lupus erytematoides

Klárko děkuji za reflexi. Budu snad stručná a jasná. Myslím si, že by těžce nemocné ženy, jejich přežití je bez léčby nemožné, vědomě usilovat o otěhotnění a následně porodit dítě. Patologické těhotenství by to bylo od samého počátku. Průběh by závisel na vývoji moderní medicíny - normálně by přirozeně potratily. Kdyby se narodilo defektní dítě - těžký stres pro matku a zhoršení její choroby. Některé imunitní problémy se ukážou u dětí hned, jiné až po letch.
Už se zase moc rozepisuji.
Závěr: Rodit by měly zdravé mladé ženy. Hodnota ženy není určena počtem dětí, které porodí.

Někdy tvým dlouhým poznámkám prostě nerozumím,zdá se,že si protiřečíš,zkus to nějak výstižněji.Nevím absolutně,na čí jsi straně...Hitler a jeho čistky,potom neetičnost a zrůdnost - četla jsem to 2x,ale stejně nevím,co si myslíš.
Tolik zpětná vazba.Má takový příspěvěk smysl?nezastavuje se diskuse proto,že lidi prostě nevědí,co s tím?
Klára

Símo, moc jsi mě potěšila, že jsi odpověděla. Já mám někdy pocit, že po mém příspěvku je zablokovaná diskuse a to bych vážně nechtěla.
Já si také myslím, že je to obrovsky široký problém, z něhož pouze čast a to možná docela malá, je užívání imunosupresiv. Je to otázka genetiky - té původní, etiky - rodí vpodstatě těžce nemocná žena, závislá na terapii i sociálním zajištění společností.
Je toho mnohem víc. Klidně se autoimunně nemocná žena, nebo žena se špatnou imunitou, smíří s tím, že je nemocná, že její ledviny nefunfují, že bez terapie není schopná žití.Ale najednou se zdá jako omezení, že by se jí mělo říct, že těhotenství je pro ní nevhodné. To není etické, to je zrůdné - tedy podle mě. Posuďte to z pohledu budoucího dítěte. Je to veliké téma na dlouhou diskuzi.Myslím, že je to pozůstatek Hitlera, jeho diskriminačních čistek.
Souhlasím s řešením Evičky. Je to zodpovědné a normální.
Mám 3děti. Vím, jak je obtížné se starat o dítě. Byla jsem na ně sama a málem jsem to nepřežila. když jsem rodila, byla jsem zdravá. Tohle byla také příčina, proč mi vzali ID. Posudkář se mě zeptal, jaká byla porodní váha dětí a z toho usoudil, že je jasné, že jsem zdravá. Odvolala jsem se - myslela jsem napřed, že si dělá legraci, potom, že je cvok. Jenže i posudková invalidní odvolací komise, kde byli i moji známí, rozhodnutí posudkáře potvrdila.
To, že jsem měla sedimku asi 80 za hodinu odůvodnili tak, že jsem ji měla přece už dřív a při tom jsem pracovala. Nespoléhala bych se prostě v téhle zemi na zabezpečující sociální systém a na to, že mě manžel bude stále láskyplně živit a starat se o mě i o dítě. Možná jsem divná, ale souhlasím s Evou.Vůbec jsem nemluvila o tom, co by bylo, pokud by se narodilo ne úplně zdravé dítě.

Ludmilko,není to jen o tipu na doktora transplantologa..je to širší problematika,ženy s Crohnovou chorobou,autoimunitou,slyšela jsem dokonce příspěvek v rozhlase,kde rodila žena s vývodem střeva a podobně..Transplantolog jistě těhotenství nedoporučuje,ale co dělat,když je po transplantaci ledviny 25letá žěna a touží otěhotnět? Tohle si vynutil prostě stav současné medicíny. hledají se kompromisy a pozorování se odvíjí i tímto směrem,že ne všechno,co je psáno o teratogenitě platí,třeba je to závislé na dávce léku a podobně...:o)
Opravdu to tak je, ženy s imunosupresivy mají děti,samozřejmě po zvážení všech rizik.
Nemusíme všechno znát,ale neznamená to,že když jsme se s něčím nesetkali,neexistuje to.
Proto jsem reagovala na Evu Tramp,protože její odpovědi někdy obsahují jen část pravdy ač medicínsky zabalené.

