Myastenie gravis

AHOJ RÁDA BYCH SE S VÁMI PODĚLILA SE ZKUŠENOSTMI S MYASTHENII GRAVIS KTEROU MĚ ZJISTILI V ROCE 2000 A BYLO MI 29 . Z NIČEHO NIC JSEM PŘESTÁVALA VIDĚT,SPADLO MI VÍČKO,NEMOHLA NIC UKOUSNOUT NO PROSTĚ VŠE CO MYASTHENIE DĚLÁ.BOHUŽEL JSEM SE DOSTALA NA NEUROLOGII NA BULOVKU KDE JSEM BYLA HOSPITALIZOVÁNA A TAM MY ZDĚLILI ŽE JSEM PSYCHYCKY VYČERPANÁ A JE TO SPÍŠ NA PSYCHYATRA PROTOŽE JSEM PODNIKATELKA A JSEM PŘEPRACOVANÁ. NEŽ MI UDĚLALI VEŠKERÁ VYŠETŘENÍ A CT TAK UBĚHL SKORO MĚSÍC A JÁ UŽ NEMOHLA ANI Z POSTELE. POTOM ZAPLAŤ PÁNBŮ.. KONEČNĚ ZJISTILI CO MI JE. ŽE MÁM NÁDOR NA BRZLÍKU KTERÝ PRORŮSTÁ AŽ DO PLIC A NA POHRUDNICI JSOU METASTÁZE A,ŽE MĚ ČEKÁ OPERACE V MOTOLE. NEJDŘÍVE JSEM MUSELA NA PLASMAFERÉZY ABYCH VŮBEC TU OPERACI ZVLÁDLA. BYL TO DĚS ALE ŘÍKÁ SE CO TĚ NEZABIJE TO TĚ POSÍLÍ TAK JSEM PO OPERACI PRODĚLALA 6 CIKLŮ CHEMOTERAPIE COŽ BYLO NÁROČNÉ ALE VÝSLEDEK BYL SUPER. ŽÁDNÝ METASTÁZE!!ALE OPĚT SE MĚ OZVALA MYASTHENIE COŽ BYLO ŠÍLENÉ BRÁT PREDNISON A DALŠÍCH 100 LÉKŮ TÝDNĚ. PAK JSEM PO 3 MĚSÍCÍCH SKONČILA NA VENTILACI DÝCHACÍCH PŘÍSTROJŮ S MYASTHENICKOU KRIZÍ.NO A TRVALO TO SKORO ROK NEŽ JSEM SE DALA ZASE TROCHU DO POŘÁDKU I KDYŽ JSEM STÁLE TROCHU UNAVENÁ JELIKOŽ V ROCE 2004 VŠE ZAČLO NA NOVO OBĚVILI MI TOTIŽ ZNOVA NÁDOR NA MEDIASTINU A ASI 30 METASTÁZ TAK JSEM PO DALŠÍ OPERACI A CHEMOTERAPII KTERÁ SKONČILA NA VÁNOCE. NYNÍ PRODĚLÁVÁM OZAŘOVÁNÍ A SNAŽÍM SE BOJOVAT ZE VŠECH SIL.MÁM ALE VÝBORNOU RODINU I PŘÍTELE KTEŘÍ SEMNOU VŠE PROŠLI A DRŽÍ MĚ PSYCHICKY NAD VODOU COŽ JE MOC DŮLEŽITÉ.CHTĚLA BYCH VÁM NAPSAT ABY JSTE NIC NEVZDÁVALI PROTOŽE I KDYŽ JE TO TĚŽKÝ TAK PAK TO BUDE V POHODĚ.JEŠTĚ JEDNA VĚC VYŠLA KNÍŽKA KTERÁ SE JMENUJE MYASTHENIA GRAVIS-OBÁVANÁDIAGNÓZA A TAM PÍŠOU VŠE. NAPSAL JI JIŘÍ PIŤHA .MĚJTE SE HEZKY MARTINA

