lupus erytematoides

pro všechny co užívají prednison.Doufám,že jste si o tomto léku vše zjistily,je to to největší svinstvo co můžete polykat.Ničí vám játra,ledviny a nejhorší co může je,že odvápňuje kosti,je to přímo žrout vápna.Také jsem ho měla naordinovanej,hodila jsem ho do koše a dala se na přírodní preparáty..

Janino,taky tě zdravím...co jsem začla chodit na tu reflexní masáž,vůbec jsem netušila,co všcehno za různý body na nohou může být... a čím si člověk může krásně,jednoduše a sám ulevit.....můžu ti třeba poradit...kůžičku na nohou a rukou mezi prsty,vezmi do ukazováku apalce a jakoby ven jí vytahuj....opthle jednoduchý vytahování,klidně 3x denně pomáhá zprůchodnit lymfatický systém,který je ucpaný z léků....nemusíš se bát a tělu to neublíží...pak si mačkám další body,ale to ti musí ukázat na masáži,zkus se zeptat někde u vás....na stalčení bodu tělo reaguje ihned,tak takhle i poznáš,že oni vědí kam máčknout a dokážou ulevit i od bolesti...jsem ráda,že tam chodím....

pro Zenu a ostatní
Když píšu,že sjem si snížila Prednison,psala jsem už dřívě,což jste asi nedočítaly,že ale po poradě s mojí skvělou OL,sama bych si nic nedovolila...snížila jsem si ho proto,protože prostě víc jak 20 léků denně bylo na mě moc,žaludek jsme měla do krve rozbolavěný,tak proto a podotýkám,že moje hdonoty v testech byly jakž takž zklidněný...pokud by to tak nebylo,nejsem blázen abych si cokoli ubírala...
Neubrala bych si Prednison v žádným případě kvůli tomu,abych byla hubenější,to je mi úplně jedno,já jen chci být v klidu a to že se mi testy nehnuly k horšímu a zvládám to se sníženými léky je pro mě paráda.
ALE každý má lupus a s ním potíže jiné apodle toho dbejte na léčbu....
může to pomoct mě,ale nemusí vám...
tak mějte hezké velikonoce a at je tu brzy jaro!zdravím

ahoj Danco, tady je ten odstavec o tom duchodovem pojisteni, abys to kdyztak nemusela hledat:

Potřebná doba pojištění pro nárok na plný invalidní důchod (§ 40 zákona o důchodovém pojištění)

Potřebná doba pojištění činí u pojištěnce ve věku:

do 20 let méně než jeden rok,
od 20 let do 22 let jeden rok,
od 22 let do 24 let dva roky,
od 24 let do 26 let tři roky,
od 26 let do 28 let čtyři roky a
nad 28 let pět roků.
Potřebná doba pojištění se zjišťuje z období před vznikem plné invalidity, a jde-li o pojištěnce ve věku nad 28 let, z posledních 10 let před vznikem plné invalidity. Podmínka potřebné doby pojištění se považuje za splněnou, byla-li získána v kterémkoliv období 10 roků po vzniku plné invalidity (u pojištěnce mladšího 24 let činí přitom potřebná doba pojištění dva roky). Podmínka potřebné doby pojištění se považuje za splněnou, vznikla-li plná invalidita následkem pracovního úrazu (nemoci z povolání).

takhle je to na lupusinkach.

mej se a drz se,

Janina

Danco, podle PSSZ nemusis mit odpracovano 5 let V KUSE, aby ti vznikl narok na duchod. staci, kdyz v prubehu poslednich deseti let odpracujes i s prestavkami alespon pet let, nebo mas placeno socialni pojisteni po tu dobu. pocita se k tomu i doba studia - mne treba pridavali jeden rok, i kdyz mam "odstudovany" po stredni skole tri roky plus nejaka priprava na zkousky atd., ale to se asi nepocita podle ceske akreditace. ja ti napisu cislo na pani - vedouci duchodoveho zabezpeceni, kde jsem byla ja, a kde mi duchod tenkrat vyrizovali, jelikoz ja uz nebyla nejak schopna to vyridit. musim se po nem podivat, jestli ho jeste nekde mam, tak zitra bych to poslala. byla velice vstricna. taky najdes spoustu prehlednych informaci na lupusinkach v ty casti o duchodech.

kdyby neco, napis. zatim ahoj, zitra. drzim palce, bojuj a mej se, nedej se.

