lupus erytematoides

Pro ZENU -můžu se zeptat na tu cukrovku a to stím souvisí i hubnutí,?Já toiž začala přibírat ale beru medrol ale ted už jen 4mg deně a nemůžu zhubnout ani deko,ještě k tomu se ve mě zadržuje voda takže mám břicho jak v pátém měsíci.

souhlasím s tim,že se moc radi asi nekde vevnitr nemame...
na tohle tema neco maleho na strankach taky je...juknete se:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/psychika-trochu-jinak/autoimunita-a-sebeprijeti

Teď, když jsem si přečetla, co jsem stvořila za příspěvek, tak jsem si uvědomila, že jsem vůbec nenapsala, co jsem původně chtěla. Zeno, já se všem vyšetřením dost vyhýbám. Podle mého jsou v mém případě zbytečná. Většinou jsem z nich strašně unavená, stejně se nic nového nezjistí, jen to co se předpokládá a abych měla na papíře potvrzeno, že klinika odpovídá odbornému vyšetření nebo opačně, že vyšetření potvrzuje klinické příznaky, zatím nepotřebuji. Léčba je většinou jasná a stejná. Takhle by ale nebyl učiněn žádný pokrok ve výzkumu onemocnění. Vím, že je to ode mne dost sobecké, ale je to součást léčby autoagresivního onemocnění. Všichni, kdo ho máme, se asi moc rádi nemáme, jinak bychom se dobrovolně neničili. Ahoj.

Holky, já jsem asi dost atypický pacient, jsem asi i atypická klasická lékařka, která se zabývá alternativní medicinou a to už od malička. V rodině široko daleko samý doktor. Mám za sebou dost pohnutý život. Několikrát hraničící se smrtí. Asi proto, že vím, co mohu od kolegů čekat, tak si už léta dělám, co chci. Chci žít za trochu normálních a obvyklých podmínek. Já nepotřebuji, aby mě někdo vodil za ručičku a říkal, co mám dělat. Co potřebuji je Vaše společnost. Potřebuji vědět, že nejsem takhle nemocná sama, a že jsou na tom ostatní líp, ale i hůř. Společenství stejně postižených a stejně cítících dává obrovskou sílu. Momentálně se nejvíc bojím hospitalisace, tam, bych si asi nemohla dělat co chci. Pokud budu odmítat nabídnuté vyšetření, vyhodí mě a seberou mi důchod. Jsem na tom zdravotně tak, že fakt pracovat nemohu. Kluky mám ještě na VŠ. Prostě, jsem Vám vděčná za podporu, za to, že jste, že se s Vámi mohu volně otevřeně bavit. Takže, mějte se mnou trpělivost, moje názory jsou dost atypické,vím, ale praktické. Mám Vás ráda, i když Vás osobně neznám, nechci Vás svými názory naštvat, jen Vám nechci lhát. Tak ahoj.

Ludmilo taky se mi zle dýchalo a ukázalo se na CT vyšetření a na bronchoskopii(dalo se to vydržet, i když jsem měla šílený strach) že mám intersticiální plicní fibrozu.Mě nikdo nehonil na biopsii plic. Ty jsi neapsolvovala ta vyšetření co já?Mě nasadili Prednizon a během týdne byla dušnost pryč,když odmyslím jiné příznaky po něm.Přivodil mi cukrovku a nemůžu zhubnout.Ale jinak jsem kápla na dobré lékaře kromě obvodního.A tak přeji všem .aby i jim to vyšlo. Ahojky.

Jezkovy oci Danus, to, co popisujes, zazila snad kazda z nas. je to v lidech. mne neurolozka pri hospitalizaci taky rekla - a to drzela snimky z rezonance prakticky v ruce - nesmite to tak prehanet s tou praci - ty mlady chtej dneska vsechno hned - a vubec ji nezajimalo, ze jsem v te dobe byla jiz ctyri mesice v pracovni neschopnosti. ze by mne snad podporila nebo uklidnila v situaci, kdy jsem nemohla chodit, blbe jsem mluvila, mela jsem priserny bolesti hlavy, vubec jsem nechapala, co se kolem deje, to jsem si mohla nechat zdat. kdyz uz to musim takhle rict. proste je to na tobe.do propoustecich papiru mi napsala terapie - horcik. s kortikoidy, ktery uz jsem v ty dobe uz nekolik mesicu mela, pry nesouhlasi pro mnozstvi vedlejsich ucinku. tak co chces resit.

nechci unavovat, pisu to hlavne proto, abys videla, ze v tom nejsi sama. proste se tim musis prokousat, aby bylo lip. a to prece chces, ne?

tak napis doktoru Horakovi a uvidis, jak se to bude vyvijet.