V mém předchozím příspěvku sice tvrdím, že taktně mlčím,ale píši již třetí příspěvek. Takhle mlčí naši politici. Takže je to určitě způsobeno dnešními volbami - příklady táhnou.

Nevíte někdo, jak se daří Martě v Ostravě. Je tady několik diskuzí, a já na všechny nechodím.
Dámám Símě za pravdu v tom, že o léčebných výsledcích a důsledcích nových léků, do kterých patří i imunosupresiva, někteří lékaři,kteří je ordinují svým pacientům, mají menší znalosti než - li pacienti samotní. Chvála internetu!!! Na druhou stranu jsme všichni individua, kteří na tutéž léčbu mohou reagovat různě. Na prvním místě ve výsledcích léčby se podílí psychika, to bezesporu. Někdy ale být jen happy nestačí.

Símo, většinou s Tebou ve všem souhlasím a jsem za jedno a jsem moc ráda,že tady píšeš. Předchozí Tvůj příspěvek mě ale zvedl ze sedla, jak se říká. To snad nemyslíš vážně.
Prosím tě přečti si ještě jednou,co jsi napsala a nějak se k tomu střízlivě postav.
Evičko plně s Tebou sohlasím a nebýt předchozího nedorozumění s Leny, kdy jsem prostě nepochopila, že žena středních let s dg.lupus a jakýmsi rychlerostoucím nádorem slinné žlázy se chce vážně z toho stavu léčit dalším těhotenstvím, tak bych se vyjádřila asi polopatičtěji. Takhle taktně mlčím. Neznám doktora transplantologa, který by svým pac. po transplantaci doporučoval těhotenství. Pokud takový existuje, velmi ráda se s ním seznámím. Prosím o kontakt na soukromý email - má ho Agáta. Myslela jsem si, že o tomhle téma v medicíně něco vím. Jak mně ukazujete, nevím a jsem úplný břídil škarohlíd.

Já tě chápu,chceš se pochlubit svými znalostmi,ale musím tě upozornit,že jsem JEN vyčtené z knih.Imuran i cyklosporin jsou vhodné pro otěhotnění,samozřejmě přísně hlídané specializovanými lékaři.Totiž ženy po transplantacích tyto léky užívají a jejich děti jsou zdravé.Chceš i jim upřít dítě?
Akceptuji tvůj názor,ale někdy je takový knihomolský a hodně jednostranný.Ty sis toto vyřešila (myslím otázku děcka),ale prosím,neděs ostatní,evidentně všechny informace nemáš,jako je nemá žádná z nás.
Neděs,prosím, lidi, můžeš je uvést zbytečně ve zmatek,informuj objektivně,vyjadřuješ se tady naprosto ke všemu a to není někdy dobré.
Fakt,zamysli se nad sebou a vcit se do jiných lidí....někdy odpovídáš jako stroj...sorry.
Síma

pro Líbu:
Budu ráda, když se ozveš jak to snášíš. Přeji Ti hodně sil :-)) a úspěch léčby, pa pa Eva :-)))

Těhotenství - já osobně bych si těhotenství při Cyclosporinu A, Cyclophosphamidu, Imuranu,... neriskovala. Tato imunosuprese - cytostatika mají teratogenní vlivy na plod ( tzn. např. tvoří se srdeční vady, nedovyvinutí CNS, můžou se miminka narodit bez ručiček, nožiček). To je lepší si dítko vzít do pěstounské péče než podstupovat tyto rizika a udělat nešťastného dalšího človíčka.