Ahoj děvčata, děkuji Vám, za vše co jste mi poradily, člověk se necítí na to tak sám.
Bohužel o částečném důchodě si můžu nechat zdát, nemám odpracováno 5 let, neboť mé trápení začalo v roce 2001 boreliozou a od té doby jen jsem přežívala ( doslova ),a nenašla vhodnou lehkou práci, bohužel. Zkusila jsem i odvolání, když mi důchod brali, ale bohužel neúspěšně.
Very- také mě poslední dobou šíleně bolí nohy ( celé, svaly vše )- zkouším se mazat : masážní gel kaštanový ( na křečové žíly )- ale pomáhá to i na záda, do 10 minut úleva, stojí to kolem 70,- kč, je to kulatá vyšší krabička 250 ml, jsou na tom obrázky kaštanů.Třeba Ti také pomůže. Pěkný den Všem

anti DNA je hodne specificky pro lupus a jeho aktivitu,dela se přímo pro zjisteni aktivity lupusu.
Ten odkaz nejde otevrit sam,musite si ho zkopirovat a otevrit v hornim okenku..vyhledavace..zas tak dokonaly tyto stranky nejsou :o)))...nebo hledejte na lupusinkach v rubrice Léčba lupusu.
Aktivitě zdar!

Já se na tenhle odkaz také chtěla kouknout, nějak se mi to nechce otevřít.
Pak bych se chtěla zeptat, jaké a kde máte kdo bolesti?
U mě jsou to obě nohy až ke tříslům,klouby, svaly snad více, jako by byly horký svěrák ze železa, který mi chce rozdrtit kosti.Pravá ruka a bolest konců žeber pod prsy jako když škrtí podprda, při hlubším dýchání se to zhoršuje, bolí to však i v klidu.
Našla jsem z loni test na a-dsDNA 50,1 (0-300)Jak důležitý je to ukazatel na Lupus? Test na ANA jsem nenašla.

zeno,pokus se prostudovat stranky o snizovani kortikoidu,abys vedela vice,ale sama si rozhodne nic nesnizuj...je to riziko,jeste kdyz mas nejakou pridruzenou nemoc...porad se s doktorama,musi se sledovat labrator...a to VELMI!
Info :
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-v-praxi-a-snizovani-davek____
cao...

Lupusinky,některé píšete, že si sami snížíte Prednizon.Já beru 10mg. a tak ráda bych to snížila pouze na 5mg.Ale má Dr. se k tomu nemá a já mám strach si to sama upravit, aby se mi nezhoršila plicní fibroza.Protože mi prednizon nastartoval diabetes, tak mám pořát žízeň a proto bez örbitky ani rána a tak nevím co se z toho vyklube,protože mě začal bolet čelistní kloub. A taky mě víc trápí oči,jako písek,málo slz,podle testu na očním, a taky to patří k naší nemoci, ani změna kapek nejde k lepšímu.A tak se těšme na jaro, i když nám sluníčko škodí, ale aspoň povzbudí náladu. Ahojky. Zena

