Reklama

revmatoidní artritida

valerie (Ne, 3. 8. 2008 - 10:08)

Ahoj Martino,ten zelený ječmen a tu chlorelu určitě zkusím,ale chtěla jsem se tě zeptat,zda jsi zkoušela z energy i ten skeleton? celkem mě to zaujalo,ale už jsem vyzkoušela tolik přípravků a nic,tak si nejsem jistá,zda tohle k něčemu bude.

Martina (So, 2. 8. 2008 - 18:08)

Ahoj holky.
Včera jsem neměla čas,zavařovala jsem broskve,ale musím se pochválit,sice sklenice musí zavírat manžel,ale jsme šikulky a zvládli jsme to.
Koukám,že se ještě nikdo neozval na ty potrav.doplňky,docela by mě to zajímalo,co vám pomáhá,tak napište...Markétce na únavu bych vážně poradila ten zelený ječmen,už jsem ho viděla i v lékárně.
K těm ZTP bych možná dodala,že u nás se žádá na sociálce u paní,která tomu vůbec nerozumí a posílá to do okr.města,takže ji to nějak nezajímá,ale kdyby mi řekla,že na to nemám nárok,asi bych ji s úsměvem požádala o formulář a natruc si zažádala.Teprve z okresu to posílají zpátky obvodní doktorce a někdy i odborným pro posudky.Pak se to dá všechno dohromady,což trvá třeba půl roku,a jde to k posudkářům,stejně jako důchod.
Takže tam hlavně vypište všechny lékaře a nedejte na řeči,že nemáte nárok.Docela dobré je,mít u obvodního všechny papíry od specialistů,ke kterým chodíte.Já mám skvělou doktorku,ale hrozně se divila"Martino,přišlo mi,že si žádáte o ZTP,no to jste neměla,já vám to sice vypíšu,ale to nedostanete..."No,a minulý měsíc mi ji dali!!A to jsem si žádala v září,strašně dlouho to trvalo.Poprvé jsem žádala před 3lety,ale to mi ji nedali.Takže neztrácejte naději.Přeji vám krásný víkend bez bolestí a úsměv na tváři :-) ahojky

Majka (So, 2. 8. 2008 - 17:08)

Ahojky všem! Markéto 17, ta únava je z velké části z RA, já někdy jen dojdu nakoupi a musím si odpočinout. Na velkou zátěž ani nepomýšlím. Naučila jsem se, že když se cítím mizerně odpočívám. Pokud už něco plánuji na další den, vždy počítám se situací, že mi nemusí být ok a nastane změna plánu. I nejbližší okolí si muselo zvyknout. A když je mi líp,snažím se udělat co potřebuji nebo i jen něco pro radost.Napřed jsem se stresovala, že jsem odvolávala smluvené návštěvy a akce, teď to neřeším.Vždy si řeknu,zítra se uvidí.Hlavně abys našla pochopení doma.Že člověk není líný,ale fakt nemocný.Smířit se s tím,říct si, zatím chodím,pochválit se i za uvaření oběda, žes to zvládla.Nevím, zda bereš antidepresiva, mě docela pomáhají,nejsou návyková, byla jsem v situaci, kdy už jsem nechtěla žít.Zkus i to, dnes je to běžná léčba.Třeba i spánek přijde. Pocení může být od štítné žlázy, měla jsem zvýšenou činnost,po léčbě už jsem 2 roky bez léků, jen kontroly.Průkaz ZTP mám i já.Je to dobrá věc, platí i na rychlík.Jen kdyby nám zdraví dovolilo jej víc využít a třeba cestovat po republice.Přeji co nejméně bolesti.Zdravím i ostatní holky s RA, i Markétu z Hradce.Papa

Janča (Čt, 31. 7. 2008 - 22:07)

Pro Emu
Průkazku ZTP mám už asi od 89 roku, ale taky napodruhé.To mi bylo ňákejch 14,15 roků.Tehdy jsem taky na tom nebyla moc dobře, tak nevím co člověk musí nebo naopak mu musí chybět, aby mu to přiklepli. Ale určitě záleží na doktorovi, kterej posuzuje. Jsou to takový, slušně řečeno, pacholíci páni doktoři.

