lupus erytematoides

mozna tento clanek je lepsi,ten prvni byl spis pro ORL leceni...:o(

http://www.zdrava-rodina.cz/med/med698/m698_41.html

ahoj,nekde jsem nasla pojednani o uziti imunomodulatoru.precti si to,snad tam bude neco,co by bylo vhodne a co by ti pomohlo,ujasnit si,co a jak...

http://www.orl.cz/veda/clanky/18/kopie/m598_33.htm

Ještě k emocionální inteligenci. Já se opět spletla. Eva Joachimová je odbornice na čínskou medicínu. na EQ je odborník PhDr Eva Velechovská a Emanuel Byrtus. Mají na to dokonce firmu Veva.cz. Když jsem viděla poprvé Eneagram byla jsem nadšená, ale nějak jsem to opustila. Člověk nemůže dělat všechno, v každém případě je dobré o tom vědět.
Evičko, SLE a autoimunita je velmi těžké téma, je ale moc potřebné. Autoimunitních pacientů přibývá a zatím jiná léčba než námi známými léky oficiálně neexistuje. Literatura je také dost stará. Lupusinky mají možná někdy o SLE větší znalosti než-li někteří lékaři. Je fakt, že psychika u tohoto onemocnění je primární a přitom se celkem dost zanedbává. Máš tady pole neorané. Je to potřebné, ale těžké. A Evičko, pozor, duševní práce unavuje mnohem víc, než si chceš připustit, dej na sebe pozor. Ahoj

Pro Danu,
přesně ti rozumím, mám úplně stejný problém s tím, jak přesvědčit. Jsem pacoš s 10 dg a únava je něco, co mi před lety změnilo život, který už se životem ani nedá nazvat. No, ale pro doktory nejsem dost nemocná na léčení, pouze na psych.

pro Ludmilu:
Díky moc za odpověď. Tvůj syn si vybral pěkné téma. Jsem ráda, že jsi internistka, to je super. Tu docentku co chci požádat aby mi dělala vedoucí práce mám vyhlídlou už celý třeťák. Loni jsme měli ZK z fyziologie písemně - dost hustý, pak ještě ústně. Jela jsem na ZK v relapsu,na propustku ze špitálu (revmatoložka ví o mé škole, že mne drží nad vodou,udělali jsme dohodu,že si přijdu lehnout,ale na ZK jedu děj se co děj).Zkoušející docentce jsem samozřejmě nic o nemoci neřekla, až po ZK ona sama, že je na mě vidět léčba kortikoidy. Tak jsem ji oznámila,že hned druhý den si jdu opět lehnout do špitálu. No a ona mi prozradila, že má někoho také doma s autoimunitou, ale SLE to není. Snad mi tu diplomku povede, máme totiž na katedře jinak přesluhující důchodce kolem 80 let a 2 antropology. Ty jsou mi dosti nesympatičtí a určitě by tam chtěli něco z antropologie, což zrovna není mé hobby a už podle jejich chování jsou na krátké sukýnky, dlouhé nohy,...to se mi absolutně příčí. Na anatomii a výživu jsme měli fajn profesorku, ale už porodila první dítko a do konce mé školy se určitě nevrátí. Moc na výběr nemám. Psát něco o pedagogice - díky nechci, to bude mít dost holek v našem ročníku. Fakt chci spešl diplomku. Viděla jsem jednu od kluka, který ji psal na karcinom tlustého střeva a vedla mu ji ta "má" docentka - super práce, dalo by se to vydat jako učebnice. Taky ten kluk dostal nějakou pochvalu od děkana.
Ludmilo, ještě jednou díky za odpověď :-)))Papa Eva :-)))

ještě dárek pro Ludmilku a ostatní: citáty...ale nepřekonatelné...:::
KUKUC:
http://www.janavet-hypnoza.cz/index.php?st=112

TOPTEN:
Ten, kdo věří, že nemůže, si sám dá za pravdu.

