revmatoidní artritida

Milane, na pojišťovně ti jistě vyjmenujou revmatology, ale již ti neporadí který je dobrý, protože jako úřednice, byť sebeochotnější, nemají s nima osobní zkušenost. (Já na pojišťovně dělám a radím spíš podle vlastní zkušenosti, protože jsem si s doktory užila své). Jinak se múžeš podívat na stránky www.znamylekar.cz a zhodnotit si zkušenosti jiných lidí.
Co se týče znalostí BIO-léčby, ta se užívá ve více oborech, takže doktoři by aspoň nějaké povědomí o ni měli mít.
Já když se zajímala před operací kyčle o metodu Surfacehippy, tak můj revmatolog taky na mě koukal a nevěděl jestli mu náhodou nenadávám. Ale naštěstí je ještě poměrně mladý, tak se nestydí na něco zeptat i mne. Internet má v ordinaci, tak jsem mu ukázala kde se doví více. Ptala jsem se i na zkušenosti s rázovou vlnou u RA-ty taky neměl, ale slíbil, že se na semináři pokusí něco více zjistit (odkázala jsem ho na revmatology z Brna, kteří to používají). Takže i když neví vše, je ochotný o tom diskutovat a získávat nové informace. Najít dobrého revmatologa je opravdu těžké-je jich málo.
Pro Viki:-na lázně nárok máš, ale musíš se léčit u specialisty a mám zkušenost, že některé pojišťovny je nedávají při BIO léčbě. mějte hezký den...Denda

Vlasti, přeji ti, aby se ti to co nejdříve zahojilo - vždyť těch bolestí máme už i tak dost.
Já jdu dnes na kontrolu na endokrinologii- jsem zvědavá co bude, protože už přes 2 roky jsem měla špatné hodnoty a cysty a zkalcifikovaný útvar -dr. mi dala Letrox, který mi musela vysadit- tak jsem bez prášků, ale letos v létě jsem měla hodně vysoký Prolaktin, tak nevím jak se jí to bude líbit, ale hormony kvůli těm játrům brát nesmím. Večer napíšu, jak jsem dopadla.
Mějte se pěkně abezbolestně Staňa

Zdravím vás moje kamarádky netový....
Všechny máte pravdu.Je to chirurg,určitě ho zajímá hlavně jeho obor.Jako chirurg je uznávaný.....prý.....Neznám moc chirurgů.Ale dost mě to překvapilo.
Jiři,tu kůži jak popisuješ,mám na holeni......šedočernofialovou.Suchou a mám tam i na omak bolestivá místa.
Dnes jedu zase na převaz.Už se zdá ten palec lepší.Uvidíme.Tak pa

Jiřinko, jsem ukázkový učebnicový případ -seropozitivní RA s postižením III.st rukou i s cystami v kostech i čelistní klouby i šíjovou oblast- a ta je o to pikantnější, protože mi příroda nadělila o jeden krční obratel navíc - mám jich 8- to prosím nemá ani žirafa - tak si asi dovedeš představit , jak takový kejhák dokáže bolet.Vidím, že nejsem sama kdo večer začíná žít a navíc já tak blbě spím, že se mi do postele ani nechce. Ahojky Staňa

Stáni já mám citlivou kůži na lýtkách,bolí i při mytí a utírání.Mám lýtka hnědošedá jako mrtvola.Někdy po silnějím dotyku černo,modro,fialová.Děsný modřiny.A suchou kůži.Jsou to následky po kortikoidech.
Prý existuje také zánět šlachové pochvy (tenosynovitida),který pacientům působí bolest a únavu.
Příčina RA není známá,ačkoli je tato nemoc závažnější a nepříjemnější než osteoartritida.
Lidé,kteří dostanou RA,mohou mít jednu akutní ataku trvající několik měsíců nebo i déle,která ale nakonec odezní a nikdy se již znovu neobjeví.Nebo může nemoc pokračovat doživotně a změnit se v chronickou.Avšak jen v minimu případů vede až k závažnému trvalému poškození.RA zapříčiňuje deformitu rukou,zvlášť postihne-li kořenový kloub palce.Tato forma artritidy obvykle,ale ne vždy,postihuje symetricky obě strany těla.RA postihuje někdy i čelisti a-zřídkakdy-šíji.
Tak jsem vám zase kousek knihy opsala.Ať vám to je ku prospěchu.Pa.

