lupus erytematoides

Ahoj,že mám lupus ,vím asi měsíc,kdy jsem zašla na kožní ambulanci a lékař mě poslal na odebrání vzorku kůže,kde mi ve výsledku napsali lupus erythematoides,předepsal mi mast dermovate ,a poslal na oční vyšetření a též k imunoložce(28.3.)aby mi poté mohl napsat delagil.vše o této nemoci se snažím vyčíst na netu,je však možné že tuto nemoc mám již delší dobu ale nevěděla jsem o ní,pracovala jsem na rekultivacích a přesně před deseti lety se mi poprvé na obličeji ,hlavně na nose udělali červené fleky a dva další nad horním rtem z každé strany,měla jsem za to ,že to je podráždění sluncem,ono to vždy na podzim mizelo,proto jsem si pak v létě snažila chránit obličej kšiltem,začalo to ale i na předloktí obou rukou ,ohraničené skvrny.asi po dvou letech jsem zašla k lékaři,který mi napsal pěnu triamcinolon ,a další návštevu elocom ,a opět nastal podzim a mizelo to.Na další návštěvy jsem přestala chodit.až letos v únoru na popud mé obvodní (prodělala jsem tu nejhorší chřipku za život)a dostala antibiotika tak chtěla vědět zda ty fleky nemám po nich.Oni mi ty fleky z obličeje už nezmizeli jako dřív.Co mi připadá zvláštní, že nemám další příznaky co zde popisují jiní(jako únava ...občas se mi zamotá hlava ,ale to je mým nízkým tlakem)bolesti kloubů už vůbec ne ...Od listopadu už na rekultivacích nepracuji,nyní jsem na šachtě a není tam taková fyzická námaha ,ale jsou to 12ti hod.směny a soustředění Takže to opravdu nemohu porovnat.Tak zatím se loučím a jsem zvědavá jak dopadnu na imunologii určitě se ozvu ahoj Jiřka

pro žolíka:
Na lupusinkách je kontakt na imunologie
odkaz si zkopiruj do vyhledavace a koukni se, treba nekde pocitis duveru..a hlavne se neboj zavolat a informovat se!!!
Hlavně mě napadlo,vždy se zeptej,zda potřebuješ doporučení od lékaře a když se někam vypravíš,vem co nejvíc papírů od lékařů včetně třeba snímku.
pa
Agata

Tak to nás Agáítko informuj,ráda se dozvím zas něco nového

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/masaze/kraniosakralni-terapie
..nektera z vas se me pred casem ptala,coze to je kRANIOSAKRALNI terapie a jestli je vhodna i pro nas s lupusem?
Na lupusinkách je povidani-teorie a o vhodnosti podam reference nekdy v budoucnu, vcera jsem byla na osetreni poprve a pekne jsem se uvolnila...:o)
ahoj
Agata

po delší době se opět hlásím. konečně po měsíci a půl mi byly sděleny výsledky s tím, že systémové onemocnění nemám. dá se jednoznačně vyloučit toto onemocnění z krevního testu ELFO-album s výsledkem 0,637? podrobnější testy, tak jak jsem se dozvěděl na stránkách lupusinek ty tzv. ANA mi dělány nebyly. přitom bolesti kloubů i šlach přetrvávají a k tomu mám tiky do svalů po celém těle. dále jsem měl např. asi měsíc prasklé koutky a po pobytu na slunci mi dvakrát dobře též nebylo. zatím jsem trpěn u revmatologa. nevím, jestli se mám pokoušet dostat k jinému dr. zajímá mě váš názor, díky...

Agato, ohledne tech reklam na lupusinkach: smysl to nema na to klikat. jsou ta nejaky reklamy buhvi odkud. ja bych to nedoporucila.

ohledne gingka: mne neurolozka napsala lek Tebokan (obsahuje vytazek z ginkga) - je drahej - na jedno baleni se plati asi 150 korun, ale mne dela dobre. tot moje rady. :)

remise netrva prumerne nejakou dobu...to je nesmysl,remise trva podle toho,jak se k sobe chovame a jak uzivame a ktere leky...kdyz nekomu otrne a mysli se,ze je zdravej a prestane uzivat,do toho trocha stresu vseho druhu a pak se divi...jeee,lupus se zase zhorsil
Vim to podle sebe...kdyz jsem vzorna...za odmenu mam remisi ted 8 let..

pro Justýnu
mě remise vydržela 4 a pak 3 roky...myslím,ale kdybych ted byla víc v klidu a neměla velký stres,že se mi to nehnulo...byla jsem skoro jak zdravá,nic mě netrápilo,jen prostě únava...
s očima mám problém vždycky jen když beru vys.dávky Prednisonu a někdy po kapačkách,jinak ne...je to ale hodně podobné s RS,mí kamarádi,kteří jí mají,s viděním mají problémy,právě zakovčení cév a nervů dělá ten problém...přestane třeba úplně vidět na kolik dní,pak se to pomalu vrací k normálu...nebo nevidí jen na jedno oko,nebo má pocit,jako když má v oku pořád černou mušku...zeptám se,co mají za kapky...

