lupus erytematoides

Eliško nic si z toho nedělej a takové věci nečti,já to dělám stejně.
A psychiatr to je poslední štace,nic proti těm co tam chodí,ale pokud to není nezbytně nutné,tak bych to takhle neřešila.Je to asi měsíc co jsem k jedné zašla na rozhovor hodinu a půl a konstatovala,že antidepresiva nepotřebuji a je zbytečné něco předepisovat.Asi jsem dobrá herečka,podotýkám,že jsem byla na dně,ale musela jsem si pomoc sama.Jako vždy.
Netvrdím,že jsem na tom nejlíp,ale líp než když vysedávám po doktorech.Pochopila jsem,že tudy cesta nevede.Vím,že se zase budou ozývat nesouhlasy s mým jednáním,ale díky jejich skvělé péči bych tady dnes už nebyla.Takto mám více času na rodinu a koníčky,více peněz,které nesypu do zdravotnictví a jsem celkem v pohodě.Jsem to opět já.A nebudu přemýšlet o tom jak dlouho tady ještě budu.

vím že si nakonec budu muset pomoct sama,podle mě jsou psychiatři k ničemu-maximálně ti předepíšou léky na kterých pak budu závislá a to opravdu nechci.Prostě mě to hrozně viděsilo -myslím ta prognóza takže jsem psala to co jsem měla na jazyku.Ted už vímj že si nikdy žádný čísla číst nebudu-stejně u každého je to jinak takže na to s prominutím kašlu.Musíme se holt s naší nemocí tak trochu zžít-JE TO ALE TĚŽKÝ......

Eliško, myslím, že jsem v obraze. Byla jsem, jak se říká,několikrát hrobníkovi téměř na lopatě. Při první patohistologii, mi řekli prognozu přežití do 5 let 4%. Měla jsem malé děti a "rodinu", která spíš čekala, až umřu. Nechci tady psát podrobnosti. Chvála Bohu přežila jsem, přestože to % přežití bylo nizoučké. Jestli člověk přežije nebo ne nezáleží na prognoze. Je fakt, že u psychiatra jsem byla a moc mi nepomohl. Možná ano v tom, že jsem pochopila, že tudy moje cesta nevede. Eliško, jsi ve věku mých synů, proto jsi mi bližší a mám Tě ráda. Začni se zajímat o kvalitu živita. Smrtelnost člověka je Boží dar, i když to v Tvém věku asi tak nevypadá. Určitě se nenech strašit statistikami. Co doporučuji - podle psychologů i podle svých zkušeností, je, o problémových svých myšlenkách s někým mluvit. Nenechat si je pro sebe. I když Tě ten druhý svou reakcí naštve, je to jedno. Důležité je, abys to dostala ze sebe ven a dostala jsi reakci. Jinak vždy platí, pomoz si sám a bude Ti pomoženo. Tu největší práci v jakékoli oblasti na Tobě, nikdo druhý za Tebe neudělá - musíš sama a svým způsobem.

I když jsem mladá,lupus mám od mala,ale přišli mi na to až ve 14letech-už jsem prožila s lupusem taky dost.Moc dobře vím že lupus je smrtelná nemoc,nejsem malé dítě-nic mě nepohoršuje,jen jsem si řekla svůj názor jak my bylo když jsem si to přečetla.Nemyslím že je dobré mě posílat hned k psichiatrovi proboha-jen mám strach co bude dál to nemusím hned lítat k psichiatrovi-myslím že si mě ani trochu nepochopila-bereš to jako z knížky a né jako člověk

Eliško mluví z tebe tvoje mládí a nezkušenost.
Lupus je velmi vážné onemocnění a pokud je napsána prognosa přežití 80% 20let, tak si myslím, že je to nadnesené a ne tvrdé. I když ti je 21, tak si myslím, že už chápeš, že člověk je smrtelná bytost. Agáta se snažila o úplné informace o nemoci, tak tam dala i prognozu. Když Tě to tak pohoršuje, tak si najdi prognozu tohoto onemocnění před 10 lety a pochopíš. To co je uvedeno na lupusinkách je velmi laskavé. Pokud Tě to psychicky likviduje, jdi k psychiatrovi.
Předtím se seznam s pravděpodobností poranění nebo těžkého zranění, když vylezeš z bytu na ulici. Chápu Tě, a proto jsem k Tobě tak trochu tvrdá.

