Myastenie gravis

Ahoj, tak jak na chřipku, to je trochu problém. Osobně se bojím užívat cokoli na podporu imunity, protože "naštvat" svůj imunitní systém, který úspěšně potlačuju Medrolem a Imuranem bych nechtěla. Taky pozor na bylinky k podpoře imunity, jako třeba rakytník, arónie a echinacea. Myslím, že užívání vitamínu C nebo multivitamínu nemůže škodit, víc ovoce taky ne a když je chřipkové období, snažím se vyvarovat cestování, nakupování, divadel a tak, zkrátka kde je hodně lidí (a tím i virů) a taky přetopených místností. Nedělá to dobře ani nervosvalovému přenosu - jak jste už určitě vyzkoušeli, při teple se přenos zhoršuje (teplá vana, sauna - nesmí se; sprcha, příchod domů z chladu do tepla) a při chladu se zlepšuje.Zdraví Lenka

Mám myastenii asi tři roky.Po operaci brzlíku jsem také skončila v kómatu.Teď je mi docela dobře, ale problémy nezmizí nikdy.Chtěla jsem se zeptat, jestli vám někdo odpověděl na dotaz ohledně ZTP.Taky by mě to zajímalo.Předem dík,Hanka.

Ahoj Lenko. Precetla jsem si tvuj prispeved a byla jsem velmi rada za tve informace. Uz jsem tady vlastne psala, ze moje dcera , ktera ma ted 15 let dostala letos v dubnu myastenii. Vtisknu ji tve doporuceni, at se ji nemoc nezhorsuje i kdyz na tom od zacatku nebyla nijak dobre. Mela od zacatku problemy s chuzi, zvykanim apod. Chtela bych se te zeptat, jestli nemas nejake dopuruceni jak treba predchazet chripce. Ona totiz tu nemoc po chripce dostala. Vlastne z lekaru jsem nedostala zadnou radu a kdyz tak protichudnou. Dcera bere mestinon, prednison a imuran. A ted nevim, jestli muze nejake i prirodni preparaty na posileni imunity, kdyz vlastne imuran imunitu snizuje. jak je to treba s ockovanim proti chripce? Vera

Jen k příspěvku Lenky...Souhlasím, že psychická pohoda je základ úspěchu v léčbě myasthenie, ale před čím mě v MG dispenzáři, ale i v Motole, kde jsem byla operovaná, varovali bylo nadužívání hořčíku (i třeba ve forme nadmerneho pití Magnesie). Hořčík má totiž relaxační účinky na svaly a to je pro myasteniky špatně. Všem přeju hodně štěstí a síly! Petra

Ahoj Zdeňku,je mi skoro 24 a myastenii mám od 18 let, zpočátku jsem měla jen ochrnování jednoho oka a velkou únavu. Dlouho jsem byla v pohodě, brala jsem jenom Medrol nízké dávky a byla velká pravděpodobnost, že to zůstane jen jako oční forma. Jenže pak přišla vysoká škola a příprava na bakalářské zkoušky, hrozný třeťák, stresy, nevyspání. Prostě jsem se nešetřila a myastenie se rozvinula jako celková, tj. napadla i ostatní části těla. Začala jsem po delší chůzi padat a zakopávat,měla jsem křeče při jídle atd. Přitom tohle všechno třeba vůbec nemuselo být, když bych si ujasnila, že stresovat se kvůli škole nemá cenu.Takže moje doporučení po 5 letech nemoci:Pravidelně spát, optimum je tak 8 - 9 hodin, vstávat ve stejnou ranní hodinu.Medrol nebo jiné kortikoidy brát zásadně po jídle, nebo si dcera zničí žaludek.Dbát na stravu, kde je dost vitamínu B, hořčíku, vápníku a draslíku. Kortikoidy mají tendenci trochu odvápňovat kosti, takže je lepší prevence.Dostatek pohybu, hlavně nenechat svaly zakrnět, taky prevence osteoporózy. Vhodné je plavání, procházky, jízda na kole, bruslení na inlinech, pokud to zdraví dovolí. Žádné extrémní sporty, zátěže, probdělé noci. Vyvarovat se infekcí typu chřipka, zásadně je nepřecházet.Dbát na pestrou stravu, ovoce, zelenina a vyvarovat se přepálených a smažených jídel, přílišného koření. Škodí to játrům, která budou už dost zatížena braním různých léků, netřeba jim přidávat.Pokud bere nějaké léky, které zlepšují nervosvalový přenos, neměla by pít kávu nebo čaj (nápoje, kde je kofein), protože to může dohromady dělat křeče - záškuby, asi 1/2 hodiny po požití.Tohle se bohužel člověk v žádném příbalovém letáku nedozví.A to nejdůležitější na závěr: Snažit se být v pohodě, v dobré náladě, mít kamarády, dělat to, co člověka baví. Psychická stránka je to nejdůležitější a nejlepší prevence zhoršování nemoci! Vybrat takové povolání, u kterého člověk má pracovní dobu závislou na svém uvážení a ne pevně stanovenou, aby si mohl v případě potřeby odpočinout nebo vzít pár dní volna.Pokud by měl někdo další dotazy, ráda odpovím. Všem přeju hodně zdraví a optimismu, bojujte!Lenka

