lupus erytematoides

pro Jarušku:
Ahoj Jaruško, lupus Ti začal v tu nejblbější dobu - holčičky malé, škola, práce, domácnost - to muselo být úděs tohle vše vydržet a stíhat. Jsem ráda, že máš obě holčiny zdravé. Je moc důležité, že Tvá rodina chápe Tvou Dg. a pomáhá. Na víkend jsem jela k mamce, ostříhat pejska a NO vyčesat. Oni nyní jeli na zahradu, tak můžu psát. Mám pocit, že má máma stále bagatelizuje lupus a něco jako že by mi někdo pomohl z rodiny - ani náhodou, ani omylem. Spíš mám pocit, že si myslí, že jsem úplně zbytečně doma. Jsem fakt ráda, že bydlím na druhé straně Prahy, zde bych neměla absolutně klid a možnost si odpočinout.
Jaruško, hezky si užij neděli, jdu zalévat mamce skleník a k pejsánkům. Čaučík Eva :-)

pro JAJU:
Mrkni se na tyto stránky, dozvíš se tam vše potřebné:

http://www.lupusinky.estranky.cz/

Ahoj Eva :-)

muzu se zeptat na to co to lupus je a zda je tedy dedicny? nebo ho muzu dostat jen tak? v jakem kolik veku?.. DOcela me prekvapilo, ze moje znama dostala lupus a v nemocnici ji rekli, ze ma mozna leukemii a umre nez zjistili co ji je. No bylo to hrozne. Nemocna bude uz asi porad, presto moc nevim co to je za nemoc.

soulasím se všemi...ta péče potom kolik let o dítě a nemít na to sílu??? mám holky,jedné bude 18 a druhé bylo 15...začala jsme být nemocná dkyž mladší šla do 1 třídy,do toho, jsme byla v 2. ročníku na dálk. studiu,kde jsme si dodělávala maturitu,malá měla v 1 třídě šílený problémy s učitelkou,na to nezapomenu,co to bylo za hrozný rok... a musím říct,že mám moc hodného manžela,fajn holky a ty mi ale v tomto věku musí hodně pomáhat...zvládnu už uvařit,vytřu...nakoupím,ale třeba žehlení,luxování,na to nemám vůbec sílu,ikdyž jsme to zkusila,musela jsme toho nechat,jak mě to vysílilo...když si to uvědomím,fakt je třeba hodně věcí zvážit... a prostě velmi rozumně...obojí těhotenství jsme měla v pořádku a ani jsme netušila co to lupus je....díky bohu,že se mi narodily zdravý holky...vlastně ta první v necelém roce onemocněla autoimunní neutropenií,což jsme se pak po tom pídila,ale s lupusem prý to nesouvisí,tak jsme strašně ráda...protože i tak užívala Prednison,já se smála,jak dobře jí,jaký má břicho a faldy na stehnech,ale nikdo mi neřekl,že to má z Prednisonu...no to je jedno,hlavně že se z toho dostala a je ted zdravá...
Moje gynekoložka je tak strašně hodná a fajn ženská,vždycky si popovídáme,ona se zeptá na mě...jednou jsme povídali,že měla maminku s glomerulonefritidou,že v těhotenství musela brát Prednison,ale že vše zvládla a narodila se jí zdravá holčička...prostě záleží na plno věcech....

Já se taky zapojím do debaty o miminku. Je jasné, že jinak to člověk vidí, když dítě má, jinak když, když mimi už je na cestě. Mě bude 36 let a dceři bude 9. V době, kdy se narodila, jsem o žádném lupusu neměla ani zdání. Pak se mi ovšem 4x plod nevyvíjel a na další pokus už jsem neměla.
Už rok je mi mizerně, "plácám " se v tom, jak se dá. A je mi moc líto, že se dceři nemohu věnovat tak, jak bych měla - žádné výlety, žádné akce, musí se zabavit sama. A určitě pro ní taky není dobré vidět mámu, jak pořád leží a nezvládá nic...
Takže, nejde "jen" o to, mimčo donosit - ale hlavně, postarat se o něj spoustu let!!! Chce to bezvadného partnera!

pro MONIKU:
Nedalo mi to a ještě píšu :-)))).
Zatím NEBYLO prokázáno, že se lupus geneticky přenáší na další generace!!!!