Ludmilo - jen muj skromny nazor - osobni zkusenost - ti svetovi odbornici ovsem nemaji v pravde nejcitlivejsi pristup, coz bude asi Danin nejvetsi problem. takze nevim, jestli je to moznost. to je muj nazor jak to vidim.
Dano, nenech se odradit, jdi si za svym, napis tomu doktorovi nejdriv, jestli se bojis, co ti rekne.

Danus, ten doktor Pavel Horak z Olomouce je fakt dobrej. podle mne tomu dost rozumi. cetla jsem od nej nejaky studie a bylo to popsany dost srozumitelne, jako kdyby vedel, jak se citime. urcite te nevyhodi. hele zacni neco delat, nez to bude horsi. ja se taky nemohla odhodlat k cinu, a pohnojila jsem, co jsem mohla. fakt to za to nestoji. zkus tam treba nejdriv napsat, jak radi holky a uvidis, jak to na tebe bude pusobit.
nedej odradit a sebe silu. drzim palce!

Pro Danu.E-mail na doc.Horáka nemám,ale myslím že stačí napsat na sekretariát kliniky a sekretářka to zařídí.e-mail
: 3.interna"fnol.cz

Poslední rok jsem také při každé sebemenší námaze dušná. Odhaduji to u sebe na intersticiální pneumonii, biopsii plic jsem odmítla. Zaplať Pán Bůh se to zlepšilo zvýšením Medrolu - šla dolů i ta sedimentace. Je to ale případ od případu.Vlastně jsem měla správně napsat, že jsem byla extrémně dušná - i při chůzi po rovině a hovoru.

Ahoj děvčata,narazila jsem na tento pokec,chtěla jsem přidat případ mé dcery a zároveň se zeptat,jestli memáte někdo podobné problémy,se kterými si nevíme rady.Dcera má 9let SLE (rev.artritidu)nyní bere Medrol,MTX Sandimun,Enbrel.Kloubně je ok.,sedimentace lítá od 20 k 60.Poslední rok se jí při sebemenší zátěži hrozně špatně dýchá,došlo to až k omdlení,plicní CT,i vyěetření srdce má vpořádku,jako i alergie nulová.Nevím k čemu tyto problémy přiřknout,nemáte nějaký tip??Díky Jana

Děvčata děkuji za podporu, jste zlatíčka.
Já vím, že jestli mám lupus tak je to nevyléčitelné. Je tomu skoro rok co mi LPK sebrala ČID, přestože jsem měla potíže, ale co se začalo dít po sebrání důchodu je šílené. Potíže se prakticky zhoršují a denně se ptám proč vlastně jsem? Jeden den jsme vyluxovala byt a druhý den jsem nebyla schopna fungovat, musela jsem lehnout bolestí a únavou. A to jen jeden - z těch užasných dnů, s podle posudkové mám pracovní ztížení jen o 20% i s únavou.
Já vím, vypadám jako zbabělec, ale snažím se alepoň získat co nejvíc informací. Neboť se chystám napsat revmatoložce email a říct vše co vím a co mi je i to, že podezření na lupus je už při 4 příznacích, ona mě jinak vůbec neposlouchá, včera jsem ji do telefonu řekla, že to co žiji není život, věčná bolest ( běda když se mění počasí ), únava, vyčerpanost- a ona na to reagovala tím, že to chce imunologa. Nejvíc mě na tom mrzí, že to je ona, kdo mi před léty nasadila kortikoidy a teď zlehčuje situaci, přestože vidí výsledky.
Žiji nyní na valašsku a tady jsou lékaři většinou bezohlední. Když jsem měla bývalou praktickou dr. tak věděla i viděla mé výsledky a doslova do karty zapsala- vhodný psycholog, nezajímaly ji nálezy. A bývala revmatoložka vždy jen řekla, máte slabě pozitivní ANA vás nemůže nic bolet!!!!
Jsem objednaná k imunologovi ale až na konec
května dříve to nešlo, je to dr. Heller v Olomouci v nemocnici, jen nevím jestli jej to vůbec bude zajímat, při poslední návštvě u něj v roce 2005, prohlásil, že by revmatoložka měla najít příčinu proč mám i slabě ANA, a cíleně léčit. A také řekl, že přenechává léčbu na revmatologovi. jsou to ještě skoro 2 měsíce co do té doby, denně cítím, že je mi hůř, vždy na jaře je mi hůř, ale takto mi bylo v roce 2003 než nasadili kortikoidy, jen s tím rozdílem, že teď nehubnu, třeba si lékařka říká má nadváhu tak je zdravá.
Vím, že jsem otravná, ale Vám věřím, Vy víte jaké to je a proto si tady ulevuji ve svém trápení.
Pro Marii: prosím Tě má doc.Horák email?
Děkuji za trpělivost.