Martina (Čt, 31. 7. 2008 - 19:07)

Ahoj holky.
Vidím,že máme všechny podobné potíže.Ahoj Markétky,zdravím vás obě,jsem ráda,že si takhle pomáháme všechny.S tou ZTP máte pravdu,je to nespravedlivé,málokterá z nás ji dostane,je to bodované jako důchod,nám to většinou nevyjde,ale jak říkám,nevzdávat se a žádat,žádat,žádat.Však jednou vyhrajem.
A teď jsem se chtěla zeptat na potravinové doplňky a takové ty věci.Jen mě proboha nesrovnávejte s Bohumilem,nechci dělat reklamu,jen napíšu své zkušenosti.
Začala jsem s tím pomalu,trvalo to několik let,kámoška mi to pořád navrhovala a já odmítala,ale pomalu jsem sem tam něco zkusila,takže vím o čem mluvím.Mám vyzkoušenou firmu Energy,jsou to takové bylinno-homeopatické věci a vyzkoušela jsem toho fakt fůru.A něco mi pomohlo,ale něco i ublížilo.Protože mě chtěli rychle detoxikovat a neuvědomili si,že už mám tu nemoc 10 let,tak se mi to cpalo z těla tak rychle,že jsem tenkrát skončila na neschopence.Na tu naši nemoc se totiž musí pomalinku a řekla bych skoro oklikou.
Na tu štítnou žlázu tam mají dobrý kapky,jmenují se Gynex a prý mají tu skvělou vlastnost,že pomáhají při hypo i hyper funkci.Většinou mají v každém větším městě poradní místo,nebo si je můžete najít na www.energy.cz
musím říct,že teď mají skvělou věc,tzv.zelené potraviny,je to buď řasa,nebo mladý ječmen a ty mi fakt sedí,to bych vám určitě doporučila,je to proti únavě a detoxikují tělo úplně šetrně a stojí okolo 500kč na 2až3měsíce.Včera,když jsem přemýšlela,jestli vám to napsat,tak jsem jukla na net a s hrůzou zjistila,že se to prodává od 1500,takže to asi nemají předražené.Jediné,co mi na nich vadí je to,že si sbírají členy a pak píšou body atd.Ale to my nemusíme,dá se to koupit i nezávazně.
Tak mi napište vaše zkušenosti,nebo jestli se chcete na něco zeptat.Ozvu se zase zítra.Dobrou noc a sladké sny přeji všem.
Tak čau Martina
A co vy,taky jste něco zkusily?

Markéta (St, 30. 7. 2008 - 22:07)

Ahojky lidičky zlatý:) Marti, ta cesta i pobyt byly supr, jen po návratu mne zlobila únava. Ale už jsem čiloušek, no co no:) trošku leklej, ale žiju. A nikdo doma po mne nemůže chtít přeci žádné zázraky, jsem přeci marůdek jak s oblibou říká můj drahý manžílek:) Tak konec legrace a všem co neumí odpočívat ani se hýčkat, nařizuji povinně leháro a relax. Jojojo, dovča se nám vydařila a starali se o nás báječně, hotová výkrmna:) Jančo, já nemám ne ZTP nárok, mám prý to zkusit až po totální endoprotéze kyčelního kloubu, ale když mě se ještě ten můj kloub líbí a asi si ho přeci jen nechám:)Emo, dle mého názoru i zkušeností si můžeš požádat o ZTP i před plánovanou operací, každopádně to zkus:) budu ti držet palečky! Markétko17, jmenovkyně moje mlaďounká, to pocení je opravdu přičítáno štítné žláze, mám s ní též potíže a byl mi odstraněn jeden lalok. V tom druhém mám opět adeonom, ale zkusím to s ním ještě zvládnout.Mám štěstí, že i když mám pouze jeden lalok, hormony mi ještě fungují a nemusím brát letrox. Poruchy spánku jsou bohužel negativními příznaky nefungující štítné žlázy. Hlavně koukej načerpat pozitivní energii, protože ta je pro nás všechny s RA NEPOSTRADATELNOU!!!! Odpočívej a nesnaž se nemoc překonat, smiř se s ní a uvidíš, že vše zvládneš daleko lépe! Zdravím mou netovou přítelkyní Majku od Břeclavi a přeji Všem bezbolestné dny klidu i pohody. Vaše Markéta