Tím,jsem samozdřejmě nechtěla říct že ty stránky jsou špatné a taky nic proti Agátě ale tahle informace je prostě moc tvrdá a myslím že když si někdo přečte že se může dožít možná 10-20let tak je to prostě hrůza.Stránky jsou jinak hezké a moc jsem se tam dozvěděla ale tohle byla hrůza a myslím že by to tam být nemuselo-pak budou mít lidé nemocní toto nemocí jen deprese stejně jako ted já...tot můj názor

Ty sis z toho vzala prostě jen špatné informace, čísla čísla čísla,to nic neříká...
Asi napíšu Agatě,aby ta čísla vymazala...když ti to nedělá dobře.
OK?

No právě na lupusinkách-stránkách jsem si přečetla tu hnusnou prognózu takže už tam radši chodit nebudu,bude lepší se tim nezaobírat-protože dokud jsem nic nevěděla bylo o mnohem lepší......

mě teda osobně uklidnilo čtení na lupusinkách a to tyhle stránky:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/je-treba-se-lupusu-bat_
nebo
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/prognosa-lupusu

Přečetla jsem si předchozí příspěvek až teď a s hrůzou jsem zjistila, že je plný gramatických chyb. Moc se omlouvám všem čtenářům. To je tím úplňkem - byl v úterý večer a zemětřesením. Všichni jsme tak trochu mimo, i když si to neuvědomujeme.
Přeji všem krásný den se sluníčkem v duši.

Eliško je podzim, jseš mladá, takže vnímáš citlivě toto období. Statistiky dělají úředníci a většinou ze starých výsledků.
Lidi, kteří se uzdraví z těžké nemoci, většinou nechtějí o doktorech ani slyšet, vystačí si sami. Tím, že léta nechodí, dostane se do statistiky mrtvých duší. Buď v klidu a přemýšlej o Vánocích o novém životu. Dnes mi udělal radost můj 87 letý přítel. Rád by si koupil ušák, na podzim už nebude tolik běhat venku.
Eliško hlavně se svými depresemi nezůstávej sama. To si potom vymyslíš i to co žádnýho statistika nenapadlo. Zbytečně se dostaneš do stresu a ten, jak je známo škodí každému, takže i nám lupusinkám. Jakákoli blbost Tě napadne a bojíš se jí, tak jí tady řekni nebo mi jí pošli na email - má ho Agáta.

Příroda a léčení lupusu,to je i na lupusinkách,kdo není línej,přečte si:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/alternativni-medicina-a-lupus
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/rostliny-prospesne-u-lupusu

Zdravím...anglicky nevládne každej!:o/

Zde jsou stránky, kde je popsána přírodní terapie Lupusu

http://www.naturaltherapypages.com.au/article/Lupus

http://www.raysahelian.com/lupus.html

POOOMOOOOC,padá na mě deprese ohledně lupusu a smrti-zase jsem si četla prognózu lupusu s tím že dnes už v 90% přežívají lidi s lupusem i 10let tak je mi z toho zle,mám prostě strach,lupus už mám od puberty od 14 let a je mi 21 takže už ho mám 7 let,mám strach co bude dál,jestly se nemoc bude zhoršovat a jak na tom budu,co se mnou bude a s mojí malou,kde nakonec skončím protože se o mě nikdo nebude chtít a vůbec moct starat,hrůza.Vím že na tom ted nejsem tak zle ale jednnou budu a to mě děsíííííííííííí

