Myastenie gravis

Pane doktore,dekuji za rychlou odpověd,mám revmatoidní arhritidu a zatím se mi často podařilo potíže zklidnit zmiňovanou dietou,případně lázeňskou léčbou.Léky jsem užívala minimálně-Brufen,Ibuprofen-nikdy však kortikoidy.Je mozné,že i u myasthenie by se moje rozdováděná imunita mohla časem zklidnit a léku by ubylo? Největší zlepšení nastalo hned po nasazení Mestinonu.Protože mám ale stále ještě rozostřené vidění-ne již dvojité-beru Prednison a zlepšení přichází pomalinku,někdy se zas oči unaví rychle a nastane zhoršení.Je naděje,že to pujde pomalu k lepšímu? Pred pul rokem jsem měla dojem,že bych nedokázala polykat pilulky antikoncepce,že bych zapomněla..Teď nemyslím na nic tak často,jako na léky.Těším se na Vaši odpověď,hltám všechny zkušenosti a názory,protože pro mě je tato nemoc velká neznámá.Jana.

paní Jano,
pokud máte lokalizovanou formu myastenie jen s postižením očních svalů, výsledky operace nejsou tak dobré, jako u formy, která postihuje i svaly ostatní. Je prokázáno, že když se začně brát včas Prednison snižuje se riziko přechodu oční formy do generalizované. Pokud se jedná o tzv. degenerativní arthritidu, nemají nemoci nic společného, píokud jde o revmatoidní arthritidu, pak je zřejmé, že se vyskytuje často společně s mystenií. S pozdravem
dr.Piťha

Dobrý den,také na těchto stránkách hledám nějaký návod pro sebe.Mám myasthenii od dubna t.r.Také to vypadalo,že simuluju,ale padání víčka po třech měsících spustilo kolotoč vyšetření,která MG potvrdila.Je mi 44let a beru nyní 3x1Mestinon,60mg Prednison a řadu doplnku.Kromě toho jsem začala držet dietu,která mi vždy pomáhala při artritidě,kterou mám od 16ti let.Ta je nyní v klidu.Mohou mít tyto dvě choroby souvislost,a pomohla by mi též operace brzlíku? Jana

Podle mách zkušeností s operacemi brlíku u myasteniků se brlík postupně změnšuje, ale u každého individuálně, u někoho dříve, u někoho pozdeji. U nemocných s myasthenií na podkladě tzv. hyperplasie se změnšuje později. U probémů s imunitou bude vědět více imunolog.
S pozdravem
MUDr.J.Piťha

Děkuju za radu, určitě zkontaktuju nějakého imunologa. A pane doktore, nevíte odpověď na otázku, jestli persistující brzlík musí vždy něco znamenat?? Asi se neumím přesně vyjádřít, prostě, zda může být persistující jen tak. Děkuji

Vážená paní Katko,
jsem neurolog a bohužel na tuto otázku neumím odpovědět. Zcela jistě Vám poradí zkušený imunolog.
S pozdravem
MUDr.J.Piťha

Dobrý den paní Iveto,
operace je rozhodně jedině správné řešení - viz rady ostatních pacientů. Dle mých zkušeností bude stačit v léčbě Mestinon, pokud na Vás zabírá. Nechci předcházet událostem, ale vemi často se stává, že u mladých žen se podaří dokonce během 1 - 2 roků po operaci Mestinon úplně vysadit, ciž je paráda.
s pozdravem
MUDr.J.Piťha

Ahoj Iveto, i já ti chci napsat, že operace pro mě znamenala jednoznačně pozitivní účinek. Máš pravdu, že každý reaguje na nemoc a léčbu jinak, ale hodně v tom hraje ulohu psychika. Když budeš v pohodě, tělo bude mít víc energie to všechno zvládnout. Takže moje zkušennost. V listopadu to budou 2 roky, co jsem byla na operaci. Šestý den po už jsem byla zpátky doma. Každým dnem jsem se cítila líp. Takže nejen Mestinon, ale i operace je malý zázrak. Držím ti pěsti, to zvládneš! Ahoj Petra