Mončo, opravdu záleží jen na Vás nebo Tobě jestli můžu :-))))))).
Víš, ono jestli máš nízké protilátky, nebereš imunosupresi ( cytostatika ) a máš nízké dávky léků a jsi zdravotně v pohodě dá se říci, tak bych to asi riskla, mateřský pud by byl silnější :-). Jestli máš hodného kluka, který Tě bere s lupusem a víš, že se můžeš o něj opřít, tak je to moc hezký.
Už jsem se chystala jít spát, ale mám v hlavě jednu maminku, která má stejnou Dg krve co já a porodila nádherného a zdravého chlapečka. Je to vlastně přesně 10 let,co jsem se o mé krvi dozvěděla, byla jsem první pacouš v IKEMu Praze, teď ty holčiny těhotné jsou zajištěné léčbou a pečlivě hlídané. Zdravotnictví jde kupředu velkou rychlostí. Jen ty změny v přístrojové technice na ARO a dalších oborech jsou skvělé.
To vše dává velkou možnost jak zkvalitnit život a zachránit spousty lidí. Ta medicína postupuje i u lupusu.
Nyní už je tak skvělá péče o dříve narozená miminka, troufám si říci, že naše zdravotnictví ( personál) je na fakt dobré úrovni. Proto někteří špičkový doktoři jsou v cizině a dělají tam medicínu za zcela jiné platy.

Mončo, odkud jsi přibližně - jestli zapadákov :-)) nebo velké město s větší možností léčby? Kam chodíš na kontroly s lupusem a mrňouskem v bříšku? A co na to Tvůj doktor, který Tě léčí?

Držím Ti palečky,pa Eva :-)

pro Elišku:
Na mé maxi velikosti podprd jsem si už zvykla, jen si říkám, že se to musí zabrzdit - tedy ten růst :-)))), větší vel. co potřebuji už na netu nenabízí. A strie na břichu v lázních kryjí plavkama v celku, at si říká či čučí jak a kdo chce, stejně na tom nic nezměníme. Do bazénu v Praze nechodím - ceny, studená voda, moc lidí a bezinfekčnost nezaručena. Jen v Jáchymově si to užívám - voda 32 C a kontolována.

pro Ludmilu:
Zdraví a nemoci jsou něco, co doktoři i při super medicíně nedokáží odhadnout jak bude - mířím tím na genetiku. Vím o sobě, že má porucha srážení krve je dědičná, mamce to zjistili až po mě, jí se nic nestalo, já už to odnesla dosti,ale to se nechci litovat. Chci říci, že jsem se vlastně ve 23 let, kdy jsem se to dozvěděla rozhodla, že nebudu si pořizovat vlastní mimčo, abych jim nenosila neštěstí a útrapy z nemoci, pravda je, že jsem to obrečela hodně. Brácha se po letech nechal ukecat a šel na odběry. Je úplně OK tutíž budu možná jednou teta :-)))).

Je fakt, že mimčo není jen to úžasné co spinká v kočárku, ale i děsná zátěž na mnoho let. Momentálně jsem zdravotně na tom tak, že bych si neriskla vzít děcko do pěstounské péče i kdyby bylo kdyby a já měla doma nějakého fajn partnera. Mám u mamky pejska,je mu 10 let. Neměla bych sílu ho venčit 5x denně a nečekané hospitalizace ( 6x za 2 roky na revmačce + lázně a neurologie CMP), to sem píšu hlavně proto, aby si mladé holčiny s lupusem vše dobře nechaly projít hlavou.
U mne je mimčo nereálné, kdyby se však stal zázrak a já potkla někoho s dítětem, tak bych byla ta nejšťastnější osoba. Dg.SLE není holčiny žádná prča, holky, které už mají velké děti mají obrovské štěstí v neštěstí.
Pro dnešek budu končit, ahojky Eva :-)

PRO EVIČKU-Evi,je to hrůza vid?taky mi narostly pras jak blázen-což by my tak nevadilo ale to břicho všechno šlo do břicha a něco do zadku hrůza.tak cvičím,chodím plavat,taky moje dcerka mě občas prožene takž e snad zhubnu no uvidíme.

