lupus erytematoides

Všem Vám děkuji.Nechci vypadat jako hysterka,ale moje sestřenice šla také údajně na operaci slinné žlázy-prý cysta a dopadlo to nejhorším možným způsobem,nádor byl velikosti lentilky,zhoubný,při odstranění jí poškodili lícní nervy-vypadá chudák hrozně-a série ozařování jí také nepřidala.Je jí 27let,stejná strana i stejné projevy jako u mě.Proto mám obavy.
Pro Jarku-ano Mudr.Machon se domnívá,že poškození kloubů souvisí z diagnozou.
Pro Evu Tramp-jsem z okolí Olomouce,takže to mám trochu z ruky.Ale v Praze se celkem slušně orientuji.Nějaký čas jsem tam žila.Pokud teda mohu,ráda se ozvu na tvůj mail.Mám už díky těmto stránkám 2 roky v Praze kamarádku s lupusem a když tam mířím,tak se sejdeme a pokecáme.Je to fajn.Ten sraz nás všech bych uvítala.

..nekdy je problem,že když je člověk doktor,je trochu "přechytřelý" a plaší ostatním lidem vlastní nezávislý názor..Vzdělavat,vzdělávat a zase vzdělávat...:o)))

Ještě k tomu malému nádůrku u Leny. Je jasné, že kdyby se jednalo o něco zhoubného, nedali by Ti červnový termín, ale vyndali by to hned. Takže buď klidná, tohle si doktoři fakt umí ohlídat, i když se někdy projevují všelijak. Ahoj

Leny, držím palce, pokud jsou na kloubech degenerativní změny, tak se s tím něco dělat musí. Mám také problémy s čelistními klouby, začly letos v zimě. Praskla mi zubní korunka a abych dostatečně otevřela pusu bylo nemožné. Po vyšší dávce Medrolu to nakonec horko těžko šlo. DHEA je dost důležitý hormon.Hodně se s ním zabývají v Endokrinolog. ústavu na Národní tř. O bylinkách, které podporují jeho vylučování nám povídal Milan Calábek na jeho universitě a prakticky , včetně testování to zvládá bylinkář Kříž z Dejvic nebo Grešík, jenže ten nechce brát pacienty. Problém je, že se sem dováží i neúčinné drogy - Maca, Wild Jam. Potom jsou jedinci, kteří na ně reagují negativně - pokud mají to štěstí a koupí aktivní drogu. S dovozovými bylinymi je to vždy složité. Grešík a Kříž je testují a tak je tam alespoň záruka, že jsou aktivní. Otázkou však stále zůstává, pro koho jsou se SLE vhodné. Když je člověk v relapsu není nad osvědčenou chemii. Ahoj

Ahoj Leny,
máš tedy nález nic moc,ale jak píše Evča,určitě se ti po operaci uleví,přeju ti aby vše dobře dopadlo a budu moc držet palce!
můžu se tě zeptat? to poškození čelistního kloubu ti způsobil lupus?děkuju

pro Leny:
Ahoj,tak to mi je líto, jaký máš výsledek z Homolky. Na druhou stranu je dobré, že jsi konečně u odborníku. Nádor Ti vyoperují, pošlou na histologii a uvidíš dál. Určitě by se Ti mělo trochu ulevit po té operaci. Je to krátký zákrok, neboj. Pevně věřím, že to zmákneš. Termín operace Ti taky dali slušný. Bydlím kousek od Homolky cca 20 min. BUS, tak když bys něco potřebovala pokud nejsi z Prahy, tak stačí napsat na email eva.tramp"seznam.cz
Zatím čaučík Eva :-)

Já jsem se včera vrátila z Prahy na Homolce.Takže dle CT mám degenerativně poškozené čelistní klouby a dle sono 1,5cm nádor na slinné žláze,víc budu vědět až po operaci 4.6.

dekuji Sime za prispevecek,dodatek k ve smyslu DHEA jeste chystam,aby to bylo kvalitne udelane,tak se jeste těšte a dam vam vedet!!!
agata