AHOJ RÁDA BYCH SE S VÁMI PODĚLILA SE ZKUŠENOSTMI S MYASTHENII GRAVIS KTEROU MĚ ZJISTILI V ROCE 2000 A BYLO MI 29 . Z NIČEHO NIC JSEM PŘESTÁVALA VIDĚT,SPADLO MI VÍČKO,NEMOHLA NIC UKOUSNOUT NO PROSTĚ VŠE CO MYASTHENIE DĚLÁ.BOHUŽEL JSEM SE DOSTALA NA NEUROLOGII NA BULOVKU KDE JSEM BYLA HOSPITALIZOVÁNA A TAM MY ZDĚLILI ŽE JSEM PSYCHYCKY VYČERPANÁ A JE TO SPÍŠ NA PSYCHYATRA PROTOŽE JSEM PODNIKATELKA A JSEM PŘEPRACOVANÁ. NEŽ MI UDĚLALI VEŠKERÁ VYŠETŘENÍ A CT TAK UBĚHL SKORO MĚSÍC A JÁ UŽ NEMOHLA ANI Z POSTELE. POTOM ZAPLAŤ PÁNBŮ.. KONEČNĚ ZJISTILI CO MI JE. ŽE MÁM NÁDOR NA BRZLÍKU KTERÝ PRORŮSTÁ AŽ DO PLIC A NA POHRUDNICI JSOU METASTÁZE A,ŽE MĚ ČEKÁ OPERACE V MOTOLE. NEJDŘÍVE JSEM MUSELA NA PLASMAFERÉZY ABYCH VŮBEC TU OPERACI ZVLÁDLA. BYL TO DĚS ALE ŘÍKÁ SE CO TĚ NEZABIJE TO TĚ POSÍLÍ TAK JSEM PO OPERACI PRODĚLALA 6 CIKLŮ CHEMOTERAPIE COŽ BYLO NÁROČNÉ ALE VÝSLEDEK BYL SUPER. ŽÁDNÝ METASTÁZE!!ALE OPĚT SE MĚ OZVALA MYASTHENIE COŽ BYLO ŠÍLENÉ BRÁT PREDNISON A DALŠÍCH 100 LÉKŮ TÝDNĚ. PAK JSEM PO 3 MĚSÍCÍCH SKONČILA NA VENTILACI DÝCHACÍCH PŘÍSTROJŮ S MYASTHENICKOU KRIZÍ.NO A TRVALO TO SKORO ROK NEŽ JSEM SE DALA ZASE TROCHU DO POŘÁDKU I KDYŽ JSEM STÁLE TROCHU UNAVENÁ JELIKOŽ V ROCE 2004 VŠE ZAČLO NA NOVO OBĚVILI MI TOTIŽ ZNOVA NÁDOR NA MEDIASTINU A ASI 30 METASTÁZ TAK JSEM PO DALŠÍ OPERACI A CHEMOTERAPII KTERÁ SKONČILA NA VÁNOCE. NYNÍ PRODĚLÁVÁM OZAŘOVÁNÍ A SNAŽÍM SE BOJOVAT ZE VŠECH SIL.MÁM ALE VÝBORNOU RODINU I PŘÍTELE KTEŘÍ SEMNOU VŠE PROŠLI A DRŽÍ MĚ PSYCHICKY NAD VODOU COŽ JE MOC DŮLEŽITÉ.CHTĚLA BYCH VÁM NAPSAT ABY JSTE NIC NEVZDÁVALI PROTOŽE I KDYŽ JE TO TĚŽKÝ TAK PAK TO BUDE V POHODĚ.JEŠTĚ JEDNA VĚC VYŠLA KNÍŽKA KTERÁ SE JMENUJE MYASTHENIA GRAVIS-OBÁVANÁDIAGNÓZA A TAM PÍŠOU VŠE. NAPSAL JI JIŘÍ PIŤHA .MĚJTE SE HEZKY MARTINA

