lupus erytematoides

Kieti,možná to je ono!určitě to nebylo erythematosus,"matodes",ale to cos psala ty...jenže ona pořádně neví,pořád si jí přendavají a nebo nevědí...cpou jí antibiotika a občas měla Prednison....vrací se jí to,mívá teploty a boule bolí a je hodně unavená...jdu někde zase štourat...děkuju za rady

ona ted byla na větších odběrech a výsledky ještě nemá,zeptám se jí a až je bude mít,třeba jí něco řeknou,popř. dají do ruky...pořádně zjistím jak mají tu diagnosu pojmenovanou,já jí nechci zbytečně plašit,ale ty příznaky už mě kolikrát zarazily,jsou totiž hodně podobný mým a vím,že jde o autimunní onemocnění,mívala i boule jako já,za krkem,za ušima,prostě v mízních cestách...nejhorší je,že s ní nic nedělají,páč nevědí si rady...to je nejhorší a pak se to může rozjet...mám jí moc ráda.Agáto děkuju za pomoc...

...podivam se na to, kožní formu lupusu nemam a tak jsem nikdy o tom do hloubky nepremyslela...dik,dam si to za domaci ukol, ale nebude to brzo,mam mos ukolu...tak vydrz!
Jo?papapa...pomuzeme ji..neboj,neco spolu vymyslime.
Nemohli byste mi poslat vysledky od doktora proste cokoli oficialniho?
dik,co pujde pujde...Cau!

pro jarku rad.
jen mě tak napadlo, zkus se kouknout na téma erythema nodosum, spíš si myslim, že než lupus, to bude tohle, taky na to dávají prednison, přijde mi, že boule by tomu odpovídaly a poslední příspěvek se týká toho, že se z toho může vyvinout lupus.

Ahoj JarkoRad,mě na kožním vzali vzorek kůže a zjistili lupus erythematosus. Měla jsem ošklivou vyrážku na obličeji, krku a zádech.Ale mám i jiné problémy, jako ostatní s lupusem. Beru Plaquenil a chodím na kontroly k revmatologovi.Tak by mohla zkusit revmatologa, dělá mi kompletní krevní testy a hlídá mě.Když něco pošle mě k odborníkům.Ahoj Jiřina

Agátko...poteřbovala bych zjistit tohle a nemůžu nic najít....
mám kamarádku,která má zřejmě kožní formu lupusu...poteřbovala bych zjistit,jak se ta diagnosa přesně jmenuje...ona to přesně celý název neví a já to pletu takyjen ví,slovo erythemato.... a dál jiné než "des"...mívá na nohou tvrdé boule,kolem se jí rozlijí červené fleky,prostě v zánětu,mívá k tomu teploty,ted to má už i k pasu...boule jsou bolestivé,provází jí velká únava,vše co známe my...má to už pokolikáté,někdy jí dají Prednison,nebo jen antibitoika...který samo mo c nepomáhají...zjistila bys mi něco? testy nikdy nic moc neukázaly,ale spíš,oni to tu neznají... a nevědí co s ní...víš,je to moc hodný člověk a je mi jí líto a prostě se bojím,aby se jí to moc nerozjelo,tak pátrám,popř. bych se jí koncem července až zas pojedu do nemocnice do Prahy,zeptala tam...zajímal by mě přesně název,kožní formy lupusu... děkuju

děkuju,já vím,že mě ty potíže s kloubama dělá vysoká kys. močová,vysadili mi Milurit a potíže se vrátily,stouplo to až přes 700,což je hodně...už ho zase beru a ulevilo se mi...
korálkuju denně,kamarádky chtějí udělat soupravy,tak se snažím a přidávám i na stránky fotky,tak se můžeš občas kouknout a chci se pustit do svatební,to se těším moc!

ono jde o to, ze si te nejdriv predavaji jako horky brambor, a pak kdyz se naucis nedat se, tak po case najdes nekoho, kdo ti sedne...jak rikame doma: nemusis se s nekym kamaradit, ale muzes s nim vychazet...

Jarko drzim palce, aby to vyslo...co koralky? pilne skladas?

Janina má pravdu,prostě se nedat! jsi stejný člověk jako lékaři...já jsem si v mezních situacích zvykal být prostě drzá a když ani to nepomohlo,odešla jsem....já na revmaták v Praze nechodím...jezdím na Karlák na nefrologickou kliniku a jsem nadmíru spokojená...na rematologii jsem objednaná ted u nás,tak uvidím...

