lupus erytematoides

Eliško, Tobě i ostatním přeji, aby jste mohly a měly zdravé děti. Eva :-)

EVI-je to čistě tvůj názor že matka s lupusem by neměla mít děti ale já mám zdravou 2 letou holčičku a mě i jí je fajn,samozdřejmě záleží na všech okolnostech každé matky s lupusem.Každá jsem na tom zdravotně úplně jinak ,tak proč zbytečně strašit ty co dědi chtějí a mohou je mít i s lupusem.Samozdřejmě musíme myslet na sebe a hlavně na dítě to určitě.

pro Ludmilu a ostatní:

Holky, měly by jsme si zde pomáhat a NE se hašteřit.

pro Símu i ostatní:
Byla jsem bez přístupu na internet, proto odpovídám až nyní.
Trochu mě udivila odpověď Simony, její názor.
Pouze k tomu - nehodlám se tu chlubit svými znalostmi, omyl!!!!
Bohužel já vidím na sobě, že dědičnost a různé patologické vlivy v těhotenství se s generací na generaci stupňují. Proto jsem již před lupusem se rozhodovala, že děti mít nebudu, aby neměly tu samou Dg. hematologickou co já ( a že jsem to mockrát obrečela).
Na těhotenství jsem napsala pouze svůj názor!!! Nemám patent na rozum a nehodlám se na niko povyšovat a jestli to Símo tak cítíš, tak sorry. Je to Tvůj názor a problém.
Bohužel jsem zažila hodně dětí v práci postižených, které vypadaly v 10 letech na 2,5 leté a chování jako zvířátka, bohužel maminky nebyly užasně odpočinuté a vysmáté, ale chlapi je většinou z 99% opustí a ženské s tak těžce nemocnými dětmi jsou sami a leckdy se jim uleví, když děťátko na ARO zemře.
Ty jsi určitě případ, který na cytostatikách děti mít chceš. Je to Tvé a zase jen Tvé rozhodnutí. A já Ti jen můžu popřát hodně štěstí, abys to s lupusem zvládla a dítko bylo zdravé.
Promiň, píšu sem jenom pravdu, svou práci jsem měla velmi ráda a mé rozhodnutí nepořizovat si miminko je čistě a pouze mé rozhodnutí nepřivádět na svět dalšího nešťastného človíčka, který by ležel mockrát jako dítě ve špitálu a v dospělosti nemohl žít plnohodnotný život.
Kdybych byla na tom líp sama zdravotně a finančně bych vše utáhla, tak bych okamžitě neváhala a vzala si děti do pěstounské péče ( je moc dětí v naší republice, které potřebují lásku a zázemí). Bohužel při důchodu si to dovolit nemohu.

A je mi dost líto, že jsi to tak napsala, nejsem bezcitná a vytahovačná mrcha, holky, které mne znají osobně by se k tomu mohly vyjádřit. Jen mě baví pomáhat lidem, nic víc.
Myslím, že tady moc lidí nic odborného nepíše a já znám spoustu lupusinek, kterým chybí odborné a zároveň lidské info.
To je vše, už Tě svým psaním nebudu obtěžovat. Mám svých rodinných starostí až nad hlavu, dobře míněnou radou se člověk asi nezavděčí.
Měj se jak nejlíp to jde, Eva

Símo, díky. Já mám cyclo.v infuzích, mám za sebou 4 a na 5.jdu ve čtvrtek, vždy jsem 3.dny v nemocnici. Začínala jsem ale tabletami, tři měsíce, pak nasadili infuze.
Dík za odkaz, juknu tam.
Ahojky L.

Ahoj,to cykloš dělá,proto se používá hodně jen na infuse,kdy rychle profrčí tělem a tolik nenapadá vaječníky.Nechceš se zeptat na něco "šetrnějšího"pro sebe??...ty cykloš užíváš v tabletách,to já myslela,že už se nepoužívá...:o/
Junkni sem,co je léků na lupus,snad by tam doktoři našli i něco pro tebe!
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu
Optaruj se a písni.
Síma

Raději mi řekněte, má někdo z vás zkušenost s Cyklošem....úplně se mi ztratila menses, od té doby co jej užívám. Myslíte, že opět budu ještě menstruovat, bo se mi to už neobnoví? Mám 44 let, takže už aj čas na přechod, moje maminka skončila ve 45.

