idiopatická trombocytopenická purpura

aha, tak jestli jsem tam byla předevčírem, tak už by měla výsledky mít....si myslim teda. Holky jak poznáte u sebe, že máte málo destiček ?

Zuzko, kolem 9-10 jsem byla na sále..a kolem 14-15 h byli výsledky... :)

Pre Zuzku: Ja som mala prísť na kontrolu o mesiac a výsledky už boli u doktorky.

Můžu se zeptat za jak dlouho jste měl někdo ty výsledky z kostní dřeně? Zapoměla jsem se zeptat:-) Díky.

pro Zitie: tak asi infuze zafungovali a teď už se ti to bude jen a jen postupně zvedat:-) A asi je to pořád dobrá hranice když ti nedali nic jinýho než jen ten Ascorutin. Určitě to v květnu bude dobrý.

pro betty: u těch 120 mg měla jsi vedlejší účinky ? A ten Sandimmun je má? Jinak to je super, že se ti to takhle povedlo, člověk musí být asi fakt trpělivej, já teď dva měsíce a už mi to příjde dlouhý. Určitě se to zvládnout dá, hlavně být v klidu a v pohodě.

Pro Zuzku: Ne, neberu žádné léky. Jen ten Ascorutin a 3 měsíce jsem brala železo - Sorbifer durules. Vlastně v ten podzim jsem byla fakt co dva týdny v nemocnici a tam mi v infuzích dávali Kiowig a jednou jsem měla Endobulin - to bylo v prosinci. Od té doby (musím zaklepat) jsem tam neležela.

pre Zuzku: Equoral (aj Sandimmun) je imonosupresívum a zvykne sa nasadzovať, keď nezaberá prednison. Ja som brala prednison 120mg za den, je to fakt svinstvo a dostala som sa s dostickami na nejakkých 30-40 tis. Potom som brala Sandimmun asi 8 mesiacov s postupným vysadzovaním a doštičky boli nad 150tis. Už som 4 mesiace bez liečby a doštičky sa držia. Všetkým držím palce. Táto choroba sa dá celkom dobre zvládnuť, len treba byť trpezlivý a v pohode.

Děkuju a věřim tomu. A ty se taky neboj, prostě na to musíme přestat myslet - ikdyž je to těžký a ono se to určitě srovná samo. Když budeme mít pořád strach, tak se z toho nedostaneme. Takže věř tomu, že jich v květnu bude mnohem víc. Bereš teď nějaký léky ?

Pro Zuzku: Gratuluji :) Jak říká Honza, určitě se to bude držet, věř tomu :)

Pro Honzu: Víš jak se říká, pomalu, ale jistě :) Určitě tady napiš, jak jsi dopadl. A srovnat se s tím určitě dá, ale depka se vždy objeví a aspoň já si sem tam v koutku sama pobrečím..:-P

Já jsem byla na poslední kontrole začátkem března, měla jsem 42tis. a jdu až za 30. května..takže bojím bojím...

to Zuzka: Dalsi kontrolu mam v patek tak uvidime.Kazdopadne jsem rad, ze jdu solu s tim prednisonem.Jen skoda ze to nejde rychleji.
Jinak gratulace k takovymu peknymu vysledku :)) Ted uz to bude urcite drzet.Drzim pesti :)

to Zitie: diky.Psychika je hodne dulezita.Jak je clovek v pohode tak je to o necem jinym.Srovnat se s tim urcite da.

Jinak jsem dnes byla na kontrole a musim se vám pochlubit, bylo jich 151 t. Takže opět začínám snižovat prednison, věřim, že se to tentokrát už udrží a vrátí do normálu. Už je na čase, mám nateklý tváře jak meloun :-) Taky mi brali dneska tu kostní dřeň a musim říct, že úplně v pohodě, nebolelo to a bylo to hotový za 5 minut, zajímavý vyšetření, nejlepší na tom byl snad ten pocit jak mi ji vytahovali, cítila jsem to až v páteři :-)

Zitie taky si myslim, že víra je hodně důležitá, né-li to hlavní.

pro Honzu: Honzo gratuluju, 14 t. je dobrý, už se ti to začíná zvedat i přesto, že vysazuješ prednison. Určitě se to zvedne ještě víc, kdy jdeš zase na kontrolu ?

pro Jitku: Jitko chci se zepat, ta Mabthera - to jsou jako infuze, jestli jsem to správně pochopila. Kolik se jich musí podstoupit ? A destičky máš pak v pohodě bez léků ? Zkoušela jsi před tim taky jiný léky ?

pro Alenu: Aleno co je to valstně ten Equoral? A destičky ti po něm drží? Taky jsi měla před tim prednison ?

pro Renu: tady je ten můj mail, budu ráda když se mi ozveš: sussann"centrum.cz

Pro Honzu: Jak tady tak čtu tvé příspěvky, tak upřímně po tvém posledním komentáři mám radost a vážně ti držím pěsti :) Musíme všichni doufat, že fakt jednoho dne to bude ok..:) Jednou sakra jo!! I když je to někdy těžké, chce to optimismus a nějak s tou nemocí se ,,skamarádit" a brát to hold jak to je..A hlavně věřit :)

No tak jsem byl dnes na kontrole a mam 14 :) treba uz to jde konecne zase nahoru.Taky jsem opat snizil prednison tak snad uz se to ted spravi