Jarmilko, v teploučku to bych byla, ale já jsem letos špatná celý rok, kromě týdne na dovči u moře a v čachtání v termálních bazénech a troch mi bylo paradoxně líp v září - kdy už nebylo ani teplo.Jede si to se mnou pěkně z kopce, ale to je problém mých diagnoz, které by potřebovaly každá opačnou léčbu a teď bohužel vítězí játra - to je priorita a pak se uvidí co bude možné dělat s RA. Ahojky Staňa

Jirino a Stano - dekuji moc za odpovedi. At je co nejlip! Blizi se zima, tak pekne v teploucku!;-)

Jiřinko, to jsme se krásně shodly na tom , že bolí celý člověk! Já nenapsala jen tu kůži, ale je to tak, nkdy bolí celé plochy jako kdybych ji měla spálenou. Ahojky Staňa

Téma dr. nezná BIO - taky jsem narazila a ne jednou, ale to bych až tak ani nezatracovala a ani nehodnotila negativně - ti co měli zájem a RA nezlehčovaly se ptaly jestli mám od toho nějaký letáček apod., když jsem předložila průkaz pacienta s Bio a leták od Embrelu, tak se těm co měly zájem nelenilo a volaly na specializovaná pracoviště a zcháněly informace o tom co mohou a co ne. Ti ostatní nojo revma má každý- není co dodat.
Ve zdravotnictví je povinné celoživotní vzdělávání a za 5 let musím na školeních ze svého oboru nasbírat 40 kreditních bodů(platí pro střednězdrav. personál, lékařům se kredity počítají na 100) - a většinou školení za 2-3kredity stojí 3-5tis., tak se nedivte, že mimo svůj obor se někteří dále neškolí.
K tématu RF - mám séropozitivní RA II. až III. st a setkala jsem se u revmatologa se slovy : to není tak hrozné. Co dodat?
Některá jste se ptala na bolesti kostí- někdy mám pocit jako kdyby mi hlavně v dlouhých kostech jezdil celou tou kostí nějaký vrták - řeže, pálí, bolí. Často mě bolí vše- já říkám celý člověk - kosti, klouby,šlachy , svaly - prostě všechno.
Přeji vám všem bezbolestný večer Staňa

Ahoj všichni,RF mám seropozitivní a RA III stupně.Koleno zralé na TEPku.Dře kost o kost.Ztuhlost kloubů mě netrápí.Na změnu počasí už nereagují a neotékají.Asi jsem v remisi.
Jarmilko,při RA nebolí jen klouby,ale i kosti,svaly,šlachy,úpony,vazy i kůže.Zkrátka celý člověk.Prý jsou problémy se srdcem,očima,žlázama,ústy a cévama.
Mě už delší dobu slzely oči,když jsem vyšla z tepla do zimy a teď i v teple,tak jsem zašla za oční a ona mi propláchla slzné kanálky,prý byly ucpané.
Je to o něco lepší.Při tom u RA jsou většinou oči suché.
Tady u nás dnes nepršelo,ale foukalo a bude spíš chumelit.Zdravím.

Ahoj všem.Také se přidám k faktorům taktéž jako většina negativní-tudíž seronegativní ,ale klinické příznaky/podle knihy/ hlavně ruce a nohy.Skutečně nejvíce záleží na dr. a jak víte také jsem ho změnila a jsem skutečně moc spokojená je to pro mne dr. na svém místě.Když se vrátím zpět k prvnímu dr. znal pouze odpověd ,že na to není lék a musím se s tím naučit žít v tom má částečně pravdu ,ale jeho léčba byla v celku zbytečná-bolesti,otoky,zhoršování -nechci ani domyslet jak bych možná skončila pokud bych zůstala.Lékaři v RU-Praha potvrdili,že není dostatečná léčba.Tudíž skutečně není dr. jako dr. pokud to má někdo jako zaměstnání je zle.Milane neváhej a vem mamku na konzultaci ještě k jinému dr. pokud potvrdí ,že je to tak nedá se nic dělat,ale možnost je zde stále.Ahoj

Dobry den, mam RA II.st. Boli me hlavne kolena, kotniky. Chtela jsem se zeptat - mate pocit, ze vas taky boli kosti i mimo klouby? Me treba holene.

Holky, já bych toho dr. co neví o humiře neodsuzovala. Je to přeci jenom specifická léčba a určitě má co dělat, aby se stačil vzdělávat ve svém oboru. A to mne znáte, že doktory příliš nechválím. Skutečné lékaře jsem potkala zatím jen čtyři.Ze stovky.... Ale i tak jsem k nim přestala chodit. Ale teď s podzimem se pohybuju už hůř, na skutečné revmošce jsem nebyla víc jak dva roky, všechny léky mi už expirovaly a nevím, co bude dál. Další zkušenost s nějakým novým revmatologem už nezvládnu.
Jinak aspoň jedna pozitivní zpráva - včera se mi ohlásila jedna mladá paní, že by se mohla postarat přes den o moji mamku. Tak jsem zvědavá, jestli se to podaří.
K tomu RF - moje dg. je také séronegativní RA II.st. RF jsem měla pozitivní jen na začátku nemoci (v r.2003) a od té doby už nikdy, ale rtg. ukázal koroze kloubů a cystičky v kl.štěrbinách, takže první revmatoložka mi řekla, že mám každý rok nárok na lázně.