text

Pro Kajku.Doc.Horák je opravdu super doktor,již při první návštěvě u něj téměř stanovil moji dg.Doporučuji nejlépe se objednat telefonicky,poněvadž je velmi vytížen.Poradny má v pondělí a ve středu,jinak vyučuje mediky a pracuje na odd.Číslo do poradny je 588443373.Jinak je téměř k nezastižení.Pracovala jsem ve FN Olomouc a mimo poradny jsem proseděla třeba celé dopoledne na telefonu.

Pro všechny. Dnes je sice "APRÍLA" ale to, že radím držet se selského rozumu myslím vážně. Jinak, pokud se chceš labaroarorně zlepšit radím VÚCHR. To je pražský Výzkumný ústav revmatických chorob Na Slupi, kde berou pacienty z celé republiky, jsou oficiálně nejlepší pracoviště a na Lupus tam mají skutečně světové odborníky. Vyšetření většinou řeší při hospitalisaci, takže to není náročné na dojíždění. Každý nemocný preferuje jinou léčbu, také jiná léčba u nej nejlépe zabírá. Někdo jednoznačně tvrdí, že čím méně chemie, tím lépe. Tělo není otrávené a může se samo vzpamatovat. Někdo vidí optimum v tom, dostat pacienta do normy tzv. nahodit, nechat ho odpočinout a být v pohodě. Je dobrá střední cesta? Je to asi názor od názoru, případ od případu, jedinec od jedince. U nemoci, kde není známá etiologie,kauzalní terapie je to obvzlášť těžké. Nejsem si ani jistá, jestli u autoalergie je možná biologická léčba, která má dobré výsledky u běžných alergií. Myslím, že na to, že nic nevím, jen vás ujišťuji, že trpím také, píšu už dost dlouho. Pa, pa a vydržte to prosím se mnou.

Děvčata, já myslím, že Dana jedná naprosto normálně, a plně jí chápu. Ono když do Vás tzv. superdoktor narve vysoké dávky kortikoidů a máte potom tzv. skvělou sedimentaci a nebolí vás nějaký čas celý člověk, tak to podle mě není to pravé ořechové. Je jasné, že vysoké dávky jakékoliv protilátkové léčby autoalergické nemoci nejsou bez vedlejších účinků. Ujišťuji Vás, že o tom přemýšlím denně, protože mám denně bolesti, takže to vlastně ani nejde zapomenout. Moje sedimentace byla léta přes 100 a byla jsem celkem bez potíží, t.j. bez enormní únavy, bez bolestí, mohla jsem dobíhat tramvaj a nosit nákupy. Dnes mám laboratorně přiměřenou sedimentaci a jsem tělesně vyřízená, začínají osteoporotické bolesti a pod. Dano, drž se doktorky, u které vidíš, že tě bere jako člověka kompletně. Hlavně se sleduj sama, jak Ti Tvoje tělíčko radí. Sleduj sny, sleduj prostě vše, co je pro Tebe podstatné. Ještě se nestalo,aby sebelepší lékař SLE vyléčil. Jde o to žít tak, aby to bylo pro Tebe v rámci možností přijatelné. je jasné, že fyzička je tady velmi důležitá, ale nezapomínej na psychiku, na spánek atd. Myslím, že máš na řadu let program zajištěn.Ahoj a drž se. Věř si.

pro Danu:
Posílám Ti odkaz na vypracované SLE od MUDr. Pavel Horák CSc. III. Interní klinika FN Olomouc.
Dojdi na tuto kliniku a objednej se k němu, víc Ti poradit nemůžu.
Zde odkaz na jeho odborný článek na SLE:
http://www.solen.cz/artkey/int-200308-0004.php?back=search.php%3Fquery%3Dsystemov%FD%20lupus%20erythematodes%26sfrom%3D0%26spage%3D30

Vem všechny síly co máš a jdi tam přímo za ním, ev. se objednej v ambulanci. Obvoďačka Ti může napsat doporučení na konsilium k němu, pak si dojdi do špitálu a objednej. To je má rada.
Čaučík Eva :-)))

a klinika v nemocnici???,nejakej dr.Horák,prý specialista na entou...

Tam jezdím od listopadu k dr. Petříkové.

a co olomouc,to je daleko?