revmatoidní artritida

Holky a kluku,mooooc a mooooc vám děkuji za krásná přáníčka. Pohladila mě po srdíčku,,,díky...

Vianko, taky přeji vše nejlepší a hodně zdraví.

Vianko připojuji se k gratulaci a přeji hodně štěstí ,zdraví a samé bezbolestné dny .

Vláďo, důležité je, že léčba zabírá a manželce jistě operace pomůže! proto Vám oběma ze srdce držíme palečky a přejeme, aby jste vše v pohodě zvládli a zvládali.
U nás řádí jakási střevní chřipka, kolí jednoho po druhém a již se vystřídala celá naše rodina včetn rozvětveného příbuzenstva. Já jsem slabá jako moucha, břicho mě bolí...hold my si ty nemoci letos pěkně vybíráme.
Jiřinko, náš prodej a koupě se stále komplikují a nehnou ku předu. Vzhledem k tomu, že jde o akci kulový blesk a je v tom příliš mnoho bytů a lidí, mám pocit že se nic neděje. Stále se čeká až to někdo podepíše, až se to vloží na katastr až se přepíšou vlastnická práva a smlouvy, právníci, advokáti, jsou denně nejpouživanější slova...My se snad neodstěhujeme ani v dubnu. Opatrujte se tu všichni, jdu zkusit zbaštit suchary první jídlo dneška...

Vian má narozeniny:)))my máme přání jediný, štěstí zdraví, štěstí zdraví, hlavně to zdraví!!!:)))

Vian,tak ti přeji hezky narozeninový den hlavně zdravíčko,štěstíčko,mnoho lásky svých blížních a ať už tě taky ty kloubíky moc netrápí.Jsem jen o dva roky maldší ale v pohybu to vypada,tak na sedumdesáti letou babičku,ještě jednou vše nej,nej ahojky.

Vianko, vše nejlepší k narozeninám a jsme také rádi, že Tě máme. Zítra mám dovolenou a jedu lyžovat, dokud mi nic nebolí. Nelyžoval jsem 25 let !!

Ještě jsem chtěla dodat,že jsem se dnes před 48 lety narodila. Ale tím chci jen říci,že už je to rok,co jste mi všichni tu přáli a já mám nepředstavitelnou radost že vás mám. Páni,to tak strašně letí. Jsme tu bezvadná parta a já doufám,že i nadále budem...pa

Zdravím všechny revmatiky..))Vláďo,největšíradost mám,že jde výzkum tak dopředu a my se možná jednou taky dočkáme nějaké suprové léčby. Tobě přeji ať spadáš mezi vyvolené a manželce přeji brzké uzdravení.))Emi,přesně jak píšeš se dnes cítím i já. Že by to bylo tím,že má být krásně teploučko? Ale kdy. Tady je sníh a venku zima. Já mám prsty oteklé a nemůžu se jich ani dotknout.Každé ťuknutí do klávesnice nepředstavitelně prožívám. Tak zatím pa,pa

Ahoj Vláďo tvou manželkou je mi to líto,že má tak velké problémy,ještě,že se ti trochu ulevilo a zvládáš to asoň ty,ja vám řeknu holky je to binec,že my s malých měst a vesnic nemáme takové šance,včera jsem byla u obvodního,jak jsem vám psala a měla by vidět dnes mou ruku co revma dovedlo udělat během noci,ráno mi musel syn pomoct obléknout a nakrájet rohlíky a nastrouhat jabka na žemlovku to je fakt hrozné během noci jak vás nemoc schváti být odkázaná na druhé cvakám to tady na klávesnici levou rukou a jsem vyřízená kdy toto utrpení zkončí,mějte se všichni hezky ahoj.

Vláďo, to je hrozně dobrá zpráva, že existuje něco, co opravdu takhle zabírá a moc ti přeju, aby tě vybrali jako vhodného kandidáta v pokračovací léčbě a to co nejdřív. Bohužel do velkých měst se asi všichni nedostaneme, tak budeme doufat, že se jednou lepší léčba dostane i ke specialistům ve zbytku republiky.
Držím pěsti i manželce, ať všechny zákroky úspěšně ustojí.

Ahoj Vlaďo.To je moc dobře,že léčba má účinek teď opravdu aby jsi měl štěstí a schválili tuto léčbu a hlavně rychle.Tvé paní je mě opravdu líto má toho také hodně.Přeji Vám aby vše dopadlo moc a moc dobře.Máš pravdu co se týká specializovaných pracovišť (nejde jen o bioléčby,ale bohužel i o dostupnou léčbu).Přeji hodně štěstí.

Nazdar kvítečkové moji, velice se omlouvám, že píši až teď, ale nemám skutečně na nic čas.Stává se ze mne workoholik zapříčiněný návalem práce a řízením více lidí. Doma je to také z pohledu zdraví tragické, mimo ovšem mě, ale to pak rozvinu v dalších větách. Manželka jde na třetí operaci páteře, teď momentálně bederní část.Je stále nepohyblivá a má co dělat si dojít sama na záchod. Po magnetické rezonanci zjistily, že má ještě velmi špatnou krční páteř a až zkončí operaci bederní části tak se bude uvažovat o krční části. Jsme z toho zdrceni, ale co se dá dělat. A teď něco o studii. Dnes jsem absolvoval poslední týden studie biologické léčby pomocí kortikoidů. Můžu Vám říci, že mi nic nebolí, hraji fotbal a v sobotu jsem štukoval ložnici. Nastala strašná úleva od bolesti, veškeré otoky zmizely a já se cítím jako by mi bylo 25 let. Ale teď ta horší stránka. Dnešním dnem léčba kortikoidy přestala a mám se připravit na nejhorší. Nasazení léků se rozhoduje nejdříve v Americe a pak jestli náhodou budu vybrán jako vhodný pacient, tak záleží na naší zdravotní pojišťovně, jestli na to pro mne uvolní peníze. Tento maraton schvalování může s nejistým výsledkem trvat několik měsíců. Pokud by se stav výrazně zhoršil, tak se bude rozhodovat o nějaké alternatívní léčbě včetně klasické bioléčby. Škoda, že Vám nemohu dát trochu z té studie, aby Vám alespoň jako mne bylo několik dnů krásně. To, co jsem nestihl udělat za celý rok, to se mi povedlo během 1 měsíce. Věřte tomu, že naše nemoc se skutečně dá zpomalit, dostat do remise na několik let, ale na to vše je potřeba být mladý a dostat se ke kvalitním doktorům. Jinak prostě nemáte šanci. Pokud Vám všem mohu poradit, dostaňte se do Výzkumného ústavu revmatického v Praze. Myslím si totiž, že jedině velká města jako je Brno a Praha mají finanční prostředky na Vaší léčbu. V ostatních městech je podle mého jen udržovací metoda, která sice vede k menšímu utrpení, ale bez bolesti nikdy na nějaký čas nebudete. Držím palce všem.

