Myastenie gravis

Vážená paní Dášo, pokusím se na Vaše otázky odpovědět. Nevím, kde jste v léčení, nám se V Kateřinské osvědčuje pomalu vystoupat Prednisonem na 60-80mg, podle váhy, tuto dávku ponechat cca 6 -8 týdnů a pak pomalu klesat, to u pacientů, které chystáme k operaci a kteří nejsou úplně fit. Dospěje se tak k dávce cca 10mg a pak se snažíme o přechod na dávku, kdy se střídá podávání obden např. sudé dny 10 a liché dny 5 mg, právě proto, aby se neovlivnila vlastní tvorba hormonů nadledvinek. Prednison se pak buď ponechává v minimálních dávkách, nebo se může v pooperačním období vysadiot, podle klinického stavu. Dávka Mestinonu 3 x 4 dražé se mi zdá dost vysoká, nemáte po něm nežádoucí účinky? V příbalovém letáku je sice napsáno, že Mestinon snižuje pozornost při řízení motorových vozidel, ale lék nepatří mezi rizikové, takže proti řízení většinou nic nenamítáme. Operace brzlíku ( thymektomie)u pacietů do cca 60 let je opravdu nezbytná, tak se postupuje všude ve světě, její efekt je pozitivní ve více než 70% a je tím lepší, čím je pacient mladší a čím je diagnóza stanovena časněji. PO thymektomii kontrolujeme zpočátku pacienty po 3 měsících a pak individuálnbě, většinou po půl roku, později i po roce. PObyt v zahraničí je možný, pokud se u pacienta docílí klinické remise (zlepšení stavu) s tím, že musí být zásoben dostatečnou dávkou léků. Samozřejmě závisí na tom, které země se to týká. Povrzení o onemocnění může vystavit ošetřující lékař. Pokud máte event. nějaké další dotazy soukromého charakteru jsem k dispozici na adrese pitha"fnkv.cz. Přeji Vám, ať se vše povede a ať Vás myastenie příliš nepotrápí.
dr.Piťha

Dobry den pane doktore,
lecit MG jsem se zacala minuly tyden. Nemoc mi postoupila na svaly dolnich i hornich koncetin, uz od cervna se mi ale zvysena slabost na techto velkých svalech neobjevila.Nyni beru Prednison 20mg/d a Mestinon 3tbl/4x/d.Citim se vyborne az na obcasnou unavu a chvilkove lehke problemy s mluvenim.Chapu, ze lecba zavisi na stavu pacienta a postupuje se individualne.Muzete mi vsak z vasi zkusenosti rici, jak caste jsou kontroly v poradne po tymektomii, pokud je pacient v dobrem stavu?Jak by se postupovalo v pripade, ze bych odjela na delsi dobu do zahranici?Jak dlouho se uziva Prednison?Je pravda, ze pri dlouhodobem uzivani se mi prestanou tvorit hormony nadledvin?Je operace brzliku opravdu nezbytna i v pripade, ze neni zvetseny a neni tam nador?Me lekar po CT sdelil, ze je brzlik vporadku a involvuje.Mam nejake omezeni pri rizeni auta?Nosi u sebe pacienti nejake potvrzeni, ze maji MG?Vasi knihu jsem cetla a myslim, ze si ji jeste nekolikrat prectu.Predem dekuji za radu.Dasa

Dobrý den všichni,
jsem moc rád, že je k dispozici diskuzní fórum o myastenii, kterou se zabývám již více než 15 let. K zájmu o tuto nemoc mě přivedl MUDr. Vejkvalka, kterého Ti starší pamatují. Zkušenosti s diagnostikou a léčbou u více než 1000 pacientů, které jsem měl možnost vidět mě přivedlo k tomu, abych dal dohromady příručku pro pacienty, která zde byla zmiňována. V této brožurce pochopitelně není možné probrat všechny konkrétní problémy. Napadlo mě ale, že bych mohl prospět tím, že jsem k dispozici Všem, kteří potřebují s něčím poradit. Těším se na Vaše dotazy.