Já zkouším na sobě kde co z alternativní medicíny. Byla jsem dřív asi workoholik.Myslela jsem si, že to bylo z nutnosti.Dělala jsem, i když jsem nemohla. Teď při SLE nemohu, nemám energii. Co ale mi tu energii enormně vrací jsou tachyony. Jsem na nich jen krátce - asi 7 - 10dní, takže těžko soudit. Možná je to víra má, co dělá divy. Jenže vím, že tonoucí se stébla chytá a tak tu píšu svoji krátkou zkušenost.
Je zajímavé, že Marťa byla na homeopatii 3 roky dobrá a potom to bouchlo - lidově řečeno. U mě bylo něco podobného. Jenže já myslela, že jsem se díky své milované rodině udřela k smrti. Špatně se mi dýchalo delší dobu, tak jsem šla na rtg plic a týden před kolapsem - no možná to byl měsíc - tam nic nebylo. Normální nález, a potom mi řekli, že jsem měla 90% plic pod vodou.Nechápali, jak jsem mohla dýchat. Já jsem to taky nechápala, ale brala jsem to tak, že to byla vůle Boží - měla jsem přežít. Na to, aby se Marťa dostala z relapsu potřebuje energii.
Jestli jste Moniko zdravá a chcete jí pomoc, možná by bylo dobré jí masírovat ruce, nohy, eventuelně víc - záda, hlavu a tak, podle toho, jak to bude snášet. Mám na mysli spíš hlazení, nebo takovou jemnou lymfatickou masáž. Ke mně chodil do špitálu léčitel. Museli jsme říkat, že je to můj strýc.Myslím, že všem to bylo ale jasné a všichni to tolerovali. předávat jí energii může každý zdravý člověk. Teď mě napadá Reiky. Nejsem zasvěcená, ale možná by bylo dobré se poradit se zkušeným Reiky mistrem. Jde o posílení energie nemocného organismu.

Plná klasická léčba je život zachraňující. To je jasný fakt,vše ostatní jsou možnosti vylepšení stavu. Souhlasím nejen se Símou, ale i s Evou, vlastně s Vámi se všemi.

Jediné, o čem jsme tady ještě nemluvily je modlitba. Prosit Boha o zachování mladého života. Je vyzkoušeno, že společná modlitba je silnější.

No, myslím,že při selhání ledvin by uplně nejlepší bylo kontaktovat na Karlově námestí nefrologické oddělení,prof.Tesař-jsou úplně nejlepší v česku na ledviny a ti jistě nikoho neodmítnou ani nebudou dávat najevo,že se o něj z finančních důvodu nemohou postarat.Jsou na vysoké urovni i ETICKY!!!
Horší je to s věkem,zda by ji mohli přijmout,když nejsou dětské odd.?To nevím...Dalo by se to vše vytelefonovat.

Kontakt na nefrologii na karlak(rolujte více dolu) najdete ZDE:
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/kontakty-na-lekare

Ahoj a taky držím pěstičky!!
PS: muj nazor je,homeopatika nevysazovat,když neubliží,tak o co jde???...mohou třeba posilit,jistě ale při plné klasické léčbe,jde o život!
S ledvinou se zatim netrapte,trvá někdy než dýl než se zase "chytne" funkce!
Pa.

Já jsem při relapsu byla napřed v FNMotol.Plicní a kardio ARO. Potom mě ale hned přendali do revmaťáku. Byla jsem ještě plně na infúzích. Myslím, že Motol není na dg.lupusu specialisován. Nevím, možná by bylo lepší kontaktovat VÚCHR - revmaťák.

Mončo, nejste z Olomouce???
Já tam jezdím do školy na VŠ dálkově. Pokud ano, tak by jsme se mohly sejít. Kdyby se Máťa octla v Motole, tak já bydlím 15 od něj.
Zatím se opatrujte a přemýšlejte o mém dopise viz. výše. Proti homeopatii nic nemám, ale při multiorgánovém selhávání je opravdu nutná specializovaná léčba a homeopatika se zřejmě vyloučí pomocí dialýzy.
Moc bych si přála, aby Marťe bylo brzy líp. Je fajn, že už není na ventilátoru. Doufám, že se jí drží saturace a zvládá vykašlávat. Můj email: eva.tramp"seznam.cz