neurofibromatoza

Ono existuje plno stranek v angličtině, ja sice trochu anglicky umím, ale lékařské termíny v normálním slovníku prostě nejsou, je škoda že se této nemoci na internetu a vůbec všeobecně tak málo věnuje.

Ahoj Dano, jasně že můžeš mít děti (teda pokud nemáš ještě jiný prolém) Jen je tu riziko 50% že budou mít NF1 také

Ahoj Brendo! Pžístup tvých rodičů je hrozný moji rodiče jsou naštěstí úplně jiní, je pravda, že má mladší sestra je oproti mě hroznej vzor?áček,taková já zdaleka nejsem, ale nikdy ji předemnou neupřednostňovali. . To že s touto nemocí nemocí nemůžu mít děti jsem nevěděla, je to 100%?? Já mám děti hrozně ráda a vždycky jsem je chtěla, je mi sice teprve 19, nemám přítele ani hotovou školu. Nevíš, kde bych zjistila něco bližšího?? Stránky na internetu sice jsou, ale všechno jhe to hrozně složitě napsané.
Drž se dáme té hnusné nemoci všichni pořádně nafrak!!!!!!

Danuš se mnou o tom taky nikdo nemluvil, ani třeba to že možna nebudu moct mít děti, a když tak budu muset být hlídaná genetikem, a ani dneska se o tom se mnou nikdo nechce bavit, když už jsem dávno dospělá a je mi 25 let. Dokonce se mě rodiče i stranili a vždy všude se chlubili mou mladší sestrou, a když se někdo zeptal na mě, tak něřekli nic, nebo řekli že není nic,

Ahoj mam taky neurofib. typ 1. mam jen skvrny caffe of lait, a dvě operace s nohami, a musím říct že můj intelekt je nad průměrný nechala jsem si dělat iq testy a mám 120, vystudovala jsem strední skolu, tak že mam maturitu a dále studuji jazyky, proto mě zarazilo, ze tito lidé jsou postižení i na intelektu. Je pravda ze u nas v Čechach se každý zaobírá jinými nemocemi, dělají se sbírky, ale o této nemoci skoro nikdo neví a to je chyba.

Ahoj lidi,
dnes mi segra oznamila ze jeji dcerka ma "nevylecitelnou" chorobu Neurofibromatosis Von Recklinghausen.
Nikdy predtim jsem o ni neslysel. Zajimave. Masove media se radsi zabyvaji nesmyslnyma bubakama typu "pandemie ptaci chripky" nez aby podavali zavazne zpravy o tom co nam opravdu hrozi. Ale to je vlastne "jejich" zamer!
Vim ze vetsina z Vas nema cas navic aby si sedla za pocitac a par hodinek venovala zjistovani na domacim i svetovem poli jestli se tam opravdu neco nenajde,co by treba jenom trosku mohlo pomoct nebo zmirnit tuto nemoc.
To vite ze se naslo!
Musim se o to s Vama podelit.
Vzil jsem se do Vasi pozice,jak si tu tak vylevate srdicka.
A taky jsem hrozne na*rany na svet ve kterem ted zijeme.
Verim, po tom co jsem mel moznost shlednout a precist tady na webu za posledni trictvrterok, ze tato choroba(jako vetsina ostatnich) se nevyskytla nahodou zmutovanim genetickeho kodu, nebo prebranim spatnych genu od rodicu.
Jen se trosku zamyslete nad masovym vakcinovanim novorozenat tesne po porodu, kdy imunitni system tohoto "cerstveho" organizmu se zacina formovat.
Tak ho vystrikaji nebezpecnyma latkama ktere perusi prizpusobovaci proces imunitniho systemu. Obracel se mi zaludek kdyz jsem cetl kolik toho clovek dnes dostane do tela do cca 14. roku zivota.
Vseobecnym faktem je ze nasi prarodice zadne vakcinovani nepodstupovali.. a trpi oni nejakymi alergiemi nebo "civilizacnimi" chorobami?
Je mi z toho smutno. Tak Vam chci pomoci.
Ctete:
http://www.osel.cz/index.php?clanek=1562