Símo, děkuji za odpověď,možná mě zmátlo, že jsem se po 1.pulzu cítila tři týdny úplně skvěle, strašně moc se mi uleviloěkdy když , měla jsem pokoj od bolestí, ale po dalších pulzech se nic nekonalo, takže jsem byla zmatená.
Na mysli rozhodně neklesám, ale...známe to všichni, někdy když začne k lupusákovi řádit ještě depešák, tak to už je opravdu záhul.
Taky se všichni opatrujte a hlavinky vzhůru !!!
pa

Evi, díky, ozvu se ti z nemocnice.pa

Ahoj,je to individuální,ale cyklosporin A je lepší,neútočí tolik na plodnost,resp. vůbec,dá se na něm i otěhotnět (uvádím informaci od mé nefroložky z Karláku,takže je to pravda,i když materiály uvádějí třeba něco jiného,oni mají ženy s dětmi,které užívaly cyklosporin celé těhu a donosily zdravé děti...:o)!!)
Tak to zkus obrátit ve prospěch cyklosporinu,budeš-li mít na výběr.
Papa.

DObrý den, mám SLE, léčena kortikoidy, ale zase se mi zhoršily výsledky, mám zvýšenu dávku Prednisonu, lékař říkal, že pokud se to nezlepší, bude mi muset přidat nějaký nový lék-buď uvedený cyclophosphamide nebo cyclosporin-A. Co je pro lupus lepší? Je mi 23. Děkuji.

Cyklofosfamid:
cyklofosfamid není lék na to,abyste pocítili úlevu.Je to lék,který zastavuje rozjetý vlak lupusu, zlepšení se dotaví až po nasazení následné léčby...většinou až zase po několika měsících.Nikdo vám neřekne za jak dlouho,ale rozhodně je to nutné vydžet...cyklouš je spása,ale nečekat zázraky hned,je to prostě dlouhodobé.
Uvedu příklad.Já cyklofosfamid velké dávky 8 infucí,nasazena následná léčba,a až po roce jejího užívání jsem ce cítila zpátky mezi zdravýma.:o)))
Neklesejte ny mysli,dneska jezdím na kolečkových bruslích a na sjezdovkách a tenkrát jsem nemohla dojít 200m z auta na nefrologii na Karláku,musela jsem se opírat o stěnu nemocnice co 10kroků.Měla jsem obavy,že si budou lidi myslet, že jsem "nafetovaná" a já byla tak strašně unavená.
Neklesejte na mysli a bojujte,holky lupusinky!!
papa

pro Janu:
Jani - ty teploty jak Ti lítají a máš zimnici, tak jsi v relapsu SLE. Koukej hned zítra mazat k lékaři přes lupus!!! Určitě nečekej přes víkend. Mohl by se Tvůj stav zhoršit. Čim dříve půjdeš, tím dřív dostaneš potřebnou léčbu na utlumení lupusáka. Seber všechnu odvahu a jdi, jestli máš někoho, kdo by Tě doprovodil k lékaři, tak ať jde s Tebou.
Já jsem taky srab a oddaluji co se dá i když vím, že dělám blbost. Ale Ty dej na mě a jdi, fakt.

pro Líbu:
Ahojky Líbo, je mi moc líto, že Ti Cyclo nezabírá, možná to chce jinačí - vyšší dávkování ev. nakombinovat Cyclo s jinými imunosupresivními léky. Drž se, ať to příští týden zvládneš, budu držet palečky.