Ahoj, rád bych se se všemi podělil o zkušenosti s myasthenia gravis.Diagnostikována mi byla v lednu 2004. Měl jsem problémy s jídlem a hlavně s mluvením. Na operaci jsem šel velice brzo a sice v březnu. Po operaci jsem se cítil velice dobře, potom jsem se však musel podrobit ozařování neboť nádor se z brlíku dostal ještě do okolních tkání. Patrně v souvislostí s myasthenií bylo ozařování celkem náročné a v jeho průběhu s objevily příznaky (padání víčka, problémy s dýcháním), které jsem předtím neměl. Po opětovném nasazení prednisonu tyto příznaky postupně ustupovaly. Po poslední kontrole u lékaře letos v lednu a měření unavitelnosti svalů paní doktorka konstatovala veliké zlepšení můžu začít vysazovat i mestinon.Byl jsem stejně jako většina lidí kteří touto chorobou trpí ze začátku zklamaný z nedostatku informací, které jsem se o nemoci samotné a hlavně o jejím předpokládaném průběhu dozvěděl. Myslím si, že problém je v tom, že průběh myasthenie je u každého jiný v závislosti na tom, kdy je diagnostikována (čím dříve, tím lépe) a v jaké fyzické kondici se dotyčný nachází. Proto, se asi nikdo z nás přesně nedoví, jak bude nemoc probíhat, protože to není schopný předpovědět lékař. To na tom bylo nejnáročnější, protože mi nikdo nedokázel popsat jaký průběh bude nemoc mít a já jsem nemyslel na nic jiného, než na to kdy už se to konečně zlepší. Nakonec jsem se toho zlepšení dočkal a byl to nejhezčí dárek jaký jsem mohl dostat. Proto bych rád všem poradil, aby jste byli trpěliví, to zlepšení po operaci určitě přijde, jen u někoho dříve a u někoho později. Velice mi také pomohlo to, že jsem se snažil po určité době nemyslet na to, že nějakou nemoc mám, začal jsem co nejdříve chodit do práce, dělat vše jako bych byl zdravý, přesto, že jsem se večer cítil dost unavený.Dnes se cítím v podstatě v pořádku a začnu opět pracovat na zlepšení fyzické kondice.Pokud by jste se někdo chtěl ještě zeptat na nějakou mojí zkušenost rád odpovím a podělím se o ní. Mějte se hezky a bojujte.jakubec.jan"seznam.cz

Ahoj, rád bych se se všemi podělil o zkušenosti s myasthenia gravis.Diagnostikována mi byla v lednu 2004. Měl jsem problémy s jídlem a hlavně s mluvením. Na operaci jsem šel velice brzo a sice v březnu. Po operaci jsem se cítil velice dobře, potom jsem se však musel podrobit ozařování neboť nádor se z brlíku dostal ještě do okolních tkání. Patrně v souvislostí s myasthenií bylo ozařování celkem náročné a v jeho průběhu s objevily příznaky (padání víčka, problémy s dýcháním), které jsem předtím neměl. Po opětovném nasazení prednisonu tyto příznaky postupně ustupovaly. Po poslední kontrole u lékaře letos v lednu a měření unavitelnosti svalů paní doktorka konstatovala veliké zlepšení můžu začít vysazovat i mestinon.Byl jsem stejně jako většina lidí kteří touto chorobou trpí ze začátku zklamaný z nedostatku informací, které jsem se o nemoci samotné a hlavně o jejím předpokládaném průběhu dozvěděl. Myslím si, že problém je v tom, že průběh myasthenie je u každého jiný v závislosti na tom, kdy je dyagnostikována (čím dříve, tím lépe) a v jaké fyzické kondici se dotyčný nachází. Proto, se asi nikdo z nás přesně nedoví, jak bude nemoc probíhat, protože to není schopný předpovědět lékař. To na tom bylo nejnáročnější, protože mi nikdo nedokázel popsat jaký průběh bude nemoc mít a já jsem nemyslel na nic jiného, než na to kdy už se to konečně zlepší. Nakonec jsem se toho zlepšení dočkal a byl to nejhezčí dárek jaký jsem mohl dostat. Proto bych rád všem poradil, aby jste byli trpěliví, to zlepšení po operaci určitě přijde, jen u někoho dříve a u někoho později. Velice mi také pomohlo to, že jsem se snažil po určité době nemyslet na to, že nějakou nemoc mám, začal jsem co nejdříve chodit do práce, dělat vše jako bych byl zdravý, přesto, že jsem se večer cítil dost unavený.Dnes se cítím v podstatě v pořádku a začnu opět pracovat na zlepšení fyzické kondice.Pokud by jste se někdo chtěl ještě zeptat na nějakou mojí zkušenost rád odpovím a podělím se o ní. Mějte se hezky a bojujte.jakubec.jan"seznam.cz

Ahojky leono, nevimco přesně chceš vědět. tuhle nemoc mam zjištěnou asi měsíc. zatim papám plno prášků a cítím se jakžtakž v poho,ale pohybuji se minimálně.Neumím si představit co mě čeká. některé ty příběhy co jsem četla mi příjdou opravdu děsivý. doufám, že mě takový hrůzy nečekaj. A co ty jak je to s tebou???? příznaky jsem měla: špatná řeč, dvojité vidění, padání ze schodů a slabost v rukou.Denouš obecný

