lupus erytematoides

Eliško, ano tak jsem to přesně myslela, jsem prostě samouk co sbírá co nejvíc informací. Bohužel, špatné zkušenosti někoho poznamenají a někdo začne bojovat a já jsem bohužel ten první případ. Chystám se té doktorce znovu ozvat tím, že ji napíši email, co s tou sedimentací. Dnes mi do telefonu 1/4 hodiny vysvětlovala, že slabě pozitivní ANA nic není. A já cítím, že to problém je. Mám problém cestovat třebas i autem, jsem pak dlouho unavená. Moc by mi pomohlo, kdyby mi některá Z Vás poradila opravdu dobrého revmatologa v moravskoslezském kraji, já už mám z doktorů fóbii, když k nim mám jít je mi špatně a v noci den před tím nespím.
Kdybych byla masochista byla bych šťastná, ale když má člověk strach je to šílené.

Musím se Dany trošku zastat,nevím proč by měla být masochista-jen neví prostě co má dělat.Určitě by bylo i pro mě nepříjemný měnit doktora to určitě-někdo na to prostě namá povahu prostě přijít a říct-tady končím jdu jinam.A tak se prostě jen vyptávala zkušených lupusaček co jsme my aby věděla více informací.Není na tom nic zlého-má obyčejný strach.Ale jedno je jasné musíš Dano vzít sílu a odejít od té doktorky nebo si sní rozumně promluvit at věci začně konečně řešit ale lepší by bylo asi odejít.Držím palce

Nemusíš se omlouvat, to ani nechci.
Mám šílený strach, že zas narazím na posměch doktorů, chápeš.A tak se snažím si nějak pomoci a proto jsem se vyptávala. Mám ošklivé zkušenosti s lékaři. Nejsem masochista mám obyčejný strach!

já se nebudu omlouvat,já jsem chtěla Danu prostě vyprovokovat,protože chlacholením ji k žádnýmu činu nevyprovokujeme...ona je prostě masochista,co si necha ubližovat.
Doktoři mají názory každý jinej,podle svýho vnitřního nastvení a citu,tudíž si je potřeba najít někoho,kdo má ten CIT taky se mnou a nenechá mě trpět.
Tolik můj názor...
masochista chce být masochistou,raděj mu bude nepříjemné menit doktora až bude sedimka 100,tak mu jinde řeknou,proboha..proč jste nepřišla dřív,proč jste se neléčila..????
To bude překvapení,to bude teprve nepříjemný...
No, drsný,ale nutný..je to tak!:o(((

no tak je nejvyssi cas vzit rozum do hrsti a zacit jednat, nemyslis? prece takhle nechces zit naveky??? kdyz to neni nutny, ze.

Janino, já si už život neužívám já přežívám, a děsím se každého rána.

Danus, ale holky to s tebou mysli dobre...hele, neblazni, koukej si najit poradnyho doktora a zacni neco delat...nikdo k doktorovi nechodi rad... nebo chces, aby se to kvuli tve nerozhodnosti vleklo dlouho a mela jsi problemy? ja si dneska rikam, ze kdybych problemy zacala resit hned, a ne az kdyz uz to neslo, tak jsem mohla mit daleko mensi potize. tak jdi zavcasu k poradnymu doktorovi a na poradny testy, 50 sedimentace neni normalni.

Danus, je to doktor od doktora, ale padesat sedimentace neni legrace...jemne receno...nevahala bych a zacala bych IHNED jednat. ver tomu, ze to neni legrace. chces si prece jeste neco uzit, ne?

Omlouvám se , že jsem se tady na něco ptala. Když něco vím vždy druhému odpovím a bez toho, abych mu to nějak vyčetla. Bohužel těžko se mi mění doktor, je mi to nepříjemné.
Nechápu jak lidi na sebe dokáži být nepříjemní, ale asi jak na koho že.

Podle doktorky jej nemám!

50 sedimentace je už dost hnusná na to,abys byla šíleně unavená a měla velký příznaky...

lupusu podle mne mas,tak co porád resís??

Kriteria lupusu ZDE, spocítej si,kolik jich mas a jednej!!!
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/kriteria-diagnosy-lupus-a-prekryv_syndromy-a-mctd_

pořád dokola se ptáš,pořád dokola ti nebude nikdo odpovídat...:o)))

u lupusu je to normalni - jsou varianty a vsechny jsou mozny:
1.mas pozit.laborator,nemas problemy
2.mas pozit.laborator,mas problemy,
3.mas negat.laborator,mas problemy
a taky
4.mas negat.laborator a nemas problemy.