Pro Ludmilu:
Jsi jak malá, nečerti se!! Nikdo po nikom nechce abychom se tady hádaly jak babky na trhu a taky abychom se při neshodě na určitou věc hned zhádaly, dokonce to balily...propána, takhle se chovají dospělý ženský??!
pa všem

Taky si myslím,že by nebylo dobré "násilně" někoho vyštvat,je to přece názorová diskuse...Rozhodnutí nechodit se je sice na každém,ale ne kvůli konfliktu.Ten není nutný,kompromis se dá najít vždycky.
papa

MYSLÍM že tady si může říct každý svůj názor a měly bychom to respektovat-a né se tady hádat,vzájěmně napadat a urážet-to je nesmyslné

Holky vy si rozumíte. Nebudu sem chodit já. Klidně pokračujte v rozpravě. Ahoj.

Líbo děkuji,potěšilo mě to.
Já jsem asi zůstala nepochopena,já nerada léky a různou chemii,jsem spíš na přírodní medicínu,bylinky atd.
Ráda bych tady byla ještě dlouho a udělám proto maximum.

Děvčata,
tady je diskuse k dané nemoci. Ano, píšeme si zde různé rady, sdělujeme si své zkušenosti a navzájem si pomáháme. A o tom to je !!!
Není tudíž potřeba vzájemně se napadat ale naopak - držet pospolu, nemyslíte?
Každý má právo vyjádřit se sám za sebe a myslím, že to jde aj slušnou cestou. Proberte se a neodrazujte se slovíčkařením. To sem nepatří !!
Choďte si sem popovídat a ne se nervovat!!!
ahoj všem

Leny, vypadáš VÝBORNĚ !, vůbec neneseš stopy, že bys měla být tak těžce nemocná. Žij si tak, jak sama uznáš za vhodné a nenech si do toho od nikoho kecat. Navíc jestli ti tvůj revmatolog schvaluje způsob léčení, pak je to vpořádku.
pa a hlavu vzhůru !

Pokud chce někdo vidět ženu středních let s diagnozou lupus a nádorem-jak psala o mě Ludmila,tak se podívejte na www.lide.cz/Belinda7 vypadám jako nějaká chudinka?

Kláro také jsem o tom,že sem chodit asi přestanu přemýšlela.Já mám pozitivní přístup k životu a tohle mě vždy děsí,
Prostě já se nemíním celý den zabývat svou nemocí,vím jaká jsou rizika,ale proč vše vidět neustále negativně.

Necháme toho...prostě názory některých zkamanělin nezměníme,formulace jako defektní,těžký stres a podobně..už jen tato slova mohou stres přivodit a určitě to není realita!!!Co když by dítě nebylo postižené,úplně zdravé a přineslo by mnoho radosti a štěstí do celé rodiny!Proč vidět pořád ty hrůzy...myslela jsem si,že jsi Ludmilo alternativně zaměřená,ale tohle,co tu produkuješ o tom nesvědčí.Je to jen tvoje nálepka,zajímat se,ale nic nerealizovat u sebe v praxi-změny se musí zkusit realizovat,ale ty pořád myslíš přísně doktorsky.Pokus se to taky vidět jinýma očima,sice sebekriticky uvádíš,že jsi škarohlíd a co ještě nevíš,ale pořád tu "tlačíš"ty svoje hrůzy.
Já už sem prostě asi chodit nebudu,nemám to zapotřebí a je to i moje právo.kazit si dny čtením takovýchto extrémních názorů.
Ahoj,a pozdravuju Leny...souhlasím s ní,taky se cítím "poškozená",právě tou jednostranností někdy Evy a hodně Ludmily.
:o/

Naprosto do nikoho se nenavážím. Řekla jsem svůj názor a ten v dané době při současných možnostech mediciny nezměním.
Vážím si znalostí Evy a jsem moc ráda, že sem píše. Zrovna tak děkuji Agátě za tyto stránky. Diskuse je přínosem pro všechny. Sdělování si svých osobních příběhů a pozorování, jak probíhá léčba, také. Je to jakési upozornění pro všechny.

Asi tak ,já ji taky nerozumím....a mám pocit,že se do mě naváží.
Ludmilo já nejsem žena středních let.Vy žijete svoují nemocí,já to odmítám-a jsem terčem.Vímnejlíp jak a co si můžu dovolit,jaké mám výsledky a co můj revmatolog,tak to laskavě nech na něm.

Holky jsem asi opravdu přetažená, nebo já nevím co. Napíši ještě jednou a snad už smysluplně, co jsem chtěla v první větě předchozího příspěvku říct.
Myslím si, že by těžce nemocné ženy, jejichž přežití je bez léčby nemožné, neměly vědomě usilovat o otěhotnění......