ahoj Jarko, zdravim Te, to je super, ze uz je to lepsi. to moc rada slysim. drz se, at to zitra vsechno dobre dopadne...
zajimavy je to s tou masazi - ja mam posledni pulrok nepravidelne bolesti praveho kotniku - kolikrat se nevejdu ani do boty, musim nosit snerovaci, aby se noha stahla, jinak je to blby. boli to jako achilovka, tak jsem si myslela, ze jsem si natahla nekde nejaky sval, a pri chozeni to teda vypada dost komicky. kolikrat mne boli i vnitrni strana chodidla, hlavne pri doslapu. ani jsem netusila, ze to muze nejak souviset. v posledni dobe dobe mi ale nejak necitlivi leva pulka obliceje, neni to moc prijemny, nastesti jen zridka, ale i tak jsem z toho trochu nesva. je to jako ztuhnuti od spanku dolu pres celist, jako po ty kosti, co tam je. netusim vubec cim by to mohlo byt, trochu mi to dela potize pri jidle a piti, je to ale nastesti jen prechodny. tak mam novou "zabavu", aby mi to nebylo lito, kdyz uz je mi prece jen lip.

mej se co nejlip to pujde a dej vedet, jak jsi dopadla :)

drzim palce

ahoj

Janina

pro Agátku
ahoj,to víš že dělá,tedy myčká mi ty body,kde vedou lymfy,od vánoc jsem měla bolesti nad kotníky,zevnitř,na dotek to šíleně bolelo,tak sjem se zeptala,jestli tudy nevedou nějaký dráhy,řekla lymfy,zkusila abyla překvapená mojí bolestivou reakcí,no tak na tom pracujem a super,už to tak nebolí,ani boule za ušima se skoro neudělají,otoky kotníků skoro zmizely...jsem zanesená z těch všceh léků,piju i ledvinovou směs,je mi líp,jakoby lehčeji,ted budu pít na játra a uvidím po kontrole zítra,pokud se nic nezmění,chci si ještě ubrat léky...myslím Prednison,beru ted 5mg ob den,prodloužím si dny...ale uvidím,nechvátám na to,chci být v klidu....zdravím tě

Jaruško...super, mam radost s tebou,reflexka a lymfatická masáž jsou jednoduše super...nedela pani maserka i lymfatickou...:..to pomaha odvadet zplodiny z tela...zeptej se..Pa,zitra drzi pesti Agata

jinak vás holky zdravím,máme zas sníh,což mě akorát tak s....e,ale telo bude za chvíli,tak se těším moc...taky jsme vlezla chvíli na slunko,což mám teda už malý fleky,ale to se ztratí...chodím pořád na tu reflexku a usper,nemám skoro otoky,boule jen minimálně...zítra jedu na kontrolu do Prahy,tak jsme zvědavá na výsledky

pro Danu
psala jsem příspěvek,bohužel se ztratila tak znova....
chtěla bych ti říct,že prostě jak píše třeba Janina,pokud nezačneš ty sama,nepůjde to,musíš začít u sebe....měla jsem jiné lékaře,pěkně tady blízko,ale akorát mě zanedbali,nechali být a zbytečně jsem absolvovala 1 chemoterapii,když k tomu nemuselo dojít,kdyby se snažili...dnes už to vím,že musím sama bojovat...změnila jsem svojí OL,dojíždím k ní 25km,je hodná,milá ikdyž mi řekne,že neví,zda to se mnou zvládne,že tu nemoc zná jen z učebnic...ale mě to nevadí,páč co chci já,mi udělá,pomůže,voláme i telefonem,řeším to i tak a co si není jistá,volá do Prahy pro jistotu... a pak jsem od nefrologa začla jezdit do Prahy a je klid... a mám to 150km,je mi to úplně jedno a byly doby kdy mě manžel do Prahy vozil každý týden....vím ale že mi pomáhají,že mi chtějí pomoct a to je pro mě důležitý a jedila bych klidně i dál...neveš hlavu,musíš opravdu hledat ty,to nikdo za tebe neudělá,musíš se snažit,ikdyž je ti špatně,ale jakmile budeš mít oporu v lékaři,věř,že se přestaneš bát,zklidníš se a uleví se ti....budeš mít i víc síly,atd...
psala jsem ti i ohledně ID,to že ti ho sebrali vůbec neznamená,že se nemůžeš odvolat a nebo znovu o něj požádat na sociálce,zavolej si tam a uvidíš,všechno ti vysvětlí,tak ajko mě,když cokoli potřebuju,ptám se...nesmíš se dát,do práce to nezvládneš a je to nyní pro tebe začarovaný kruh...nikdo to za tebe neudělá,pomoct si musíš ty sama...Danuš,seber všechnu sílu,co máš a začni to řešit a neboj se,dobře to dopadne a bude ti zas líp...držím ti place a dej vědět,jak se vede a co se změnilo...kdybys potřebovala nefrologa,dám kontakt,ale na revmatologii nechodím....