Bohužel,všechno je právně...:o///

Od začátku března pořád samý stesky a výmluvy, na rady ohledne jinýho doktora nereflektujes,kdo ti má pomoct,když ne ty sama..???přestan hledat viníka v doktorce a něco delej.
Kdo chce zustat stát,vysvětluje,kdo chce řešit,jedná!!

tot vše..

Ahoj děvčata,
chci se Vás zeptat jakou míváte sedimentaci, ANA,CIK?
Mám sedimentaci - 50, ANA - slabě pozitivní, CIK - slabě pozitivní.
Revmatoložka tvrdí, že musím mít alergický problém, že ANA je slabě a to nic neznamená.
Poslední dobou se mi zvětšily bolesti svalů, kloubů a druhý den je buď tepleji nebo větší zima. I únava je větší. Prý musím být nachlazená a já nejsem.
Když jsem řekla, že jsem před podáváním isoprinosine jsme měla také slabě pozitivní a po jeho dobrání pozitivní a musela brát kortikoidy, tak jsem se dozvěděla, že když tak nemusím brát imunopreparát. Jak to tak vypadá chce mě revmatoložka předat imunologovi. Je možné, že při alergii bude bolet celý člověk, šílená únava,vyčerpanost?
ještě mi našla pozitivní chlamydie pneumonie- v IGg, které mi začátkem ledna přelečila antibiotikem a stále se ukazuje chronický nález. Myslíte, že člověk může mít lupus při slabě pozitivní ANA a slabě pozitivní ACLA?

holky,hodila jsem nejake NOVINKY na lupusinky,snad zaujmou i Vas??..!!

KUK:
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/novinky_______

Jo a:Hezký APRIL!!!..chystate neco?..ptám se potutelně...:o))))

pro Leny:
To je dobře, že jsi mu to řekla. Mám poruchu srážení krve, ale testy potvrdily, že brácha a ani bratranec to nemá. Dělali bratránkovi genetiku kvůli mimču a vyšlo to úplně OK, už čekají druhé :-). To uvádím jako příklad, aby si byla víc v klidu. Tak to může být i s Tebou a sestřenkou :-))). Neboj :-))), zatím ahoj Eva

Holky Mudr.Machon si to poznačil do karty,to s tou sestřenicí a říká,že nemusím mít strach.

pro Leny:
Budu ráda, když mi napíšeš na email. Plně souhlasím s Ludmilou - máš - li tuto Dg. v rodině, tak se spoj s Homolkou - doktorem, který Tě vyšetřoval a má v péči. Vysvětli mu třeba i znovu, že tento problém máš v rodině a chtěj dřívější termín. Klidně mu i řekni, že tak dlouhá doba je zbytečné nervování. Nádor po vyjmutí pošlou ihned ze sálu na histologii a většinou do pár minut ví výsledek ( to je optimální varianta, záleží na organizaci dané nemocnice, event. si počkáš 3 dny max.)Ale v každém špitále je to jiné :-))).
Jinak do Olomouce jezdím dálkově do školy, z cesty jsem vždy vyřízená a pokouším svého lupusáka, ale chci to už nějak doklepat do konce.
Moc Ti přeju, aby ten nádor byl jen boulička a né potvůrka hnusná k další léčbě. Zatím čauky Eva :-)))

Holky, o srazu se můžete domlouvat specialne na stránce Srazy na lupusinkách!!
KUK:
http://www.lupusinky.estranky.cz/admin.php?akce=c_smazkomentar&kc_id=236&c_id=37

Až budete domlouvat, ten sraz, oznamte to všem, myslím, že nás bude víc, co budeme mít zájem. U mě zánět čelistních kloubů jednoznačně souvisí s aktivitou SLE. Léčba je stejná. ahoj

Pro Leny: jestli máš tento příběh v rodině, tak na nic nečekej a už vůbec ne do června. Pokud by se jednalo o zhoubný nádor, tak to chce ven. Včera bylo pozdě. Leny, jsem zvyklá se domlouvat s ošetřujícími lékaři v pacientův prospěch, pokud by ses necítila na to pánům doktorům na Homolce radit,klidně mi napiš na můj email lhp"seznam.cz. Tady jde o tvůj psychický stav. Stach je stres, u lupusu to nejhorší, co tě může potkat. Tohle je tvoje rozhodnutí, ale něco domluvit s kolegy na Homolce, není pro mě problém. Ozvi se.