lupus erytematoides

já na příspěvcích Ludmily nevidím nic špatného, nevím, co se tady rozčilujete. Ludmilo, Vy jste lékařka?

paní chytrá jdi už někam i se svými radami,mám Tě taky plný chrup.

Slovíčkařením - pravil kdo?
Nedomnívám se, že to co tady probíráme je slovíčkaření - určitě ne pro Janinu.

Děvčata,není Vám líto té energie co tady plýtváte nad slovíčkařením.

Ještě k Zuzaně. Podle mého, nemocná žena s Lupusem, by nemohla mít 3 děti. Je to příliš velká zátěž. Myslím, že když měla děti, tak byla zdravá a až vlivem přílišného vypětí, přepracování či jiného stresu onemocněla. Tohle by musela říct sama Zuzana. To je ale úplně odlišná situace.

Janino, já jsem si sama sobě slíbila, že už tady nebudu dělat chytrou. Máš svého lékaře a je poradna v pražském VÚCHR. Vidím, jak se tady všechno zkreslí a zmanipuluje. Prostě mě to tady nebaví. I Ty jsi špatně pochopila příspěvek Zuzany, která SLE sama nemá. Její maminka na něj zemřela. Viděla doma těžký průběh lupusu a tak tady řekla svůj názor: že kdyby měla lupus, tak by děti snad ani neměla. Na to jí Síma okamžitě odpověděla podle svého.
Po zkušenosti s Klárou, Leny a dalšími, jsem pochopila, že tady něco vážně říkat nemá cenu.
Uvažuješ - li o otěhotnění - teď jsem smazala dlouhý odstavec - nemá to cenu, psát, že není důležité jen to, aby se dítě narodilo, je v této společnosti zbytečné.. Zajdi do VÚchRu, tam je poradna na toto téma a mají kvalitní informace o posledních světových vědeckých studiích. Hlavně se neřiď takovými nesmyslnými radami, které tady rádoby zajímavé lupusinky sdělovaly. Tohle není moc velká legrace, takže nemá cenu to nějak moc zlehčovat. I kdybych Ti to napsala na soukromý email, neměla bys v ruce nic. Doktor se musí řídit solidními zprávami a ne nějakými neověřenými bláboly z internetu.
Jajino přeji Ti hodně štěstí a správné životní rozhodnutí. Snad Ti pomůže alespoň to navedení na poradnu.

no a je to tad:
kdo rekl(napsal),že pokud matka zemřela na lupus,tak by dcera neměla mít dítě??? Spis to bylo tak formulováno,že ta dcera hodnotila fakt,že matka měla lupus,že ona/matka/ by němela mít děti...ale to by nevznikla právě ta dcera,která tady psala..takže príma paradox!!!
Obzvlast,když je sama (ta dcera/zdravá !!!!!
čtěte pořádně,ta desinterpretace napsaného zde je opravdu šílená...
Nečtete pořádně,nezamýšlíte se nad tím,co jste napsali a mnoha lidem způsobíte jen zmatek v makovici...prosím o rozmýšlení-máte hlavy!
Tato diskuse je fakt na budku-nemá cenu sem chodit.