Jestliže děláš to, co jsi dělal vždycky, dosáhneš týchž výsledků, jakých jsi vždycky dosahoval.

Až změníš sám sebe, přijde za tebou změněný svět.

Jestliže to, co děláme, nefunguje, musíme udělat něco jiného.

....sakryš,já toho Masaryka nenapíšu dobře a nenapíšu....třetí pokus!!!!!!!
:o/

Oprava toho posledního v předcházejícím příspěvku: nebát se a nekrást...už Masaryk..

tímto se omlouvám nejen mMsarykovi,ale i Vám...:o)))

pro Ludmilku: neděkovat, jsem jedna z Vás (dělám to vlastně hlavně pro sebe, pomáhá mi to utřídit myšlenky a nestát na místě..to je nejškodlivější...)...musíme všechny "pracovat" a jít pořád dál ke kořenům nemoci a do hloubky K SOBE (souhlasím se Símou..je to přesná trefa)a NEBAT SE!!!
Nebat se nekrást...už mMsaryk s tím začal...a my musíme dotáhnout ještě to první...:o))
(pokus o vtip...taky moc zdravím...:o)))

Dnes se mě holky asi nezbavíte. Ale musím vyseknout poklonu Agátce. Tvoje stránky jsou báječné a jsem s nimi nadšená. Máš pravdu i s tou anemií. Jsem léta anemická, na několik transfůzních jednotek. Transfůzi z důvodu problémů s imunitou nechci, po železe mám příšernou zácpu, železité víno je pro mě nedostupné, protože nesnáším alkohol. Jde to do takových extrémů, že cítím tu kapku vína při přijímání podobojí.
Abych se vrátila k Tvým stránkám, jsou skvělé. Pro nás nechat vládnout emoce je dost nebezpečné. Rčení "Amygdala ta mi dala" je hodně pravdivé. Máš tam i článek MUDr. Ziny Kaucké. Dřív pracovala léta jako primářka imunologie v nemocnici Na Homolce. Nyní dělá na Homeopatické klinice Praha v Dejvicích. Je to skvělá lékařka, která má medicínu také osobně osahanou. Emocemi a jejich zvládáním se dost zabývá Eva Joachymová. Emocionální inteligence je teď dost v popředí zájmu psychologů. Nedá se nic dělat, jsme civilizace rozumu. Necháš-li se unášet emocemi, Tvoje chyba. Praktikujících psychulogů, zabývajícími se nezvládnutelnými emocemi je dost málo. Psychiatři to vše řeší většinou psychofarmaky, takže tudy cesta také moc nevede. Je to hašení požáru, pokud chceme, aby nehořelo, je to problém, na který jsme většinou sami - nebo samy? Čínská medicína, nebo ajurvéda mají skvělé teorie, ale praxe v evropských zemích moc nejde. Samozřejmě dietou, "potraviny budiž našimi léky", ale pro koho normálně pracujícího je to přijatelné.
Agátko moc děkuji, za Tvojí práci, je skvělá.To, že existuje pokec a tento archiv je také Tvoje zásluha, díky. Ahoj

Holky :
neuroligvisticke programovani se uz vyucuje v ceskych zemích (jupííí,kontakty si najděte ve vyhledavači nebo bych mohla i dodat o kterých vím od svých známých...ale je to JEN METODA...která se dá obtížně aplikovat na sama sobě..)...ale zkuste fakt popremyslet o terapii eft...je to cesta k vlastnim i hluboko ukrytým emocim a odstranení vlastnich bloků,které v sobě máme a to znamená začátek cesty K sobě.
...ne nadarmo mají jsou obsaženy pismena ze slova emoce taky ve slově nemoce...
Nic není náhoda!!!