ahoj vsichni,jmenuji se Dasa, je mi 27 let a vcera jsem poprve byla v myastenickem dispenzari, kde mi sdelili, ze jsem sama s myastenii bojovala pres rok.Nejprve me trapily zvykaci a recove problemy a postupem casu se mi nemoc rozsirila i na ruce a nohy.Do srpna tohoto roku jsem pracovala ve Velke Britanii, kam jsem odjela zacatkem roku s ujistenim sveho neurologa, ze jde o psychicke potize.Celych 6 mesicu jsem se snazila techto problemu zbavit a nemoc se mi horsila.Vcera jsem zacala brat Prednison a Mestinon a v lednu mam absolvovat operaci.Napiste mi prosim Vase zkusenosti s temito leky. V pribalovem letaku jsem cetla o cetnych nezadoucich ucincich kortikoidu a lehce me to vydesilo.Chtela jsem se take zeptat, zda se u nekoho z Vas obejvilo zlepseni nemoci i bez lecby.Ja jsem se totiz v poslednich trech mesicich citila vyborne a nektere obtize me opustily.Diky predem za reakce a rady.Dasa

Ahoj Martino,
chtěla jsem se tě zeptat, jak jsi dopadla. Take nejsem vnitrne presvedcena, ze ta operace je nejlepsi volba. Nasla jsem plno textu a odbornych odkazu , ze kterych vyplyva, ze brzlik je dulezity i v dospelosti, takze volim mezi dvema zly.
Např.
při léčbě onkologicky nemocných zaměřuje na regeneraci brzlíku, který oficiální medicína považuje za zakrnělý a bezvýznamný orgán. A vida, před týdnem tým lékařů z univerzity v Melbourne oznámil světu výsledek svého bádání: těžce nemocným je třeba regenerovat brzlíky. Jiní lékaři vyzkoumali, že pravidelné meditování zlepšuje imunitu, činnost mozkových buněk, upravuje kardiovaskulární poruchy

Souhlasím s předchozím příspěvkem. Tvůj názor, Martino, je velmi laický a zřejmě potřebuješ od lékařů přesně vysvětlit příčiny svojí choroby. Bez operace to prostě nejde. Co si vybereš? Jizvu nebo zdraví? Já uz jsem si vybrala a jsem zdravá. Čím déle budeš operaci odkládat, tím víc zničených receptorů na tvých svalech...a to je bohužel nezvratná věc. Neváhej. Ahoj Petra

Marti,
prášky sice ze záčátku zabírají ale za nějaký ten týden ti zabírat nebudou. Vím to ze své zkušenosti. Operace brzlíku je nezbytná. Nějaká jizva či dekolt není v tomto případě podstatná, navíc brzlík přestává fungovat asi ve 13 letech, tak se nemusíš bát, že díky operaci by byla tvá imunita oslabena. Doktoři tě stejně tak i tak na operaci pošlou. Tady se neřeší krása ale zdraví,já se na tu operaci doslova těšila. A ted je to o sto procent lepší.

ahojky...jmenuji se Martina je mi sedmnáct let a přes rok jsem měla příznaky myastenie jenže jsem o tom nevěděla a samozřejmě nebrala prášky...hodně jsem padala na zem a cítila slabost a tak mě poslali do nemocnice.Strávila jsem tam asi měsíc s tím že nevědí co mi je že si to buď vsugerovávám nebo mi dělali různá vyšetření od lumbální punkce až po tunel...ke konci měsíce jsem se konečně dozvěděla svoji diagnozu, jenže jsem v nemocnici musela zůstat další tři dny protože by jim to neproplatila pojišťovna. Bylo mi od myastenického centra doporučena operace brzlíku ale já se spíše ukláním k zdravému žití, protože doktorům už neveřím skoro nic a operace je strašně velký zásah do organismu. Navíc mě se hodně špatně hojí jizvy a všichni říkají a chválí na mě většinou oči a dekolt. Brzlík má prý mít velký podíl na onemocnění myastenií,ale vemte si to že pořád se všude píše o různých novinkách v našem těle a jeho reakcí. Tahle nemoc je stará asi stopadesát let a nikdo o ní neví tolik na to aby se dala léčit. Operace podle mě nic nevyřeší. Já bych měla zameškaný měsíc ve škole, který se mi strašně těžko dohání, navíc ohromnou jizvu.Mám špatnou funkci štítné žlázy díky níž se musím s jídlem hodně omezovat a hodně bych se měla hejbat jinka budu dvěstě kilová. Po operaci se nesmí minimálně rok vůbec cvičit. tlustší lidé mají přece jen větší problémy s myastenií než hubení nebo svalnatí. Pak bych zase za rok měla myastenii zpátky a problémy se vejít do dveří.navíc moje imunita by byla pryč. a jak zase víme tak nemocní lidé jsou mnohem slabší než zdraví. Navíc když mi stačí tři celé prášky Mystheninu tak podle mě zatím není důvod nějak zasahovat do organismu. Omlouvám se za chybi v článku ale píšu to o informace ve škole.