revmafaktor, neboli RF jsem měla vždy negativní, bohužel po třetím porodu je ASLO, CRP, RF vysoký a tak mne čeká léčba...zatím odolávám, plně kojím maličkou Miu apropó, mimochodem ten maličký uzlíček, naše Mia Viktoria již váží 7,75 kg:)

Milane, dej mi vědět, jak si dopadl na zdravotní pojišťovně:) jinak opravdu lékař nejsem:) jen jsem v životě měla více možností se s jejich prací setkat a díky své invaliditě i tomu co vše před ní předcházelo mám maličko přehled:)

já se setkala s oběma , nakonec jsem našla perfektní lékaře s velkým L:) Ve Svitavách jsem našla perfektní revmatoložku, paní doktorku Danu Koukolovou, v Hradci endokrinoložku paní doktorku Řehořkovou a měla jsem i štěstí na fajn paní doktorku obvodní-Pliščinskou. Kdykoliv jim mohu říci o potížích a reakce je okamžitá, vždy rády a ochotně pomohou, poradí. Alčo, píšeš, že jsi měla negativní zkušenost s alternativní léčbou, já si kdysi zjištovala možnosti na našem tzv. trhu a zjistila jsem, že více než polovina jsou pouze instituce či firmy parazitující na našich nemocech. Sama jsem na sobě vyzkoušela jen to co již několikráte v životě bylo objeveno a prověřeno, bylinky a pozitivní energie. nevěřím šarlatánům a samolibým rádcům typu Bohumila, kteří jen využijí lidské slabosti a finálový účinek je, že nakonec nevěříme již ani pomalu sami sobě, natož druhým jenž pomoc nabízejí.

vítám zajímavé téma, které jistě opepří naši diskusi: Lékaři versus lékaři... Ti s velkým L jsou opravdoví lékaři, kteří berou pacienta jako osobnost a také tak k němu přistupují. Vzdělávají se celý život, studují odbornou literaturu a zúčastnují se všch dostupných přednášek ...jejich péče je příkladná, plně využívají svých možností a jsou ochotni připustit, že něčemu nerozumí, ale okamžitě zařídí vše, aby byly připravení se to dozvědět, naučit, prostudovat, prodiskutovat. Bojují s tabulkami i s pojišťovnami a za vším hledají výhody pro pacienta. Na druhou stranu lékaři, kteří neustále melou tu svou písničku, odpracují určitý počet pacientů, nejsou ochotni vás vyslechnout do konce, přeruší vás se slovy, já to mám také, jo to mají všichni, to nic není, to je banalita, to vás nemuže bolet, nemocná nejste, musíte to vydržet a podobně. Za vším vidí jen čísla a není divu, že se vám nepodívají ani do očí, ani nepodají ruku, napíšou maximálně nic neříkající zprávu, nikam vás nepošlou a snaží se vás přesvědčit, že jste tam nemuseli chodit. Jediná rada, pryč od takových "lékařů!"

Vlasti, je to fakt trapas, když dr. neví nic o biol. léčbě. Dá se to omluvit snad profesí chirurga, který s interní léčbou zas tolik nepřijde do styku.
Já jsem teď narazila na podobný problém u alternativní medicíny, kde si Ti tyv. terapeuté nechávají platit za údajnou léčbu a když to probíhá jinak, než pozitivně a ty po nich něco chceš, tak jsou v šoku a nechají Tě na holičkách. Doktor má alespoň nějakou zodpovědnost a snad nepoškodí. Alternativa chce jen peníze, zodpovědnost žádná a potom jseš sama za blbce, že jsi jim věřila. Nemáš se kam obrátit, jen máš na sebe vztek.

Ahojky holky,
Vianko, opravdu RF se nemusí projevit nikdy. Já jsem taky negativní a mám už rozežrané klouby a protože můj stav jde stále z kopce, vyfasovala jsem k MTX ještě Aravu. RF nemůže mít vliv na určení diagnózy RA. Dělají se testy ještě na další protilátky ANA atd., ale já mám třeba negativní i tyto a přesto mám RA. Doktor se musí dívat taky na klinické příznaky pacienta atd. Mám séronegativní RA II.stupně, proto existuje i ta diagnóza, protože spoustu lidí RF vůbec pozitivní nemá.

Holky zdravím vás a přeji...Zdravím, já jsem přesně ten případ...mám RA IV.stupně a všechny krevní testy mám negativní-dle rozborů jsem naprosto zdravý člověk, přesto, že už mám rozežrané klouby a ráno vstávám jak z hrobu :-). Jinak u nás taky chčije a chčije, ale jak říká klasik...buďme rádi, neb v tomto státě by mohlo i srát! Přeji veselý a pohodový den..