lupus erytematoides

neco o tehotenstvi najdes tady..,(viz odkaz dole)
ja si taky pocetla,ceka me tehotneni tento rok,pod dohledem...:o(((,ale docela me stranky uklidnily:
KUK:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-lupus
Jsou tam i pribehy maminek s lupusem..
papa,Síma drží palečky!!!!

jani,hezky si to napsala.Muzu se zeptat uz mas deti a zdrave ?Bylajsi tehotna s lupusem?moje meilova adresa je petulka.kovarova"centrum.cz.prosim reknete mi sve zkusenosti.tehotenstvi a lupus

ahoj holky.Uz jsem tu dlouho nebyla.Mam lupus 7 let a nyni jsem tehotna v 17tydnu.sleduji me v Praze v Podoli,uzivam dal medrol,anopyrin,ale mam zvysene fosfolipidove protilatky tak si picham celxane-heparin,abych pry nepotratila.Vse probihalo v poradku.jen ted mi vysly pozitivni testy na AFP to je etst ,ktery se dela u vsech teh v 16 na vyvojove vady.mam strasny starch co ted bude,jedu na geneticky ultrazvuk do podoli,kde budu vedet vic.Mate nekdo zkusenost s tehotenstvim pri te nasi hnusne nemoci?Prosim podelte se semnou a zkusenosti jsem tak vydesena mozna jsem se nemela do toho poustet,ale doktorka v Praze mi tehotenstvi vyslovene nezakazala..... bojim se :-((

Ludmilo, ja jsem tu nekde cetla, ze pracujete ve zdravotnictvi, tak asi tusite, jak takove vyzkumy probihaji. takze i kdyz mam silne socialni citeni a smysl pro solidaritu (aspon je mi to neustale vytykano), tak dekuji, nechci, na tomhle se podilet nebudu. taky jsem byla naivni a sla jsem tam (na revmatak) s nadeji, ze mi pomuzou a zjisti co mi je. doktorka mi vysvetlila, jak je to dulezity a ze tomu rozumeji. o to vetsi bylo moje rozcarovani, ze jim vubec nejde o cloveka, ale uplne o jine veci. dost hrozna vec v nasi situaci, zvlast kdyz se veci zpocatku jevi dost banalne a najednou je clovek postaven pred hotovou vec. na psychiku vyborna vec. takze budu asi nesolidarni a sobecka, ale o takovy vyzkum nestojim. od te doby, co k doktorum tak casto nemusim - duchod mam jeste na dva roky, a na ZTP jim staci stejne zpravy, takze jdu jen kdyz je to nevyhnutelne, a to jeste nejdriv radsi jen k obvodni, je mi o sto procent lip. nemusim se s nikym dohadovat, resit, jak kdo co myslel, a jakze to se mnou je. proc je mi dobre, kdyz mi ma byt blbe a naopak. :(( daleko vic si myslim, ze lidem pomahaji agaty stranky, kde najdou vsechno mozny, co by je mohlo zajimat, a konkretni informace, a ne jalovy rady, ktery se meni jak dubnovy pocasi (omlouvam se tem slusnym doktorum). taky zkusenosti ostatnich jsou k nezaplaceni. takze si myslim, ze daleko dulezitejsi nez nejaky vyzkumy je vlastni zkusenost a zkusenosti dalsich, jak si s nemoci poradili a naucili se s ni zit. ja myslela zpocatku, ze uz nikdy nebudu zit normalne a ted vidim, ze to relativne jde, kdyz si clovek zvykne a trochu se umirni (dokonce i deti jdou, i kdyz mi naznacovali, ze to bude asi problem). myslim, ze reci typu, cim driv se smirite s danym stavem, ze to lepsi nebude, tim lip pro vas, nas neuzdravi....

mejte se fajn a davejte na sebe pozor. :)

jo, Jarko, a hlavne ten stres, ten to vsechno nejvic zhorsuje...tak jdes k doktoru v nadeji, ze kdyz to studoval, tak tvuj problem vyresi a ono nic...tak ti da leky, pak dalsi a dalsi...a je ti jeste hur a vlastne ti ma byt lip...ja mam jeste v zive pameti, jak mi pan primar oddeleni pri hospitalizaci stale podsouval, ze jsem prepracovana - a to i pri 50 sedimentaci, vyrazce, nizkem C3, pozit. protilatkach,a tech dalsich vecech - a kdyz jsem se jen bezmocne zmohla na namitku, ze jsem jiz ctyri mesice v pracovni neschopnosti, a v podstate jen lezim nebo sedim doma, protoze se mi neskutecne mota hlava, mam krece a problemy s orientaci, vsechno hned zapominam nebo si to nepamatuju apod., - tak mel hned pohotovou odpoved, ze to tedy bude ze stresu, ze prochazim tezkym obdobim zmen meho zivota...no co na to rict. pak mne poslali na rezonanci a vsechno bylo jinak. najednou otocil a byl ke mne neuveritelne laskavy a ochotou by se pretrhl. dokonce sedaval u mne na posteli a uklidnoval mne, ze se vse spravi. jenze co vsechno, to mi jaksi tak uplne nerekli :( to jsem se dozvedela az pozdeji... a od nekoho jineho. tak co jim na to mas rict? je to v lidech. doopravdy vycihnout, co skodi a co pomaha, najit si doktora ochotneho spolupracovat, co jen nepredepisuje leky a neposila na testy. dnes se tomu dokazu zasmat.nastesti. doufam, ze se mas dobre a jeste lepe a vse se dava dohromady. klid dela hodne.

janino,máš pravdu,kdybych se nesekla sama v sobě a na svojí zodpovědnost si neubrala léky,kdo ví,co by m,i ted bylo,žaludek se srovnal,beru min. o 8 léků mín a jde to taky....
prostě člověk se musí rozhodnout sám, a hledat

ŠÁRKO-no to je krásná pozitivní zpráva,moc gratuluju a přeju,at vše dobře dopadne,klouček je malý,určitě bude všechno,jak má být,tak dej pak vědět,těším se...