Ahojky, tak jsem jedna z vás (19). MG mi zjistili asi před měsícem. Zatím jezdím jen na samé vyšetření a žeru spoustu prášků. Pořádně ani nevím co to obnáší nikdo mi to neřekl. jen ze všech stran slyším musíš se šetřit. příznaky jsem měla jako vy: řeč, padání, špatné vidění. doktoři se mnou nic nedělají, tak nevim co mě čeká. Četla jsem hodně vašich příspěvků o operaci. Ta mě v nejbližší době nečeká. Ještě jsem se s tím nesmířila. jestli mi někdo chcete něco nap budu moc rada! Zdraví dena

Ahoj Báro,moc Ti fandím, že jsi se dokázala smířit se svým postižení a gratuluji k zdravé holčičce. U myasthenie v souvislosti s arthrogrypózou je ten problém trošku složitější. Nejde "jen" o arthrogrypózu. Plod myastheničky, který je postižen arthrogrypózou má většinou těžkou formu myastheniie a s 50% umírá v těle matky nebo do 1 roku života.Pokud přežije a forma postižení je vysoká, nikdy se nepostaví (fyzické znotvoření), neudělá krok a myathenie mu způsobí svalovou svalost jak končetin, tak dýchání, tak nemožnost polknout sousto nebo se napít.Problém bývá ještě v takové situaci někdy i mentální poškození.Takový problém narozeného dítěte je znám pouze ze zahraničních zkušeností. A je to velmi zlé. Kdyby šlo "jen" o lehčí formu arthrogrypózy, myslím, člověk by se rozhodoval jinak. Bohužel.Nevím, jak velký je Tvůj problém, ale z literatury vím, že problém může být v jednom prstu, ale i celých končetinách od kyčlí.tím ale nechci nějak zmenšovat tíhu Tvé nemoci. Moc Ti přeji vše dobré a hlavně hodně sil.Martina

Předmět: myasthenia gravis Autor: Martina Datum: 9.7. 2004 10:40:21 Je mi 30 let. Již 10 let mám myasthenii gravis. Dnes jsem na tom dobře, kromě problému s těhotenstvím. Po mnoha tisících naježděných km na ivf (jiná možnos už není) měl plod athrogrypózu.Děti nemáme. A další se nám nedoporučují, jelikož je téměř 100%, že bude stejný problém. Prošla jsem hodiny na internetu. Na našich stránkách ani slovo, v zahraničních jsem si tento názor odoborníků potvrdila.Má prosím, někdo stejný problém nebo nějakou zkušenost. Po dětěch moc toužíme.I když máme podanou žádost o adopci, neexistuje nějaký zázrak? Jinak o těhotenství s myasthenií nezrazuji, děti jsou většinou zdravé. Je když se vyskytne jednou arthrogrypóza plodu, je vše asi beznadějné. Všem hodně zdravíčka. Martina Předmět: myasthenia gravis Autor: Bára Datum: 15.1. 2005 16:04:51 Víte, kdyby moje máma měla před 27 lety dnešní možnosti, asi bych se nenarodila, protože by moje postižení bylo beznadějné. Jenže to nevěděla tak žiju s atrogrypozou. Tím nechci říct, že já sama, kdybych měla podezření na stejné postižení (ale i na jiné), že bych přivedla na svět dítě. Ale rozhodla jsem se a dopadlo to dobře. Mám zdravou 5letou dceru. Mějte se hezky

Mám moc velkou prosbu, napiš mi prosím něco konkrétního o porodu s MG. Díky moc.

Ahoj, jsem moc ráda, že jsem našla tyto stránky. MG mi byla diagnostikována v roce 2001 a ihned mi byl odstraněn brzlík. Před operaci jsem se snažila najít informace o této nemoci, ale bylo to tehdy nad lidské síly. Nikde nic. Pak jsem našla informace na polských webowých stránkách. Od operace nemám problémy (Ťuk, ťuk) a léky jsem užívala asi jenom půl roku. Jizvu mám sice dost viditelnou, ale už jsem si zvykla a okolí taky. Momentálně jsem v sedmém měsíci těhotenství a v březnu mám termín porodu. Trošku se bojím, aby miminko netrpělo taky MG. Lékaři mi řekli, že mimi může mít kojeneckou MG, která prý přejde. Proto bych moc prosila toho, kdo má s porodem nějaké zkušenosti o napsání. Děkuji moc a držte mi, prosím place. Moje adresa: reniulik"seznam.cz