Ahoj všichni, zrovna jsem si přečetla vaše příspěvky a docela jste mě dorazily. Tuto nemoc mám od narození, níkdo, rodiče ani doktoři semnou o tom nemluvily. Mám za sebou tři operace. Dneska jsem byla na kontrole, doktorka je nepříjemná a nikdy mi neřekla, nebo nedoporučila nic co by mi mohlo pomoct. Dočetla jsem se tu že pohá homeopatie, nebo altrnativní medicína, nemáte nějaký konkrétní typ?? nebo se mám poradit s neurologem??
Jinak vám všem držím palce a přeju pevny nervy!!!!!!!!!§

Můžete prosím sdělit kontakt na lékaře,který se na léčbu NF specializuje ?
Jsem z Vysočiny a zde nikdo takový není.
děkuji

Dobrý den, mám 5ti letého syna, který zřejmě neurofibromatosu má. Zajímalo by mě jaká vyšetření je třeba podstoupit. Od jeho půl roku se zabýváme ortopedickým problémem - pakloub bérce. Přibývají mu skvrny bílé kávy po celém těle různé velikosti, uzlíky jsme zatím nikde neobjevili. Ráda bych se zkontaktovala s někým, kdo má s touto chorobou zkušenost. Můj email je smejkali2"seznam.cz. děkuji

Ahoj sulawi, mám onemocnění Morbus Recklinghausen, mám velikou kávovou skvrnu na zádech a hmatatelné bouličky pod kůží zad. Stejně jako ty nemám jiné symptomy a snad to taky tak zůstane. Chtěla jsem tě jen podpořit, mám šestiletou dcerušku - zdravou a krásnou a jak mi řekl pan doktor, je to 50:50, že i dva zcela zdraví lidé mohou mít jakkoliv nemocné děťátko. Nevzdávej to, nemoc se mi nezhoršila nijak znatelně. Těhotenství bylo krásné a pohodové a kojila jsem 3 roky a 3 měsíce! Držím ti pěsti, hodně štěstí!!!

plastiku ti nikdo neudělá!to skvrny nejdou odstranit musíš se stim naučit žít smír se stim.já ji mám taky tu nemoc a prostě sem se ptal nejde odstranit a nikdy to nezmizí musíš se smířit stim

Ahoj Jano 696, můj e-mail: salix.hm"seznam.cz, napiš, ráda se seznámím s Tvými poznatky tohoto onemocnění.

ahoj Dagmar,zaujal ma tvoj prispevok,mozeme sa skontaktovat?Posles mi e-mail?

Mile ženy a matky, mam take recklinghausen typ 1, mam skvrny a v detstvi jsem mela operovanou ortopedicky nohu, jine symptomy nemam, chci miminko mam to risknout s tim ze se mi nenomc zhorsi, napiste mi prosim sve nazory na tento problem, moc to miminko chci, cetla jsem ze se tato nemoc muze behem tehotenstvi zhorsit, dekuji Vam za odpoved.

Ahoj, jsem matka 11 leté dcery, které byl ve 2 letech zjištěn reclinghausen. Má po těle kávové skvrny, malé fibromky,ale nejhorší je gliom optiku a chiazmatu. Jsme ve sledování v neuroligické poradně u pana doktora, specialisty na toto onemocnění. Ráda si o tomto s maminkou podobně nemocného dítěte popovídám.

chcela by som sa s kontaktovat niekym kto má dieta z neurofibromatozu

mam syna 6 let,ma recklinghausen,jako jediny v rodině,otec syna nezná svého biologického otce,tak možná bylo něco tam.Syn má skvrny a už i gliom optiku.Je mi z toho zle, mam strach co ho v životě čeká.

ahoj,Nas 2a pol rocny syn chodi na chemoterapiu,zatial nevidime zlepsenie.

tak uz v tom mam bordel, mam recklinghausen, coz je podle wikipedie NF 1. typu, ale taze mam dojem, ze nekde v dokumentaci jsem mela Recklinghausen 2. typu, tak co to znamena?

Me ted gynekolozka rekla, ze si mam najit specialistu na NF...nikdo mi taky nechce rict, jak je to s tehotenstvim a tak...stve me to, nachazim dost protichudne informace

jeste neco, ty fibromy se nechaji odstranovat na pojistovnu na plastice?