Myastenie gravis

Ahoj všichni, moc bych vám touto cestou chtěla popřát do nového roku hodně ZDRAVÍ (protože se nedá koupit), štěstí a pevné nervy. Ať je ten příští rok pro všechny výjimečný a přinese hodně pozitivní energie. Všem, kteří čekají na operaci i Tobě Dášo přeji, ať vše dobře dopadne!!! Držím palce!!!

je mi 18 let a před rokem mi zjistili myastenii.Začalo to vcelku nenápadně občas jsem viděla dvojitě a byla jsem hodně unavená,ale časem se k tomu přidala svalová slabost,časem to už bylo neúnosné a proto jsem byla hospitalizované na neurologii v brněnské dětské nemocnici,kde mi tuto nemoc objevili a začali mně léčit beru Mestinon,Imuran(imunosepresiva).Letos v červnu jsem prodělala operaci brzlíku se které jsem měla velké obavy,ale všechno proběhlo dobře.Nyní je můj stav už lepší.Všem těm,kteří onemocněli nebo onemocní touto nemocí přeji hodně síli a odvahy,protože tato nemoc vyžaduje hodně síli.

Přeji všem myastenikům i jejich blízkým hodně vánoční pohody, pevné nervy, optimizmus a hodně síly v r. 2007

Ahoj, zdravím všechny myasteniky! Pro Dášu i ostatní, které čeká operace: Byla jsem na ní před rokem v Motole, doktoři byli skvělí - hodní a vstřícní. Moje drobná rada - byla jsem zvyklá na hodně pohybu a aktivity a po operaci jsem byla v klidu, ale jedla jsem stejné množství. Přibrala jsem během asi 3 měs. 5 kilo a teď se mi to nedaří shodit. Takže - nepřehánět to s jídlem :-). A taky doporučuju nezvedat po operaci nic těžkého, jednak má člověk opravdu odpočívat, max. chodit na procházky, protože se z toho tělo potřebuje vzpamatovat, a taky se tím zhoršuje vzhled jizvy a její srůstání. Každý se bojí, jak moc to bude bolet - ale je to docela v pohodě! Lepší prý než třeba operace břicha, ty prý bolí daleko více. Během toho roku jsem se snažila vypozorovat, co zabírá a musím říct, že když se nestresuju a pravidelně dostatečně spím a rozumně sportuju, tak se cítím nejlíp. Takže hodně zdraví a pohody všem a vysokoškolákům taky dobrý zkouškový!

Ahoj Iveto, diky za tvuj prispevek, dokazu si lepe predstavit, co me ceka.:o)Na operaci jdu koncem ledna, uz se tesim az to budu mit za sebou. Tobe taktez krasny Advent.At se ti dari.

Ahoj, operaci mám za sebou, los na mě padl 21.11. V Motole byl skvělý personál, to mi hodně pomohlo. Operoval mě MUDr. Schützner a MUDr. Tvrdoň. Dnes je to čtrnáct dní a cítím se vcelku dobře. Hrudník mě nebolí, jen při určitém pohybu, jizva se hojí pěkně, jen mě bolí krční páteř a mezi lopatkami. Ale dá se to. Po operaci hrudník bolel, ale injekce proti bolestem zabírají. Den ode dne jsem se lepšila. Prcka sice ještě nechovám, ale i tak se užíváme. Jsem moc ráda, že to mám za sebou. Stále beru 3x denně Mestinon. Začínám se těšit společně s dětmi a manželem na Vánoce. Krásné adventní období!!!

ale vše bude dobré, věřte

ahojky, nakonec jsem byla donucena na tu operaci jít. Doktoři v nemocnici na mě sice nebyli tak zlý jak předtím, ale nějak mi tam hnuly na operačním stole s páteří a ktomu mě bolela strašně ještě ta hrudní kost...neuvěřitelně obrovská bolest. ted už mě to zase tak moc nebolí až na ty ramena , jsem měsíc po operaci a už chodim do škoply, jizva se nějak nechce hojit a stloustla jsem asi kilo jak jsem se nehýbala.Večer nemůžu bolestí usnout. A proto doufám, že se to zlepší, jinak budu muset doktorům rozbít hubu.

Vážený pane doktore, velmi děkuji za Vaše odpovědi. Dle posledního vývoje se stav maminky začíná lepšit a i díky Vašemu hodnocení stavu, se dívám do budoucna s nadějí na upravení současného nepříznivého stavu onemocnění.
Iva

Vážená paní Ivo, pokud maminka není závislá na dýchacím přístroji a samostatně polyká, uvedená léčby se zdá vyhovující. Je třeba dát pozor na kombinaci léků Mytelase, Mestinon a Syntostigmin, které mohou způsobit nadměrné hromadění hlenu v průdiškách a zpomalení srdeční činnosti. Tyto léky jsou tzv. symtomatické, ovlivňují symptomy myastenie tím, že zvyšují množství acetylcholinu na nervosvalové ploténce, který zprostředkuje převod nerového vzruchu na sval. CellCept je jeden z nejmodernějších léků, který přímo ovlivňuje poruchu imunity, spojenou s myastenií. Jak jsem již psal, léčba u starších lidí je komplikovaná.Přeji Vaší mamince další pokroky a celé rodině hodně trpělivosti.

