lupus erytematoides

ještě mě napadlo, že jestli třeba jste taky nespokojené s tou doktorkou a nechcetu tu psát její jméno, tak mi můžete napsat mail, asi by to bylo lepší. Mám: julinka.2005"seznam.cz

Ahoj, já mám ted taky dost velký bolesti kloubů, ale v remisi mě nebolelo nic. Ten Medrol už mi taky nějak nepomáhá, nevím, co se to děje. Zvyšovat si ho prý nemám, až podle testů, jenže já mám ty testy většinou dobrý a doktorka ještě vtipně říká, jak jsem vlastně zdravá no to teda fakt jo. S tím spaním mám taky problémy a přitom je člověj tak unavený, je to hrozně divný. Ale chtěla bych se vás hlavně zeptat na radu, kdo chodíte do revmatáku na Slupi v Praze, u kterého jste lékaře a jak jste tam spokojené? Já bych šla hned k někomu jinýmu, ale ani nevím, kolik jich tam je. Zatím se mějte.

samozřejmě, taky mě napadlo, že je něco špatně, když mě bolí ty klouby...ale měla jsem taky pocit, že to k lupusu patří, ať už člověk je nebo není v remisi. nicméně po jednom opravdu klidovém dnu se to o mnoho zlepšilo a tak prostě budu trávit vánoce opravdu v klidu - prostě tak, jak to má být :)

Děvčata děkuji za rady. Myslím si, že moje nová doktorka také si enví rady a to jsme ji změnila po 2 letech ( a dojíždím 90 km za ní )- plná důvěry , že pomůže, ale jak vidím tak asi moc ne. Už nevím na jakou revmatoložku se obrátit, v okolí nikdo není.

Pro Kieti:
Já si pořád myslím,že když jsi pořádně zaléčená, máš remisi a v pořádku FW a CRP,tak bys prostě BOLESTI mít žádný němela!!!
Možná je to jen můj názor, ale v tvým případě bych si hledala jiné doktory,protože já když mám remisi,tak ani nepoznám,že nějakej lupus se mnou doma bydlí.
Tak ti nevím,zkus to prohnat hlavou...
Jinak všem hezké Vánoce!

Eliško - ty stránky složí jako informace,ty stránky jsou studnou informací...ale! každý,kdo lupus má,má jiné příznaky,nebo podobné,ale nikdo nemá úplně stejné,každý má postižené něco jiného...nesmíš se tím děsit,to ti vůbec nepomůže a věř mi,žes lupusem se dá žít,jen ho musíš prostě přijmout a počítat s tím,že nějaké omezení jednou bude...chápu tě,ty šoky jsem měla taky,dkyž mi poprvé řekli,jakou mám nemoc,holky byly malé a já nevěděla nic o té nemoci...remisi jsem nikdy neměla a ataky se mi opakují po 4 letech....mám za sebou už třetí...když se budeš nervovat,nemoc se ti zhorší....stres moc ubližuje....
Ty nejhorší prognosy prostě vlůbec nečtu,protože na tom tak zle nejsem.... a odmítám to....rozumíš mi?nečti to...jsou to jen informace....

Eliško, nech hysterie a v klidu se zamysli,prošti si co a jak....někomu zrovna při diagnose řeknou-jako mě,že je to smrtelná nemoc...ale je na nás,nějak k tomu zaujmout reálný postoj a nepanikařit.
Vždyt se tam na lupusinkách taky všude píše,že výzkum rychle pokračuje a nové léky se pořád objevují,tak i ty prognosy se budou pořád zlepšovat a přežití prodlužovat.:o)))
Nenech se, proboha, hypnotizovan nějakýma číslama, všichni jsme tady, máme lupus a je jen na nás,jak s ním budem žít.Hlavní je ale KLID a POHODA! To platí před Vnocema dvojnásob.
Zdravím a neplaš...nemá to cenu!

Ahoj,někdo mi tady radil at se ouknu na lupusinky-stránky a co jsem se tam dočetla tak jsem na tom ještě hůř něž před předčtením-bylo tam že se dříve na lupus přežívalo maximálně 5let a ted snad už 10let.proboha to jako když mám lupus od svých 14let tak to mi zbývá jako 4roky života?to je snad nějaký omyl?mám ted v hlavě docela zmatek-a taky velký strach.chce e i docela brčet-nikdy jsem se na tohle lékařky neptala ale toot je docela síla.

kieti - klid ti udělá dobře a kdybys někdy potřebovala,ty cviky na míč mám někde uložený....
Viki - mám ted taky období,kdy hůř spím,vím,že to je starostma,tak i u tebe...stres a to napětí nedají spát vid....bud šáhnu po medunkovým čajia nebo mám takový svůj rituál...když hodně přeženu fyzickou práci a je mi pak špatně,tak taky nemůžu spát,přitom bych měla únavou padnout,ale mě to nejde...přestala sjem chodit spát někdy po obědě,chce to opravdu klid....myslela jsem,že už nepracuješ? ty jsi na celý den v práci?