Pro Evu Tramp. Jsi mi velice blízká v tom, že můj syn je ve 3. ročníku psychosociologie a také musí oznámit téma magisterské a postupové práce. Zajímá ho mozek. Tak si dal téma Poruchy spánku v gerontologii. Jeho školitelku vůbec nezajímá anatomie mozku, jeho centra, transmitery a neuromodulátory a pod. To, že můžeš dělat zdravotnictví je báječné. Já jsem internistka a díky svým zdravotním problémům musím být stále v obraze klasické moderní vědecké medicíny. Jinak se dost věnují alternativní medicíně, hlavně homeopatii.Ta má u mě největší výsledky. teď se mi ale zdá, že psychologická léčba je ale lepší. Jde o to programování a kotvení. U mě je jasný problém, dřív jsem byla dost workoholik a když můžu, tak jsem v tom zpět. Lupus se postaral, že někdy sotva dojdu na WC.
U mě problém, že jsem se dlouho styděla za to, že jsem nemocná, jsem, byla jsem přeci úspěšná MUDr. a to nejde, aby doktor byl nemocný. Vědomě jsem se ničila, nemohla jsem, ale silou vůle dělala dál. Evi, je nutné zjistit, jaké představy o práci má Tvoje školitelka, nebo školitel. Baví mě to, dostávám se asi do remise, mám radost a kdykoliv bys něco potřebovala, ráda přispěji. Ahoj.

Děvčata, napřed se Vám chci omluvit za tu absolutní blbost, co jsem napsala v jednom ze svých dnešních příspěvků. Došlo mi to až ve vaně. Já samozzřejmě potřebuji vodit za ručičku, jenže jde o to kým. Když jsem to psala, měla jsem v mysli některé mé kolegy, kteří by asi rádi, ale díky nechci.
Uvědomila jsem si, že jsem úplně zapomněla na programování. Lupus a ostatní systémové kolagenózy jsou psychosomatická onemocnění. Pokud máte některá zkušenosti s neurolinquistickýcm programováním, nebo vytvářením záměru podle Sinělnikova nebo rušením alergie kotvením - na Moravě to komerčně dělá Radim Grebeníček v Uherském Hradišti - nebo Brodě?- já si ta dvě města pletu - ani v jednom jsem nebyla. Jedná se o to, že se díky stresu, viróze a Bůh ví proč, porušil program imunity. Vytváříme autoprotilátky proti vlastním tkáním, kolagenu¨, krvinkám apod. Většina nemocných s autoagresí se narodila zdravá a porucha programu vznikla až během života. Tělo normální zdravý program zná, ale je porušený. Jde o to ho znova obnovit. Je na to několik technik a pokud se tomu věnujete, výsledky jsou dobré. Jenže, velice rychle zapomenete, že musíte být k sobě milá a hodná, snadno sklouznete do původního režimu a jste v relapsu. Pokud by nenastoupila kortikoterapie, tak jste v životním ohrožení. Potřebujete někoho, kdo by Vás hlídal-alespoň já. Bohužel nejsou lidi, nebo zatím jsem neměla to štěstí na někoho s podobným problémem narazit. Je jasné, že chemoterapie a kortikoterapie je život zachraňující a život umožňující. Je fakt, že má hodně vedlejších účinků. Čili čím menší dávky, tím lépe. Pokud se to kombinuje s psychoterapií jsou skvělé výsledky. Jen nesmíte zapomenout, že se nesmíte přetěžovat jako dřív. Když jste v relapsu, tak na psychoterapii nemáte energii. Mluvím, podle svých zkušeností, možná máte něktzerá z Vás jiné. Napište.