aojky Dano, jsi utrapena,ale to je v prvni fazi nemoci normalni..nebrala bys i doktora v Brne??..to je prece podstatne blize???..velkmi si chvalej jedno pracoviste,tak se rozmysli a pisni...

Ahoj Danco, ja vim, ze je to tezky, ale casem si zvyknes. az ti bude lip, budes veci videt v jinem svetle a mit vic odvahy a jistoty. pujde to postupne, uvidis. taky se tim prokouses, jako vsichni (vsechny). najdes si nove moznosti, jak travit den a jak se nedat. mate pobliz nejaky les? co zkusit namazat se kremem, klidne s vysokym faktorem, at mas jistotu, a zkusit vyrazit nekam pod stromy. vyhlidnout si misto, kde nikdo neni, aby na tebe nemohl nikdo koukat. proste vzdycky pred tim, nez vyjdes ven, se namazat kremem (slunce na tebe nemuze) a pak si urcit cestu, kudy jit, aby "skody" byly minimalni. ja se snazim kazdou situaci ted obracet ve vtip, abych se nestresovala. zvlast v praci obcas nekdo i ted utrousi radobyvtipnou poznamku, kdyz mam horsi obdobi, o tom jak vypadam, a pod., tak odpovidam "to vypadam tak sesle?" snazim se o krecovity usmev, aby se dotycny necitil urazen, a abych ho "zahnala" tam, kam potrebuju. vetsinu nastane ticho, a dal mam klid a muzu se soustredit na to,co prave potrebuju. kdyz si parkrat "takhle vymezim prostor", mam klid. casem se naucis byt nad veci, ver mi.
proste: chces na slunicko. chces chodit ven, jako ostatni lidi. chces zit pokud mozno normalni zivot. tak jak toho dosahnout - postupovat podle moznosti - co nezvladnu, tim se netrapim (vim, tezky, ale casem to zvladnes). hledam to, co zvladnu - jednoducha, nenarocna cinnost, jak uz jsem psala. jdu ven, namazu se kremem, slunce na mne nemuze. kloubouk, tricko s dlouhym rukavem, volny kalhoty nebo sukne to jisti. ja se snazim to i obmenovat, vzdycky si rikam, ze prece nebudu chodit v jednom, ze :))
jinak se muzes dohodnout s Agatou, nemusis preci jet po kontrole hned nazpatek, ale treba az druhy den, a tak jak ti to vyhovuje. mas to v rukou ty.
na UP bych na rovinu rekla, ze proste nemuzu pracovat, a kdyz te nekam poslou, tak zamestnavateli popis potize, ktere mas a myslim, ze kazdy pochopi, ze pracovat nemuzes. takze budou mit smulu a i sami uvidi, ze to asi s praci nebude tak slavny.

budu drzet palce a kdyby neco, tak napis.

