Myastenie gravis

jo můj email je Buffybuff"seznam.cz. A ještě jedna poznámka nakonec...bála jsem se své jizvy a dokonce to oplakala, ale dnes jsem za ni ráda vyměnila jsem ji se životem za vozík možná i za víc.

V únoru jsem prodělala operaci díky níž jsem se zbavila svého trápitele - brzlíka. Trvalo mi dva a půl měsíce než jsem se dostala zpátky do školy. Musím přiznat, že okolí bylo šokováno, když se dozvědělo o mé nemoci. Nikdo s ní neměl zkušenosti. Všichni si mysleli, že si dělám srandu, když jsem nemohla vyjít ani do schodů. Moje doktorka vše stále přehlížela až jsem si musela vydupat vyšetření. Upadla jsem totiž na schodech do tramvaje. Moje nohy mě neunesly. Nikdo mi tam tehdy nepomohl. Jedna paní dokonce řekla, že jsem jen feťačka. Měla jsem dvojité vidění, nemohla jsem chodit, dokonce se ani učesat. Sport mi začal být cizí. Pak šlo vše rychle...myslím, že spousta z vás to zná. Dnes nemůžu uvěřit tomu, jak rychle vše proběhlo a celkem hladce..Podařilo se mi dohnat školu a odmaturovat. Teď se chystám na další studium. Pokud má nebo měl někdo stejný nebo podobný problém ráda si s ním vyměním rady a zkušenosti. Nepřehlížejte prosím lidi, kteří mají problém vyjít schody nebo upadnou opravdu mohou být nemocní! A bezohlednost a nezájem jim opravdu radost na duši neudělají.

V mých 20. letech mi byla diagnostikována myasthenia gravis. Mám za sebou thymektomii a několik plasmaferés. Zažila jsem chvíle, kdy jsem se nemohla napít vody, natož něco sníst. Ale to už je naštěstí dávno. Dnes je mi skoro 31,jsem na tom v pohodě, pohyb mi nedělá problémy, v zimě bez omezení lyžuji. Beru 3x mytelasu, 1x obden prednison.Mam přesto ale jeden velký problém spojený s touto nemocí. Nemohu porodit zdravé dítě. Pokud se ženě myastheničce narodí plod s arthrogrypózou, je téměř 100% návratnost poškožení plodu v každém dalším těhotentví. Bohužel.Děti nemáme a ani nemáme šanci. Obecně však tento problém u myasthenie není. Proto od těhotenství myastheničky nezrazuji.Většina žen porodí zdravé děti. Jestli máte někdo stejný problém, prosím napište své zkušenosti. Budu za ně moc vděčná. Třeba se stal někomu zázrak a po těhotenství s plodem s arthrogrypózou bylo další v pořádku. I když je nepravděpodobné, že se někdo ozve, předem děkuji. Po dětěch moc toužíme. Víme, že problém nám vyřeší jen adopce. Takže po 3 letech ivf (jiná možnost už nebyla), další 3-5 let čekání na adopci. Všem přeji hodně zdravíčka. Martina

Ahoj Zuzko,je mi 45 let a mám Myasthenii od 23 let.Dá se s ní celkem žít,ale vše se musí v klidu a trpělivosti,to mne naučil dr.Vejvalka,který mi dal spoustu dobrých rad,jak s myasthenií celkem spokojeně žít.I když už sám nežije,stále na jeho rady myslím a řídím se jimi.Pokud,by jsi se chtěla na něco zeptat,tak mi napiš.Když budu vědět,tak ti poradím.S Myasthenií jsem porodila syna a posledních 15 let jsem ho vychvávala sama,neboť mi manžel zemřel.Měj se hezky a držím palce.Moje adresa:h43t"seznam.cz

Cau, Zuzko! Je mi 20, jmenuju se Eva a mam taky myastenii. V mem pripade neni prubeh nemoci tak radikalni. Svalovou slabost jsem zacala citit zhruba loni v lednu, postupne se stupnovala- ted zvladnu jen pomalou chuzi do 200m, myastenii mi diagnostikovali letos v cervenci. Operace me ceka asi za mesic. Kdyby se Ti (nebo i komukoli jinemu, kdo ma myatenii) chtelo mi napsat, moc me potesite!!! evka.b"email.cz

Ještě jsem zapommněla napsat svoji adresu: pronajem"synot.cz Petra

Ahoj Zuzi, jmenuju se Petra, je mi 22 let a taky mam myastenii.Jestli máš zájem, tak mi můžeš napsat, budu se těšit.

Ahoj vši, v červnu mi bylo 24. Myastenii mi diagnostikovali loni v květnu.Prošla jsem si všim včetně myastenické krize (skončila jsem v umělém spánku na umělé plicní ventilaci-loni v září). Bylo to nic moc, ale o to víc mam teď ráda jizvu na hrudníku. Přála jsem si k vánocům brzlík v lihu a byl to nejlepší dárek k vánocům:-) Ted beru minimalní dávky prednisonu, mytelasy a imunosupresiv a letošní prázdniny se s loňskými nedají srovnat. Cítím se normálně (ťuk, ťuk, ťuk), jen musím zlepšovat fyzickou kondici (zdolala jsem Trosky, ale na vrchlu jsem tak i vypadala:-).Všem držím palce a ráda si s někým s podobným problémem popovídam. Přeju všem hezký zbytek prázdnin. Ahoj Zuzana

Je to asi půl roku, kdy mi byla diagnostikována myasthenia. Podle mé zkušenosti probíhá léčba následujícím způsobem: 1. dostat pacienta do stabilizované dobré kondice pomocí léků - Prednison, Mysthenin, Ubretid a doplnující léky, které vlastně potírají vedlejší účinky výše zmíněných. 2.operace odstranění brzlíku, na kterou se již ohromně těším a potom snad to bude dobré, i když ne vyléčené. Přeji moc úspěchů a ať to je radši něco lepšího.

Je mi 25 let a mám myasthenii.Jestli mate nekdo stejnou nemoc a chcete se se mou podelit o sve zkusenosti a rady s touto nemoci tak mi, prosim, napiste na muj email: black.cat"atlas.cz Diky

můj syn (32let)má cca 2 měsíce potíže s občasným dvojím viděním a poklesem víček,přes řadu vyšetření nemá uspokojivou odpověď o jakou nemoc se jedná a jak ji lečit, údajně se má jednat o myastemii.Prosím o sdělení zda to lze lečit léky nebo operačně,děkuji za odpověď