neurofibromatoza

Tahle stránka by se měla přejmenovat..... JAK SE DOBŘE HÁDAT.....A NADÁVAT ! protože už dávno není o NF....

Pokud má někdo zájem podělit se SLUŠNĚ !!!! o informace, zkušenosti atd. s nemocí...piště sem, je to přes registraci, takže tam nebude mít nikdo možnost někomu sprostě nadávat....a když to zkusí...tak.....tak jen jednou.... :)

www.neurofibromatoza.cz

lžete!!! tu prdel si...Možete sa hanbiť len a len za seba.Nemám Vám viac čo povedať.Normálny človek nepochopí Vaše správanie.Už ma viac neberte do úst.

Dobrý deň,chcela som len...lžete!!! tu prdel si děláte vy!!! vy "máma" Stydím se za vás

Jaro ta osoba pisala aj mne...Dobrý deň,chcela som len info liečbe,nič viac ani nič menej ,no za toto,že ma bude niekto vláčiť po nete a ani ma nepozná mi to ozaj nestojí.Som len tiež rovnako mama ako vy a chcem len pomoc.
No žiaľ s niektorými ľudmi sa nedá dohovoriť.
A s tým vykrúcaním,to tak nieje ako píše pán J.

Ja som už mala tú česť stretnúť sa človkm, ktorý zavádzal.A tak sa radšej spolahnem na vlastné zdroje.Toto mi to len potvrdilo.

varovani !!! pro NF na...Poprosím Vás,naposudzujte ma,keď ma nepoznáte.Ja nepodávam žiadne info o PRÍPADNEJ LIEČBE ako Vy,tak neviem kto tu mýli ľudí a robí si z nich srandu.Nechcem s Vami mať radšej nič spoločné.

Tyto léky se Danieli...klinické studie je co? pokud vím tak zkušebnami léčba ....clinical trials.u nás se nedělá nic neboť zde není lékař který by se věnoval tomu serou na nás pacienti mlčí neboť naivně věří lékařům že nic se nedá dělat

varovani !!! pro NF na...Jaro ta osoba pisala aj mne na FB ani fotka nic v profile! ignoruj ju.

jv ved to je jasne ze gen nedas prec ale choroba sa da ako tak zastavit to prave my teraz riesime s nasou dcerou. vsetkym pekny novy tyzden.

ale ani ty nevíš pořádně...Tyto léky se Danieli podávají již delší dobu,není to ovšem žádná léčba...slouží pouze k tomu,aby se netvořily další nádory,nebo aby se ty,které již jsou,nezvětšovaly...navíc je to stále jenom klinická studie.Poruchu genu neodstraní.

varovani !!! pro NF na e-mail [email protected]

varování pokud vám někdo napíše dělá si legraci ! když jsem jí nabídl osobní setkání už se začala vykrucovat.

Můžete se prosím někdo podívat na dotaz zde
http://neurofibromatoza.blueforum.cz/28068/tema/61944/#post-637302
a odpovědět buď zde na web nebo na daný web? Poslala bych dotaz do této diskuze rovnou, avšak nemůžu zde nahrát fotky, ani přidat tolik odkazů.

Dobry den, muzete mi prosim...Zajděte si na neurologii, nebo ke svému obvodnímu lékaři ať vás pošlou na genetické testy.

Ahojky všichni.U nás trpí NF1 manžel a po něm to zdědila dcerka,té jsou 2 roky.U manžela jsou to nádorky pod koleny.A malá má naštěstí jen flíčky.Ale máme strach.

Ahojky všichni.U nás trpí NF1 manžel a po něm to zdědila dcerka,té jsou 2 roky.U manžela jsou to nádorky pod koleny.A malá má naštěstí jen flíčky.Ale máme strach.

Ahojky všichni.U nás trpí NF1 manžel a po něm to zdědila dcerka,té jsou 2 roky.U manžela jsou to nádorky pod koleny.A malá má naštěstí jen flíčky.Ale máme strach.

PRO MARIANNU. NĚKOLIKRÁT...Boďa

Jestli máte zájem napište mi na email - [email protected] a můžeme to probrat tam.

PRO MARIANNU. NĚKOLIKRÁT...Boďa

Jestli máte zájem napište mi na email - [email protected] a můžeme to probrat tam.

Werik 153

ale tam máte...PRO MARIANNU. NĚKOLIKRÁT JSEM PSALA, ŽE NENÍ JISTÉ, JESTLI SE U MNE JEDNÁ O NF!!!!!!!!!!!!!!

Tady se to začíná podle mého názoru strhávat jen do hádek...
My ostatní,podle někoho negramotní,by jsme to rádi řešily,ale nejsou na to dostačující finance a to je taky nějakej základ k tomu,aby jsme to mohli řešit i jinak,ne..??
Třeba do USA nejni moc levná letenka a léčba už vůbec ne..

A já už prostě vůbec...ale ani ty nevíš pořádně psát česky

:))))))))))

léčba na NF je to je pravda ale na léky není indikace např. Rapamycin na NF1 Avastin NF2 u nás CZ léčbu dělají např. MD anderon v USA ještě něco?

nesedí jen doma a neposlouchají našich lékařů werik sorry ale i m?e připadáš jako primitiv

A já už prostě vůbec nechápu proč se to tady takhle hloupě řeší, to je pořád dokolečka...a pořád ty samí lidi...kteří neumějí ani pořádně psát česky, podle mě je to jeden nebo dva lidi, pod více přezdívkami...jinak to nevidím....už jen ve stylu písma....

Co na to jestli léčba je nebo není, u nás v ČR není. A stejně si myslím že na léčení za několik tisíc korun měsíčně si může dovolit málo kdo z nás...natož odjet někam do USA nebo Německa nebo kamkoliv + ubytování, cesta atd...nehledě na to že pojišťovna na většinu věcí se**...

Ale když už to tady píšete jak je to tam všude úžasný, tak jen nechápu, proč nám sem toho prostě nenapíšete víc, jak tam léčba probíhá, jak jste se tam dostali vy, kolik to stálo, kdo vám k tomu pomohl..ono možná kdyby jste nám sem napsali víc takového infa, tak tu pak nejsou takovéhle nesmyslný hádky....Když stím už máte teda zkušenosti, ty konkretně píšeš že máš...tak proč sem toho nenapíšeš víc ?