Holky,mě komise čeká tento měsíc,nervuju se už několik týdnů,je to hrozné,takhle nás ponižovat...
Kdyby si mě tam aspoň nezvali a jen mi napsali zprávu,prý se rozhodnou,jestli se musím dostavit osobně...
Zítra jedu na revmatologii na odběry a na plicní,zase po půl roce-rentgen,píchnutí TBC a za 72 hodin kontrola..tak mi držte pěsti :-)))
díky

Ahojky Všem:))) Mienka je v pohodě, jen nás trápí rýma a kašel, ale máme ATB a tak to s kapičkama a sirupem snad již v poho zvládnem:) Již ten večer spala díky kortikoidům naprosto klidně a neměla již žádný záchvat. Hodně větráme, máme všude mokré ručníky a věřím, že laryngitidu vyléčíme a již se nevrátí!
Miluško, budu si sama žádat jakmile bude Mia zdravá. zatím ještě lítám po doktorech s tím kolenem a zrovna dnes jsem byla na kontrole, poprvé bez punkce...úleva. Je mi i líp a dokonce kloubíky tolik nebolí. Já mám ČID již na pořád, vzhledem k tomu, že se nepředpokládá, že RA by byla někdy nemoc k vyléčení mi jej dali na pořád. o druhý Stupeň si chci požádat na základě všech vyšetření a souhrnu diagnóz, jako jsou Vaskulitida, RA, Fibromyalgie, chronická anémie a thyeróza.

Ahoj všem.Markétko doufám ,že již je Miunka v pořádku.Chtěla jsem se ti zeptat zda si sama žádáš o II.stupeň (já myslela,že když jdeš ke kontrolní komisi po roce někdo 2 let,že ti to při zhoršení dají eventuelně sami),to jsem asi naivní co? Např.je plný-tudíž III.stupeň a při zlepšení sníží třeba na I.stup. tak jsem si myslela,že je to i naopak.Já mám jít na komisi květen-červen proto se ptám.(snad mi ho neseberou).Děvčata počasí tady nestojí také za nic-sníh,vítr,déšt,sluníčko toho,ale málo!!!Kloubíky bolí jako čert.Emi držím palce ať ZTP dobře dopadne.Ahoj všem.

Ahoj holky a Vláďo,tak jsem dnes bsolvovala prohlídku u odvodního k vůli ZTP,teď budu čekat na komis,Markét,snad už je Miunka OK,to je snad to nejhorší,když jsou děti marod.Vian u nas taky celou noc chumelilo,holky ta letošní zima nemá konce,okna začnu umývat až před velokinocema,říkám si,že dokud je přez ně vidět,tak to je dobry kdysi jsem byla šílenec a myla je snad každý měsíc,ale to už mě vážně dávno přešlo takový chypochondr už nejsem.Vláďo a jak pokračuje tvá léčba??Zvládáš to??Mějte se holky hezky držte mi palce ahojte.

No holky,kde jste? Co se děje,koukám jak je to tu mrtvé...))Markétko,tak snad už je dobře.Laringitida jak rychle přijde,tak obyčejně rychle odejde..))Holky u nás na 3umpersku chumelí jak o vánocích. No a co na to moje klouby snad ani nebudu rozebírat. Včera jsem si umyla všechny okna a dnes je mám zasněžené. Mám celý týden dovolenou,tak chci i vygruntovat svojí mamince. No snad se to počasí umoudří....pa

díky holky za podporu i slůvka , maličké je po těch injekcích lépe, i přes den na chvilku usnula, kašel je jen minimální a antibiotika zaplaťbůh dobře snáší. Kontroluji ji takřka pořád, jsem stále ve střehu a doufám, že dnešní noc bude klidnější. opatrujte se a já brzo písnu co a jak.

Čau holky,,,Markétko s laringitidou mám velké zkušenosti. Starší syn na ni trpěl asi do 3 let než mu vyoperovali třetí mandli. Dítě jsi dala večer spát a za chvíli když ses šla podívat jestli už spí nemohl dýchat a jen sýpal. Já vždy volala pohotovost,potom hospitalizace,nebo mi dali adrenalin injekci a musela jsem mít vařit stále vodu na sporáku a v případě,že by se dusil jsem tam ten adrenalin nalila a dítě to inhalovalo a hned se mu roztáhly dýchací cesty. Ty hrůzy z toho že se mi udusí mám ještě teď v živé paměti. Taky jsem měla všude rozvěšené ručníky aby byl vlhký vzduch.No držte se holky,nějak moc vás ty nemoci navštěvují,ale bude líp neboj,jen co povyroste....))