pro Evu Tramp:
Ahojky, díky, že jsi mi napsala to jsem potřebovala slyšet, že nesmím brát léky na posílení imunity. Takže moje revmatoložka, přestože ví, že mám slabě pozitivní ANA a systémové onemocnění pojiva se mnou chce vlastně dělat pokusy, ale to dělat nebude, nebudu to brát nejsem sebevrah.
Bohužel Evi já nemám potvrzený lupus- největší ironií je, že doktorka řekla, že i kdybych jej měla užívám Plaquenil a přitom mi jej teď chce vzít- asi chce, aby se ten lupus pokud je rozjel :((((.
Díky za radu ohledně mazání, jsi hodná, vyzkouším :)).
Bohužel, když musíš na pracák, je problém přejít z aktivního života na pacoušovský, ikdyž můj aktivní život silně pokulhává, jsem ráda, když dojdu na pracák 1,5 km tam a zpět a jsem jak mrtvola.
Snažím se mít koníčky- miluji čtení, plést poslední dobou bohužel nemůžu, a zbožnuji seriály a romantické filmy. A teď skládám puzzle, jde to bídně, ale trvdím, že je to 1000 kousků radosti- neboť než nějaký najdu tak trvá.
Prostě to na mkě poslední dobou nějak vše padá, a nejhorší je to po pracáku, kde na mě ta pracovnice kouká jak na simulanta. Asi vše moc beru, ale nějak to neumím změnit.
Byla jsem vždy člověk plný energie a teď ? mrtvola.
Díky že si napsala ahojky Dana

pro Danu:
Ahojky, čtu Tvé trable. Když máš autoimunitu, tak Ti nikdo nesmí dávat léky na posílení imunity, ale naopak dává se imunosuprese na potlačení. To chce však odborníka, odborné vyš. a pak nasadit léky. Někdy tělo zabere až na několikátý druh imunosuprese (viz. já a mnoho dalších ), ale to je i u jiných závažných nemocí.
Ke slunci: kup si krém s vysokým faktorem 30, 40, 50. Prodávají se v lékárně. Osobně mažu EUCERIN F 40 ( když je polojasno i pod mrakem ), F 50 jaro, léto, podzim a na sněhu. Stává se mi, že jsou dny, kdy mi F 50 nestačí, tak ještě přidat klobouk či šálu :-))), však si poradíš :-)))). EUCERIN mi naprosto vyhovuje, protože tam není žádná přidaná vůně a spol. co by dělalo alergie. Holky LUPUSINKY používají různé značky. To už záleží na Tobě.
Chce to taky trochu optimismu, člověku trvá, než si na svého nezvaného kámoše lupusáka zvykne, někdy je hůř, někdy líp, ale to už si nás většina zvykla. Nejhorší je přejít z aktivního života postupně na pacoušský, brát hafo léků, únava, bolesti, kontroly u lékařů...
Rada - pokus se najít nějakého koníčka, který se dá provozovat doma v křesle či posteli ( čtení, učení, pletení, háčkování, korálky,..)
Přeji Ti hodně sil a posílám trochu optimismu, čaučík Eva :-))

Ahoj Janino, díky za odpověď. Máš pravdu není to lehké.
Jak bych ráda na sluníčko, ale bohužel, rudnu po něm, jednou jsem si sedla v parku, bylo mi horko
a šla jsem do stínu, pálely mě tváře- věděla jsem, že jsem zase rudá. Naproti mě seděl starší pán, koukl na mě a zeptal se jestli mi není špatně, že jsem rudá. Řekla jsem mu, že mi špatně není,vstala a odešla, bylo mi hrozně až jsem měla v očích slzy. Je to nepříjemné jak lidi se lidi dívají, že je člověk rudý. Ale to nakonec znáš.
Bohužel lékař Agáty je daleko, loni jsem musela jet do Prahy bylo to přes 300 km jelo se rovnou pak zpět a já byla z toho zničená ještě 14 dní. No jen si říkám, když mi nic není podle posudkové, proč mám všechny ta trápení?
Budu hledat dál lékaře, ale jedno vím jistě imunopreparát na posílení imunity do mě nikdo
nedostane.
Ráda pletu, ale bohužel mě z toho dost bolí ruce.Moc ráda čtu, ale u toho zas rychle usnu. Snažím se odreagovat jak se dá, ale bohužel to na člověka padá. A nejhorší je vysvětlovat na ÚP, že prostě nemůžu.
dík že jsi mi napsala Dana