Ahoj všichni, chtěla jsem se jen zeptat, pokud to bude někdo vědět jestli je myastenie a myotonie jedno a to samé, nebo je v tom nějaký rozdíl.Děkuji předem všem za odpověd.Kdyžtak napište na helen.maja"seznam.cz.

Ahoj lidičky.Jsem nemocná už 21let.Před porodem mého syna jsem se cítila velmi unavená a slabá,ale myslela jsem si že to k tomu patří,ale při porodu se nemoc rozběhla na plno.Nemohla jsem syna už ani vytlačit na svět.Když jsme přišli z porodnice domů tak mi hodně pomáhala maminka vše se uklidnilo,ale pak jsme zůstali sami ,prtože manžel musel na vojenské cvičení a já se musela o malého postrat sama a nemoc se rozvinula na plno.Moje obvodní lékařka je moc skvělá,protože mě hned poslala na neurologii.A za 1/2roku už jsem měla po operaci.Jsem moc ráda,že jsem tyhle stránky našla,protože si můžu s někým o myasteni popovídat.Jinak pořád chodím do práce a dokonce jsem porodila druhé dítě,sice až za 11let po prvním porodu , mám dva jedináčky.Nemám ani průkazu ZTP ani částečný důchod.Můj život se müsel přispůsobit nemoci,ale snažím se dělat vše na plno.Moje rodina mi strašně pomáhá bez nich bych tu strašnou nemoc sama nezvládla.Ahoj všem a hlavně hodně síly.

Ahoj Jitko,ahoj Lenko, v prvé řadě rádá vás obě poznávám a jsem moc ráda, že o tom někdo mluví, chce mluvit.S diagnostikou myasthenie je asi téměř vždycky problém. Myasthenie má podobné příznaky jako řada jiných onemocnění, a tak se "specialisti" nemohou shodnout na tom, o co přesně se jedná. Já osobně jsem měla štěstí na vynikajicí neuroložku, kterou napadlo, že by se mohlo jednat právě o myasthenii, a tak mě poslala na vyšetření do ČB (určitě se to dělá i jiných větších městech) na EMG (teď si nejsem jistá tím názvem, ale každopádně se jedná o vyšetření el. proudem, kdy ti do těla pouští malé dávky el. proudu, aby zjistili, jestli nervy vysílané z mozku dojdou přesně tam, kam mají). No a na základě tohoto vyšetření mě má neuroložka poslala do Prahy do Mysthenického dispenzáře, kde se sdružují a léčí všichni s touto nemocí. Tam ti potom doporučí léčbu - většinou operaci brzlíku a medikace. Čím dřív se na operaci jde, tím líp - přesně jak psala Lenka. A s tím miminkem, tak tam jsem trochu postoupila. Hned na začátku mi primářka v Praze řekla, že na miminko nemám chvátat, dokud se můj stav nestabilizuje, ale zároveň nemůžu čekat moc dlouho. Takže teď jsem tak nějak "dozrála" do názoru, že bych možná za rok za dva ráda měla rodinu. A protože mám ráda informace, poptala jsem se své gynekoložky. Ta mi řekla, že pro mne udělá po gynekologické stránce maximum, ale musím mít svolení od paní doktorky z myasthenického centra a ještě by bylo dobré i vyjádření od genetika.Takže jsem se opět rozjela do ČB za panem doktorem Čutkou - mimochodem dodal mi odvahy a dost mě uklidnil. Podle něj žádný problém není, a těhotenství mi doporučil s tím, že by bylo dobré v průběhu těhotenství udělat testy plod.vody apod. Takže teď už snad jen záleží na vyjádření z Prahy. Jinak tedy pokud vím, porod prý probíhá normálně (ne císařem) a všechny těhotné myastheničky rodí v Praze - prý jsou tam na to zařízení. A nějak si matně vybavuju, že před a během těhotenství by se měly určité léky vysadit, aby neohrozily mimčo, ale to nemůžu tvrdit ze s 100% jistotou. Těžko asi říct, jak nejlépe se s tím vyrovnat, každý k tomu má jiný přistup. Ale souhlasím s Lenkou, že důležité je se nevzdat - mimochodem tu přiručku jsem měla v rukou také a také jsem probrečela cestu domů.Bojuju vlastně každý den, ale ten svůj "boj" už ani nevnímám, neberu se jako člověk nemocný, snažím se o to. Ačkoliv občas přijdou chvíle, kdy mi myasthenie v plné síle a kráse dokáže, že tady je. Ale všechno se dá zvládnout, vždycky se dá najít způsob, jak normálně žít. Obdivuju Lenku, že to takhle skvěle zvládla a zvládá, a určitě jednoho dne se vrátí i na ty skály! A ještě jednu věc jsem pochopila, min půlka úspěchu je podpora a pochopení rodiny a přátel, dělá to strašně moc a mě osobně to dává spoustu síly.
A pořád si opakuju, že všechno zlé je k něčemu dobré - díky myasthenii se mi otevřely oči a mám na svět úplně jiný pohled.
Doufám, že se vám všem povede dobře a ještě lépe:-)Ráda s vámi zůstanu v kontaktu, takže tady je můj e-mail: lion81"seznam.cz