Markéta17 (St, 30. 7. 2008 - 21:07)

Zdravím všechny lidičky ! Odpověď Janě-vidím že jsi si s komisí pořádně užila no já jsem tam byla také a zatím celkem bez problémů mi dali průkaz ZTP a mámě přidělili péči o osobu blízkou ale tento rok mám předstoupit ke komisi znovu a to nevím jak pochodím !Odpověď Martině -Ahoj to jsem ráda že se tu někdo ozval od Prostějova já se léčím v Praze musím tam dojíždět každý měsíc na kapačky takže jsem v nejlepších rukách ale taky už si pomalu nevědí rady prý mám to nejlepší co je tu dostupné a já za to děkuji !I když se necítím úplně nejlépe ! Jinak díky za rady taky se někdy snažím tu nemoc překonat ale vždy se mi udělá mdlo nebo něco takového prostě zeslábnu !! Ale pořád věřím že snad jednou bude lépe !Jinak teplotami mi ta nemoc vlastně propukla a při virozach ji mám dvojnásobnou a než se jí zbavím tak mi to dá pořádně zabrat s tím pocením to u mě asi bude souviset se štítnou žlázou!A hořčík mi chyběl taky mám diagnostikovanou latentní tetanii = nedostatek hořčíku ve svalech ! ?o mám toho ještě více tak kdyby tě něco ještě zajímalo klidně napiš budu ráda když se budu moci někomu svěřit ! Tak se všichni mějte a pište ! Vaše Markéta17

Ema (St, 30. 7. 2008 - 17:07)

Všechny vás hezky od srdíčka zdravím jsem mooc rada,že existuje počítač a tyto diskusní příspěvky,že si můžeme navzájem PORADIT a POSTĚŽOVAT si.Jančo kté průkazce ZTP maš už ji dlouho?A když sis o ní žádala dali ti ji bez problému?Já mám plný ID.od r.1990a když jsem si žádala tak prý nemam nárok.Hole zatím nemám ale nohy mam po 3.operacích endoprotézu ramenního kloubu a loni operaci krční pateře to vše díky RA.Nevím co vše musím ještě podstoupit abych teda měla nárok na ZTP.Díky za odpověď a pište pište lidičky zatím PApA.

Martina (St, 30. 7. 2008 - 17:07)

Ještě k tvé otázce na zdr.problémy.
Já se nepotím,skoro nikdy,ale já nemám teploty ani při virózách,takže je to možná tím.O únavě by se dala napsat samostatná kapitola,ale nemůžeš se svému tělíčku divit,když je pořád v boji s tolika nepřáteli...Radím hodně pít,protože naše ledviny jsou strašně přetěžované,když musejí filtrovat všechny léky,které bereme.A podle čínské medicíny je právě v ledvinách schovaná energie.
A k nespavosti - já mám jiný problém,taky nemůžu usnout,ale pro změnu mě začne všechno mravenčit,brní mě celé tělo a začíná to v nohách.Nejdřív jsem s tím nic nedělala,ale pak mi začalo být i nevolno a točila se se mnou celá postel,tak jsem to řekla obvodní a říkala,že je to Syndrom neklidných nohou(a ten prý je často u RA) a ještě mi chyběl hořčík a vápník.Tak si je dám každý večer a je to fakt lepší.Ještě mi dala Rivotril na uvolnění,ale ten si neberu každý den,protože je návykový.
to je asi vše.tak pa :-)

Martina (St, 30. 7. 2008 - 16:07)