pro Agátu:
Ahoj Agátko, díky za morální podporu :-))).
Teď jsem s učebnicema zavalená, ale moc si cením Tvé nebídky, podařilo se mi zapůjčit speciální revmačku k atestacím doktorů, tak zatím mi to bohatě stačí :-))).
K té dušnosti: je zajímavé, já ji také měla, nestačila jsem chůzi mé mamce a 1 patro jsem měla dost, po zvýšení Imuranu je to o drobet lepší - druhé patro to jistí :-))))))).
Krevní obraz - anémii nemám, spíš opačně,ale to je dané mou hematolog. poruchou srážení krve. Mám změny na spirometrii a nízké DLCO. Tak to může mít ta mladá holčina taky. Samozřejmě lupusačky většinou mají anémii souhlasím s Agátkou - ta tou dušností a velkou únavou může pěkně pozlobit.
Agátko, děláš senzační stránky pro nás lupusinky, jsi super, moc tím všem pomáháš. Pokud mi jedna mladá docentka na škole schválí tu diplomku a bude mou vedoucí, tak bych chtěla docílit nejen to napsat, ale chci to udělat i proto, aby to případně byla přístupná a pochopitelná práce pro pacouše s RA i SLE, příbuzné, sestry, RHB a spol. Zjišťuji, že třeba je hodně doktorů, kteří SLE se učili na škole před mnoha lety a pak najednou mne mají v ordinaci :-)). Ale vážím si toho, když přiznají, že od školy je daleko a nemají páru a třeba do druhé kontroly si něco načtou :-)). Prostě tu diplomku nechci mít jen popsaných pár papírů, ale moc bych byla ráda kdyby to někomu pomohlo.
To je vše, jdu opět do pelechu pročítat otázky - v pátek mám ZK ze speciálního pečovatelství. No a co si myslíš, že jsem psala za seminárku :-))))- pohybové ústrojí, byla tam i RA, SLE ne, v otázce jsme měli přesně zadané Dg.
Čaučík a lupusu zmar!!! :-))) Eva

Ahoj holky, chodím mezi Vás často,ale ještě jsem se neodhodlala sem mezi Vás vstoupit.Asi proto,že jsem měla obrovské deprese se zacházení s mojí osobou ve zdravotnickém prostředí.Dost mi to trvalo to nějak překonat a pomalinku se z toho vyhrabávám..:o(Ale už je líp!)
Dneska jsem našla na netu výzvu ohledně toho,že můžete napsat svůj nejabsurdnější zážitek ze zdravotnictví!!
...protože vím,že i vy je máte, chci se s Vámi podělit o toto a odhodlávám se jim napsat.Nezkusíme to spolu?Co vy na to??

http://zdravi.idnes.cz/hledame-nejabsurdnejsi-zazitek-z-ceskeho-zdravotnictvi-pkd-/zdravi.asp?c=A080401_111612_zdravi_bad

Já bych moc ráda,ale asi trochu anonymněji...uvidíme.Mějte se všechny pěkně a někdy na-koukanou tady nabo na lupusinkách...Díky,že jste,lupusinky...:o)))

holky, kdo jste nečetli na lupusinkách rubriku Psychika trochu jinak,hlavně mě zaujal článek Emoce nemoce...jděte do toho!

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/psychika-trochu-jinak/nemoce-emoce

Jsem z toho nadšená (našla jsem tam několik míst,které mě strašně oslovily...:o)) a chci studovat emoce...myslíte,že to jde?...nemáte některá kontakt na někoho,kdo se tímto do hloubky zabývá???

Budu ráda za jakýkoli námet nebo nápad.
pa
Síma

Holky, dušnost může být spojena s nedostatkem červených krvinek,anemií...není to taky u vás?
Já měla nepravidelné bušení srdce a pocit,že nemůžu dodechnout a dýchavičnost při chůzi jak stará bábí... a zjistila se silná anemie!!!
Než se začnou vyšetřovat plíce,měli byste mít testy na krevní obraz!!
KUK:
http://www.lupusinky.estranky.cz./clanky/diskuse-o-problemech-u-lupusu_/chudokrevnost-neboli-anemie

Ahoj, a držím vám všem pěsti,obzvlášt Evě Tramp v jejím studiu!!
Mám spoustu knih,nechceš se mi ozvat,třeba by se ti některá mohla hodit??
papa
Agata

Díky Ludmilce a Jituš za odpovědi,dcery dušnost je fakt dost velká,jak píšete,taky jen rychlejší chůze,nebo jen jedno patro.Při trochu větší námaze ztrácí zrak i sluch.Jsem zvědavá,v úterý jedeme k dr.,prý jí zvýší nějaké léky.Teď bere jen 4mg Medrolu denně,na zvýšení se tváří dost odmítavě,má strach z většího přibrání,vždyť to znáte,hlavně aby to pomohlo,strašně jí to obtěžuje a ztěžuje život,je úplně bez nálady atd....Na štítnou žlázu se jeden čas taky léčila,ale teď je v poho.,tak od toho to taky není.Mějte se J.