Díky a držím palce

Petra

Dobrý den,
Zcela náhodou jsem narazila na tyto stránky a jsem tomu velmi ráda. Myastenii mi diagnostikovali v roce 1992 ve 31 letech a to jsem již 3 roky chodila s problémy, které mi nikdo z lékařů nedokázal vysvětlit (dvojité vidění, slabost, že jsem neudržela ani hrnek s kávou apod). Prodělala jsem tolik vyšetření že to snad nebylo ani možné, mimo jiné jsem byla označena za simulanta a

Ted jsem si vsimla té strašné hrubky- omlouvám se - my x mi. Jsem dnes mimo.

Ahoj Petro, mám stejný problém jako ty.Mám podezření na myastenii, zatím nepotvrzenou žádným vyšetřením, nevím, co mě čeká, jak se dá potvrdit. Problém je v tom, že mi bude už 31 let a na doporučení gynekologa sse o mimčo máme snažit právě teď, po mé laparoskopii. Jenže teď, co jsem začala mít tyto problémy, my neuroložka otěhotnět nedoporučila. Nevím, co bude dál, budu ráda za jakoukoliv tvoji zprávu, pokud jsi v tomto nějak pokročila. Díky a těším se na odpověď.

ahoj všichni!
čirou náhodou jsem narazila na tyhle internetový stránky a jsem opravdu překvapená, že něco takového existuje - příjemně překvapená. Je mi 25 a myasthenii mám pět let, jsem pět let po operaci a můj stav se, myslím, nijak výrazně nezlepšil(ale ani nezhoršil). S přítelem pomýšlíme na miminko, ale nějak se pořád nemůžu dopátrat informací o těhotenství a myasthenii - nemohli byste mi pomoci?Předem moc děkuji a přeji krásný den

Ahoj hani, prosim te jak je to s tim komatem po operaci? Ja jdu letos v lete na operaci abych nezameskala VS studium. Obavy jsem vsechny uz prekonala a tesim se ale koma se mi vubec nelibi:-(.Dekuji za odpoved.

Dobry den, me mamince byla diagnostikovana myastenie, a tak jsem se chtela zeptat,zda by mi nekdo neporadil, kde je mozne ziskat informace o teto nemoci. Mnohokrat dekuji.

Ahoj Věro,ještě k očkování: Očkovat člověka s myastenií je možné jen ve velmi nutných případech a ještě je třeba zvážit, jestli riziko nemoci je horší než riziko očkování. Protože potlačený imunitní systém reaguje na očkování velmi silně, je to daleko nebezpečnější než pro zdravého člověka. Myslela jsem na to, když se hodně pohybuju v létě venku a potřebovala bych očkování proti klíšťové encefalitidě. Jenže smůla a s chřipkou to bude asi podobné. Navíc viry chřipky velmi rychle mutují a následující chřipkové období proto nemusí očkování proti chřipce vůbec zabrat. K tomu vyprovokování chřipkou, u mne asi myastenii vyprovokovala chřipka, kterou jsem přechodila, pak jsem šla na operaci kostrče a za měsíc jsem onemocněla.Dobré informace o myastenii jsou v knížce: MUDr. Piťha - Myasthenia gravis - obávaná diagnóza? od nakladatelství Maxdorf, stojí asi 150 Kč. Jsou to však bohužel jenom základy, u každého je průběh nemoci různý.