lupus erytematoides

Krásný den přeji. Mám takový dotaz. Já SLE netrpím, ale mám kamarádku u které byl SLE diagnostikován. Chtěl bych jí nějak pomoci a nevím jakým způsobem. Na co dát pozor abych jí "neublížil" Děkuji za odpovědi.

Símo děkuji za cennou radu. Já fakt nevěděla co s tím, přitom je jasné, že to dobré není.

Ludmil,vyžádej si UZV(diagnosticky ultrazvuk)ramenniho kloubu,muzes mit neco s ramenem a slachami,jde to tam hezky videt.Delaj to na revmataku urcite,ale i jinde!Muzou ti udelat i UZV toho svalu,vidí se tam treba krevni podlitina nebo prasknuty sval..,ale je to nutny poradne rozepsat do zadanky:
pa,nevahej...nevis,co se tam skryva..UZV je na mekke tkane machr,ale jen s doktorem,ktery to umi!!!:o)

Chtěla bych se zeptat na Váš názor. V lázních mi při lehání si na lehátko prasklo ve svalu pravé paže.Nebyla jsem schopná s rukou pohnout pro bolest. Postupně se to zlepšilo, je to už tak 4 týdny a stále mě ten sval bolí a nemám v něm žádnou sílu. Napadá někoho, co nebo čím to může být? Zátěž na ruku nebyla nijak velká, nikdy předtím se mi to nestalo. Byla jsem na ortopedii a tam zjistili, že to zlomené není.

plně souhlasím, Eva

jen sklon k nim a pak zahraje roli náhoda - spouštěč

Autoimunitní choroby nebývají dědičné

nedá mi to, abych něco nešpitla k té dědičnosti. Sklon k autoimunitní reakci se asi dědí, i když nakonec může být klinický obraz různý. Je třeba to ohlídat a pokud nějaké autoimunitní onem. v rodině je, tak na ně myslet při hladání nové dg.

aHOJ HOLKY,JSEM RÁDA ŽE SMNOU DRŽÍTE A NEODSUZUJETE MNE-JE TED NA MĚ ABY SE TO UŽ NIKDY NESTALO A TK PROSTĚ KONDOM A NIKDY BEZ.MOJÍ MALÉ BUDOU TED 2 ŘÍNA 2 ROČKY-TAKŽE JE OPRAVDU MALÁ

jasan...jsme si to vyjasnily...dik!:o)
Elišku podporujeme všechny,to je jasný...protože není těžšího rozhodnutí než tohle!Elis,bud v pohodě a ozvi se ,jak se ti daří!

Ahoj Símo, myslela jsem dědičnost mé hematolog. Dg., u SLE může být novorozenecký lupus a s dědičností je to asi dost ve hvězdách :-))). Uvidíme do budoucnosti - medicína jde stále dopředu.
Jen jsem chtěla Elišku povzbudit a dodat sil, že udělala dobře.

Símo, měj se moc hezky, čaučík Eva :-)))

trochu musím zchladit horování Evičky Tramp o dědičnosti lupusu,dočetla jsem se,že to není tak jednoznačný..
Tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/je-lupus-deticny_

tak opatrně,dědičnost SLE je věc v podstatě náhody,ale neudávej to jako pravdu...je to tvoje pravda,pro kterou ses rozhodla,prosim...
Zdraví Síma

pro ELIŠKU:
Ničeho nelituj, udělala si to nejlepší pro své tělo nemocné SLE. Žádná "špína",jasný, to je naprostá blbost!!!
Jsi máma, která má malou holčičku, ta Tě potřebuje, jasný!!!

Mám zakázané otěhotnět kvůli hematologické nemoci a víc jak rok ( skoro 2) i kvůli lupusu. Mohla bych umřít při těhotenství či porodu a lupus se po porodu dokáže parádně rozjet díky hormonům v těle. Jo a dítě by to mohlo podědit, neměla bych chuť někomu zkazit život, aby byl marod již od plenek.