Ahojte,je mi 32 let a myasteniii mi diagnostikovali letos v březnu.Měla jsem problémy s řečí a s polykáním a operaci jsem absolvovala v říjnu před dvěma měsíci.Po operaci se již cítím dobře a momentálně beru prednison a mestinon.Přeji všem hodně štěstí s touto nemocí a velmi ráda si s váma vyměním zkušenosti.Moje adresa je : leona.vojtaskova"quick.cz

Hledám všechny ochotné lidi,kteří by se se mnou podělili o své zkušenosti s nemocí zvanou Myastenia gravis.Děkuji.

ahojky, diky moc vsetkym za tento chat.asi rok ma trapi mg, diagnostikovali mi ju az prednedavnom, teraz som na prednizone a spol. a cakam co so mnou spravi operacia.kazdopadne ste ma velmi potesili,snad to bude ok.este by ma zaujimala jedna vec - nemate nejake informacie o tom co ovplyvnuje ten nervovosvalovy prevod - napr.alkohol,nejake potraviny apod.mam taku skusenost,ze po velkom mnozstve alkoholu sa mi stav zlepsil (sama to nechapem),ale len asi na 2 dni,potom to slo dolu vodou.ak viete nieco blizsie, budem rada.

Tak jsem zpátky z nemocnice a plním slib, že se ozvu i když koukám, že tady moc čilý ruch nebyl:-)ale kdyby sem náhodou někdo zabrousil...operace a pobyt v nemocnici utekl jako voda a dá se to dost dobře vydržet!nejvíc to bolí první dva dny, pak se to zlomilo a kažým dne to bolí mín...spíš než bolest, je to takový tlak.Každopádně jsem ráda, že už jsem doma! :-)

jěště moje adresa..v minulém příspěvku jsem ji napsala špatně.zatím ahoj a těším se na maily:-)

děkuji všem zúčastněným v této diskuzi!mě thymectomie teprve ceka (tento týden) a mela jsem z ni dost obav (trosku jeste mam...) ale moc mi pomohly vaše příspěvky o léčbě teto nemoci, které jsou vesrze kladne.jěště jednou všem moc děkuji!! to, že jste sem své zkušennosti napsaly má velký význam...až to budu mít za sebou,taky dám vědět!:-)bohužel asi nejsme samy...:-(pokud by se chtěl se mnou nekdo podelit o další zkusennosti a informace o této chorobe, budu ráda.

Tak co, pomohla operace?

Vypadá, že by mi ji mohli prokázat. Mám za sebou zatím EMG. Co mne asi ještě čeká?

ahoj Marti,moc díky za podporu:-) Nějak se s tím onemocněním a vším sžívám a snad se mi to povede. Ikdyž to zní divně a spousta lidí to nepochopí ta nemoc mě nabila neuvěřitelnou energií a jedna z věcí na kterou jsem také myslela jsou děti. Bála jsem se, že si je jednou nebudu moc pochovat, protože i ruce mi vypovídali ke konci službu. Ale každý den je líp a ta jizva..beru to jako výměnu za život. A moc děkuju všem, kteří mě podrželi:-)Děkuju:-)

Ahoj Vladi, Připomněl se mi můj začátek příběhu s myashenií.Stejné problémy jsem prožívala před 11 lety ve svých 20. Lékařka mi tvrdila, že simuluji, posílala k psychiatrovi, že si vymýšlím problémy. Ve schodech se mi podlamovali nohy, zvednout ruku a napít se byl výkon, dvojité vidění, nemožnost polykat, špatná výslovnost atd. To ví každý sám, kdo si to prožil ... Sama jsem se objednávala na různá vyšetření, ale výsledek byl stejně nulový. Nakonec jsem skončila na ARU. Taky mám na hrudníku velkou jizvu ve tvaru T. Nejdříve jsem ji zakrývala, ale teď to beru jinak. Jsou horší věci spojené s touto nemocí, třeba problém artrogrypózy u dítětě myastheničky (viz pár řádků výše). Ale neboj je velmi ojedinělé. Vůbec na něho nemá cenu myslet. Až půjdeš na genetiku před otěhotněním, bude Ti těhotenství doporučeno i přes tutu spojist s MG. To jsem se jen rozepsala, protože mé zážitky jsou ještě hodně čertvé a bolí. Ale trochu veseleji. S MG se dá žít celkem normální život. Já mám velkou podporu v manželovi. I Tobě přeji, abys našla toho pravého, který Tě podrží, když bude třeba. Hodně zdravíčka a štěštíčka, protože i to je třeba. Ahoj Martina