Ahoj holky!Zdravím všechny staré i nové návštěvnice.
Markéto 17,to já jsem od Prostějova,sice bydlím 30km daleko,ale jsme tento okres a všechny odborné lékaře máme tam,takže tam chodím i k revmatologovi.Ale mám "jen"RA a nevím,jestli by zvládl tebe s tolika diagnózama.Chápu,že jsi v depce,tou si asi musela projít každá z nás,ale nakonec jednou skončí a začneš se rvát se životem,protože TO za tebe nikdo neudělá.Jen dej pozor a rvi se smířená s nemocí,protože jak se postavíš proti ní,tak ti to vrátí.Takže si pěkně pohlaď svoje bolavé klouby(a já nevím co všechno tě ještě bolí)a řekni,pojďte moje milé potvůrky nemoci,jdeme zkusit něco dělat.
Uvidíš,že to půjde,jednoho dne .....
A taky ti hodně pomůže si tady s náma pokecat,napiš všechno,co chceš,je tady tolik super lidiček.A tolik pozitivní energie!!!!My jsme tohle neměly,před lety,když jsme začínaly.
Zdravím Markétu z Hradce,tak koukám,že jste ve zdraví dorazili.

Janča (St, 30. 7. 2008 - 13:07)

Zdravím všechny. Už jsem tu mooooooooooc dlouho nebyla, měli jsme něco s počítačem. Ale těch příspěvků co přibylo. Seděla jsem pěkně dlouho u počítače, než jsem je všechny přelouskala. Probíraly se tu důchody. Já mám RA 4 st. od 8 let nedávno jsem oslavila 33 a měla jsem na mále, aby mi nesebrali průkazku ZTP a o částečným důchodu nemluvím. Tento rok komise rozhodla i beze mně a vše mi zůstalo. Naštěstí.U minulý komise mi paní doktor přesvědčovala, že nemám na nic nárok, když nepoužívám hůl a že jsem v podstatě zdravej člověk. Bez prohlídky začala psát záporný rozhodnutí.A to já jsem vzteky nevydržela a začala se s ní dohadovat jak může napsat rozhodnutí bez prohlídky a že se odvolám atd. Začaly se dít takový věci, že najednou všechno šlo. Když zjistila, že jsem v začátku těhotenství, tak jsem prý chudák a mám odvahu mít dítě v takovým stavu, tak mi to přiklepla na 3 roky. Prostě ňákej důvod si vymyslela a najednou s holí nebo bez hole nárok mám. V současný době jsem na mateřský a mám v plánu to zkusit na plnej ID. Tak jsem zvědavá, kdy se odhodlám zas bojovat.
Methotrexát je svinstvo, ale kdo z nás bez něj vydrží? Je třeba pít čistící bylinkové čaje a vitamínky aby jsme tomu našemu tělu trochu odlehčili.
Nejste tady někdo od Telče a Jihlavy?Příjde mi, že jsem v tomhle kraji snad jediná s RA? Zatím zdravím a mějte hezký léto.

Markéta17 (Út, 29. 7. 2008 - 22:07)

Zdravím všechny lidičky s RA!S tím methotrexatem máte pravdu je to opravdu svinstvo! Mě po něm bývá taky špatně !A k tomu Enbrelu beru ho více už jak rok a žádné mimořádné zlepšení ve zvládání zátěže a bolestí jsem nezpozorovala !!Nevím sice jak bych dopadla bez něho ,doktoři tvdí že už bych byla na vozíčku tak si nechci stěžovat !Ale neustále nezvládám velkou zátěž ,jsem unavená a jakoby bez energie !A stres je velkej prevít ale k té nemoci to asi patří prošla jsem si tím taky !Chtěla bych se Vás všech zeptat mám více diagnos a tak nevím k čemu své pocity mám přiřadít ! Potíte se na dlaních či ledvinách ? Trpíte nespavostí -já bych přes den spala jak dudek a večer lehnu a nemůžu usnout do půlnoci a nebo se často budím máte podobné příznaky ? Pokud ano napište mi budu ráda za každý pocit který prožíváte !! Děkuji a přejí dny bez bolestí !! Vaše Markéta17

Markéta (Po, 28. 7. 2008 - 22:07)