Mariano, díky za Tvé zkušenosti. Vše se dá snáz překonat, když na to člověk není sám a hlavně se dozví, jak tomu bylo u někoho jiného, i když vím, že u každého člověka je to rozdílné. Každé tělo se s tím popere úplně jinak. Mestinon je opravdu malý zázrak, který člověka nastartuje. Škoda jen, že se to s ním nedá udržet. Kéž by bylo vynalezeno něco, co by to dokázalo (bez operace), aby to pomohlo lidem, na které ta "mrcha" nemoc zatím skrytě číhá. Měj se moc hezky a hodně úspěchů ve škole.

ahojky, myslím, že bez léčby (tj: bez operace a bez léků) to nejspíš nepůjde. Takhle zabráníš tomu horšení. U mestinonu: já ho beru taky, je to takový ,,můj zázrak" páč bez něj bych se neobešla. Nemohla bych studovat svou školu, nemohla bych se pořádně najíst, nemohla bych nic. Asi bych byla invalida. Ten prednison má hodně vedlejších učinků (ale záleží kolik ho bereš) nejšastěji je vedl. učinek problémy se žaludkem (já třeba musím jíst málo, ale často) a protože jsem měla extrémní konské dávky, tak jsem měla i nateklý obličej. Za chvilku ti ho ale budou snižovat a snižovat, (ten prednison) to tě můžu ubezpečit. Ale co je napuchlý obličej proti tomu, že jseš zdravá??? O operaci už se mluvilo, myslím, že je důležitá. čím dřív se začne s léčbou, tím líp pro tebe. Měj se pěkně, Mariana

no jo, to je možná pravda s tím brzlíkem, ale u většiny lidí s myasthenií je hlavní příčinou ,,poblázněný brzlík". Možná sis to nezažil (-a), ale bez brzlíku mám naopak o 100% lepší imunitu. Mě to bylo vysvětleno tak, že brzlík, je školou pro bílé krvinky. Ale mě začal ten brzlík doslova bláznit (bud je na něm nádor, nebo se nadměrně zvětší,...a tak dále) Ten brzlík je pak učí nesmysly- tj.: svalové receptory jsou pro ten brzlík vetřelec a bíle krvinky je začnou ničit. A čím dýl se nejde na operaci, tím víc jich je zničených. To s tou imunitou to není tak uplně pravda, páč já mám po operaci 100krát lepší imunitu, i než jsem onemocněla. Už vůbec nejem tak moc nemocná jako dřív (tento rok jsem poprvé v životě nechytla při chřipkové epidemii chřipku) Mariana

Dobrý den, pane doktore. Je mi 28 let. Před půl rokem jsem po druhém porodu začala mít problémy s očima, křeče rtu, přidalo se padání víček, slabost horních i dolních končetin. Nemohla jsem již ani unést mého syna. Udržet se na nohou byl také velký problém. Po všech možných lékařských vyšetřeních a přes podezíravost lékařů, že simuluji, mi na neurologii zjistili myasthenii (EMG- výrazně pozitivní, CT vpořádku, ACHR 0,42). Užívám Mestinon 3x denně- výrazné zlepšení. Protože se bojím kortikoidů, přála jsem si operaci. Tým doktorů se také usnesl, že to bude lepší. V polovině listopadu proběhne operace a doufám, že vše proběhne dobře. Myslíte, že operace je skutečně východiskem, že bych mohla být pouze na Mestinonu? Děkuji

Dobrý den pane doktore, měla bych na Vás otázku. Musí velikost brzlíku znamenat nějakou nemoc či vadu?? Letos v srpnu jsem byla na CT hrudníku a zjistili, že mám brzlík velkej jako malé dítě, že se nezmenšil. Je mi 20 let a od ledna se mě doktoři snaží zbavit zánětu průdušek. Byla jsem několikrát na bronchoskopii a zjistli mi nějaké bakterie v průduškách, přeléčeli mě řadou antibiotik (12), bakterie podle nich zmizeli, ale kašel zůstal. Jsem občas unavená a každou chvíli něco chytím. Proto jsem se Vás chtěla zeptat, jestli v tom brzlík může hrát nějakou roli. Děkuji.