Holky,každou informaci o zvýšení aktivity bílých krvinek musíte brát s reservou,to platí pro případy,kdy byste braly toho doplnku nadmerne mnozstvi a jeste ve stavu aktivity lupusu.
Když budete rozumne,tak se neda nic zkazit.Samozřejmě,nemoc musi byt kontrolovana a celkem v klidu..
V mace a wild jamu jsou prekursory hormonů-DHEA,kze kterych se tvori mimo jiné i kortizol a ten by mohl SLE polecit....
...jsou o tom i studie v zahranici,kde se pomoci DHEA i lupus leci.
Tak si to každý musí vycítit sám,co je pro něj dobré...

Evi, dobra informace, dik :) jsem zas o neco chytrejsi :)))

pro Very:
Tu bylinku neznám, ale pokud dělá zvýšení leukocytů ( bílých krvinek )- odborně leukocytóza, tak to se u lupusu vyskytuje, když je náš lupusák aktivní ( např. já :-( před měsícem cca ). Nedávno jsem to probírala s moji hematoložkou v IKEM Praha.

Přeji všem holčinám LUPUSINKÁM a lupusáčkům ať jim je co nejlépe. Jdu mrknout na nové stránky Agátky, čaučík Eva :-)

No koukla jsem na tu bylinu Wild jam - :
posiluje imunitní systém, zvyšuje aktivitu bílých krvinek.
To pro Lupus ale vhodné není, nebo se pletu?

holky,tak jsem stvorila zase nejake snad zajimave clanky na lupusinkach, nejen vážné...:o)))
Tak se jukněte:
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/novinky_______
ahojky,barevné jaro snad přijde už brzy!!!!

pro Zenu
vždyt i ta vaše slivovička nění vůbec špatná! dovážíme si vínečko i slivovičku a obojí mnam,mnam,ochutnám taky půl stopičky

Trošku vtípku, do toho našeho trápení. Býtbez našich problémů, a mít jenom nízký tlak, tak by to můj tchán řešil denně pohárkem červeného vínka a kávu, a tlak by byl jako cumel.Taky se dožil skoro 90 let.Jsem z jižní moravy,vinný sklípek vlastním, ale píti nesmím. Ahojky.

Jarko,diky. prave ze tomu dost rozumi, ma pristup a nemachruje, jako jiny. kdyz nevi, klidne se koukne do knihy a neboji se revmataku (taky jako jiny). tak jsem rada, ze se se mnou zabyva. ted uz nechodim, jen kdyby byly potize, ale zatim dobry.

uvidime, co dal.

mej se a drz se

jana

vlastně nižší tlak je lepší na činnost ledvin,ale zas aby byl tak nízký,to prý ne...

Petko,zajímavý,mám psol. dobou stejný problém s tlakem,už delší dobu mi dělá větší únavu,bolest hlavy,malátnost,myslela jsem že mám naopak zvýšený tlak,tak se měřím denně a mám jen kolem 110/70,na kontrole v Praze mi Prof. řekl,že si to mám ještě týden měřit a pak zavolat,že zřejmě snížíme prášky na tlak,beru 8mg Prestarium ráno+1 Lozap a 1Lozap večer....tak mi ubere,kafe nemůžu,je mi z něj špatně od žaludku, a čaje se musí střídat....

Já si na nízký tlak dám většinou kávu. Vím, že je proti tomu x námitek a jak je to nezdravé, ale mě po tom přestane bolet hlava a proberu se. Jakékoli množství čaje, polévky a podobně nezabírá. Zkus doplnit vitaminy s minerály. ahoj

Chtěla bych jsem se zeptat, poslední dobou jsem víc unavená, zimoumřivá, točí se mi hlava, hlavně když vstanu, občas mi je na zvracení. Když jsem byla v lednu na poslední kontrole, tak jsem měla trochu nižší tlak 100/70, prášky beru pořád stejný a tak jsem se chtěla zeptat, jestli s tím někdo nemáte zkušenosti?? Nevíte co je dobrý na nízký tlak??