Zdravím všechny s RA a posílám pozitivní energii Všem, kteří vědí jak dokáže pomoci zmírnit potíže i bolest:) Valerie,já MTX raději odmítla. Vyhovuje mi více jezdit na injekce, než do sebe každé ráno cpát hrst léků, které dokáží s naším tělem zázraky i paseku.Emo, vítám tě. Důvod proč je nasazen právě tento lék je prostý. Salazopyrin byl sice vyroben tzv. na střeva a léčbu Crohna, ale zjistilo se při dlouhodobé studii, že lidem, kteří zároveň trpěli bolestmi i potíži s RA tyto zmizely, či se zmírnila progresivita a nastupovala dlouhodobá remise. Pokud se týče stresu, musí si každý sám uvědomit, jak si může pomoci. Každodenní shon, stres a vyčerpání se zákonitě podepisují na lidském organismu. NAUČILA JSEM SE SPOUSTU VĚCÍ ŘEŠIT RADIKÁLNĚ, ALE MÁM KLID A POHODU! Přeji Všem bezbolestné dny a zdraví ať je stále při Vás, tělu dopřejte slunečné paprsky ať se ty naše bolavé a unavené klouby prohřejí a nezlobí:) žádný stres a zdravím Majku, Míšu, Stáňu, Janu, Lenku, mou jmenovkyni Markétku17 a pokud jsem na někoho zapomněla, omluva letí:) klíží se mi oči a už se vidím v posteli. No jo, no:) zvědavost byla hold silnější-musela jsem nakouknout co se tu řeší. Páček Vaše Markéta

valerie (Po, 28. 7. 2008 - 19:07)

Milá Emo,taky vás zdravím. S tím Methotrexátem máte pravdu,je to to největší a nejtoxičtější svinstvo,které musíme brát,ale žádná léčba RA se bez něj většinou neobejde.Taky jsem ho na rok vysadila,abych organismu trochu ulevila a nyní,když mi zvedli dávky,tak začínám poci´tovat vedlejší účinky.není mi dobře od žaludku a pobolívají mě játra,tak mi to revmatolog zase snížil. Aravu jsem brala taky,ale z té mi bylo špatně hned ze začátku.Já jsem prostě oříšek,tak mi to doktor říkává.Držím vám palečky a zase se ozvěte.Jinak zdravím i Janu,Lenču a Markétku

Ema (Po, 28. 7. 2008 - 18:07)

Milá Stáňo,taky jsem tady poprvé.RA mám asi od 16 let.Dnes už je mi 44.Je to asi měsíc co mi moje revmatoložka nasadila Methotrexat ale po přečtení vedlejších učinku a nač vlastně tento lék je jsem ho ani nezačla brát.Na kontrolu jdu za 3.tydny tk jsem zvědavá co mi dokt.řekne.Jinak beru Coxtrál-proti bolesti a asi 2.měsíce lék Aravu a Salazopyrin ale nechápu proč mi byl tento lék nasazen je to sice protizanětlivý lék ale hlavně na střeva a já mam Progresivní degenerativni revmatoidní artritidu.Stresy to je velký previt mohla bych o tom psát romány.Někdy už si myslím že už to nezvládnu,ale život jde dál.Opravdu nesmíme propadat beznaději,jak to napsala Valerie,tímto bych vás chtěla taky Valerie pozdravit a popřát všem s RA hodně zdravíčka.Rada si zase přečtu z vaších příspěvku a zapojím se do diskuzi.Zatím PA Pa.

valerie (Po, 28. 7. 2008 - 12:07)

Sta?o,zdravím vás. Taky jsem na Enbrelu od března tohoto roku a než mi vůbec začal zabírat trvalo to dlouho a ještě ani te´d to není tak úplně perfektní jak mi doktor tvrdil,že to bude.Ale já byla už 6tý rok v opravdu bídném stavu,takže to prý může zabrat až po půl roce.tak pořád doufám,ale stav se mi už taky jednou zhoršíl a to po prochlazení a po stresech,kterými jsem si prošla při osobních problémech,takže se také snažte stresům vyhýbat. Věřím, že se vám to zase zlepší,jen nepropadejte beznaději. Držím vám palečky...