Chci říct pár připomínek, k eventuelní graviditě u mladé ženy s diagnostikovaným lupusem. Je to stále velmi málo probádaná dg. která má mnoho obrazů a co člověk to individální průběh a příběh. Víte některá, jak to působí na genetiku? Je odlišný zápis DNA před onemocněním od zápisu po propuknutí nemoci? Předpokládám!!!! - to znamená, že nevím, že tam změna bude. Je to logické. Jenže v medicíně někdy fungují nelogické věci a ty logické - tedy jakoby pro nás, či podle nás logické nefungují. Abych se vrátila ke genetice. Pokud by byly změny v zápisu DNA nebo RNA tak by to byla tragedie na několik generací. Takže je nutné před těhotenstvím s lupusem si zajistit ne jen pomocnou sílu, která se bude starat první roky o dítě a o mě, ale i názor genetika, abych věděla, že můj mateřský pud nebude ničit život mých potomků řadu následujících generací. Vím, že jsem hnusná, ale podle mého je toto realita. Jaká je u lupusu únava známe téměř všechny. Mimčo a dítě do ...x let není jen sedět s kočárkem na lavičce a občas ho pohoupat, to asi nemusím říkat, to je jasné. Kdo se o dítě bude starat, až budu v relapsu? Fakt je to velmi náročné. Nedá se to řešit obecně. Je nutný individuální přístup a porada s kvalitním doktorem, který je lidský jako naše Evička a celá řada lupusinek. Vím, že mě nezačnete linčovat, ale je to jen moje!! úvaha. Prostě já bych se s lupusem otěhotnět bála.Je toho ještě víc, ale pro dnešek t?ěch jobovek je víc než dost. Holky je mi trapně, chci Vám popřát všem, vše dobré a na tyhle blbé věci prostě nemyslet.

JARUŠKO,
plně chápu vše a jsem ráda, že jsi to té holčině sem napsala. Ono je to fakt těžký.
Bydlím sama, o bydlení by problém snad nebyl. Ale placení nájmu, léky a spol. vyčerpá celý důchod na této položky.
Kdybych nežila sama a měla oporu v partnerovi, tak bych neváhala a vzala si nějaké děcko z domova jedno či dvě hned. Ale realita je jiná.
Pokud ta holčina má lupus na začátku není v relapsu a nebere imunosupresi a zároveň je již těhotná, tak bych to riskla. Kdyby nebyla těhule :-), tak bych o adopci ani neváhala. Když už má to štěstíčko a čeká mimi,tak musí dle výsledků, svého vnitřního já, partnera upozornit, že je to daleko větší zátěž a měl by ji obletovat, šetřit. Přeji té holčině, aby ji to vše vyšlo dle jejich životních snů :-))))))).

Eliško,
já jsem taky děsně přibrala po Medrolu, to bohužel k němu patří. Mám velké strie a obvod přes hrudník se mi zvětšil o 3 velikosti během 2 měsíců, tak už na sebe seženu vršek spodního prádla jen přes internetové obchody v ČR, v obchodech tak velké velikosti nemají a nebo za 2 - 3 x větší cenu. Což z důchodu je dost velký luxus a upřednostním net.
Moc Ti přeji, aby se Ti dařilo co nejdéle na této dávce Medrolu. čaučík Eva :-)

Evčo,Eliško,ostatní...
no můj názor se spíš nebude moc vám zdát,protože jste mladounké a určitě chcete mimčo a já mojí zkušeností nechci nikoho děsit,jen mám na to svůj názor,mě to stačilo být u toho,vidět co to dokáže a nejhorší bylo tu holčinu utěšovat,když jí z Apolináře zavolali tu hroznou zprávu,že malý zemřel...hrozný pro mě zážitek...proto mám na to takový názor...ale psala jsme,že už děti mám....třeba bych se na to dívala jinak...ale i tak já třeba bych si klidně adoptovala i ted miminko,ale fyzicky bych to už nezvládla.... a to přece nejde,nemít sílu na dítě,šidila bych ho ve všem...
zdravím vás,bylo dnes ale krásně co! byla jsme venku se štěnátkem co jsme mohla...

