lupus erytematoides

Kate, dávám Ti za pravdu. Tady je důležité i zvládnout psychiku, která u takto závažného onemocnění je velmi křehká. Myslela jsem, že právě holky, kterým se podařilo zbavit se autoprotilátek, řeknou jak. V každém případě je velmi dobré, že tyto případy jsou a není to tak beznadějně nevyléčitelné onem. Je jasné, že být závislý trvale na lécích do konce života, je velmi problémové.

Co se týká problémů s močovým měchýřem - taky jsem na to jednu dobu hodně trpěla, a cesta k uzdravení byla velmi složitá - šlo i o určitá omezení ve stravě, zcela vynechat cukry, koření, zbytečně nesolit, nejíst smažené..
Do toho jsem pořád pila čistící čaje... na ledviny (Jančův čaj). a v neposlední řadě všechna ta probiotika, atd..
Bylinkáře bych tady tak úplně nezatracovala, a neházela do jednoho pytle, to, že jeden nepomohl přeci neznamená, že takoví budou i ostatní - jde jen o to si najít toho, co ti sedne, případně se spolehnout na předem namíchané směsi - mi třeba pomáhaly hodně přípravky dědka kořenáře, a taky některé přípravky od Energy... ale člověk to musí vyzkoušet, i za cenu určitých finančních ztrát, aby našel to, co mu sedí.
těch firem je samozřejmě více...
A je to cesta dlouhá, a obávám se, že zázračná pilulka tady neexistuje, jen tvrdá práce.

Ahoj Lído, osobně si myslím, že nick "Katka" zde byl jen reklamní nástrčka - a to velmi rafinovaně zamaskovaná - šlo o to vyprovokovat ostatní, aby se sami zeptali, a probudil se v ních zájem. Když nikdo hned nereagoval, tak už na to ta osoba zapomněla. Ale budu moc ráda, když se zmýlím :-).
A taky nevěřím v univerzální cesty - to, co funguje u jednoho, nemusí být účinné u dalších. Každý jsme ve zcela jiném stavu, jiné léky, dávky, příp. postižení, jiné životní návyky, stresy, postoje, atd. takže jakákoliv doporučení vytržená z kontextu, zde dle mého soudu ztrácí smysl.
A taky je otázka, co kdo považuje za "uzdravení" - pro mě je důležitý tzv. "trvale udržitelný postoj k životu" :-), tj. za cenu určitých omezení, které dělaji dobře mému tělu, žiju celkem kvalitní a dobrý život.
pa,

http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=cs&ie=UTF-8&sl=en&tl=cs&u=http://www.sciencedaily.com/releases/2010/05/100503161423.htm&prev=_t&rurl=translate.google.com&usg=ALkJrhgb0ORRihn7-8JZP9tsx2ThM7vH5A
Možná to ještě někdo nečetl.
Co já mám zkušenost s bylináři a léčiteli, tak nic moc, oni vpodstatě nechápou, že existuje nemoc, kde není nutné posilovat celkově imunitu. Na druhou stranu je jasné, že právě v imunitě je problém.
Holky s dg.SLE, kterým se podařilo se dostat na normální stav by asi opravdu mohly říct, jak na to šly. Přes chemii a klasické léky asi ne.
Nechápu, proč to napřed nabídnou a potom mlčí. Teď mluvím o Katce.

a co Urovaxom??...zeptej se,...tak všechna přípravky uo Urovalu přes Urovaxon a jiné jsem už měla a myslím že mi pomohli tak na40procent jinak né!jen mi spíše vyhnali peníze z peněženky neb jsou docela drahé! a účinek tady pro mně nic moc!No budu zkoušet dál i dle vašich rad!Byla jsem už i u šarlatánnky ale dala mi nějaké čaje a to byla hrůza jen jsem měla průjem a kam jsem šla tak bych musela mí WC s sebou tak jsem ty čaje vzdala nějak mi nesedli byla jsem po nich doslova odvodněná i vyprázdněná a to doslova tak tomu taky už nevěřím!

ahoj mám lupus cca 6 let...Ahoj Milane, probíral jsi to se svým doktorem co se ti stará o lupus? Měl by vědět, jak se ti daří a co to oko.../může to souviset/?? Měl bys na kontrolu a vědět, zda nemáš lupus aktivovaný, pokud ano, kortikoidy samotný nestačej a mají se k nim přidat se k nim další léky /dočasně/- ( neoddaluj to, a oko je potřeba znova vyšetřit, třeba ve větší nemocnici, nenech to jen tak!!, zkus se někam objednat!!!)
papa,Klára

a co Urovaxom??...zeptej se, prej je na močový systém dobrý,je to normalizator imunity pouze v místě působení,takže není nebezpečný na vzplanutí lupusu.AHOJ

Jani, já jsem poslední dobou nadšená Joalisovými přípravky. Na močál mají urinodren a urinohelp. Chtělo by to zajít do střediska Joalisu a oni už ti poradí. Nemůže Ti to ublížit, leda finančně, ale zkusila bych to. Já jsem zkusila i jejich výzkumný přípravek na SLE a velmi dobré. Myslím, že je to u SLE lepší než další chemie, akupunktura atd. Joalis najdeš na netu.