Justýně:
mžitky před očima je vlastně příznak aktivity lupusu v malinkých cévkách očí-až naskočí ucinek léků a remise,zlepší se to!
můžeš uzdravování zlepšit extraktem z Gingo biloby (vit lupusinky..je to jinan dvoulaločný), je super,fakt,doporučen i lékaři...(zeptej se na to!!!)Když ti predepíše lékař-lék se jmenuje GINGIUM, je hrazen částečně pojistovnou a ty platis MIN!!
pa
napis,jak jsi dopadla s jinanem..

vysvetleni:
reklamy o lupusu davaji na moje stranky provozovatele toho serveru,na kterem ty stranky muzu mit zadarmo,vlastne je to takova dan za zdarma-stránky!
Radej na ty reklamy neklikejte,pokud nerozumite anglicky..vetsinou je to jen návnada pro důvěřivé!!!!
a pokud anglictinou vladnete,jiste se najde nekdo,kdo mi po prostudování napíse,zda to má smysl nebo ne!
dik za pochopeni
agata

ještě jednou já: koukala jsem na lupusinky a nahoře mi vyběhávají nějaké reklamy v anglině na léčbu lupusu - a já tomu moc nerozumím. Nevíte náhodou někdo o co se jedná a zda se tím vůbec zabývat?

Ahojky holky, včera jsem mluvila s kamarádkou - bude psát seminárku na téma RA a její spolužačka na téma SLE, takže tak cca za 2-3 měsíce to od nich vyprosím a pošlu Agátce na stránky ;-)
Jinak by mě taky zajímalo, jak tak průměrně dlouho u Vás trvá remise a jak to vůbec trvá dlouho než se k ní probojujete? U mě je SLE teď nějak moc aktivní a už mě to přestává bavit. :-(
A jak jste tam cca před 10dny psaly problémy s očima - já pořád trpím na mžitky - takové spirály, jsem v tu chvíli úplně slepá, takže se bojím řídit auto. Na očním je vše v poho (skoro, mám brýle, ale už dlouho-asi 5 let). Nevím, co s tím - nemáte někdo radu?
Jinak vás všechny zdravím a přeji, ať lupus moc nezlobí a je radši někde zalezlý v koutě

Por Jarku
myslíš remisi???

Lupus byl u mě objeven před třemi roky. Chtěla bych se zeptat, kdyby se stal zázrak a lupus se u mne začal zlepšovat, jak se toto zjistí.

www.lupusinky.estranky.cz

...pro nově zabloudile lupusove duše,koukněte se pro info taky tam,brzo budou ty stranky zaregistrovane do vyhledavacu,tak nebudu delat reklmu tdy.
ahoj!!!!

pro žolíka!!!!
našla jsem nové informace o klinice na Vinohradech,kde se taky můžeš informovat ohledně zdravotního stavu Tvých vlasů!!!
zkus to, na lupusinkách v oddelení Padání vlasů a co s tím?....je tam i telefon na objednavání pacientů!
Zkus to!
Druhý názor je vzdy dobrý...fakt.

O BIOPSII aktualne delam povidani,abyste vedely,ze se fakt neni ceho bat...podrobne popisu,co a jak se deje a hlavne PROC!...z vlastní zkušenosti.
tak se teste a fakt nebojte!!!!
Kdo zazil biopsii, muze se pripojit..
dik

Hanko,biopsie se vůbec neboj!!! a zajímavá rada!v kokosu,ten mám ráda...zdravím

Agátko,díky,takmjsem doma a dalo se to zvládnout,pamatují si od posledně ,jak mi bývalo děsně špatně atak ted mi dávaj před půlsem něco nového a hned i po a ještě prášek a hurá,toleruju to!jen cyklofosf. moc nezbírá a tak zvažují příště dle testů něco snad jinýho...tak jsem pokusný králíček a navíc jsem podepsala výzkum a budu každý půlrok dávat navíc 2 zkumavky navíc...

Ještě jsem chtěla napsat pro ty z vás které máte potíže s chudokrevností, jedna lékařka my poradila, že hodně železa je v kokosu.