Pemphigus vulgaris

Ahoj pemphíci.:-) už jsem tu nebyla roky,tak jsem se tady opět začetla.U mně v pořádku ,ale chce to klid.Za tím si stojím,dám za to ruku do ohně.Máme to všichni každý jiné ,ale za mně vede klid a pohoda pak vše se mi hojí lépe a míň ty potvory naskakují...Přejí Vám všem krásné léto a všem úsměv i když to máme těžké.

Zdravim,chtela jsem se zeptat... Zdravím,já mám 2 zdravé děti,problém byl akorát v kojení, jelikož se mi zvyšovala dávka musela jsem s kojením prestar. Jinak vše v poradku.Nemoc se mi obevila v 19 letech teď je mi 38 let. Prednison jsem před nedávnem vysadila .Jelikož jsem byla udržovaná na 5mg prednusonu. Občas se mi neco objeví v ústech ale do týdne to zmizi.

Zdravim,chtela jsem se zeptat jestli neznate nejakou zenu co mela tuto nemoc a byla tehotna.Hlavne jak dopadlo dite.

V předchozím příspěvku, jsem chtěla napsat, že nemohu nestranně posoudit, zda jsou takové dávky obvyklé a v jaké situaci je plazmaferéza nabídnuta...

pro pacienta
Díky za info. Máme za sebou schválení ivnalidního důchodu - dvojka. Aspoň něco, i když práce s jeho zdravotním stavem je zcela nemyslitelná. Často zde čtu o plazmaferéze a překvapuje mě, že mu dosud tato možnost nebyla nabídnuta. Opět má zvýšené dávky - bere 40mg prednisonu a 50mg imuranu denně. Nemohu nestranně posoudit, ale léčí se již přes rok a dávky mu stále navyšují. I když vypadá, že se konečně puchýře přestávají tvořit. Tak snad začne být líp :-).

Dobrý den,

jakou...JITKA:
stačí projet toto forum.Za sebe mohu zmínit homeopatii,která mi dost pomohla,pak i popíjení speciálně namíchaných čajů bylinkářem.Pomůže jen částečně,ale nevyléčí a stejně jsou období,kdy se pempík rozjede naplno.

Ahoj lidi, manžel rok bojuje...Manželko(PEMPÍK A INVALIDNÍ DŮCHOD):
ano,já i můj známý,který zde také přispíval jsme měli plné invalidní důchody. Za sebe mohu říct,že z prvu jsem měl částečný,ale postupem času mi nakonec přiznali plný invalidní důchod ve III.stupni.
Léčba existuje,ale pojišťovny jí nechtějí hradit.Jedná se o biologickou léčbu (samozřejmě jsme každý jiný a může,ale také nemusí zabrat).Nicméně dle mých zpáv biologická léčba pomáhá.Já ji mám schválenou primářkou,ale pojištovna se cuká a už 2 roky čekám na schválení od pojištovny.
Právě ten známý,který zde přispíval je již vyléčen,důchod již nemá a pracuje!!!
Chce to vytrvalost.Ale pozor,biologickou léčbu neschválí novému pacientovi,musí se s pempíkem dlouhodobě léčit,tedy řádově několit let a léčba bez úspěchu (prášky,plazmaferéza a podobně nezabírá)tak potom lze bojovat o biologickou léčbu.

Prodělal jsem podobnou...Dobrý den,

jakou alternativní léčbu užíváte?

Děkuji za radu

Ahoj lidi, manžel rok bojuje s pemfigem. Nyní užívá 1 IMURAN A 1,5 PREDNISONONU. Kdykoliv doktorka zkustí vysadit prednison, manžel se od pasu nahoru "opupínKuje", rozdělají se mu ústa, v hrozném stavu má tváře, což je velmi depresivní. Mám hlavně dotaz ohledně invalidního důchodu. Je tu někdo, kdo má pemfigus s podobným průběhem a zkoušel žádat invalidní důchod?

Krásný předvánoční čas beze stresů a Vánoce plné pohody a klidu. Pod stromečkem nějaké pěkné překvapení a ten nejkrásnější příští rok 2011!

Taktéž přeji všem,krásné prožití vánoc.

T

všem přeji hezké Vánoce

Zdena:Ahoj Zdeni,v životě...OLINA: přeně tak jak píšeš,vždy je na tom někdo hůe než my....
Tak se mejte všichni hezky v tom předvánočním čase :-) a co nejméně stresů i když u žen to asi teď tak hladce nejde (úklid,pečení...)

Jak jsem mněla malé děti...Zdena:Ahoj Zdeni,v životě není nic lehké,jednou jsme na svště,tak žíjme na plno,a ber to tak,ž e jsou na světě lidi,kteří jsou na tom huř a co by dali zato mít naší nemoc,a nemít tu svou,dejme tomu vozičkáři,proti nim,jsme my s naší nemoci,slabý odvárek :-) Lidi,na světě je přeci krásne,lala,lala laaa :-)

Jak jsem mněla malé děti tak jsem taky byla v pohodě,až začla práce děti do školy apd.Tak to vypuklo.( možná kdybych patřila k lidem ,kteří umí brát život lehčejic ,nebyla bych na tom jak jsem )Myslím ,že mladý organismus to zvládá lépe.

Pro pacienta-pokud penízky...pacient: Já se cítím v pohodě,mám 2 malé děti, a ty mé zaměstnáváj tak,že není čas na unavu :-) Jinak děkuju za info,jsem o kus moudřejsí.

jasně, díky za odpověď.

Pro pacienta-pokud penízky dovolí nebudu mít vůbec obavy jet k moři ,ba naopak.Únava a ještě jednou únava a stres u mne na prvním místě.Před menzes vyskočí puchýř to už je pravidlem ,a mít i kásný výlet , ale namáhavý puchýře vyskočí okamžitě.A proto jsem změnila úplně svůj život.Zní to hrozivě ale žiji ze dne na den a to hlavně v klidu.Přes poledne spím 2-3 hodiny ,jinak bych den nezvládla. zdravím .

z článku MUDr. Šáchy :

"Pemfigus vulgaris se často vyskytuje společně s myastenií gravis a thymomem".

Nyní chápu,že někteří z nás co tu píší se cítí stále unaveni.Důvod je asi zřejmý (viz. myastenia gravis)

Myasthenia gravis a Thymom:

http://www.myastheniagravis.cz