Eliško, vzhledem k tomu, že už předešlé těhotenství jsi měla problémy jsi UDĚLALA TO NEJLEPŠÍ CO SI MOHLA, MÁŠ JEDNO DÍTKO A ONO POTŘEBUJE MILUJÍCÍ MÁMU!!!
Neboj, ono to přebolí v dušičce, já jsem zákaz těhotenství oplakala na 2x. Prvně v 23 hemat. Dg. a v 31,5 díky lupusu a cytostatické léčbě. Snad Ti to pomůže, když uvidíš, že nejsi na tom sama a podobné trable mají i ostatní lupusinky a nejen my, ale i některé další Dg. jsou rizikové.
Hlavu vzhůru:-))). Kolik roků je Tvé malé???
Antidepkáče Ti pomůžou zažehnat krizi a vůbec se za ně nemusíš stydět, bere je hodně lupusinek a máme na to právem nárok.
Opatruj se, ať Tě tělo i dušička přestane co nejdříve bolet. Papa Eva ;-)

Elis,až ti bude nejhur,ukus se obratit na terapeutku eft,odkud jsi,vyhledala bych ti,pokud budes chtit,nejakou blizko tebe...pomuze to TO!Já měla potíže po umrti mamy,mela jsem pocit,ze me neco chtela rict a myslela jsem si,ze se zblaznim a eft terapie s pohovorem me uevila..vim,co ti radim..tak AHOJ,drzim pesticky!!!
sima

AHOJ,tak to mám dneska za sebou-to jak mi je po psychický stránce snad ani nemusím povídat-musím brtát prášky na dprese protže jsem z toho opravdu na nejbližší strom-je mi divně,cejtím sejako největší špína,ale vím že jsem udělala t nelepší pro mě a mojí dcrku-je mi to vážně líto.

..jestli mas na tu pani kontakt,doporuč jí stránky lupusinek..
pro tuto příležitost (a taky pro trošku reklamy v čekárnách kam chodíte...:o)) je tato stránka,kde si můžete letáčky na propagaci stránek vytisknout:
KUK:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/media/letak-o-sle
Kdybyste neco nevedeli,napiste!agata

Minulý týden jsem přijela z Teplic. Byla jsem úplně poprvé v lázních, tak jsem měla obavy, zda zvládnu procedury. Postupně jsem si zvykala. Měla jsem tam nepříjemný zážitek. Při lehání na masážní lehátko mi ruplo v pravém rameni nebo paži a s rukou jsem dál nehla pro bolest. Vypadalo to na patologickou zlomeninu paže. Bylo strašné vedro a na rtg do nemocnice bych musela autobusem veřejnou dopravou, což by pro lupus moc dobré nebylo. Takže jsem nartg jela až druhý den a naštěstí to zlomené nebylo. Co to bylo a je nevím. I když už s rukou mohu hýbat stále bolí a je bez síly. Třeba pověsit prádlo na šňůru nezvládnu.mimo této nešťasné příhody se mi tam moc líbiloTeplice jsou krásné město. Pátrala jsem po někom s lupusem. Moc úspěšná jsem nebylo, ostatní lázenští hosté byli spíš po úrazech a operacích kloubů. Před odjezdem přišla k našemu stolu nová paní. Naříkala na sluníčko, že jí zase zhoršilo vyrášku. Tak jsem se jí velmi zdvořile zeptala, zda náhodou nemá lupus. Paní řekla, že neví, ale doktoři, že to v papírech píšou. S ní o tom nikdo nikdy nemluvil, že nesmí na sluníčko jí nikdo neřekl. Léčí se jen na vysoký tlak a to jí nedělá dobře, tak většinou nebrëre nic. Upřímně řečeno, vůbec mě nenapadlo, že by někdo z lékařů lupus, tak bagatelisoval, že o něm pacientce vůbec neřekl, nedal žádná doporučení ani léky. Tak jsem to s ní probírala dál a podrobněji a bohužel jsem nabyla dojmu, že paní mluví pravdu.
Plně souhlasím s heslem naší Agátky: Každá Lupusinka jednou v roce do náruče lázní.

Vrátila jsem se z lázní a příhodách, které potkaly lupusinku - tedy mě - příště.
Eliško přečetla jsem si Tvůj problém a připomělo mi to moje období s podobným rozhodováním. Já jsem v té době měla už 3 děti, takže se zdálo, že vše je jasné. Pro partnera nebylo. I když mi šlo o život, tak se o tom sice nemluví, ale skončil náš partnerský život. Prosím Tě, dej pozor na následné parnerské chování a vztahy. Jinak ale i když si myslíš, že máš volbu, de facto, nemáš volbu. Jednáš jen jak musíš. Přeju ti vše dobré a ozvi se potom, až budeš doma.

Děkuji za podporu vás všech co mi tak trochu rozumí-kdybych byla zdravá není co řešit-bohužel nejsem a tak je to tak.Tím končím,zítra ráno mi prosím držte palce

Eliško,je všechno věcí volby, nevyčítej si nic,přístě to za sbude jinak,rozhodla ses jak ses rozhodla a to je pro tebe ted nejlepsi!!
Stuj si za tim a žádný výčitky...mej se fajn a bud v pohodě!!
papa,síma