Ahoj holky,chci se vrátit k dotazu Jany na dušnost.Já mám taky všechny testy v pořádku a jsem dušná.Při námaze a někdy i v klidovém stavu,doprovázeném bušením srdce.Tyto stavy mi zůstaly po onemocnění štítné žlázy,dnes už ji nemám.A vyšší dávky kortikoidů to vlastně ještě zhoršovaly.Teď jsem na udržovací a dá se to zvládat.Tak jsem jen chtěla říct ,že ta dušnost může souviset i s něčím jiným.A někdy se ani schody do prvního patra nedají vydýchat....Jinak souhlas s Ludmilou a Agatou...asi to tak bude,chce to zamyšlení....Jitka

pro LUDMILU:
Ahoj, jsem ráda, že jsi mezi náma jako doktorka.Víc jak 10 let jsem dělala ve zdravotnictví, mám 3 specializace ( zdrav.sestra),tím se nechci vytahovat jen konstatuji,fakt mne práce moc bavila, ráda jsem učila mladé sestřičky a záchranáře. Nejhorší bylo, když jsem začala mít problémy,šla na PN a později rovnou do plného ID, mimo SLE ještě CMP, ale jsem po CMPčku OK nyní. Těžko jsem nesla, že jsem dost v háji. Snad nejvíc mne drželo a drží nad vodou, že dělám tu VŠ, začala jsem ji ještě zdravá. Teď každá cesta do školy je problém. Při návratu lupusák stávkuje - je dobře, že mne revmatoložka po příjezdu nevidí, asi bych měla hospitalizaci jasnou.
Ale proč to vše píšu, proto, že jsem ráda, že vás tu holky LUPUSINKY mám. Můžeme pokecat alespoň po netu a svěřit si své problémy. Je fakt málo lidí, kteří maji pochopení s náma. My zde si snažíme navzájem dodat odvahy, nějaké ty rady, které od odborníku mnohé z nás postrádají.
Ludmilo, chci se Tě zeptat, jakou máš specializaci jako MUDr.? Víš, na VŠ mám možnost psát diplomku z pedagogiky, psychologie nebo zdravotnictví. Rozhodla jsem se pro zdravotnictví. Sice státnici mám až za necelé 2 roky, ale teď se mi zadařilo sehnat 14 knih k mému tématu. V září budem muset definitivně odevzdávat zadání tématu. Již loni jsem psala seminárku SLE a těhotenství ( kontraindikace a spol.) No a moje pevné rozhodnutí k tématu diplomky je: Revmatoidní artritída a SLE. Z těch půjčených knih mi to 100 str. hodí určitě, všechny si je ofotím foťákem do PC :-))).Musím je za měsíc vrátit do knihovny, dost dlouho se čeká na rezervačku. Pokud zmáknu všechny zkoušky do konce června, tak si asi již budu hrát na PC a připravovat diplomku. Loni mi ukrutně slunce vadilo, tak jsem byla celé dny zalezlá, šla jen na nákup ráno či večer 1x za týden. Budu mít alespoň náplň dne.
Proto mne zajímala Tvá specializace :-))).
Nějak jsem se rozepsala, holčiny, mějte se všechny co nejlépe a hodně optimismu do našich dušiček. Najděte si každá nějakého koníčka, kde se můžete angažovat. Já mám kamaráda počítač a školu, mimo zkoušky trávím nyní již skoro týden v pelechu, mám teploty,... však to znáte.
Tak ahoooj Eva :-)))