Ahoj Ludmilo, nerozciluj se, prosim, vis, ze stres skodi. :) prosim, muzes mi - uplne vazne - napsat, jaky jsou to kriteria pro to tehotenstvi? ja Tvoje prispevky dost ctu, myslim, ze toho dost vis, a spoustu veci jsem se prave tady dozvedela, a tak se tolik nestresuju. o informace je jinak docela nouze. vis, ja mam ten problem CNS, a snazim se delat a vsichni okolo se taky snazi delat mozny i nemozny, aby to bylo v ramci moznosti v pohode. az nekdy, kdyz jdu na kontrolu, doktor krouti hlavou, jestli vubec nejaky problem existuje, jak mam dobry vysledky :) i kdyz mi treba i tak neni nejlip, jsem unavena a trochu i bez nalady, nekdy premyslim o tom, jaky by to bylo, kdybychom mohli zalozit rodinu. uplne vazne. je pro to nekolik duvodu. jenze, kdyz se na to doktora zeptam, kouka na mne, jak na blazna. a nedozvim se nic, jen to, ze mne asi mrzi zivot. ale proc by to neslo, kdyz jsou doby, kdy se citim dobre a v laboratori temer nic neni? ale vaham. jsem uplny laik, ale rikam si, co kdyz se neco stane a ja si to budu pak vycitat a nebo uz to pak nepujde? jak se rozhodnout? na jednu stranu bych chtela, ale po kvalifikovanych radach zde to rozmyslim. a je to tak myslim dobre. asi bych jinak nedokazala uplne domyslet dusledky sveho rozhodnuti. je to rozhodnuti o dalsim cloveku, ktery dopredu nedostal na vybranou. bylo rozhodnuto za nej. mozna nekdo poznamena, ze jsou to silna slova, ale ja o tom takhle premyslim. na druhou stranu - proc by to neslo, kdyz u jinych to slo bez problemu? dite se narodilo zdrave a treba i nenastal sebemensi problem. kde je ta hranice? myslim, ze to myslis v zasade dobre. dozvim se od tebe to, co mi lekari nereknou.

to, jak pises, ze pokud na lupus matka zemrela, dcera by mit deti radeji nemela. ja nevim, mozna mam zkresleny nazor, ale proc ne? co kdyz splni ta kriteria a dite se narodi zdrave a vse bude bez potizi? proste se poradit a spolupracovat s lekarem. ja bych to predem nevylucovala. kdyz to nepujde, tak se neda nic delat.

Ludmilo, mej se pekne, a snad te muj prispevek neotravi.

prosim, jestli budes mit chvilku, napis mi prosim, o tech kriteriich, uplne vazne by mne to moc zajimalo. mela bych v ruce aspon neco.

diky a ahoj

Janina

Myslím, že je jasné, že nikomu s lupusem, jeho onemocnění nezávidím. Nikoho nepodezírám, že si vyrobil lupus, aby mohl brát invalidní důchod a všechny ty nesmysly, co si vymyslela Klára. Diagnoza SLE má různé úrovně postižení organismu. Agáta to ve svých stránkách dostatečně popsala, tak, koho to zajímá, má kde studovat - www.Lupusinky estranky - Klub Lupusinek.

14. 11. 2008 18:14:06, Ludmila
Zuzanko, po diskuzi tady, jsem pochopila, že některé Lupusinky mají Lupus, který je nijak neomezuje v jejich životních plánech. Naopak, zajišťuje jim stabilní, byť malý,měsíční příjem. Potom jsou jiné, které jsou na tom fakt blbě, podobně asi jako na tom byla Vaše maminka. Myslím, že paušální doporučení na těchto stránkách je nemožné. Jedno je jasné, že čekání na Godota u stabilizovaného lupusu nemá cenu.
Když jsme u toho vzpomínání, jsem velmi ráda, že otevřená diskuze tady proběhla. Neuvědomila jsem si, že i tady musím mít na mysli eventuelní iatrogenní poškození, a co všechno, za iatrogenní poškození může být považováno. Díky za lekci.