Keď som h?adal na internete základné info o tejto chorobe, našiel som odkazy na novo-vydané publikácie priamo k tejto chorobe.http://www.galen.cz/idistrik/obchod/titdetail.php?titul_id=2161http://nova.medicina.cz/odborne/clanek.dss?s_id=6584&s_ts=38645,481712963Dúfam, že to niekomu bude užitočné.

Ahoj všem,mojí 15-ti leté dceři diagnostikovali MG. Nemá žádné velké obtíže kromě toho, že občas neovládá horní ret a špatně se jí pije a jí (polykání má bez problémů).Můžete mi prosím poslat nějaké rady a doporučení,o této nemoci jsem nikdy předtím něvěděl.Děkuju moc.

Ahoj vsichni myastenici. je mi 27 a jsem dva roky po operaci, prosla jsem asi vsim, co s MG souvisi, ale diky skvele lekarske peci jsem zase fit a v pohode.Pokud byste se mnou radi neco probrali, zeptali se atp. jsem vam plne k dispozici na teto emailove adrese, klidne se muzem i osobne setkat, rada vsecky podporim! tak se drzte a piste. tesim se, iva

Je mi 28let a myastenii mi zistili po porodu před 3roky.Zajímalo by mě jestli někdo nemá zkušenost se žádostí o průkaz ztp a jestli je vůbec možné ho získat.

Ahoj Vero. Jsem rada, ze se tady ozval nekdo, kdo tuto nemoc dostal uz v detstvi. Je tento problem nemam, ale moje dcera ji dostala ted v dubnu ve svych 14 letech. Je porad v nemocnici a prave ted ji operuji brzlik. Ta nemoc je pry u deti velmi vzacna a proto je u ni tezko predvidat jeji prubeh. Jestli muzes, tak mi napis na veram"email.cz

ahoj

Ahojky všichni.Je mi 24 let a myastenii mám už od sedmi let. Byla jsem prostě asi nějaká vyjímka, že se mi tato nemoc objevila již v dětství. A asi jsem tou vyjímkou doteď, jelikož se můj stav v poslední době nechce příliš stabilizovat. Samozřejmě, že jako mnoho z vás, tak i já jsem byla brzy po zjištění na operaci brzlíku. Operovali mě v Motole, kde jsem byla dost dlouho, protože dřív ta operace asi nebyla tak rychlá jako je teď. V průběhu let jsem dodělala základku, šla na střední a byla ráda, že jsem jí dodělala. Bylo to pro mě někdy dost náročné, užila jsem si hodně, protože jsem prodělala i několik myastenických krizí. Byla jsem i na několika kůrách plasmafaréz, ale pak už s minimálním účinkem. Nyní jezdím ambulantně na imunoadsorbce, což mi pomáhá můj stav vždy na pár dní zlepšit, ale pak se to opět horší. Říkali mi, že by se to časem mělo zlepšit úplně, takže v to stále doufám. I já beru spoustu léků jako Mestinon, Cellcept, Predison atd. - no požehnaně jich mám. Jsem asi rok v invalidním důchodu, ačkoliv jsem ho moc nechtěla, ale bylo to teď jediné řešení, protože do práce bych to asi nezvládala, když můj stav takhle kolísá. Vím, že jsem asi horší pacient než někteří z vás, když čtu vaše články ale stále věřím, i když někdy je to pro mě moc těžké že se z toho jednou dostanu:o))Tak se mějte hezky a hlavně zdravíčko a jestli někdo bude chtít tak ať mi písne na mail.