Lindo blahopřeji, to je fakt...Ludmilo děkuji za radu ale já už vyzkoušela snad vše a nic se mi naedaří Brusinky a všelijaké urinaly a jiné a urologické čaje a le i jiné čaje na močák ale stále zánětu se nemoho zbavit a lékaři si se mnou už také nevědí rady!Prý je to imunitou a také tím že užívám Medrol20mg.denně!Ale toho se prý nemohu jen tak zbavit to bych zas nemohla fungovat s Lupusem tak nevím a antibiotika taky na ten močák už nemohu ani vidět ach jo!

Lindo blahopřeji, to je fakt vynikající výsledek, Čím myslíš, že byla u Tebe léčba tak úspěšná. Já se nejsem schopná zbavit Medrolu. Pokud bys nechtěla veřejně napiš mi prosím na meil lhp"seznam.cz Můžete napsat samozřejmě každý, kdo máte něco k lupusové léčbě.
Jano asi bych brala brusinky a nějaká probiotika z lékárny. Brusinky jsou na močák fakt dobré. Máš poškozenou imunitu. Jo a Jančuv čaj na ledviny - zlatobýl.

Já už neberu Prednison 4roky pouze Plaquenil a je mi fajn,cítím se velmi dobře-výsledky u revmatologa i nefrologa jsou v pořádku

ahoj mám lupus cca 6 let...tak to já jsem zase tak oslabená po kortikoidech že mám neustále zánět močáku a už si se mnou nik neví rady!poradí mi někdo taky? co k lupusu a zánětu močových cest až 9krát za rok?

Dobrý den.Mám lupus již 23...Katko, ty jsi teď dlouhodobě bez kortikoidů a bez léčby, s normálními labor. výsledky?
Nabídla jsi své zkušenosti, ale nějak jsi se potom odmlčela, proč?

Moc by mě zajímalo, zda někdo, u koho byl diagnostikován lupus a bral kortikoidy, se dostal do stavu, kdy mohl dlouhodobě kortikoidy vysadit.

ahoj mám lupus cca 6 let...Milane, situace kterou popisujeě je velmi neobvyklá. Akutní stav, který popisuješ lékaři umí řešit velmi dobře. Obrať se na odborníky. Ať jsi odkudkoli pražský VÚCHR Tě určitě přijme do své péče.

ahoj mám lupus cca 6 let beru prednison delagil vrazilo se mi to do pravého oka , zánět na sítnici nijak mi ty kortikoidy nezabírají, ale víc mě trápí poslední dobou bolesti kloubu nejdřív rameno ted kyčel a třísla . šílená bolest nevím co stím a doktoři mlčí. oko se nijak nemění spíše zhoršuje poradíte nějak?

Také jsem před časem vysadila MTX protože nezabíral prostě žádné zlepšení při jeho užívání jak dlouho zůstává v těle nevím,ale určitě se mému tělíču tím nepřitížilo určitě se ještě poraď s revmatologem bude to chtít něčím nahradit.Já užívám Medrol 8až16mg obden podle jak se cítím pak Helicit 1ráno a Plaguenil 200mg 2xdenně.MTX u mého vlka nepomáhal jen oslaboval už tak slabenu imunitu a co já vím vůbec se nesmí užívat v době před početím mimča.PA PA

Ahoj všichni, chtěla bych zkusit vysadit MTX, protože mám dojem, že mi nepomáhá a jak jinak to vyzkoušet. Nemáte někdo zkušenosti s tím, jak dlouho zůstává v těle? Jak dlouho by případně ještě zabíral, kdyby náhodou zabíral?Díky za odpovědi. Mějte se pěkně.

Dobrý den.Mám lupus již 23...no tak piš co ajak? poradíš nám?přispěj se svým...!

Dobrý den.Mám lupus již 23 let a jsem v remsi.Zažila jsemtoho na jeden život dost hodně, ale nevzdávám se.Pokud by chtěl někdo o tomto tématu se mnou hovořit ráda poradím.Katka