lupus erytematoides

Símo,
neumím to vyjádřit jako Ty,ale moc se mi líbí co jsi napsala Zdence:...už je mi dobře,spíš si už vychutnávám život,což jsem dřív neuměla....tak tohle cítím a snažím se dělat taky! dík za ty slova...i mě povzbudily,zdravím Tě

sari, jak sis poradila s tvorbou stranek?
slo to?
papa
agata

Ahojky,prosimte: okamzite si klikni na www.lupusinky.estranky.cz a cti si jen nektera sdeleni,pokud na to nemas,necti si radeji nic a trosku se seber,delej co mas rada a nestresuj se!
Ja jsem taky v plnem ID,ale uz je mi dobre, spis si uz vychutnavam zivot,coz jsem driv neumela.nemoc me ta naucila a dleam charitu a pomaham,kde se da.Nejhorsi je nemoct,chtit muzes sama...ale kdyz nemuzes,nejde nic.Proto se soustreduju na pomoc tam,kde si sami nepomohou...
Lecba SLE fakt existuje,ale chce to aktivitu,informace,dobre reference na doktory a hlavne ZBAV se strachu,ten podporuje stres a tten je nejhorsi radce.
Na lupusinkach je spousta holek,v pondeli je chat,nektere se dokonce staly kamaradkami,najdes tam,co potrebujes a co ne...zeptej se!!!!Bud agata nebo ostatni ti poradej.
Neboj,bude lip,hur uz bylo:::
sima

Zdenko,slupusem žiju už od 1998,vidíš,tedy 10 let,je mi 36,mám dvě holky,velké a zdravé,ikdyž mě někdy všechno štve,věčně něco bolí a obtěžuje,žít se s tím dá...fakt a prognosy si vůbec neber...mám po3 atak a jsem ted v plném ID...musíš ale myslet na to dobré a nevzdávat se,jakmile se vzdáš,tak to je v prd?ce.... a neboj se,léčba existuje,vydržet se nechá,kdybys sis chtěla povídat můj email je JaroslavaRadostova"seznam.cz

Zdenko,
ja samozdrejme nevim jak jsi na tom zdravotne, ale jedno vim jiste a to, že pokud se tomu zacnes podavat, tak te to znici. me na to prisli ve 24 letech a do toho jsem jim otehotnela. taky strasili, ale ja jsem si snazila uchovat svou dobrou naladu a optimismus a verim, ze to je ten nejlepsi recept. kloucek je zdravy a ja jsem temer od porodu v remisi. veskere stresovani nebo nadmerna namaha jsou starovaci paky tohohle svinstva. pri stresu telo vyplavuje kortizol, ten adrenalin, ten zvysuje vyplavovani inzilunu atd. vysledkem je, ze telo se dostane do hormonovyho souboje a telo se vice unavuje. to je i pricina, proc se nam pokazde zhorsuje zdravotni stav. Nerikam, aby si lekare nebrala vazne, ale nesmis si to tak moc pripustit k telu. Moji kamaradce na to prisli, kdyz ji selhali ledviny a davali ji pres dva mesice dohromady na revmataku v praze. dneska tri roky nato zije jako driv. dostala ID, ale svuj volny cas venuje dobrocinosti v nadaci pomahajici rodinam s postizenymi detmi. taky to s ni vypadalo zle, ale vzeprela se tomu svou vuli. udelej to taky a bojuj optimismem!
pa sarka

Zdravím všechny,
je mi 35let, mám dvě děti a nikdy by mě nenapadlo, že budu nějak nemocná. V současné chvíli mě lékaři straší, že to vypadá na lupus. Od té chvíle sedím na netu a čtu a čtu. Obdiv k vám všem kteří to zvládáte tak pozitivně střídá strach z toho až to vysloví lékař jako závazné.Pokud budete mít pro mě někdo radu, budu za ní ráda. Straší mě, že mám tak 10let života :-( .Je mi fakt divně. Díky za rady.můj email je: zdenkavankova"seznam.cz

Dekuj vam za podporu,mam zažadanoo peči o osobu blizku tak uvidim jestli nam neco přiznaj.

Aleno - držím pěsti at je malá v pořádku

Moc krat dekuj za odpoved,
na lupusinky chodim pravidelne,a skusim kontaktovat pana co jste doporučili.

o jedine holcice co vim,tak je to Slovenka a tatinek nekdy pise na nase stranky.Zkuste se s nim skontaktovat
rudolf.tomka"atlas.sk
potom jeste doporucuji precist stranky o lupusu:
www.lupusinky.estranky.cz
hlavne :
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/deti-a-lupus
nashledanou a drzim pesti
agata

Dobry den chtela bych se zeptat jestli nikdo z vas ma dite s diagnozou lupus,mam 6 letou dcerku a před pul rokem byla u nij zijštena tato diagnoza.