Zdravím i Jarušku. Rad., Agátku, Símu a další - holky, držte se a při pěkném počasí se jděte cournout ven, je nádherně zbarvené listí, mě se podzimní slunečné dny libí třeba i když jdu zrovna směrem doktoři, dává mi to energii, optimismus a vnitřní pohodu. Papa Eva :-))

Můžete písnout aj na mejlík: libamraz"seznam.cz

Já jsem po operaci odstranění slinné žlázy i s nádorem,čelistní klouby mě teprve čekají v únoru-pokud k tomu najdu odvahu-opět na Homolce.Na kontrole v listopadu se domluvíme co dál a jak to řešit,vezu kontrolní sono a je tam opět nález 1cm.Tak jsem zvědavá co bude dál.
V pondělí jsem na revmatologii dostala Osterocare,mám úbytek kostní hmoty,to je z následné léčby Prednisonem-já ho kdysi poctivě brala,opravdu,ale když se moje problémy zhoršovali a přidávali se další šla jsem od toho.Klouby mě bolí asi jako každou z nás,teploty mám občas,úponové stěhovavé bolesti,problémy s kolenem,křečové žíly-operaci jsem odložila-,pálí mě jazyk,afty,natržené koutky,mám umělé slzy a silikonové zarážky v slzných kanálcích a díru v nosní přepážce,že by projel kamion.Přesto jsem ok a mám radost ze života.Dnes jsem byla se synem pro občanku a moc ráda bych ještě mimi,aby bylo doma zase veselo.Snad to zvládnu.

Zdravím vás všechny. Pročítám vaše názory, postřehy a zkušenosti s lupusem.
Pro Leny:
Leny, mám kamarádku, která má taky problém s čel.kloubem a tak vím jak zkouší.Ty jsi po operaci, užila sis své,přeji ti aby jsi to aj tentokrát ustála.Tvůj postoj k užívání léků sice nesdílím, ale je to jen a jen tvé rozhodnutí. Nezbývá, než ho respektovat, nikdo ti nic nenařizuje, ale jen vyjadřuje svůj názor na věc.Přeji ti, abys aj nadále fungovala bez léků i když já sama si to vůbec nedovedu představit.
Tolik k Leny.
Já bych vás poprosila - má někdo zkušenost s Cyclophosphamidem? Mám za sebou 4 pulzy vždy po měsíci, ale účinek se jaksi nedostavuje. Možná jsem netrpělivá a chce to čas, ale...zaráží mě, že se nic neděje, žádné zlepšení se zatím nekonalo. Příští týden jdu zase, pak mě snad čeká poslední po měsíci, šestý, no a pak se uvidí.Díky.

Pro Evu Tramp:
Evi moc tě zdravím a věřím, že už ti je líp. Až budeš mít výsledky,písni!! Měj se hezky a zdravě.
Všem přeji taktéž lupus "zazimovat" a podzimní pohodu.Ahojky
Pozdrav aj Jarušce Radost., šikulka k pohledání.

Eliško, děkuju i Tobě za radu, ted jsem odepisovala Evině, tak na to mrkni, jsem fakt posera.Při Prednisonu jsem dost přibrala a navíc mi nedělal dobře na žaludek, beru i jiné léky, třeba za tu dobu je zas něco nového, vid - co mi bude sedět ahojky Jana

Evi,dík za radu,jsem trochu zbadělá a z doktorů mám strach, zažila jsem si své.Vždy jdu k doktorovi s maličkostí a vyklube se z toho něco většího. Proto snad mé oddalovaní návštěvy. Byla jsem ráda, že jsem lupus měla v klidu, ale ty výkyvy teplot -ráno třebe 35,ř a odpoledne zimnice a 38,5, trvá to již skoro 10 dní. Mám strach někam jít, aby mě to nepopadlo někde venku a já se nezačala třást
jak osika. Od mala mám problémy s kyčlema, mám po operacích a tak nevím, zda ty bolesti zbytečně nepřikládám lupusu, Ale jak jsem již psala, mám bolesti hlavy,ledvin a bolí mě vlevém boku.... asi mě opravdu nic nezbude než opravdu zajít k lékaři,vid Jana

Jani-URČITĚ BĚŽ K DOKTOROVI-protože si myslím že se ti lupus začíná rozjíždět-je lepší nasadit léčbu aby byla co nejmenší než hned vysoké dávky.Já bych asi na nic nečekala-at ti udělají odběry atd..vždy je lepší naší nemoc chytit než jí dohánět