revmatoidní artritida

Holky moje,moc vám všem děkuji,jak na mě myslíte.Náplast pořád nic,tak jsem si musela k tomu stejně vzít ještě coxtral a zítra mi mamča zajde pro silnější náplasti. Taky se všechny držte.papa

Valerie, je mi tě líto, tolik musíš zkusit, kéž by ti infuze hned zabrala. To je hrozné, náplasti s morfiem, to už si musíš připadat jako s rakovinou, viď? Ještě že máš před sebou tu léčbu, to tě drží, vždy si řekni, ještě tolik nocí a už to bude. Kéž by někdo něco na to RA objevil!Místo zbraní a atomovek by měly vymýšlet něco užitečného pro trpící. Myslím na tebe, jen člověk,co takovou bolest prožil ví, jak ti je. Kéž se ti ráno uleví, třeba náplast zabere. Drž se Val, všechny ti posíláme pozit. energii.Pa

pěkný podvečer dámy, řeknu vám, to počasí nás všechny zničí. Já jsem celá rozbolavělá, každá kůstka se ozývá,taky už nevím čím bolest zahnat.
Danilo jasně, nenech se odbýt, než se to víc rozjede a nějaký kloub zdeformuje. Doktory to nebolí. Budu na tě myslet. Do února už bys ani chodit třeba nemusela.A taky bys mohla úplně ztratit svaly jako já za těch 5 měsíců s oteklým kolenem. už 3. měsíc cvičím, konečně mám nohy a zadek zpevněné. Jenže to mě musí být líp, jinak, jako dnes tělo cvičit odmítá. Měla jsem tak ochablé svaly, kůže na mě visela, nohy mi zhubly, styděla jsem se obléct do šortek. Díky bohu, že chodím.
Dnešek je u nás ponurý, s mlžným oparem, prostě dušičkový, pro naše kosti zničující.
Zítra jedu s rodiči k léčiteli Vojáčkovi do Rožnova. Možná jste o něm slyšely, byl i v televizi, léčí známé osobnosti. Chci zkusit, zda by mi nějak nepomohl od bolestí a té děsné únavy. Abych žila trochu jak člověk. Snažím se zkusit vše, co jde. Rodiče jsou ochotní mě zavézt, snad tu dlouhou cestu vydržím. Pak vás všechny poinformuji. Kéž by mi pomohl, aspoň trošku. Holky mějte se, hezký večer bez bolesti.

Mio,snažím se,já vím,jednou už jsem tak svalíky málem ztratila,tak ač nemůžu,tak se snažím trochu hýbat.

Ahoj Velerie, musí to být hrozné, ale překonej se a hlavně cvič, vstávat rozhodně u toho nemusíš, ale alespoň v posteli zapínej a povoluj svaly na nohách a rukách a všude, kde to jde. Nesmí ti k tomu všemu jěště opadnou svaly!!!!! To je strašně důležité!!!! Jinak ať ti to rychle do té infuze ubíhá.

ahoj holky,tak už jsem s tou bolestí došla tak daleko,že ke mně domů včera přišel doktor z ambulance léčby proti bolesti,protože já už nedoju pomalu ani přes pokoj a dal mi náplasti proti bolesti,které obsahují morfium,ale i to je zatím slabota a já dneska prožila jednu z nejhorších nocí.nepohnu už ani rukama o ramenecha a klíčních kostech taky te´d moc dobře vím a na nohách se opravdu ani neudržím.zkusila jsem vsát z postele,ale málem jsem spadla.už nevím,co dělat...ještě pořád to musím vydržet do té první infuze...

Ahoj holky!!!!
Všechny vás zdravím,taky se horším,dneska mě bolí dokonce i klíční kost a rameno,což jsem ještě nezažila.Ale já doktorovi kdykoliv zavolám a do 3dnů mě vezme.Myslím,že je to jeho povinnost,hlavně u tak vážné nemoci,jakou máme.Neumím si představit čekat několik měsíců.Sice se vždycky sestra ptá,jestli mě to OPRAVDU tak moc bolí a je to ponižující,ale vždycky mě tam nakonec vmáčkne!
Ale na imunologii mě odmítli!!Představte si,chtěla jsem se objednat a když jsem jim řekla,co mi je a co beru,tak mě nechtějí,protože když mi revmatolog imunitu snižuje,tak oni se mnou prý nemůžou nic dělat!!!
Jinak přeji pěkný den.já jdu vařit papa

Ahojky dámy moje!!!:)))hlavu vzhůru, bude hůř- čeká nás období mrazu a plískanic. Vrátili jsme se dnes večer a řeknu Vám, doma je doma! Už máme skoro vše hotové, již jen vymalovat a vše uklidit. Vůbec se mi do toho nechce, ale nic jiného mi nezbývá a tak se na to ráno s manželem vrhnem ať to máme co nejdříve hotové. Pak jen okna a záclony a mám to i s vánočním úklidem. Ve středu mi přijde známý vyčistit koberce i sedačku, má to za chvilku a je velice precizně vyčištěná. Raději si zaplatím než abychom se s manželem dřeli:)))Majko, přejeme dodatečně dcerce vše nej ke krásným narozeninkám! Hlavně to životní štěstí, optimismus a zdraví:)))mrknu ještě na fotečky a přihlásím se Vám až zítra:)))páček a dobrou noc:)))

Majko, to jsi byla asi dost zoufalá. Já jsem těď taky. Nevím pořádně, co se se mnou děje. Prostě se vetřu a nenechám se odbýt. Nemůžu čekat do února, naposled jsem byla v první polovině září a je mi čím díl hůř.Může se to zvrtnout a co pak.Teď mám trochu teplotu a bolí mě všecny klouby, kromě .... :))) Vidíš, ještě mám náladu na blbosti :))), ale jsem slabá jako moucha. Měj ty i ostatní holky příjemný večer.

holky mě dnes všechno bolí jsem uplně na dně nemužu ani pořadně psat VZDAVAM TO zatim se mějte všechny bezbolestně:papa

Ahoj Mio.To máš štěstí na doktorku, Že je to o lidech máš pravdu.