Eliško,
tohle vždycky ráda čtu,takové krásníé zprávy,že někdo čeká miminko...přeju moc,aby jsi těhotenství ustála bez problémů a hlavně Tobě a miminku přeju zdraví a máš u mě korálkový dudlíček...

ahoj Eliško, moc gratuluju k malému budoucímu stvořeníčku...držím pěsti,abys přežila uspesně nástrahy prvních tří měsíců a budeme rádi,když se s náma podělíš o svoje postřehy a třeba i obavy...
Držím pěsti,nejenom proto,že mě podobné čeká...
Měj se fajn a pokud budeš chtít,napiš svůj příběh i sem, na lupusinky, rubrika Příběhy matek s lupusem:...Hodně holek chce vědet, jestli si pořídit druhé dítko je bezpečné a taky možné.....tak jim třeba dodáš odvahy.:o)))
čau a odkaz pro zkratku je tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-lupus/pribehy_

Taky holky-musím se svěřit.Mám doma 16měsíční dcerku,a tento týden jsem zjistila že jsem opět těhotná.Jesm štastná ale zároven mám veliký strach.MÁm LUPUS asi od 14let ale žádné veliké problémy až na bolesti kloubů neměla.Hodně často jsem ale marodila s angínama a chřipkama.Beru MEDROL-8MG A IMURAN ALE TEN IMURAN JSEM TED VYSADILA PO TELEFONICKÉ DOMLUVĚ s lékařkou.Vím co mě zase čeká-genetika,odběr plodové vody,veliké hlídání,časté odběry krve.Ale tohle všechno mi za to malé stvoření stojí.Smířila sjem se s ím že budu mít 1dítě a budu ráda ale když jsem otěhotněla-tak to možná tak příroda chtěla.Uvidíme jak to vše dopadne

pro Jarku:
Jaruš,ať je Ti brzy lépe a ledvinám se to velkým obloukem vyhne,když ne, tak fofrem léčit dle kultivace moče s pořádnými ATB. Zatím papa Eva :-)

pro Evču T.
dík za rady,manžel mi vysvětlil,že naše ikona na natitřes jsou nějaké 2 četvrečky v sobě,ale ještě mi to neukázal...to zas chvíli potrvá,než is vzpomenu....na tu výstavu asi bych se ráda podívala,do Prahy jedu někdy před tím 16.3.,nemám tu kalendář,ale můžem se domluvit dkyby to vyšlo...momentálně ležím s nastylým MM a bolí měto i na bocích tak se bojím,aby to nechytl i ledviny,což by bylo teda něco..snad ne...čajíčkuju....tak dík a ahoj Jarka

pro Jarku:
Tak jsem to vzala na internetu šmahem na návod Tvého foťáku viz net:
http://canon.novefoto.cz/digitalni-fotoaparaty/Canon-PowerShot-A85-parametry/

Antitřes rukou tam neuvádí, ale jinak je to moc pěkný foťáček :-),no tak budeš dělat více snímků a pak si vybereš ty nej... :-))))

Jaruš, měj se moc hezky - tedy dle možností, čaučík Eva :-)

pro Jarku:
výstava orchideí v Praze - zde http://www.botanicka.cz/generate_page.php?page_id=95
koná se 1.3.- 16.3.
Společné vstupné = Fata Morgana + venkovní expozice

100 Kč dospělí
50 Kč důchodci, děti 6

pro Evču
máme CANON A85 a žádný symbol tam nevidím,třeba to má jiný název,tak to prostuduju,kameru to už má taky... a kytky to fotí nádherně,focení mě v létě baví moc...

Evi dík za radu,to prošmejdím na fotáku,já s tím moc neumím,manželovi jsme řekla,nastav mi hlavně detail a ostatní děj se vůle boží,cha,cha...tip na tu výstavu_dík,to bych se ráda podívala,jedu na kotrolu kolem půlky března,nevím ted přesně datum,tak možná že bych se tam s manželem koukla,třeba bychom se mohly sejít a poznat se...ZTP nemám a ani mi to asi nedají,vždyt se hýbu,chodím...ani to nezkouším,kdo mě ted potká,tak říká jak vypadám hezky,ha,ha,uvnitř těla je to ale jiné,to víme všechny....říkám jim,to dělá ta nová barva na vlasech,zhubla jsem zas o kousek,to bude tím... a tím,že se směju jak to jde... a hned jsi ro lidi zdravá....
Jo a k fotáku- mám pak ZONER program a pak si to tam upravuju...asi budu muset pročíst návod,třeba něco vyčtu...děkuju a zdravím tě