Ahoj Marku, taky par takovych znam, co nemaji radi revmatak...jinak je to jak pise sasa: taky jsem zaujala pristup - kde jsou ke mne hrubi, tam nechodim.jestli mi das na sebe mail, dam ti kontakt, kam chodim ja, a myslim, ze te s takovymi vysledky urcite nevyhodi. :)

..taky mam nesmírně špatný dojem z RU,ale zvolila jsem přistup:nechodím tam.Našla jsem si lekaře,kterým důvěřuju a je to.
Koukni na lupusinky, jednak jsou tam kontakty na lekaře ale v diskusich s ostatnima se muzes o nekom dozvedet,kdo ti bude vyhovovat.
A nejsi jediny, s lupusem už mame Jaromira.
tak vítej mezi nas!!
saša

Ahoj Marku,koukni na lupusinky,je tam spoustu zajímavého čtení,které vede tady Agáta! www.lupusinky.estranky.cz
mám taky špatný zkušenosti s lékaři,ale jen s býv. obvodačkou a v ochotě v okresní nemocnici...jinak s Prahou jsem moc spokojená! taky nesnáším nejistotu,tak to chápu...na všechno se ptej,oni si zvyknou ti pak všechno říkat...

Přeji Vám všem hezké léto.Může se do této diskuse připojit i muž?Díval jsem se na předchozí stránky a zjistil, že moc mužů zde není.Je mi 42 a tak nějak s tímto onemocněním koketuji asi poslední rok.Velice rad si přečtu poznatky jiných,lépe řečeno zkušenosti.V předešlých vstupech jsem si přečetl, hodnocení těch kteří už toto onemocnění mají na výsledky imunologických testů.Připojím tedy i své,kdy lekaři stále pochybují o dg. a jak sami víte trpí tím jak pacient, tak i jeho rodina a okolí...Anti. nukl. prot. 1280,Anti dsDNA 80,C3 1.06,C4 0.21,ENA prot. pozitivní,IgG 0.9,IgM 0.2,Anti B2-GPI IgG ELISA 7.5,Anti B2-GPI IgM ELISA 1.4,INNO LIA pozitivní,Anti-histony poyitivní Anti-nukleozomy 162.8----k tomu antifosfolipidový syndrom s pozitivním lupus antikoagulans v trombotickém centru.Možná si stale neuvědomuji co to vše znamená,a na NETU tomu taky moc nerozumím.Spíš mám takový pocit, že těžko budu hledat lékaře-specialistu,protože mi v RU utekly nervy a mám tam pár nepřátel.Lékaři s vynikajícím přistupem se dají lehce spočítat,MUDr Tegzová,Moškořová(neumím polsky),Fajtlová,Bečvář,Mann a jistě i spousta jiných, na jména mám teď bohužel slabší paměť.A sestřičky, to jekapitola bez názvu(musel bych opět používat hrubší slova), hlavně obě staniční a další dobrá 1/3.Kolikrát se mi z různých vyšetření ani nechtělo zpátky, když jsem porovnal přístup..Tak tedy přeji všem milé léto,spoustu sluníčka(aspoň za oknem, nebo ve stínu stromů) a pochopení okolí... Marek

Jani taky se divím,ale mě to hrozně baví,fakt je to úžasnej relax,hraju si a nezlobím!ráda kombinuju ty barvy,to mě moc baví....teřba mi přinese paní šaty,plno odstínů na látce a chce k nim udělat korálky,tak to se vyřádím!

Jarko, uzasny, kde beres tu trpelivost? ziram...
moc pekny!

Ahoj vsem, nabizim pomoc s pomoci Aloe-vera od firmy Forever LIving Products. Pokud mate zajem, muzete napsat na e-mail: libor.ucen"centrum.cz

ještě něco....
loni na dovču jsem nakoupila dřevěné korálky,že dětem navlíknu náramky na ty pružný gumičky....děti když to viděly(jezdí nás tak 10 rodin a min 2 děti v rodině),tak tak zůstaly koukat a že :teto,já bych chtěl taky navlíkat!,tak i kluci sedli s těma špinavýma rukama a navlíkali si náramky sami,zbylo i něco na krk,takže byli všechny děti jeden hezčí jak druhej!
tak maminky klábosily a děti navlíkaly,žádnej křik,žádná nuda!

pro Marry,Lenku 1,Agátku
holky děkuju moc,takový chválení si ani nezasloužím!
Inspiraci mám v hlavě,mě to strašně baví,zapomínám u toho na všechny starosti a největší radost mi udělá,když darovaný šperk udělá dotyčné radost...takovou tu opravdovou!...
no a ten růženec je z malinkých žíhaných růžových oválků a dělala jsem ho tchýni k svátku,ale měla ho pod stromečkem o vánocích,protože je Eva...měla z něj hroznou radost,takovou tu co vás až zaskočí!
tak až zas budu přidávat dový dílka,tak dám vědět,at můžete pohladit očka...
P.S. Nejhorší je urdžet uzdu při nakupování korálků,cha,cha!!!!
tak ještě jednou děkuji!

jak na to?

Jarko-je to moc hezký,já bych si do toho asi zapletla ruce i s prstama :-)jsi šikulka,růženec je nádhernej!