lupus erytematoides

tak fajn já se zeptám u...Ahojky holky, pro vás jsem tu sice nová, ale tak nová nejsem. Mám lupus cca 6 let. Asi 4 rokem mám také částečný invalidní důchod. Dnes jsem se dostala konečně na doktorku, jinak nějak vůbec nestíhám. Sedím u počítače, protože jsem po dlouhé době zůstala doma. Psychicky jsem odpadla. Nikomu to nepřeju. Navštěvuji homeopatičku, která mi snad pomůže (řeší i problémy v dětství atd) Ted mi nasadila nějaké léky Graph??? které by mi měly pomoci od fobie, že se snad zblázním. Jsou to hrozné stavy. Ale prý to musí to proběhnout. Tím pádem prý léčí i lupus, který ze špatné psychiky vzniknul. Moc mě to trápí, protože to nejsem vůbec já, mám fobistické strachy, nechci být nikde sama, přestala jsem jezdit autem (tedy ho řídit) no hrůza, už at mi je lépe. Tento týden jsem si vzala už dovolenou, protože už moje tělo oopravdu nemůže, pořád ležím a spím.

ahoj holky,pokud budu...Ahoj Raduš, pamatuješ si na mě ještě. Hodně jsme si psali i na mejla,když mi zjistili lupus.Je fakt, že už jsem tu nebyla takový 3 roky. Ten čas tak letí.

děvčata tož prečo tu nejste?Nějako táto diskuza sa zpomalíla!Facebook nemá aj tam nechodí všici!Je cosi nového?Nic nijaké zprávy tu nejsů!

důchod se nenabízí, o důchod...tak fajn já se zeptám u lékaře je fakt že vždy marodím a pak šupky dupky do práce a bych o ni nepřišla takže v celku nemarodím nijak déle jak 2měsíce.ale s lupusem je to strašné!jsem jako prodavačka v drogerii parfumerii práce krásná ani ne tak namáhavá ale mně+ někdy úplně stačí jak mně vysává ten můj lupus někdy prostě nejde musím ležet a když dojíždím na cykláky tak toje tak týdenní neschopnost.děkuji optám se jak postupovat u lékaře ohledně důchodu třeba i jen částečného.

důchod se nenabízí, o důchod se musí zažádat - :o))) (jde o snížení pracovní výkonnosti a pokud trvá nechopenka několik měsíců,už se dá žádat. Info podá každý obvodák...)

Zdenko já sem v důchodu ,taky...tp mne překvapilo že na lupus je důchod?!mám též lupus jsem léčena cyklofos.pulsama a kortikoidy ale důchod mi nikdy nikdo nenabídl a to marodím snad pořád!

Ještě by mě zajímalo,kolik z...Zdenko já sem v důchodu ,taky sem nechtěla jít do něj museli mně ukecat, když sem chodila na kapačky chemoterapie bála sem se o práci a nakonec sem byla ráda ,že sem poslechla.Problémy mám stejné jak ty a to jsem vlastně doma nedovedu si představit být v práci ,když sem ještě chodila do práce můj den byl do práce z práce domu najíst umejt a spát a takhle to bylo dokola víc sem nebyla schopná:( Pro doplnění sem dělal taky 13let od doby co mi na SLE přišli.

Ještě by mě zajímalo,kolik z vás je v důchodu s touto diagnózou.Dělám s touto nemocí celých 13 let.Stále jsem vyskakovala,že dokud budu moci,tak budu pracovat.Ale poslední rok to fakt nezvládám.Kožní projevy jsou potlačeny,ale únava,bolesti kloubů,hlavy,deprese atd.začínají být neúnosné.Nejvíc tím trpí rodina,protože v práci to přetrpím,ale doma jsem už nepoužitelná.Prosím pište

Mám již SLE 13 let,stále doufám,že bude lépe.Před 2 lety se to zhoršilo.Zvedli mi dávku Medrolu a já přibrala 30 kg.Moc mě to trápí a nikdo mi nechce pomoci.Nemáte radu...

holky. Posílám odkaz na další stránky na FB a jejich Handbook 2010.Jsou to taková doporučení - jíst zdravě, dostatečně spát, dodržovatléčbu atd. Co bych si ale vybrala já, je bod č. 4 "Live with the 3 E's-- Energy, Enthusiasm and Empath" - Tři "E" v našem životě - Energie,Entusiasmus (nadšení), Empatie (vcítění). T...

ahoj holky,pokud budu moct,přijedu taky,zdravím...

Sraz SLE - určitě bych jela a ráda poznala další lidičky s lupusem.Mějte se všechny či všichni moc fajn, čauky Eva :-)

Jj. Sohlas s Líbou. V podstatě jde spíš o to se vůbec na nějakém datu shodnout. Prapůvodní návrh byl 10.5. ale už mi chodí i návrhy na víkend. Nebojte, do května to bude :)

Holky, 10.5. je jak píše Dana pondělí..nebylo by lepší sejít se 8.5. což je sobota? Sice by to nebylo přesně v Den lupusu, zato by byla větší šance prro ty, kteří to mají do Prahy dál. Já osobně to mám 100 km, ale třeba přijedou z větší dálky a to znamená i větší únava z cestování, ne každý může mít v pondělí volno atd.,  však to znáte.Pouvažujte nad tím, zatím čaučík

Se srázkem se počítá na...10.5.2010TO JEST PONDĚLI JAK JSEM KOUKALA MĚ OSOBNĚ TO NEVADÍ ALE KDE  VKOLIK A CO SSEBOU?A TAK...!JEŠTĚ POUVAŽUJTE A HLAVNĚ DEJTE VĚDÍT!

Se srázkem se počítá na 10.5.02010 - pro info,kdo to pozapomnel.... a říkáme mu SLE -z    :o)))))

Jj. Čas beru v úvahu, taky jsem mimopražská :) I když jen 100 km :)

Tak je to pravda - na facebook se už člověk nemusí ani registrovat a vidí stránky Lupusu - to teď změnili, co se spojil Facebook s Gmailem. Jen když chcete něco napsat, tak se musíte zaregistrovat, to je docela novinka.

tak to je fajné s tím srázkem možná že bude lepší pokud bude tepleji jen co mě napadá na čas!pro nás vzdálené pokud bude v Praze to asi ano tam to každý zná! tak jen já bych byla pro začít už dříve dopoledne nebo před obědem a bychom zas my vzdálení200km mohli odjet tak v17h.a ne až na noc.tak to asi jen toto!dík

Ještě jednou já :) Jelikož nechci nic nechat náhodě, začíná debatu o srazu. Návrhy už mi chodí :) Tak kdo chcete, písněte (ke mě na mail, Agátě na mail, do diskuze, na FB) :)) Budu se těšit :)