Ahoj Petro,zatím to jde.Pokud beru pravidelně prášky a šetřím se, tak je to v pohodě.Ale moje bývalá práce byla fyzicky i psychicky náročná a nemoc se mi zhoršila, takže teď hledám něco méně namáhavého.Pokud to přeháním jsem úplně vyřízená.Doktor mi doporučil částečný invalidní důchod.Knížku si utíkám hned koupit dík za tip!!!Krásný skoro jarní den Zuza

ahoj zuzko,o invalidních důchodech píše primář Piťha ve své knížce o myastenii (Myastenia gravis-obávaná diagnoza?).ale z tvého předchozího příspěvku jsem měla pocit, že jsi v pohodě..nebo se tvůj stav zhoršil?doufám, že ne a ptáš se jen informativně:-)měj se fajn!petra

ahojte všichni je mi 17 a a asi před půl rokem mi zjistli mystenii gravis už jsem po operaci brzlíku a mám za sebou i myastenickou krizy ale mám pořád strach že se mi to nezlepší za ten půl rok jem byla už dvakrát v nemocnici a to skoro celkem na 3 měsice prosím všechny co mají stouhle nemoci zkušenosti ozvěte semi a poraďte moc vás prosím chtěla bych být aspoň trochu v pohodě moje e-mailová adresa je milkinss"seznam.cz moc by mi to pomohlo kdybych našla někoho s kým bych si o tom mohla promluvi předem vám moc děkuji

Ahoj, ahoj!!Nemáte, prosím někdo zkušenost s žádáním o částečný invalidní důchod?Moc děkuji za případné odpovědi zuza

vážení všichni,je mi 48 let a diagnoza MG mi byla stanovena v roce 1970 - v době ledové. Dnes jsem našla náhodou na toto téma diskuzi a překvapilo mne množství informací. Nikdy jsem totiž nikoho s touto nemocí nepotkala a tudíž ani nevím, co všechno se mi mohlo stát - poškozené dítě atd. Lék jsem brala pouze jeden - syntostigmin. Operace se povedla. Cítím se dobře, na vrcholový sport to není, ale stihla jsem se dvakrát vdát, porodit zdravého syna, kterému je dnes 25 let. Dost jsem cestovala, dnes se starám o domácnost a chalupu, mám hodného manžela, takže jsem letos i odpromovala na vysoké škole - ekonomii. Přeji všem hodně sil, optimismu a hlavně lásku a pochopení bližních. můj e-mail domů hvfruhbauer"quick.cz

Ahoj Petro,uvidíš, že teď už to bude opravdu jen lepší a lepší.To nejhorší máme už za sebou a teď si budem užívat nového života!!Jsem moc ráda, že jsi mi odepsala, když jsem četla tyto stránky brečela jsem, je to sice za mnou, ale žít s ní budu pořád, a tak jsem ráda, že znám někoho kdo je na tom stejně. Ahoj a drž se Zuza

ahoj zuzko,díky ti za tvůj příspěvek! jsem ráda, že slyším, že je někdo na tom tak dobře, jak popisuješ. taky u mě trvalo dlouho, než mi byla mg diagnostikována a trochu se bojím, aby mi to celou léčbu nezkomplikovalo. měla jsem stejné příznaky, které popisuješ..fakt peklo. dneska jsem skoro 4 měsíce po operaci a doufám, že na tom budu pořád líp a líp:-)ještě jednou díky za tvůj příspěvek a měj se fajn!ahoj petra

aho všichni!!!ani nevíte jak jsem ráda,že jsem objevila tyto stránky a možnost si něco nového přečíst a pokecat.MG u mě našli v lednu 2004, v březnu jesem byla na operaci thymu.Mám takovou roztomilou jizvičku cca 20cm.Problémy jsem měla asi 4 roky, ale nikoho nezajímaly.Spala jsem 18hodin denně, nemohla nastoupit do tramvaje, jít z kopce, do schodů ze schodů, padala jsem, skoro vůbec jsem neviděla jak přes spadená víčka, tak kvůli dvojitému vidění,nedokázala jsem pokousat jídlo.No prostě SUPER život!Teď už mi je líp.Jedím na koni, lyžuju a snažím se vést normální život.Beru Medrol a Mestinon.Mám bezvadného přítele,který to všechno se mnou prožil a byl při mě když mi fakt bylo hrozně, fajn rodinu a přátele.Takže se všichni držte!!!!!Ahoj Zuzík