Jarko Rad, radíš dobrý spánek, ale to je to, co mi nejvíc chybí. Už cca tři roky musím tak 3 týdny z měsíce užívat prášky na spaní, abych aspoň trochu spala.
Ta únava je tím bezbřehá, nemluvě o tom, že jsem strašně sešla. Jsem teď ve stádiu, kdy mne ostatní přestali "brát" (nejsem už ani trochu atraktivní a to, že mám určitou moc v pracovní pozici teď lidi spíš popuzuje) a ten jejich odpor začínám cítit na své psychice. Takže začarovaný kruh - bolesti na těle i na duši :-). Snad to vyřeší svátky, pohoda v rodině a relax.
Přeju Vám všem, ať je Vám po všech stránkách co nejlíp.

ok jarko, dík za odpověď...já už jsem si naordinovala klid, ale znam se, určitě to nedodržim, ale když najdu nějakou pořádnou knížku, tak vydržim i ležet :) tašku nenosim a když už musim, tak batoh. takže do vánoc už nebudu vůbec nic dělat :)

ELIŠKO - netrap se "tlouštkou"! žádnou nemáš!!! jen je to nezvyk....já při svých 165cm vážím 82kg a to jsme měla i 90kg...netrap se s tím,fakt to za to nestojí.
KIETI - já vůbec necvičím,maximálně,když mě bolí záda,mám ten velkej míč,všude kde můžu tak na něm sedím a cvičím tak,že se na něm pohupuju,je plno cviků,které fungují,ale tohle pohupování mě nezatíží a záda povolí a přestanou mě bolet...myslím si,že bys neměla nosit těžkou tašku a já na nákupy skoro nejezdím, a když musím,tak fakt jen nutně a vždycky přijedu hotová,pak sjem celá bolavá,kolena,klouby....pomůže mi od bolesti jen odpočinek a žádná zátěž...
a vůbec z jakékoli bolesti vím(vzpomenu si vždycky na Janinu),že odpočinek a klid pomůže nejvíc...i dobrý spánek je jak balzám na bolest....
JANINO - zdravím Tě

ahoj holky. tak můžu říct, že ty moje bolavý klouby, je to fakt hrozný. dneska jsem v noci sotva ležela, neni poloha, kde by nohq nebolela a jen změnit polohu je šílenej proces...ale asi to znáte, co? jen ještě jednou...je dobrý, když vás klouby bolej, šetřit je? odpočívat a neběhat po nákupech a tak?

Petro, tezko se radi, neznam situaci,ale tvem miste bych zkusila
1. antibiotika (bez tech to asi nepujde)
2. po preleceni antibiotiky nove testy (jestli to zabralo)
3. kdyz bude vsechno ok, zkusila bych neco rostlinnyho, ale pozor, spis na imunomodulaci, to by ses musela poradit s odborniky. doktorka asi moc nevi, tak zkousi co zabere, mozna by bylo lepsi hledat jinou.
to je tak vse co muzu poradit.

tak dnes jsem byla u lékařky a zdělila jsem jí že přibírám a ona mi zdělila že je to možné že můžu mít zvýšené chutě k jídlu a taky že se muj stav zlepšuje tak proto.ale že se to někdy zastaví.až se muj stav zlepší,snížíme dávku a prý to bude lepší-tak se docela těším jak dopadnou výsledky snad dobře-cítím se taky fajn tak snad to bude dobré.Je to docela taková beznaděj,když ty léky člověk prostě brát musí a jinak to nejde,člověk je k životu prostě potřebuje.Už jsem si na to docela zvykla-mám lupus vlasně od mala ale přišlo se na to až v pubertě asi ve 14letech,dnes je mi 20let tak jsem si na tu už celkem i zvykla-krom té tlouštky-není tak hrozná ale na to že jsem při své výšce 176cm měla 50kg a dnes mám 63 tak to je dost.

děkuju za podporu-moc jste mi tady pomohly

děkuju za podporu-moc jste mi tady pomohly

děkuju za podporu-vím že mám trapné starosti ale pro mě je to nezvyk být při těle,takže je to pro mě stresující.vím že můžu být ráda že se můj stav zlepšuje a to jsem ale přeci jenom mě to břicho štve.

ja tomu nerozumim,petro,pises ze mas lek na podporu imunity a taky nna jeji utlumeni...tak jak je to???
Plaguenil je na utlumeni znamek zanetu v tele,na podporu imunity,aby mohla bojovat s tema bakteriema, by sis mela zjistit neco sveho...co imunitu "vylepsuje",zkvalitnuje...koukni se na imunomodulátory...treba...

pro Jarku:
který teď myslíš lék?