staňa (Ne, 27. 7. 2008 - 14:07)

Ahojky, jsem tu poprvé a RA je má sužující potvorka už spoustu let, kterou nikdo s ošetřujících lékařů neodhalil, přestože problémy byly velké - neustále rehabka a napomínání k šetřivému způsobu života /nepřetěžovat v práci,tolik nepracovat,odpočívat atd blablabla/ až jednoho krásného dne v den mých 46 narozenin jsem dostala krásný dárek dg RA a konečně léčbu 1 a 1/2 roku Methotrexát bez efektu a tak od března 2008 jsem na Enbrelu 1x týdně inj.Do poloviny června BOMBA tak dobře mi nebylo 20 let, jenže jsem dostala virozu a od té doby je to děs/ bolí děsně i ty klouby o kterých jsem do té doby vůbec nevěděla/tak doufám, že je to stav pouze přechodný, protože těch světlých pár týdnů byla tak krásná naděje/ že mi může být skvěle/o kterou bych nechtěla přijít. máte někdo zkušenosti prosím napište dík Staňa

krista (Čt, 6. 11. 2008 - 11:11)

Martina mě předběhla :))))

krista (Čt, 6. 11. 2008 - 11:11)

AHOJ VŠECHNY VÁS ZDRAVÍM,dlouho jsem tu nebyla,ale byly jsme celá rodinka na hromadě měli jsme nějakou střevní virózu.Tak samozřejmě Kuba byl taky doma to se ve škole dlouho neohřál. (jeden den):) Venku je tak krásně, nemohu uvěřit,že tu jsou za chvilku vánoce. VIKI založila jsem email jméno revma 123"seznam.cz a heslo 123 revma.Mrkni na email a posílej co chceš foto,recepty atd.Mějte se krásně a užívejte sluníčka.

Martina (Čt, 6. 11. 2008 - 11:11)

Ahoj všichni!!
VIKI,máme náš mailík revma123"seznam.cz
heslo 123revma tak se mrkni,jsou tam i fotky a recepty a jinak blbinky pro radost i zamyšlení...
Vláďo,taky moc zdravím a váš příspěvek je hodně zajímavý,v něčem mi připomínáte naši optimistku Markétu,možná je to ten váš pohled na svět.Tak doufám,že se připojíte k nám,budeme rády!! :-)
Markéto,tak ráno valíme do té Moravské,naštěstí jedeme od Chornice,takže když pojedem po staré,tak škola je hned na začátku,tak tam trefím.S tím gymplem mám taky své zkušenosti,Jarda sice v 5.třídě zkoušky udělal,ale nedala jsem ho tam,protože mě právě kamarádka varovala před tou spoustou učení,a taky jsem věděla,že bude chtít na stř.školu a tak jsem si říkala,že je zbytečné,aby se tolik učil.Učitelé to nemohli pochopit,dokonce mi volali i do práce.Jediné,čeho lituji je,že Jarda skončil ve třídě grázlů a že gympláci mají lepší učitele.Nicméně tento rok mě čeká to samé s Luckou a zase ji tam nedám!Dokonce už přišel k rozumu i ředitel a prosil všechny rodiče,kteří si myslí,že dítě půjde na stř.školu,aby ho na gympl nedávali,protože mu odchází 10dětí a bude mít poloprázdnou třídu.Ale jak můžou ty děti vědět v 11-ti letech na jakou školu půjdou!?
Jinak si užívejte sluníčka,tím myslím i ostatní holky,všechny vás zdravím!!!
Dneska jedu i s dětma k zubařce,no řeknu vám,vůbec se netěším.Ale ráno mě naopak potěšil revmatolog,volala jsem si jak jsem dopadla v tom Olmiku na denzitometrii a zlepšilo se to!!!Takže kosti mám opět silnější,to jsem ráda.
Tak holky pište,pište,já se zatím loučím,protože za chvilku odjíždím.čauky

Reklama

Přidat komentář