Danilo,já mám taky špatné zkušenosti s doktory, ale revmatol. je dobrá. A ohledně té ochoty, někdy je sestra důležitější než doktorka, to se pak člověk do ordinace musí asi nadrzo vecpat. Podle mě by akutní pacienty neměli doktoři nechat trpět. Mě takhle nechali 5 měsíců, 3 ortopedi mě doporučili zajít na revmatol., jiná revmatoložka z Břeclavi mě 2x odmítla vzít,prý až za půl roku, bolest nebolest, byla jsem bez léků, ještě jsem nevěděla, co mi je.obvoďák odmítl udělat revmatolog.testy z krve.Po velkém úsilí mi krev vzal neurolog ze známosti, zjistili vysoké aslo a teprv jsem měla podezření na RA. Tu svoji revmatoložku jsem objevila taky přes jejího otce, zná mé rodiče. Takhle složitě, ona mě ale vzala hned. Proto mám i její mobil, Mio. Člověk musí lítat po všech čertech a prosit, aby si ho doktoři všimly. Takže od té doby nedůvěra, vše si ověřu na netu, raději. Někdy mají doktoři i jiný názor na léčbu, pak nevím, co je správné.

To mě udivuje, že kontrola u revmatoložky až v únoru. Já chodím, co dva měsíce a není problém k ní dojít kdykoliv, většinou ale zavolám (vždy jen do práce, na mobil mi to nepřijde vkusné), co kdyby měla dovolenou (jezdím k ním 50km). A mám pocit, že se i věnuje stejně a jako zaměstnaného člověa mě bere mezi prvními - píchne koleno, dá injekci buď přímo do kloubu nebo do zadku a jdu domů. Ale u mě ta častá kontrola vychází asi z toho, že beru MTX, tam jsou časté kontroly prý nutné a taky jsem v reprodukčním věku, takže se čeká na nějaký lepší stav. Takže je to o lidech. Ale nikdy nezapomenu na pí. doktorku s dětství Hamalovou, která pracovala na revmatologii na FN v Olomouci.

:))) ráno to nezkusím, je svátek :(

Majko, volala jsem jí do ordinace, ale už tam asi nebyla, zkusím to ráno.Mobil na ni nemám.Imunologické vyš. mi má podle mého endokrinologa udělat revmatoložka a mám za ní zajít.Zkrátka jí řeknu, že jsem samá bolest a zánět, že nebudu čekat, myslím, že není problém vypsat žádanku na odběr krve, pro toto vyšetření, ale setkávám se s tím, že většinou problém je.Už ztrácím trpělivost a důvěru ke všem lékařům.

Danilo, asi ta odpověď vyzněla nesprávně, jestli máš mobil na svou revmatoložku, samozdřejmě, blbě jsem to napsala. Někdy dřív píšu než myslím. Pa

Ahoj holky,Majko děkuji za pochvalu,ale věř,že kdybych poslala fotky svých rukou a kolen,tak by to vypadalo katastrofálně.Danuš ahoj,už jsi se mi dlouho neozvala,já taky pořád příšerně trpím,bolí mě už naprosto vše,už i ramena a klíční kosti a celá páteř.A musím to vydržet ještě déle než týden,než dostanu tu první infuzi a to ještě nevím,zda zabere hned.Tak se ozvi a´t můžem pokecat.

Ahoj Danilo, to mě mrzí, že máš takové problémy. Vím podle sebe, když se mi revma zhoršilo, jak jsem trpěla. Já zkusila zavolat své revmatoložce přímo na mobil. Jestli máš její číslo, nebo aby tě sestra v ordinaci předala doktorce a zkus se s ní domluvit, zda tě vezme dřív.Mám naštěstí vstřícnou doktorku, ta mě vzala hned na druhý den ráno mezi ostatními pacienty. Změnila léky, píchla injekci. Sice se mi nevěnovala tak dlouho jako obvyjle, ale byla jsem vděčná. A to se mi stalo 2x mimo objednací termín.Vím, že některé doktorky neberou mimo, ale někdy to zaviní i sestry, jsou někdy důležité. Další revmatoložka v Břeclavi je taková tvrdá, proto raději jezdím dál, do Mikulova a jsem spokojená. Držím palce, aby tě vzala, třeba se smiluje:-)

Ahoj všechny holky. Majko, tak to je pěkná doba teda.Objedná mě dcera ve špitále, tak uvidím, jak dlouho to bude trvat. Jsem úplně vyřízená, bolí mě všechno, včera večer jsem už nemohla chodit, jak mě bolí kolena, mám je oteklé. Je to síla a kontrolu u revm. mám až v únoru. Nevím co dělat.

Danilo,?ve čtvrtek jsem se objednávala na imunologii na odběry do Brna, termín mám 1. 12.Takže výsledky pošlou asi taky tak do 2 měsíců.