jo,konečně jsem se dostala na čtvrtku medrolu jsem moc ráda protože jsem děsně přibírala a ted se to konečně zastavilo.ale uvidíme co na to doktorka

Eliško,tak to máš nízké dávky léků - tedy je to moc dobře. Má tvůj doktor tím pádem velkou rezervu kdyby se Ti lupus zhoršil.
S řidičákem uvidíš, optej se doktora, já ho mám, ale 2,5 roku nejezdím, protože s léky proti bolesti co mám je to přísně zakázané a náhoda je blbec.
Jak píše Maruška - Ginko chválí hodně lidí, sama jsem ho nebrala, tak nemohu porovnat s Piracetamem. Neboj, je hafo léků na výběr :-), měj se co nejlépe ahojky Eva :-)

NO,ALE HLAVNĚ DÍKY TOBĚ Evi-děkuju moc a měj se krásně-už vím že v tom nejsem sama

No vidíš Eliško, holky se hned ozvaly, super spolupráce - kolektiv. Jak je vidět tak lupusinky zapomínají, neboj, nejsi v tom sama :-)))))) Eva :-)

Těhotenství:
Jsem ráda, že napsala Jaruška. Bohužel i tyhle situace mohou nastat. Je to volba každé z nás. Hodně štěstíčka moc, moc a moc přeji Eva :-)

Hločiny lupusinky - pěkný víkend, já jsem prospala dopoledne i odpoledne, nějak to na mě padlo, tak jsem lupusáku vyhověla :-))) Papa Eva

Moc děkuju těm co mi odepsaly a za jejich názory-chtěla bych si udělat řidičák ale nedokážu se soustředit a ještě ta pamět proto mě to štve-uvudím co mi na to řekně lékařka tam jedu v červnu tak uvidím-beru MEDROL.ALE Z 16MG JEN ČTVRTKLU PRÁŠKŮ+IMURAN 1 PRÁŠEK LELÝ TÝDEN KROM SOBOTY A NEDĚLE.

Pro Elišku.
Marie
Eliško neběduj,zapomínáme všechny,beru léta Gingko /k dostání v lékárně/pomáhá i na Raynodův syndrom.Schvaluje mi ho i doc.Horák (super doktor).Může ho předepisovat i lékař.

pro Moniku...
moc jsme se míchat nechtěla do odpovědi...ale nedá mi to...
Nejdřív asi řeknu že já jsem srab a taky děti už mám,dvě zdravý velký holky...tak se mi jinak odpovídá a taky jinak nad tím přemýšlím...
Chtěla jsme asi napsat,byla jsme v nemocnici a byla jsme svědkem toho,co lupus dokáže udělat s maminkou a dítětem....byla to mladá holčina a otěhotněla,aniž by jí nekdo upozornil,že nesmí otěhotnět při této nemoci....nyní už lékaři povolí,ale lupus musí být v remisi a testy zklidněné,atd...
hodněkrát jsme se o tom bavila s lékaři na klinice,jestli jsou opravdu pro nebo proti...
Když jsme to propbírala s manželem,kdyby byla u nás situace,že bychom děti neměli,oba jsme se shodli na tom,že bych nepodstupovala to riziko a dítě bychom adoptovali...té holčině se narodil předčasně bohužel chalpeček,který asi za 3 dny zemřel a oan sama,byla v hrozném stavu a lékaři měli co dělat,aby jí trochu srovnali kapačkama...
je to opravdu těžké rozhodování...taky asi záleží,jak lupus je u vás pokročilý,či v začátku,nevím a nerozumím tomu...to co píšu,jsou jen mé úvahy,tak to prosím tak berte....každý člověk je jiný... a vím,jak se každá ženská na mimčo těší...na sebe bych vůbec nemyslela,ale na to malé moc...

Eliško,neorzčiluj se...já třeba jsme přehlídla...problémy s pamětí mám neustále a po každém ataku nemoci větší....zapomínám,ale je to tím,že se nesoustředím a hodně to ovlivnují léky....třeba Prednison,Medrol...jinak určitě přispěje i pokud máš zasažený CNS,já to o sobě nevím,ani se po tom nepídím,až ted kvůli lázním to chci vědět....víc nemůžu poradit,třeba holky ví víc...