Jak vidím, Kláře se podařilo téma důkladně zmanipulovat. Odpovídala jsem Zuzaně na její příspěvek, že po zkušenosti se svou maminkou, která na SLE zemřela, by snad při diagnoze lupusu děti neměla.
Já jsem jí - nikoli Kláře - vysvětlila, a domnívám se, že jasně, že se ke všem nemocným musí přistupovat individuélně. Sem do diskuze chodí se svými názory Lupusinky, které mají velmi příznivý průběh lupusu, a choroba je v jejich životních plánech nijak nenarušuje, jiné jsou na tom hůř. Pokusím se příspěvek zkopírovat, abyste to nemusely - omlouvám se nemuseli(chodí sem i MUC)- to znova hledat. Klára má vůči mně - vůči mým příspěvkům - už dlouho silné výhrady. Vysvětluje to svým labilním duševním stavem. Pohoršují jí slova, která jsou naprosto běžná, dělá z nich horor. Do diskuze jsem se zapojila zpět na přímé vyzvání, byla to asi chyba.
Na to, aby mohlo být povoleno těhotenství u pacientky s autoagresivním onemocněním lékařem - v našem případě odborníkem na lupus, jsou určitá kriteria, která pacientka musí splňovat. To samozřejmě lajci nevědí. Je nefér, tady udržovat atmosféru, že jsme na tom všechny stejně - nejsme. Každý jedinec je jiný. Dál je nefér, aby to,když mě Klára uráží, bylo bráno jako normální. Tak duševně labilní, či nemocná, aby nevěděla, co píše, není. Není to normální ve slušné společnosti.
Teď se pokusím o kopii svého příspěvku pro Zuzanu. Pokud to technicky nezvládnu omlouvám se. Je asi 2-3 stránky zpět.
Přeji všem hezký den.

omlouvam se za chyby.

Klarko, jestli se muz vmisit do vasi diskuze, musim ti dat za pravdu, protoze si vzpominam, jak jsem tezce prozivala ja, ze bez duchodu to nepujde. a fakt lituju vsechny, kteri ho nedostanou, protoze to, co mame s duchodem tezky, si myslim maji jeste nekolikanasobne tezsi. ja bych ho vratila hned a vratila se k praci, kdyby to slo.

nechci Ludmilu primo chranit, ale mozna to nemyslela zle, jen nedomyslela dusledky svych slov. to muze zabolet, ale vetsina lidi uz je na to snad i zvykla, a nenecha si nic vnutit. ja se snazim si to moc nepipoustet, a co bude - bude. kdyz nebude, tak proste nebude. jako zdroj prijmu to ma asi opravdu malokdo, protoze rizeni o duchodu, jak uz tu nekdo psal, neni legrace.

mej se fajn a bez starosti.

Janina

tak to je fajn,že roste nová generace,která bude mít i vzdělání v komunikaci a psychologii pacienta,jen houšt!!!

Zdravím a držím palečky,at se daří zdravotně i ve škole a zdravotnictví at tě nesemele...

I já mám nejednu negativní zkušenost se zdravotnickým personálem, ve svém životě se snažit nechovat se k pacientovi tak, jak se nelíbilo mně či mým známým se zdravotním problémem, když s námi takhle někdo jednal. Jinak, mám za sebou kurz Komunikace a sebezkušenostního tréninku, dříve na LF volitelný předmět, nyní již povinný.

Ahoj,víš,já mám docela špatné zkušenosti s doktorama,občas neví,co plácají,proto mě Ludmila asi tak nadzvedla...
Našla jsem na serveru o lupusu zajímavé info o Etikoterapii,myslím,že by to doktoři měli absolvovat povinně.Jukni se,pokud tě psychika zajíma,at se zase uplně nevyčerpáš,až se dostaneš do praxe...:o)))!!!

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/psychika-trochu-jinak/etikoterapie

Ludmila je dr.?? Já nemám SLE, ale FSGS + RA, někdy mi je docela mizerně, časté ataky nefrotického syndromu, trvale na Medrolu, CyA, již erytropoetinu, snažím se žít normálně, chodím do školy, důchod nepobírám. Jako jistou výhodu vidím, že se více umím vžít po pocitů pacientů... a to taky není málo, ne?

a iatrogenni muže být i poškození slovem...halvně slovem lekaře,který nedomyslí důsledky svých vět...ale i jiný ludi poškozujou,to jo...

urážíte všechny s invalidnim duchodem,protoze to pisete,jakoby lidi naschval o duchod usilovali,aby nemuseli nic delat a meli penize...
...tak jste to popsala:Naopak, zajišťuje jim stabilní, byť malý,měsíční příjem.
To snad nemyslíte vážně???..kdyby byli nemocní lidi proto,aby měli invalidku,to by byl nějakej zvracenej svět,nemyslíte?

iatrogenní poškození je poškození léčbou