vsechno nej...

Jaru neboj,bude líp :-).Holky mrkněte na lupusinky na "srazy" a napište názor.

Pre Jarku Rad. a Janinu: Jarka Rad. teším sa, že je to lepšie, držím palce, aby tie kapačky zabrali, uvidíš, že to bude fajn...
Drž sa! Janina to sme všetky také, musíme sa naučiť s tým žiť a h?adať možnosti ako sa odreagovať, prajem všetkým luPusinkám (teda aj sebe :) úsmev, pohodu a okolo seba ve?a ?udí, ktorí nám rozumejú.

Jarko to je dobre, ze je ti lip, to ti moc preju...snad se to brzo spravi uplne... tak hlavne klid - nase heslo.
znam to, vzdycky kdyz se to na mne nahrne, jsem z toho nervni a unavena. a klid je dulezitej!

Marry, to je presne ono-pekne napsano. diky za to. chce to klid, ja to zjistila sama, ze je to nejlepsi prostredek, jak udrzet lupus na uzde. stres to nejvic spousti a zhorsuje...teda aspon u mne...je to presne - byt v pohode a netrapit se! je to pak mnohem lepsi...mej se dobre.

Ahoj Marry,já vím,že to chce klid,měla jsem opradu moc straostí najednou a před vánoci se mi to všechno semlelo,manžel,mamka a tatka byli najednou v nemocnici,tatka na ARU a já se svojí sílou jsem chodila hrozně unavená z práce,byla jsem tak vysílená,že mi nešlo ani se smát...tak se to rozjelo...ted už mám plný ID,na práci nemyslím a snažím se být v klidu...snad se mi to i daří a kapačky už konečně zabraly...

pre Jarku Rad. budem na teba myslieť a držať ti palce, neboj, všetko bude dobré, určite! Musíš si veriť, byť v pohode a netrápiť sa!
Je to ťažké, dobre sa to píše, ale ja som tým všetkým prešla. A kombinácií liekov sa neboj, ani priberania. To sa všetko spraví, ja teraz vážim 57 kg. Kyselinu močovú mám aj ja teraz vyššiu, ale som nasadila diétu a verím, že sa to spraví. Ve?a šťastia a ozvi sa.

pro Marry,děkuju! mám v posl. zprávě napsáno,že při příští hospitalizaci budu převedená na Tratolismus...tedy mě zřejmě čekají nové léky,nebo mi dají zase CellCept a možná tedy něco k tomu...tak to jsem zvědavá co zas navíc budu muset baštit...

pro Lenku 1
máš pravdu,já už nikdy nechci se chovat tak jako jsem měla vysilující období letos před vánoci!nikdy! a nikdy už to nechci tak daleko dopustit...vůbec jsem netušila,jak hodně se mi to může rozjet!ani to tak nevypadalo,jenže ono to pořád pokračovalo dál a dál až ted se teprv zdá,že léčba začala zabírat...opravdu to chce klid...

pro Jarku K.
mám taky lupus nefritis jako hlavní diagnosu,tedy ledviny,pošk. je 4 st.,k tomu to tentokrát zřejmě poškodilo srdce,prý pracuje na 73%,mám 3 léky na tlak,jinak nic a ted mě zlobí ta kůže,ale fleky se už ztrácejí...klouby mě bolely šíleně,ale to se srovnalo,dělala mi to vysoká hladina kys. močové...po Miluritu se to srovnalo a ted mi ho zase ,ale řekla bych že klouby v ramenou bolí víc...ještě se mi jako aktivita projevuje tak,že na bříškách prstů a článcích,někdy celý dlaně,objeví je mi takové malinké puchýřky,zarudlé a bolí to po objevení asi jako když se spálíte o kopřivu...ztratí se to,kdyžse mi uleví,vždycky je to zřejmě se zvýš. námahou(únavou),či infekcí...myslím si,že to je k aktivitě lupusu,který mám ted rozjetý...

pre Jarku Rad.Je to prese tak, je to imunosupresívum,užívam 3mg ráno a 2mg večer, k tomu mám CellCept a Medrol. Oblička sa mi rozbehla zaraz po transplantácii, ale prvý rok som mala 2x zápal.Ale ked mi nasadili Tacrolimus, tak sa to zlepšilo. Občas sa to trochu vychýli, ale to má vždy súvis so stresom. Všetky, čo sme to už prežili vieme,
že najdôležitejšia je psychická pohoda a nebáť sa!S dobrými priate?mi a úsmevom na tvári všetko ide.ICQ390124160 alebo mussito"seznam.cz Prepáč neskorú odpoveď, polepším sa :)

ahoj, potrebujem radu. Na lupus sa liečim cca 10 rokov, nejaké extra problémy nemám, mám však problém s motýlom, raz za čas mi vzplanie (väčšinou po námahe alebo chrípke) a je tmavočervený a po každom ústupe mi zostanú na tvári hnedé škvrnky. Nemáte nejaký recept ako pokožku trochu vybieliť? Make-up už nezaberá.