Všem se omlouvám za opakovanou chybu. Po jménu jsem dala entr a tím jsem přidala neexistující příspěvek. Dám si už pozor.
Plně souhlasím s Janinou. Výzkumný ústav revmatologický je hold výzkumný ústav a jeho hlavní zaměření je výzkum nemoci nikoli pacient. Než jsem to jako klinik pochopila, tak mi to chvíli trvalo. Byla jsem strašně naivní, o to víc mě to zasáhlo. Takže, pokud chcete být tak sobečtí jako já a starat se o svoje zdraví a ne o to, co by se eventuelně mohlo vyzkoumat, což by určitě přineslo prospěch budoucím nemocným, tak si najděte obyčejného revmatologa nebo imunologa. Hlavně je důležité se orientovat sám v dané problematice. Stránky Lupusinek jsou skvělé a úpřímně za ně moc děkuji. Ahoj

odpoved pro Danu z 10.3. : souhlasim plne s agatou. nenechat se odbyt! vim, o cem mluvim. mate plne pravo rozhodovat o sve lecbe sama. tedy co chcete a co nechcete. jsme snad svepravny, ne? ja sama, a vim i o jinych, jsem odmitla v horsim stadiu nemoci lecbu v revmataku, protoze se to ke mne chovali hrube, nejednoznacne, nekonkretne, a kazdou chvili rikali neco jineho, a vubec pristup dost hrozny a neprofesionalni. co na tom, ze jsou tam mozna uzasni superodbornici. pro moji rozharanou psychiku ( kym a proc asi, ze) to bylo neco nepredstavitelneho. vypadalo to, jako kdyby tam nikoho nic moc nezajimalo. vystrasit a sbohem, dal si poradte. riskla jsem kvuli tomu nejit na par asi dulezitych vysetreni, na ktery mne poslali, kdyz mi teda predtim nic nebylo a posleze jsem zase byla na smrt nemocna.
proc to vsechno pisu? rozhodnuti je na Vas, Dano, nikdo jiny o ho za Vas neudela. chce to sebrat veskerou odvahu a jednat...

preju hodne sil.

PODPOŘTE ČESKOU REPUBLIKU A POROVNEJTE JEJÍ INTELIGENCI S OSTATNÍMI NÁRODY. ZAPOJTE SE DO IQ TESTU NÁRODA NA ADRESE: http://cz.iq-test.eu/?d=2910

Krásný den holky,
ráda bych se s váma podělila o mou radost. Před měsícem jsme byli s manželem zařazeni do evidence čekatelů o náhradní rod. péči (pěstouni) a už minulý týden nám nabídli kloučka (1,5). Byli jsem se na něj o víkendu podívat v kojeňáku a pokud to papírování půjde dobře, tak si pro něj pojedeme hned po velikonocích. Že se ozvou takhle rychle jsme nikdo nečekal, když nám ještě před měsícem tvrdili, že můžeme čekat až dva roky.
Podle primáře kojeňáku je žadatelů o pěst. péči málo a dětí, které by takhle mohli být umístěny do rodin hodně, proto to šlo tak rychle. Mohla jsem se se svým vlastním synkem Jiříčkem (2,5r.) podívat na všechny miminka co tam měli a nejraději by si pak člověk vzal všechny. Je fakt, že si alespoň náš mlaďas lépe uvědomil, co je to mít rodiče a vážit si toho. Každý se ptá, kde je Vašíček a kdy si pro něj pojedeme. A tak se za 14 dní naše rodina rozroste o dalšího chlapa.
Zatím pa Šárka

Jano, děkuji.

http://www.ordinace.com/l_ova_rev_001.html
ještě trochu povídání

MUDr. Klára Šírová
Chelčického 616/12, 702 00 Ostrava-Moravská Ostrava
* Telefon: +420 596 123 011
* Email: mudr.sirova.klara"mybox.cz
Známá bohužel nemá e-mail,tak aspoň adresa.

ahoj Jano, a nemohla by jsi mi dát mejl na tvojí známou, že bych se na ní obrítila s dotazem ohledně paní doktroky?děkuji

Ahoj,nevím odkud přesně jsi,ale moje známá jezdí do Ostravy k Dr.Šírové a je spokojená.

Budu ráda za každou radu a zkušenost.

Změnila jsem v listopadu revmatoložku za jinou ( za kterou jezdím 100 km )a výsledek nulový. Potřebovala bych dobrého lékaře v moravskoslezkém kraji. Už se doktorů doslova bojím, jsem z toho unavená.
Obratila jsem se na Vás o radu, neboť si myslím, že když je slabě pozitivní ANA 1:160 ( díky plaquenilu )při onemocnění pojiva, tak imunita není vpořádku je to autoimunita a připadá mi šílené dávat na to imunopreparáty?
Jsem bezradná nevím jak dál?

pro Elišku
je dobře,že takového někoho máš....je to pomoc

pro Jarku-asi je to tak jak říkáš.Že má z toho takový strach že o tom ani nechce mluvit-muselo to být pro něj strašný koukat se na tátu na vozíku jak mu umírá.Prostě tto beru tak jak to je a já se svěřuji svojí mamce která mě poslouchá a vím že jí to zajímá.