Vážený pane doktore, omlouvám se za nedostatečné informace. Nemám s tímto onemocněním žádné zkušenosti. Doplňuji tedy: moje maminka byla po přijetí na JIP na dýchacím přístroji. Plazmaferézu nepodstoupila, ale je fakt, že ji lékaři zmiňovali, bez bližšího vysvětlení.Nedostávala vysoké dávky imunoglobulinů. Na vysoký tlak bere nějaké léky. Nedostatečností srdeční, ani plicním onemocněním netrpí.
V současné době má nasazenou tuto léčbu: (podotýkám, že jde o názvy odposlechnuté při telefonické informaci ošetřujícího lékaře a můžou být proto zkreslené) Myteléza, Nestinal, Sygnotigie celesept.
Pokud je možné se dle těchto údajú dostatečně orienotovat, prosím o Váš názor, případně doporučení. Děkuji za odpověď.
Iva

Vážená paní Ivo, bohužel moc informací jste nenapsala. Musela být maminka na dýchacím přístroji? Podstoupila plazmaferézu nebo léčení vysokými dávkymi imunoglobulinů? jakou léčbu má nyní? Nemá vysoký tlak nebo nedostatečnost srdeční? Nemá nějaké plicní onemocnění?
U pacientů vyšího věku je průběh choroby někdy nevyspytatelný a je problém nasazovat silné léky, které mohou oslabit obranychopnost. Tracheotomie usnadňuje dýchání, na druhou stranu zvyšuje riziko infekcí dýchacích cest. Záleží na tom, jak se podaří zvládnout celkový stav, protože obtíže s dýcháním jsou většinou vyvrcholením průběhu onemocnění. Takže lze, ja vidíte, velmi obtížně odpovědět na otázku, jak dlouho bude nutné ponechat tracheotomii.

moje maminka má 74 let a nedávno ji lékaři zjistili diagnózu Myastenie gravis s tím, že byla okamžitě hospitalizovaná na JIP a následně na ARO fakultní nemocnice v Brně. Protože se její stav (dýchací obtíže) nelepšil, přistoupili lékaři k tracheotomii. Po tomto zákroku se stav stabilizoval. Prosím o odhad, jaká může být prognóza dalšího vývoje, či další možné léčebné postupy. Ev. zda je tracheotomie trvalá záležitost, nebo lze doufat ve zlepšení. Podotýkám, že maminka je jinak v dobré tělesné kondici a nikdy netrpěla nějakou vážnější chorobou. Děkuji za odpověď.

Přechodné zhoršení slabosti v souvislostí s menstruací je dost časté, Dá se to řešit i tak, že po toto období můžete zvýšit Mestinon na 4x1 (zkrátit intervaly).
S pozdravem
dr.Piťha

Pane doktore,děkuji,že jste se ozval,již jsem si opatřila Vaši příručku,tak budu o víkendu číst.Ozvu se,jak léčba pokračuje.Myslím,že nemoc mě zaskočila hlavně zpočátku,teď to beru optimisticky.Mějte se hezky.A všichni též.Jana.

Vážený pane doktore, moc Vám děkuji za Vaši odpověď z 26.10. Věřím a doufám, že se i v mém případě Vaše slova naplní a po operaci se vše zlepší. Mestinon beru stále 3xdenně, pouze teď v období menstruace se mi slabost zase objevila v horních i dolních končetinách. Chůze z vršku nebo do schodů je daleko namáhavější. Ještě před tím, než jsem léky začala užívat, jsem vždy pozorovala při menzes zhoršení. Je to běžné? Děkuji.

Ahoj Petro, moc děkuji za Tvé zkušenosti (z 25.10). Doufám a pevně věřím, že i u mě všechno dobře dopadne. Moc bych to potřebovala, asi jako každý, kdo má tento problém. Manžel i naše dvě děti (6 let, 7 měsíců) mi psychicky moc pomáhají, díky nim aspoň nemám čas myslet na hlouposti. Za čtrnáct dní nastupuji na operaci, tak se mi snad chřipky obloukem vyhnou, abych už vše měla za sebou. Měj se moc hezky a díky!

paní Jano,
Prednison by se v této dávce neměl užívat moc dlouho, domluvte se s panem doktorem tak, aby jste dávku 60mg užívala maximálně 8 týdnů a pak postupně klesala třeba 5mg/týden na dávku cca 10mg. Je též možné se objednat ke mě do celostátního centra MG v Praze v Kateřinské, kam chodím jedou týdně ve středu a vše probrat osobně. Hodně štěstí
dr.Piťha

Pane doktore,snad váš meil také někde časem najdu.Toto psaní je má počítačová premiéra.Aspoň mám duvod se něco učit.Takže: Mestinon 3x1 denně,Prednison postupně cca po každém mšíci navýšení až na 60mg denně;ráno 40mg,v poledne 20m.KCL 3x1tbl,Imuran50mg ráno a večer 1tbl,Helicid 3x1.K tomu Kombi-Kalz 1000/880 2x1/2 sáčku.Výsledky kostní densitometrie budou komplet za dva měsíce.Léčím se v Plzni u as MUDr Kotase PhDr.Oční víčka přestala padat hned po prvních dávkách Prednisonu,který jsem začala užívat asi měsíc po Mestinonu(ten od července/. Mestinon upravil dvojité vidění.Vidím rozostřeně při pohledu dolu a vpravo.Jinak to jde.Tak to je vše,kdybyste měl nějakou zajímavou informaci,ráda se dozvím víc.Začnu ale nejdřív shánět Vaši knížku.Děkuji Vám.Jana.

paní Jano,
myastenie je choroba, která probíhá u každého pacienta jinak.U někoho se po nějaké době příznaky zklidní, u jiného zůstávají mírné obtíže, u dalšího se čas od času mohou příznaky zhoršit. Rád bych věděl jakké dávky Mestinonu a Prednisonu užíváte a u koho jste léčena. Pokud chcete i na můj meil uvedený v některé z předchozích odpovědí.