Vážená paní Martino, přesto že nejsou k dispozici větší studie na lidech po odstranění brzlíku, prováděly se experimety na zvířatech, u kterých bylo zjištěno, že odstranění brzlíku nezůsobí nějaké poškození imunity (prováděla se vyšetření z krve ohledně hladiny protilátek, bílých krvinek a různých jiných působků). Skutečně z klinické praxe plyne, že pacienti v naprosté většině případů nemají problémy se sníženou imunitou. Dokonce se operují i děti, u nichž dochází k vyzrávání tzv. paměťových buněk, které rozeznávají, zda se jedinec setkal s infekcí, a po dalším setkánís touto infekcí je organizmus chránen protilátkami. Samozřejmě jako téměř u všeho existují vyjímky,máme několik myasteniků, kteří mají častější infekce, ale není to běžné. V těchto případech to většinou řešíme tak, že pokud je prokázané lehčí snížení imunity dostávají pacienti většinou přes zimu ochranné protilátky.

Dobrý den pane doktore, chtěla bych se Vás zeptat, jaký je vztah brzlíku a imunity. Nemůže být imunita po odstranění brzlíku nějak narušena nebo snížena? Děkuji za odpověď.

Vážená paní Věro, cílem léčby je to, aby došlo k úpravě oslabení, chcete-li ochrnutí postižených svalů. V některých případech, naštěstí ne příliš častých, dojde k tomu, že i při veškeré léčbě může zůstat určitá svalová skupina oslabená, nebo snáze unavitelná. Nejčastěji to bývají okohybné svaly. Záleží na tom, jak moc oslabení nemocného obtěžuje. V některých případech se například provádí plastická operace víčka. Nejméně příznivé je osslabení svalů v obličeji, spojených s poruchymi kousání, mluvení a polykání, tam se snažíme používat i intenzivní způsoby léčby. Pokud máte konkrétní dotaz, tak napište. S pozdravem
MUDr.J.Piťha

Vážená paní Olgo, s Prednisonem a ostatními kortikoidy je to trochu komplikované. Na jedné straně jsou skutečně jedním z nejčstěji podávaných léků u pacientů s myastenií, kte¨ré se nedaří zlepšit např. Mestinonem a podobnými léky, na druhé straně náhlé podání vyš¨ších dávek, třeba i v obstřicích spejích či mastích může myastenii zhoršit, protože může dojít k zablokování acetylcholinových receptorů. Řešíme to tak, že kortikoidy zvyšujeme postupně, nasazení, nebo zvýšení větších dávek by se mělo provádět během hospitalizace.
s pozdravem, dr. Piťha

Dobry den, mela bych otazku na vas pane doktore. Zajimalo by mne jak je to s moznym ochrnutim nekterych svalu u teto nemoci, je to mozne, muze k tomu dojit i pri spravne lecbe atd?

Dobrý den,chtěla bych se zeptat - v seznamu léků, které jsou pro myasteniky rizikové, jsem našla i prednison. Přesto zde uvádíte, že léčba je prováděna právě prednisonem. Jak si to mám vysvětlit?

Dobrý den pane doktore,

děkuji Vám za pomoc.Dávku léků jsem popsala špatně, beru 3 tablety Mestinonu denně ve čtyřech dávkách 1-1/2-1-1/2.Léčím se v Kateřinské, zítra jdu teprve na druhou kontrolu.Ráda v se na Vás v budoucnu obrátím s dalšími dotazy. Ještě jednou děkuji za ochotu.Dáša